Monthly Archives

January 2000

Naar huis?

- Chanelle

Chanelle gaat steeds beter drinken en heel stiekem begin ik aan mee naar huis te denken. Ik vraag dit aan de kinderarts en ook zij denkt dat ze binnen niet al te lange tijd mee naar huis mag.. Er wordt een datum gesteld 5 februari. Dat is een dag voor mijn verjaardag.. een mooier cadeau zou ik me niet kunnen wensen.

Verrassing

- Chanelle

Als ik die morgen het kamertje van Chanelle binnenkom heeft ze een grote verrassing voor ons. Ze ligt niet meer in de couveuse maar in een normaal ziekenhuis bedje. Nu lijkt ze ineens zoveel kleiner en dringt weer tot me door dat ze al zoveel heeft moeten doorstaan. Maar als ik haar heel rustig rond zie kijken en vooral heel gericht zie rondkijken gloei ik van trots. En dan zie ik nog meer verrassingen. Er mist een infuusje. Zou je dan nu zo kort na de operatie al helemaal zelf goed drinken? Na een gesprekje met de verpleegkundige die verteld dat ze enorm trots is op Chanelle want ze heeft de afgelopen 12 uur zonder morren al haar flesjes leeggedronken.

Operatie

- Chanelle

Om half acht gaan we van huis na de lange slapeloze nacht achter de rug te hebben. Chanelle zal om half negen naar de o.k gebracht worden en natuurlijk willen we haar van te voren nog eventjes zien. We mogen allebei mee naar de o.k en daaraan gekomen gaat het heel snel.. Chanelle wordt meegenomen en ik sta als een klein kind te huilen.. We besluiten om niet in het ziekenhuis te wachten en gaan de stad in om maar niet aan de operatie te denken. Wel drukken we de verpleegkundigen op het hart ons te bellen zodra Chanelle geopereerd is. Wat duurt die morgen lang. Tijdens een kopje koffie in een restaurantje begin ik spontaan te huilen. Omstanders zullen wel gedacht hebben.. Om kwart over elf worden we gebeld en ik geloof dat we nog nooit zo snel in de auto zijn gestapt en naar het ziekenhuis zijn gereden. Als we op de o.k aankomen zijn we verbaasd. Chanelle ligt heerlijk rond te kijken en is heel helder.Ze ligt aan allerlei snoertjes en infuusjes. Ook ligt ze aan de hartbewaking. Ze wordt overgebracht naar een speciale zorg afdeling en daar zal ze een nachtje moeten blijven.

Koorts

- Chanelle

De koorts is weer gestegen en in overleg met de kinderarts word vandaag nog aangekeken of deze nog verder stijgt. Ze krijgt antibiotica om de koorts te doen dalen en ‘s avonds is deze stabiel. Chanelle zal morgen geopereerd worden. Ik vind het zo spannend allemaal. Mijn kleine meisje van amper 7 dagen oud en dan al zo’n ontzettende grote operatie.

Sonde

- Chanelle

Chanelle wil nu helemaal niets meer drinken en we zijn ter einde raad.. De verpleging stelt een sonde voor, waardoor de voeding via haar neusje rechtstreeks in haar maagje komt. s Middags word deze geplaatst en Chanelle knapt er iets van op… Chanelle begint pijn te krijgen en dus komt er nog een infuusje bij voor de morfine. Ze krijgt koorts en ik begin me zorgen te maken of de operatie wel door zal gaan.

Finger Feeding.

- Chanelle

Chanelle wil nu helemaal niet meer drinken via het bekertje en dus wordt er in overleg met de kinderarts en verpleging besloten om haar vingervoeding te geven. Dit is een manier waarop door middel van een spuitje vol met melk die naast een vinger waarop Chanelle zuigt naar binnen wordt gespoten, zodat ze toch haar melk binnenkrijgt. Dit gaat precies een dag goed en dan wil ze helemaal niets meer drinken.

Cup Feeding

- Chanelle

Chanelle gaat steeds slechter drinken en besloten word om haar cup-feeding te geven. Dan krijgt ze een bekertje aan haar mondje en moet ze de melk die we op haar lipjes laten lopen op eigen kracht naar binnen drinken.. Dit gaat een paar voedingen goed en dan wil ze ook haast niet meer uit het bekertje drinken. Haar gips word verwijderd en wat staat haar beentje ineens mooi in de juiste stand. Natuurlijk neem ik het gips mee naar huis om het te bewaren.

Het drinken gaat niet zo goed

- Chanelle

Chanelle gaat steeds slechter drinken. De verpleegkundigen houden precies bij hoeveel ze drinkt en dit blijkt te weinig te zijn. Besloten wordt om extra vocht bij te geven zodat ze niet uitdroogt. Ik mag Chanelle voor het eerst aanleggen aan mijn borst. Helaas heeft ze hiervoor niet de kracht om te drinken en bij mij rollen langzaam de tranen over mijn wangen.

24 uur Oud

- Chanelle

De dag na de geboorte van Chanelle hadden we een gesprek met de kinderarts. Eerst gingen we nog eventjes kijken bij Chanelle en ze lag heerlijk in haar couveuse te slapen. Chanelle haar couveuse had een constante temperatuur van 33.8 graden. Ze lag niet in de couveuse omdat ze te klein was, maar omdat er kans op infectiegevaar bestond. Â Tijdens het gesprek met de kinderarts kwam naar voren dat Chanelle ook een waterhoofdje (Hydrocephalus) bleek te hebben. Een behoorlijk groot waterhoofdje zelfs. Omdat ze ook een open ruggetje ( Spina Bifida ) had, was haar hoofdje nog niet zo gegroeid,omdat het hersenvocht nog weg kon vloeien via haar wond in haar rug, maar in de aankomende paar dagen, zou haar hoofdje wel groter worden.
De kinderarts vertelde ons dat Chanelle geopereerd zou worden. Tijdens deze operatie zouden ze haar ruggetje sluiten en tegelijkertijd een drain(pompje) in haar hoofd gaan plaatsen. De operatie stond gepland voor 27 januari 2000 als er geen infecties of complicaties zouden ontstaan.  Al mijn vragen die op dat moment door mijn hoofd spoken stel ik aan de kinderarts en zij kan ons een heleboel vertellen. Maar ze begint met de woorden.. Chanelle is gehandicapt en als wij haar niet zullen laten opereren zal ze inderdaad overlijden. Op dat moment stort eventjes mijn wereld in. Chanelle gehandicapt. Ik durf nog te vragen of ze ooit zal gaan lopen en hersenbeschadiging heeft.. het antwoord gaat totaal langs me heen, gelukkig kan Martijn mij dit naderhand allemaal vertellen. Er zijn loopmogelijkheden geconstateerd en een hersenbeschadiging kunnen ze pas constateren op latere leeftijd.. maar zoals de kinderarts het nu al zag bij Chanelle hoefden we ons daar geen zorgen over te maken.  Als we terug komen op de afdeling waar Chanelle ligt, blijkt haar beentje al in het gips te liggen. We knuffelen haar eventjes lekker en laten de woorden van de kinderarts op ons inwerken. Wat een boel informatie ineens.

Geboorte Chanelle

- Chanelle

Op het moment dat mijn weeën begonnen was Martijn niet thuis Nadat ik hem belde kwam hij als een speer naar huis. In de tussentijd dat Martijn naar huis kwam had ik de verloskundige al gebeld en die beloofde om half twaalf even te komen kijken. Als om half twaalf Marleen komt kijken en mij toucheert bleek ik 4 centimeter ontsluiting te hebben. Dat schoot voor mijn gevoel al lekker op maar volgens Marleen kon het nog wel even duren voordat onze kleine meid er was. Marleen kwam om half vier weer kijken en toen bleek ik zo’n zes centimeter ontsluiting te hebben..En enorme rugweeën. Marleen schatte dat de geboorte rond half twee ‘s nachts zou zijn.

Om half acht riep ik naar Martijn, die eindelijk een broodje zat te eten, dat ik persweeën had. Volgens hem kon dit helemaal niet want de baby zou volgens hem nog lang niet komen en mijn vliezen waren ook nog niet gebroken. Ik schreeuwde dat ik toch echt persweeënhad en dat het voelde alsof het hoofdje naar buiten kwam. Martijn sjeesde de trap op naar boven en op het moment dat hij naast me staat breken met een enorme knal mijn vliezen. Op dat moment stapt Marleen net naar binnen en hoorde beneden nog de knal. Ik word in alle ijl van het toilet afgehaald en op bed gelegd. Tijdens het toucheren blijkt dat de baby in het vruchtwater heeft gepoept en dat we naar het ziekenhuis moeten. Het vruchtwater blijkt zelfs donkerbruin te zijn dus het word echt een spoedritje.

Ik word aangekleed en de trap praktisch afgedragen naar de brancard. Al puffend word ik naar buiten gereden en in de ambulance geschoven. Al die tijd moet ik mijn persweeen tegenhouden. In het ziekenhuis aangekomen is ze er nog niet zomaar. Het hartslagje word in de gaten gehouden want bij elke wee daalt het behoorlijk. Er word besloten om mij een knip te geven en ik word verdoofd aan de linkerkant. Op het moment dat de gynaecoloog de knip wil gaan zetten scheur ik heel erg in aan de rechterkant. Daarop besluiten ze om toch maar de vacuüm pomp te pakken. Op dat moment heb ik geen persweeën meer en moet ik op eigen kracht de baby eruit persen. Dit gaat vrij moeizaam en ik voel vrij veel gewrik aan mijn onderkant. De gynaecoloog wil nog snel even toucheren en tijdens het toucheren voelt ze een verwijderde fontanel.. besloten word om toch de pomp scheef op het hoofdje van de baby te plaatsen en dan is na drie keer flink persen daar eindelijk onze kleine meid. En haar naam.. Chanelle Danielle.

Na de geboorte blijkt dat het beentje van Chanelle in een rare stand staat.. Het klapt naar voren in plaats van naar achteren. Ineens is er een kinderarts die Chanelle begint te onderzoeken. Ze krijgt wel een Apgar score van 9 en de tweede is een 10. Dit was een van de redenen waarom de bevalling maar niet wilde vlotten en achteraf hoor ik dat het een vreemde soort van stuitbevalling is geweest. Op dat moment kan me dat niets schelen en wil ik alleen maar Chanelle zien. Ik begin langzaam te denken dat mijn gevoel het toch bij het verkeerde eind had, dat alles toch goed is met mijn meisje en word heel langzaam blij.. Totdat er ineens dikke paniek is. Iedereen loopt ineens naar het kamertje waar Chanelle word onderzocht en ik lig daar alleen met mijn benen nog hoog in de beugels te wachten op de nageboorte die niet wil komen. Martijn komt dan huilend naar me toe lopen. Ik kijk hem aan en zeg heel kalm.. het is mis he.. Hij verteld me al huilend dat Chanelle een open ruggetje heeft en waarschijnlijk ook een waterhoofdje. Op dat moment klapte mijn wereld letterlijk even in elkaar.. Een open ruggetje. Ik had dus toch gelijk gehad, er was inderdaad iets mis met mijn meidje..

Dan komt de kinderarts met een klein bundeltje huilende baby in zijn armen naar ons toe.. Eindelijk mag ik Chanelle even bekijken terwijl ik gehecht word. Wat is ze mooi. Op dat moment neem ik een besluit. Ik zal vechten voor dit prachtige meisje.. Mijn dochtertje. Helaas mag ik haar maar heel even vasthouden en word ze meegenomen naar de kinderafdeling voor verdere onderzoeken. In de tussentijd dat Chanelle onderzocht word, word ik gehecht. Tijdens de bevalling heb ik een bijna totaal ruptuur en het hechten duurt dus nog wel een tijdje.. Al die tijd lig ik daar zonder baby en langzaam rollen de tranen uit mijn ooghoeken. De gynaecoloog feliciteert me niet. Ze hecht zwijgzaam, totdat ze plotseling zegt:”Je had ook geen foliumzuur geslikt”. De woorden dringen in eerste instantie niet zo tot mij door, maar later als ik in het onderzoekskamertje lig hameren die woorden door mijn hoofd. Het is mijn schuld.. dat is het enige waar ik aan kan denken. Er is geen arts in de buurt die ons uitlegt wat Chanelle exact heeft, wat er met haar gebeurt sterker nog.. we weten niet eens waar ze op dat moment eigenlijk is. Dan beginnen ook de andere vragen. Wat is precies een open ruggetje? Wat is een waterhoofdje? Is ze gehandicapt? Zal ze ooit leren lopen? Ze gaat toch niet dood? Pas dan komen bij mij pas goed de tranen…..

Chanelle wordt even bij ons binnengebracht en dan horen we dat ze binnen vijf minuten overgebracht word naar een ander ziekenhuis in Zwolle. Daar hebben ze een speciaal Spina Bifida Team. Mijn vader en zusje komen kort nadat Chanelle bij ons is gebracht het onderzoekskamertje binnen.. Wat ben ik op dat moment blij dat ze er zijn. We bellen de ouders van Martijn en adviseren hun om naar het ziekenhuis te komen. Zij komen binnen 15 minuten binnenstappen en kunnen Chanelle nog net even bewonderen voordat ze met de babylance word overgebracht. Gelukkig is daar ook een kamer voor mij vrij en kan ik er na een half uurtje ook achteraan. In Zwolle duurt het nog ruim 3,5 uur voordat ik Chanelle dan eindelijk eens goed kan en mag bekijken. Ze ligt in een couveuse, maar gelukkig mogen we haar dan even goed vasthouden en knuffelen. Wat is ze ontzettend mooi. Zwarte heldere oogjes, een bos met zwarte krullen. Ik ben zo trots .. maar ook zo verdrietig.. Wat staat ons allemaal nog te wachten.

Zwangerschap Chanelle

- Chanelle

zwanger1Ik raakte vrij onverwachts zwanger, maar dit kindje was vanaf het eerste moment zo gewenst.. Martijn en ik vonden het idee van een klein mensje, dat helemaal van ons tweetjes zou zijn, steeds leuker. We maakten plannetjes voor de inrichting van de babykamer en natuurlijk begonnen we namen te bedenken. Ik werd steeds dikker.Maar ik voelde me nu ineens zo mooi en trots op mijn steeds dikker wordende buik..daar groeide immers ons kindje in. Een kindje wat zo ontzettend gewenst was. De hormonen gierden door mijn lijf en ik had enorme “nesteldrang”.

Toen ik twintig weken zwanger was mochten we naar het ziekenhuis, voor een speciale termijn echo, om te kijken hoe lang ik zwanger was. Wat was dat leuk die echo.. de baby zwaaide gelijk naar ons alsof het zeggen wilde, ik zit hier goed hoor,maar toch kreeg ik op dat moment een knagend gevoel dat er iets niet in orde was met ons kindje. Natuurlijk vertelde ik dit aan de gynaecoloog, maar volgens haar was er niets aan de hand en moest ik maar lekker gaan genieten.Het gevoel bleef desondanks aanwezig.

Met vier en twintig weken lieten we een pretecho maken om te kijken of we een jongen of een meisje zouden krijgen. Tijdens de echo bleek dat we een meidje zouden krijgen en wat waren we trots. Een meisje.. Maar weer kreeg ik tijdens deze echo het gevoel dat er iets niet klopte. Ik vroeg heel duidelijk dit keer of alles goed was.. de echografiste verzekerde mij dat alles er goed uitzag en dat ik me geen zorgen hoefde te maken.. had mijn gevoel het dan toch mis? Toch vertelde ik mijn twijfels ook aan de verloskundige, maar ook zij verzekerde me dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Maar het knagende gevoel bleef..

De zwangerschap verliep verder probleemloos, met natuurlijk wel de normale zwangerschapkwaaltjes, en de uitgerekende datum naderde. Ik wilde zo graag ons meisje in mijn armen houden en ging erg uitzien naar de bevalling. Lang kon het niet meer duren. Ik was uitgerekend op 12 januari 2000, maar die datum ging stilletjes voorbij.. Onderhand was ik ruim 25 kilo aangekomen en de baby mocht nu echt wel komen..

En ja hoor op 18 januari 2000 begonnen om s’ morgens half tien de weeen.
De bevalling was eindelijk begonnen

Welkom

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

Ik zal mezelf even voorstellen. Mijn naam is Mandy. Ik ben 34 jaar en getrouwd met Martijn. We wonen in het oosten van Nederland en samen hebben we vier prachtige bijzondere kinderen. Chanelle, Alyssa, Lorenzo en Priscilla. Chanelle en Lorenzo zijn allebei geboren met Spina bifida aperta.

In de volksmond word dit ook wel een open ruggetje genoemd. Op onze website kun je lezen hoe wij omgaan met de blijdschap en verdriet die de handicap van onze kinderen met zich meebrengt. Tevens kun je hier alles lezen over hoe het dagelijkse leven ons vergaat. Lees in onze blog alles over onze dagelijkse beslommeringen.

Wil je meer weten over Spina Bifida of andere aanverwante zaken? Ik heb in de loop der tijd zeer informatieve informatie verzameld dan wel zelf geschreven die goed duidelijk maakt wat spina bifida precies inhoud. Deze informatie vind je door te rechts bovenaan te klikken op Spina Bifida.