Priscilla had 4 weken geleden een ontzettend zware blaasontsteking waarbij ze plots al haar urine liet lopen.
Dat opgeteld bij het feit dat haar bil-spleet niet helemaal recht loopt (minimale afwijking naar buiten) en een mini streepje net boven haar bil-spleet wat lijkt op een soort klein littekentje deed me eventjes bellen naar de huisarts voor een onderzoek. Gelukkig konden we zonder problemen een doorverwijzing krijgen naar de radiologie en daar is een echo en foto gemaakt van haar billen. Uiteaard heb ik zelf -uitgebreid- mee gekeken op de echo en …

Veel mensen vroegen ons hoe de kinderen er nu allemaal uitzagen nu ze wat ouder worden en dus ook groter. Wij vonden het dus tijd worden voor een groepsfoto.
Deze foto is genomen tijdens een huwelijksfeest waar wij besloten in stemmig wit/roze te gaan. Leuk op elkaar afgestemd.
Deze foto is overigens heel bijzonder omdat ik altijd liever achter de camera sta dan ervoor.
v.l.n.r.  Martijn, Lorenzo, Priscilla, Mandy, Alyssa, Chanelle.

We zijn nu 2 dagen na de operatie en wat een verschil met afgelopen dinsdagavond.
Lorenzo heeft woensdag twee boterhammetjes opgegeten met boterhamworst en een paar flinke slokken chocomelk gedronken. De ochtend ging overigens beter als de middag want ‘s middags kreeg Lorenzo een mega dip en deed niets anders dan huilen. Zo ontzettend sneu.
Gelukkig zien we vandaag (donderdag) meer vooruitgang. Hij drinkt beter, heeft babbeltjes en wil zelfs graag naar de speelkamer toe. Momenteel zit hij nog aan allerlei snoertjes, infuusjes en pijnstilling maar er is al een lichte vooruitgang …

Dinsdag Avond : Zojuist teruggekomen van de intensive Care.
Het gaat goed met Lorenzo. Hij is goed wakker geweest en rond 20.00 uur mocht zijn beademingstube eruit. Wel heeft hij nog vrij veel pijn in zijn hoofd en dus is de morfinedosis verhoogd.
Ik ga nu lekker slapen want ik heb afgelopen nacht amper tot niet geslapen en merk nu pas hoe ontzettend moe ik eigenlijk ben (ik kan amper nog op mijn benen staan van de slaap)
Liefs Mandy

Om 16.30 ging de telefoon met de mededeling dat Lorenzo op de IC lag en dat de operatie goed gegaan is.
Ze hebben helaas naast de 1e nekwervel ook de 2e nekwervel los moeten maken en een nieuw plastiek (met bocht) moeten plaatsen om zo weer een maximale ruimte te kunnen creëren. Er is gelukkig geen moment sprake geweest van bloedingen/ wegvallen etc.
Martijn is nu bij Lorenzo op de IC (en dit gaf mij even de tijd voor de telefoontjes, koffie en dit blog berichtje) en ik ga …

Als eerste iedereen zo ontzettend bedankt voor alle mailtjes, sms’jes en telefoontjes om ons en vooral Lorenzo heel veel succes en sterkte te wensen !!. Maandagmorgen 21 December zijn we na veel geploeter door de sneeuw aangekomen in Nijmegen waar Lorenzo een grandioze kamer kreeg. Een prive kamer met uitzicht op de ingang en dus ook op de arriverende en vertrekkende ambulances.
Na wat standaard onderzoekjes en bloedprikken hebben Lorenzo en ik lekker samen uitgebreid gebadderd.. dat wil zeggen.. Lorenzo heeft gebadderd en ik was kletsnat door het badderen van Lorenzo. …

Vanmorgen vroeg met Chanelle naar de huisarts geweest en ‘s middags werden we al teruggebeld dat ze gelijk vandaag al een spoed CT scan kon krijgen.. Op dit moment ligt ze dus onder de CT scan en weten we nog niet zo heel veel meer.. We hopen morgenochtend de uitslag te krijgen..
later volgt meer….

Woensdag word mijn kleine grote mooie ventje zeven jaar en ik heb geprobeerd een grote verrassing te regelen. We worden om 4 uur verwacht op de brandweer kazerne waar ze gaan proberen voor Lorenzo een onvergetelijke verjaardag te geven. We mogen zelfs mee-eten in de kazerne. Iets heel bijzonders..
Lorenzo wil namelijk later graag bij de brandweer.

Verder is het bij ons erg emotioneel.. Martijn en ik huilen wat af op een dag. We hebben de keuze gemaakt om Lorenzo toch te laten opereren. Wat voor ons voorop staat is …

Vandaag zijn we met Lorenzo weer naar de Neurochirurg geweest om de uitslagen van de onderzoeken uit Nijmegen te horen. Wat we te horen hebben gekregen heeft onze wereld totaal op zijn kop gezet.

Lorenzo heeft weer een Arnold chiari.. Dit maal een gesyptomeerde Chiari omdat hij hieraan al geopereerd is. De botjes die ze toen hij eerder geopereerd was hebben afgeschraapt zijn weer aan elkaar gegroeid en momenteel is er totaal geen ruimte meer in zijn nekholte. Zijn kleine hersenen komen in de verdrukking en daarnaast is duidelijk …

Vanmiddag zijn Lorenzo en ik weer thuis gekomen uit het ziekenhuis.
Woensdag middag werd Lorenzo gekoppeld aan een speciale slaap EEG waarmee heel veel op neurologisch gebied getest kan worden (zuurstof gebrek tijdens zijn slaap tot epilepsie en slaapapneu.) Lorenzo vond het geloof ik allemaal wel spannend. Hij kreeg bijna 30 plakkertjes op zijn hoofd met daarover heen een grote witte soort sok. Hij riep constant dat hij AlliB was. Wel grappig om te horen.. Veel mensen in het ziekenhuis spraken ons aan en wensten ons veel sterkte en zeiden dat …

Vanaf afgelopen maandag zitten we nu in Nijmegen (Lorenzo en ik) en ik moet zeggen.. we hebben nog nooit zoveel artsen gezien als het afgelopen jaar. (en ja voor de dames onder ons.. Ook enkele erg mooie artsen.
Ik zit nu midden in de hal achter internet dit allemaal te tikken. Weinig privacy..en elke keer zijn de pc’s bezet dat is dus soms wel jammer.
Afgelopen maandag is Lorenzo goed onderzocht door een kinderarts. De kinderarts heeft hem helemaal van top tot teen onderzocht en kon eigenlijk al gelijk vertellen dat het …

Vandaag eindelijk de uitslag gekregen van de neurochirurg.
Het bleek dat onze neuroloog uit Zwolle de MRI beelden naar de verkeerde arts had gestuurd en dat hij tevens in de brief vermeld had dat het ging om een gespleten gehemelte. Nergens werd melding gemaakt van hoofdpijn of andere verdenkingen richting problemen in zijn hoofd.
Zijn draintje voor de hydrocephalus (waterhoofdje) werkt goed naar behoren en zijn hersenkamertjes zijn mooi klein. Ook is Chiari (verzakking van de kleine hersenen in het achterhoofdsgat) niet extreem veranderd maar laat wel litteken weefsel zien.
Hij schrok echter …

Sinds september klaagt hij al over hoofdpijn en eindelijk heeft hij vorige week na maanden pushen van onze kant een MRI scan gehad. Dit mede naar aanleiding van de KNO arts dat zijn spraak achteruit gang niet veroorzaakt word door problemen in zijn keel maar dat dit echt een neurologisch probleem is.
Vandaag kregen we de uitslag. Een uitslag waar we behoorlijk bang voor waren. Zijn draintjes in zijn rug en hoofd werken gelukkig goed maar achter in zijn nek is er littekenweefsel te zien wat mogelijk voor nieuwe Arnold Chiari …

De test met de neussonde is achter de rug.
Lorenzo moest al vroeg bij de KNO arts zijn waarbij met een cameraatje werd gekeken achter in zijn keel terwijl hij allemaal woordjes moet opzeggen.
Daaruit kwam naar voren dat de klepjes in zijn keel niet goed sluiten. We werden doorgestuurd naar een speciaal Schisis team om te bepalen of hij een verborgen open gehemelte heeft. Dit bleek -gelukkig- niet het geval te zijn. De KNO arts vermoed toch dat er echt iets neurologisch aan de hand is en heeft ons weer teruggestuurd …

Afgelopen week met Lorenzo voor een afspraak bij de logopediste in het ziekenhuis geweest omdat zijn spraak in zeer korte tijd achteruit gegaan is. Het vermoeden van de neuroloog was dat dit te maken had met de medicatie voor de migraine. Wij hebben nog aangekaart dat wij toch het vermoedden hebben dat het misschien met zijn chiari te maken kan hebben maar volgens hem kon dit niet. Gerust zijn we er echter niet op.
Er zijn enkele testen bij Lorenzo uitgevoerd en hieruit kwam naar voren dat de spraak wat hij …