Monthly Archives

May 2003

Chiari Operatie.

- Lorenzo

De chiari operatie is perfekt verlopen en gelukkig is er genoeg ruimte in zijn hersenen kunnen maken zodat er niets meer in de knel zit. De operatie begon om 8 uur maandag 19 mei. Tijdens de operatie heeft hij echter wel heel veel bloed verloren waardoor hij helemaal wegviel en hartmassage (reanimatie) nodig had. Gelukkig ging dit snel weer goed en kon er verder gegaan worden met de operatie. In totaal heeft de operatie ruim 7 uur geduurd en om half vier lag hij op de Intensive Care. Hoe we die tijd doorgekomen zijn weten we niet.. maar gelukkig konden we hem even knuffelen toen hij eindelijk op de ic lag. Het waren de allermoeilijkste momenten van mijn leven. Zo’n klein mannetje en dan die hele zware operatie die niet zonder risico’s is

Diezelfde avond wilde de neurochirurg een gesprek met ons hebben. Uiteraard wilden wij dit ook graag en tijdens het gesprek hoorden we al gauw waarom. Zijn hele kleine hersenen bleken al aangetast te zijn door goedaardig hersenweefsel wat door haarvaatjes aan elkaar is verbonden. Dit zorgt voor druk en groei in zijn hoofdje. Tijdens het gesprek werd ons al duidelijk gemaakt dat er waarschijnlijk niets meer aan te doen is en dat Lorenzo niet lang meer te leven heeft. Hooguit een jaar. We hebben gevochten en gestreden voor zijn leven en nog word het hem afgepakt. We geven de moed niet op en hopen op een wonder. Het is verdomme zo oneerlijk.

Zwanger

- Priscilla

Twee dagen voor de operatie van Lorenzo kom ik erachter dat ik zwanger ben. Ik ben volledig ondersteboven van dit nieuws. Het voelt zo dubbel, we kunnen een kindje verliezen maar tegelijkertijd krijgen we er een kindje bij. Toch zijn we heel blij met dit kindje maar doodsbang dat ook dit kindje SB heeft. .

Nieuw Gesprek Neurochirurg.

- Lorenzo

Maandag 12 mei hebben we een gesprek met de neurochirurg. Ik moet bekennen dat we er heel erg tegenop zagen maar we hebben zoveel duidelijkheid gehad dat ik het nu van een hele andere kant ben gaan bekijken.Lorenzo heeft dus of woekerend hersenweefsel of een tumor. De artsen weten niet welke van de twee vormen van een glioom hij heeft. Beide vormen zijn niet echter niet goed. De MRI scan kon hier geen duidelijkheid over geven. Wel zagen we dat hij helemaal geen ruimte meer heeft en zo een forse Chiari heeft dat hij met spoed geopereerd moet worden. (er zit letterlijk nog maar een millimeter tussen de hersenen en de hersenstam.) Hij heeft geen symptomen dus momenteel is het nog niet echt levensbedreigend maar dit zal het wel zijn binnen nu en drie weken. De neurochirurg zei letterlijk dat het nog een kwestie van tijd is voordat Lorenzo echt problemen zal gaan krijgen. Tevens zei hij dat Lorenzo aan de buitenkant niet ziek oogt, maar na het bekijken van de MRI beelden Lorenzo bijna in de kritieke fase zit. De operatie staat gepland voor 19 mei 2003. We krijgen tevens te horen dat de operatie niet zonder risico is. Dat het ook mis kan gaan tijdens de operatie. Maar Martijn en ik beseffen dat we geen keuze hebben. Laten we hem niet opereren zal hij het gewoon niet halen. We pakken elke kleine kans met beide handen aan om Lorenzo te kunnen houden.

Woekerende hersencellen.

- Lorenzo

Vandaag heeft Martijn een gesprek met de kinderneuroloog. Op dit moment kan ik het zelf allemaal even niet meer aan en ik laat Martijn alleen vertrekken naar Nijmegen. Daar hoort Martijn dat Lorenzo woekerende hersencellen heeft. Ze willen tijdens een operatie waarbij ze tevens gelijk zijn Chiari gaan opereren een punctie nemen van de hersencellen waarvan ze vermoedden dat deze aangetast zijn. De plaats waar ze dit willen gaan doen is niet gunstig en de artsen weten niet of hij uberhaupt te opereren is. De kans bestaat dat hij Chemo of bestraling moet krijgen. Dit staat helemaal los van zijn Spina Bifida en Arnold Chiari Malformatie. Lorenzo is pas zeven maand oud op dat moment.

Hersentumor ?

- Lorenzo

De MRI scan word gemaakt tijdens een dagopname en we gaan gewoon naderhand weer naar huis. Achteraf horen we dat er een mederwerker van de rontgen op zoek naar ons was geweest omdat de uitslagen niet goed waren.. Op dat moment waren wij echter net vertrokken. Vlak voor de verjaardag van Alyssa word ik gebeld terwijl ik de kinderen in bad aan het doen ben. Ik reageer een beetje geprikkeld op de stem van de kinderneurologe. Zij verteld me dat de uitslagen binnen zijn en of het gesprek op dit moment uitkomt. Ik zeg dat het wel even kan en sein Martijn dat hij gewoon verder kan gaan met de kinderen in bad doen. De kinderneurologe verteld me dat de uitslagen van Lorenzo niet goed zijn. Het vermoeden bestaat dat hij er iets in zijn hersentjes heeft wat er niet hoort. Dat we sterk rekening moeten houden met een hersentumor. Ik besef het in eerste instantie niet zo en reageer nogal gelaten. Ze verteld ons dat we met spoed terug moeten komen nog diezelfde week voor een MRI scan met contrastvloeistof. We spreken een datum af en ze drukt me op het hart dat als ik veranderingen zie bij Lorenzo ik onmiddelijk moet bellen. Een beetje beduusd leg ik de telefoon neer.. totdat het ineens tot me doordringt.. Lorenzo heeft een tumor. Op dat moment ga ik volledig door het lint. Ik begin als een idioot te huilen, en moet het dan nog aan Martijn vertellen. Ook hij kan het niet geloven.. Samen staan we te huilen aan het bedje van Lorenzo. Hoe kan het nou dat dit onzettende lieve mooie ventje zoveel moet doorstaan.. Mag hij dan niet bij ons blijven.

Mri Scan.

- Lorenzo

Begin Mei hebben we de dagopname van Lorenzo voor de MRI scan. Tijdens het telefoongesprek werd ons verteld dat we gelijk dezelfde dag nog de uitslag zouden krijgen. Nadat we de MRI scan hebben gehad zitten we te wachten op een arts.. die maar niet komt. Op een gegeven moment vragen we de verpleegkundige wanneer de arts de uitslag komt vertellen. Zij verteld ons dat hij niet komt maar dat dit een extra afspraak word. We willen niet eerder het ziekenhuis verlaten voor we de uitslag hebben. Ik loop zelfs huilend bij het gesprek weg.. Het enige wat ik wil is duidelijkheid over Lorenzo. Op een gegeven moment word ons dringend verzocht Lorenzo’s spulletjes in te pakken en te gaan. Er zit dus niets anders op dan weer naar huis te gaan.