Monthly Archives

August 2002

Nierbekkenontsteking

- Chanelle

Chanelle krijgt ‘s morgens ineens hoge koorts en na een bezoekje aan de huisarts blijkt dat ze een flinke blaasontsteking heeft. Ik besluit toch om ook de uroloog ervan op de hoogte te stellen en hij verzoekt ons met klem om nog dezelfde avond langs te komen. Chanelle blijkt een nierbekken ontsteking te hebben en kan gelijk blijven. In totaal ligt ze ruim 16 dagen in het ziekenhuis

Zwangerschap Lorenzo

- Lorenzo

Eind Oktober word ik plots niet meer ongesteld. Mijn gevoel zegt heel sterk dat ik weer zwanger ben maar na twee negatieve zwangerschapstesten besluit ik eind december toch maar contact op te nemen met mijn huisarts die mij doorstuurt naar de gynaecoloog voor verder onderzoek. Vlak voor deze afspraak welke gepland staat voor half januari word ik heel eventjes ongesteld. Nou ja.. ongesteld.. het was wat draderig afscheiding. Toch besluit ik naar de gynaecoloog te gaan om te kijken wat er precies aan de hand is. Ik begin me onderhand wat zorgen te maken. Mede omdat ik mijn gevoel voor “zwanger” zijn een beetje kwijt ben. De gynaecoloog vind niets verontrustend en gooit het op mijn hormonen of een zeer vroege miskraam in de zwangerschap. Volgens hem heb ik tevens net een eisprong gehad en kan ik dus niet zwanger zijn op dat moment. Drie dagen na deze afspraak zou ik weer ongesteld moeten worden, maar hoera.. weer overtijd.

Ik koop heel sceptisch toch een zwangerschaptest en zie deze tot mijn verbazing mega roze kleuren. We krijgen er dus weer een spruitje bij. Ik besluit om gelijk weer een afspraak te maken met de gynaecoloog.. Mijn gevoel zegt me dit keer weer dat er iets niet helemaal in orde is. Zou dit toch een soort van moeder instinct zijn. Ik word gelijk doorgestuurd door de huisarts naar de gyn voor een echo. Tijdens deze echo zien we krachtig het hartje kloppen en beginnen we langzaam aan het idee te wennen van weer een kindje erbij.

Als ik 15 weken zwanger ben besluiten we om toch voor de triple test te gaan ( bloedtest waarmee kan worden aangetoond of het kindje een verhoogde kans op Spina Bifida heeft). We hebben van tevoren goed doorgesproken wat we eventueel zouden doen mocht dit kindje Spina hebben en ons besluit staat dan eigenlijk al gelijk vast.. Gewoon laten komen. Met Spina is het net zo welkom. Ik laat me op vrijdag prikken en denk er eigenlijk niet meer zo over na dat ik bloed heb laten prikken als op woensdag avond 24 april de gynaecoloog aan de telefoon hangt met niet zo’n prettige mededeling: We hebben een zeer verhoogde kans op een kindje met Spina en hij wil ons toch graag nog voor het einde van de week gezien hebben. Onze wereld staat compleet stil. Weer een gehandicapt kindje. Weer die ziekenhuisperiode.. weer geen kraamtijd.. We huilen van machteloosheid, bezorgdheid en angst..

Op vrijdag hebben we de echo en wat we zien overtreft onze ergste nachtmerrie. We zien een hoofdje gevuld met vocht en eigenlijk geen hersentjes. De gynaecoloog wordt stil en zegt niet tot nauwelijks wat hij op het scherm ziet. Hij probeert ons na het echo onderzoek op een rustige manier uit te leggen dat ons kindje zeer vergrote hersenkamertjes heeft.. Een fors waterhoofdje.. En daarbij waarschijnlijk een open ruggetje. Hij wijst ons erop dat ons kindje op dit moment zeer weinig levenskansen heeft. De grond klapt onder mijn voeten vandaan en in de verte hoor ik hem tegen Martijn praten, die met tranen in zijn ogen staat te luisteren naar het verhaal van de gynaecoloog. Hij wil, hoor ik achteraf, dat we op woensdag terug komen voor een tweede echo met een gespecialiseerde gynaecologe erbij. Uiteraard willen wij dit ook en stilletjes, bedrukt en huilend staan we even later weer op de gang. Mijn allergrootste angst is waarheid geworden… Een uitslag die ik diep van binnen eigenlijk al wel wist.

Thuisgekomen bellen we huilend de familie en moeten hun vertellen dat dit kindje ook een open ruggetje heeft. Binnen een uur worden we overspoeld door telefoontjes, bezoekjes en emailtjes. Alles gaat een beetje langs me heen. Ik maak me zo zorgen en kan regelmatig mijn tranen niet bedwingen.

De zondag na dit nieuws vieren we de eerste verjaardag van Alyssa. We besluiten om haar verjaardagsfeestje af te zeggen en gaan in plaats daarvan met zijn viertjes naar de dierentuin. We proberen er toch een leuke en gezellige dag van te maken.. Helaas word het wel een dagje met een dubbel gevoel. We praten over niets anders meer en al snel staat ons besluit vast. We willen hoe dan ook de zwangerschap uitdragen en dit kindje alle kansen geven die het verdient. Als we nu de zwangerschap zouden afbreken hebben we voor ons gevoel het kindje niet alle kansen gegeven. Mocht na de zwangerschap blijken dat er geen kwaliteit van leven zou zijn dan zou ik dit kindje voor mijn gevoel toch alle kansen hebben gegeven. We gaan er gewoon volledi gvoor.

En dan is het eindelijk woensdag. De dag van de echo. We stappen met knikkende knieën de kamer van de gynaecoloog binnen. Zodra ik op de tafel lig en ons baby’tje zie bewegen is het laatste beetje twijfel wat we hadden weg.. De baby trappelt er rustig op los. Ondertussen zijn de twee gynaecologen druk in de weer met echo foto’s. Martijn durft te vragen wat voor geslacht het kindje heeft en na een paar seconden horen we dat we een meisje krijgen. Ons derde meisje.. een golf van blijdschap gaat door ons heen. Ondertussen gaan de twee gynaecologen maar door met het vergelijken van de echo foto’s en de werkelijke beelden, terwijl wij rustig naar de beelden van ons spartelende kindje kijken. Als de gynaecologen genoeg informatie hebben komt het hoge woord eruit. Mevrouw… Als we uw voorgeschiedenis niet zouden weten dan zouden we zeggen dat dit een kerngezond kindje is. Op dat moment word ik boos en blij tegelijk. Zo ontzettend boos omdat ze ons een weekend lang door een hel van emoties hebben laten gaan.. maar ook blij dat ons kindje dan misschien toch gezond blijkt te zijn.. Ik wil toch nog meer onderzoeken en de gynaecologe besluit om ons door te sturen naar Nijmegen waar op dat moment Spina Bifida onderzoeken aan de gang zijn. We moeten helaas wel drie weken wachten voor een afspraak maar dat hebben we graag ervoor over.Zekerheid is het enige wat op dat moment telt.

Na exact drie weken kunnen we terecht voor een uitgebreide 3D echo in Nijmegen. Tijdens deze echo stel ik alle vragen die ik in mijn hoofd heb zitten. Op een gegeven moment verteld ze ons dat ze naar de rug wil gaan kijken. Op het moment dat zij de ruggengraat van de baby langsgaat draait de baby zich om.. spreid haar beentjes en blijkt een piemeltje te hebben van ongeveer 5 mm.. We zien het alle drie tegelijk en ik begin ongelovig te lachen.. Een Jongetje.. Wie had dat gedacht na twee meiden. Vlak nadat we horen dat we een kereltje krijgen in plaats van een meisje moet ze ons vertellen dat het kindje inderdaad een open ruggetje heeft. Gelukkig is het wel vrij laag ( sacraal / lumbaal = ongeveer stuithoogte) maar het betreft wel 5 werveltjes. Eindelijk duidelijkheid. We laten onze tranen gewoon lopen maar blijven heel bewust kijken naar het beeldscherm. Ook horen we dat we bij het hoofdje eigenlijk niet mogen/hoeven te spreken van een waterhoofdje omdat het qua groei achterloopt op de rest van het lichaampje. Dit wordt ook wel een microcephalie genoemd.

We besluiten eigenlijk tijdens het nagesprek om toch ook onder controle te blijven in Nijmegen en als het mogelijk is zelfs in Nijmegen te bevallen en ons kereltje daar ook te laten opereren als dit mogelijk blijkt te zijn na de bevalling.
Ondanks ons rotsvast vertrouwen en positieve instelling krijgen we toch heel veel van de mensen om ons heen te horen of het wel verstandig is om dit kindje te laten komen. We hebben eigenlijk geen twijfels en besluiten om ons van de kritiek weinig meer aan te trekken, maar van binnen doen deze opmerkingen ons toch behoorlijk pijn. We krijgen weer een kindje. toevallig ook met een handicap.

We horen in Zwolle tijdens een echo onderzoek dat baby’s met Spina Bifida niet meer in Zwolle geopereerd worden en dus besluiten we ter plekke om te gaan voor het ziekenhuis in Nijmegen. Gelukkig mogen we nog wel de meeste echo’s en onderzoeken in Zwolle laten doen, zodat we niet steeds 2 uur hoeven te reizen om in Nijmegen te zijn. De bevalling zal echter in Nijmegen gebeuren net zoals de operatie. In Nijmegen word ons gevraagd of we mee willen werken met een onderzoek naar de prognoses bij Spina Bifida Kinderen. Uiteraard werken we hier aan mee en ondertussen zijn de eerste onderzoeken afgerond.De prognoses voor ons mannetje zijn vergelijkbaar met Chanelle en dat is voor ons toch best goed nieuws.

Uiteraard blijven we regelmatig op en neer rijden voor echo’s naar Nijmegen. Bij elke echo worden we steeds iets positiever.De exacte hoogte van de open rug is heel moeilijk te bepalen omdat hij steeds met zijn ruggenwerveltje tegen mijn ruggenwervel aanligt.. zijn hoofdje blijft ietsje achter met groei maar dit kan mede komen omdat het vocht goed kan weglopen via een opening in de cele (open rug) en zo het hoofdje niet meer zal groeien..Er word wel een Arnold Chiari Malformatie geconstateerd maar volgens de artsen hoeven we ons daar nu nog geen zorgen over te maken. We hopen dat we via de normale manier mogen/kunnen bevallen omdat we toch zelf heel veel van de zorg op ons willen nemen. Met een keizersnee word dit wat moeilijker voor ons gevoel.. Gelukkig staan ze er in Nijmegen niet negatief tegenover.. Ongeveer half september zal de bevalling ingeleid gaan worden en kunnen we eindelijk onze kanjer gaan bewonderen.