Alle vier mijn kinderen zijn geboren met Spina Bifida (open ruggetje).  Twee hebben Spina Bifida Occulta en twee hebben Spina Bifida Aperta.  Hier vind je duidelijke uitleg maar ook een weblog waarin ik  al ruim 12 jaar vertel over mijn bijzondere gezin.

Toen ik kort na de geboorte van mijn dochtertje de aangeboren afwijking Spina Bifida (open ruggetje) had wilde ik maar 1 ding. Hier zo veel mogelijk over te weten komen. Helaas was er haast niets over te vinden op internet. Het kleine beetje informatie wat ik kon vinden was geschreven in zulke medische taal dat ik er al gauw zelf niets meer van snapte. Ik besloot alle informatie die ik kon vinden te bundelen op een eigen website en later kwamen ook onze eigen ervaringen (weblog) erbij. De website is in al die jaren uitgegroeid tot een uitgebreidde informatie site.

Ik heb in de loop der jaren grote delen van de informatie die je hier vind zelf herschreven omdat ook in al die jaren veel onderzoek en nieuwe ontwikkelingen zijn geweest. Wat voor mij heel belangrijk was dat het in makkelijker te begrijpen taal was zodat het ook voor familieleden, vrienden, studenten of zelfs brusjes (broertjes en zusjes) makkelijk te lezen en te begrijpen is.

De meeste informatie die je hier vind zijn opgeschreven naar mijn eigen ervaring met Spina Bifida Zoek je echter nog meer “specifieke”informatie over Spina Bifida raadpleeg dan een daarin gespecialiseerd persoon zoals een neuroloog of neurochirurg.

De gedeeltes waar ik meer uitleg geef over Spina Bifida zijn door mijzelf geschreven en mogen niet op andere websites of publicaties gebruikt worden zonder uitdrukkelijke toestemming. Let wel.. Sommige delen hier op deze website zijn niet door mij geschreven maar enkel hier geplaatst om zo een volledig mogelijk beeld te geven wat Spina Bifida nu precies inhoudt Uiteraard heb ik de bronvermeldingen bijgeplaatst.

De foto’s van Chanelle, Alyssa Lorenzo en Priscilla mogen zonder uitdrukkelijke en schriftelijke toestemming niet gebruikt worden op andere websites, voor publicaties of voor commerciële doeleinden.
Uiteraard mag je voor werkstukken alle informatie gebruiken die je hier vindt. Ik zou het fijn vinden als je een link wil plaatsen zodat ook anderen mijn site kunnen vinden !!