Monthly Archives

June 2001

Drain -deel 2

- Chanelle

Een beetje bedrukt staan we in het kamertje van de kinderarts. Zij verteld ons dat het inderdaad niet goed is en dat Chanelle een CT scan moet ondergaan. Dit zal binnen drie weken moeten gebeuren. Gelukkig is de situatie niet zo heel urgent dus nu is het afwachten op de CT scan.

Drain -deel 1

- Chanelle

Chanelle valt al een paar dagen zonder enige reden om. Dan valt ze heel hard met haar hoofdje op de grond, huilt en blijft daarna een minuut of tien heel erg huilerig.. En dan plots is het weer over.. We wachten nog even af maar als Martijn Chanelle aan het verschonen is merk ik plotseling dat Chanelle een bobbel op haar rug heeft zitten, net boven het litteken. Ik schrik en in overleg met Martijn bellen we toch de huisarts, die ons adviseert om contact op te nemen met het ziekenhuis. Gelukkig mogen we gelijk komen in het ziekenhuis. In het ziekenhuis word Chanelle helemaal nagekeken en ook zij vinden inderdaad dat die bobbel er niet hoort. Ook het omvallen hoort niet en dus worden we de volgende dag weer terug verwacht bij de kinderarts. Ze vertellen ons wel dat ze vermoedden dat de drain niet optimaal werkt, te langzaam.

Nijmegen

- Lorenzo

Vandaag gaan we naar Nijmegen voor een Spina Bifida onderzoek. Wij zijn gevraagd of we hieraan mee willen werken omdat ze nog steeds bezig zijn te achterhalen waarom kinderen geboren worden met spina ondanks het gebruik van foliumzuur. Natuurlijk werken wij hier aan mee. Er wordt bij mij bloed afgenomen (7 buisjes.. slik.. ), net als bij Chanelle en Martijn (bij hun maar twee buisjes) . Ook wordt er van Chanelle wat wangslijm afgenomen. De resultaten van dit vier jaar durende onderzoek zullen wij in de toekomst thuisgestuurd krijgen. De reden waarom wij aan dit onderzoek mee wilden werken is het feit dat we in de eerste plaats anderen ermee kunnen helpen en in de tweede plaats omdat het bij ons geen erfelijke kwestie is.. en als er door onze hulp een medicijn gevonden wordt waardoor het aantal open ruggetjes verminderd kan worden vind ik het niet meer als normaal dat je daar aan meewerkt.

SpinaBifidaKids

- Blog

Ik ben aangesloten bij de emaillijst Spinabifidakids. Dit is een emaillijst waar ouders die een kindje hebben met spina bifida hun ervaringen kunnen delen met andere ouders. Op een gegeven moment was er behoefte om mekaar eens in het echt te ontmoeten. Dus op deze dag kwamen de meesten van de emaillijst samen met hun kinderen die ook spina hebben naar Asperen om gezellig met elkaar te kletsen en ervaringen uit te wisselen. Wat is het fijn om eens met anderen te praten over je eigen ervaringen zonder alles uit te hoeven leggen.. gewoon te praten met iemand die je begrijpt omdat ze hetzelfde meemaken. Het was fijn om andere kinderen te zien met spina Bifida en hoe hun ouders daar mee omgaan.Kortom, voor ons was het een zeer geslaagde dag. En we hopen dat er nog veel zullen volgen!!!.