Monthly Archives

December 2005

Trotse Mamma

- Lorenzo

Ik ben eigenlijk best een trotse mamma..

Lorenzo had twee dagen voor de kerst een afspraak met de logopediste en ik wilde eigenlijk wel een keertje mee aangezien dit normaal altijd gebeurt als hij op de TPG zit..
Lorenzo is ontzettend vooruit gegaan..

Van een achterstand van bijna twee jaar heeft hij in acht maand tijd ruim 11 maand ingelopen..Hij heeft nu een achterstand van maar 9 maand !!! Daarnaast begint hij nu echt goed woordjes te zeggen.. Omdat hij niet goed kan praten word hij algauw veel lager ingeschat.. maar ik weet dat mijn ventje veel meer kan dan hij duidelijk kna maken.. Hij kent alle kleuren, vormen en weet precies hoe hij puzzles moet maken van 4 tot 5 jarigen !!!

Ik vroeg tijdens het gesprek of hij ooit goed zal leren praten maar zij moest mij toch wel vertellen dat hij niet zo goed zal kunnen praten als andere kinderen.. maar eerlijk gezegd.. geloof ik daar niets van.. Ik ben er steeds meer van overtuigd dat mijn ventje zoveel meer kan dan we nu denken.. Ik denk dat mijn ventje de artsen nog een poepie gaat laten ruiken LOL

Liefs Mandy

Computercrash

- Blog

Helaas ben ik door een computercrash al mijn vorige blogposts kwijt geraakt en heb ik een volledige nieuwe blog moeten starten
Ik heb alles afgezocht maar kan ze helaas niet meer terugvinden en dus mis ik nu een groot gedeelte.. ( bijna een heel jaar)

Ik hoop dat ik ze alsnog ooit eens terug zal vinden.. en zal ze dan uiteraard gelijk hierbij posten..

* edit.. Ik heb de posts gevonden en ze alsnog hier geplaatst.. *

Liefs mandy

Blaasonststeking

- Chanelle

Vorige week zaterdagavond was Martijn even weg om wat dingen te regelen en ik breng rustig Chanelle en Alyssa naar bed..Chanelle was al wat hangerig en ze klaagde over buikpijn de hele dag.. maar er begon nog niet echt een lichtje te branden.. het viel me al op dat Chanelle errug weinig gegeten had maar aangezien ze dat wel vaker doet maakte ik me er niet zo heel druk om.Tijdens het tandenpoetsen vond ik haar toch wel ineens erg warm worden.. en dus gelijk maar een thermometer gepakt om haar tijdens het cathteriseren even te tempraturen. Urine opgevangen om dit later even te testen beneden.. Ze bleek hoge koorts te hebben en daar stond ik in mijn eentje.. Martijn niet thuis en dus even niemand om op terug te vallen.. Toch Chanelle maar in bed gelegd en daarnee haar urine even getest.. Het hele teststaafje sloeg alle kleuren uit en ze bleek dus een fikse blaasonsteking te hebben..
Ik he en voor de zekerheid maar even Martijn gebeld dat hij naar huis moest komen en we kwamen al snel tot de conclusie.. de huisarts bellen..

Ik excuseerde tegenover de huisarts dat ik nog belde op zo’n laat tijdstip maar ik nadat ik mijn hele verhaal had verteld kreeg ik te horen…. Mevrouw, Ik heb toch graag dat u nu meteen even langskomt met uw dochtertje.. En daar stond ik dus.. Martijn niet thuis, buren op vakantie. Ik dus Martijn maar weer bellen dat ie toch echt moest opschieten.. Gauw Chanelle haar jasje aangetrokken.. Alyssa met knuffel en deken op de bank geinsteleerd, K3 dvd aangezet en gezegd dat pappa zo thuis kwam maar dat mamma toch echt even met Chanelle naar de dokter moest..

Ik voelde me zo in dubio.. Alyssa voor het eerst alleen thuis en niemand die een oogje in het zeil zou houden.. Maar toch chanelle maar gepakt en gauw naar de huisarts gereden.. Gelukkig kreeg ik toen ik uit de auto stapte bij de huisarts al een telefoontje dat Martijn thuis was dus ik ging met een rustig gevoel naar binnen..

Chanelle bleek inderdaad een blaasontsteking te hebben en kreeg een flinke antibiotica kuur voorgeschreven.. met het advies dat mochten de klachten over zijn dat we dan de dag erop gelijk contact moesten opnemen en dat we dan doorgestuurd zouden worden naar het ziekenhuis..

De volgende dag was Chanelle gelukkig weer een heel stuk beter opgeknapt en reageerde ze goed op de medicijnen.. Het deed ons weer even beseffen dat ze ineens heel erg ziek kunnen zijn van zoiets “onschuldigs” als een blaasontsteking..

xx M

Naar de Film

- Alyssa, Chanelle

Vandaag lekker met Chanelle en Alyssa en Lianne,een vriendinnetje van Nelle en Lissa naar de film van K3 geweest.. Ook Myrande.. de moeder van Lianne was mee. Voor Nelle, Lissa en Lianne was het de eerste keer in de bioscoop. Voor mij was het jaren geleden..
De film was errug leuk al vonden de meiden het donker en het harde geluid errug eng in het begin.
In de pauze lekker popcorn gehaald want dat hoort uiteraard bij de film..
De meiden en Lianne vonden het helemaal geweldig. De film was errug leuk en Chanelle riep de hele tijd als ze Kristel zag.. Kijk die heb ik een handje gegeven.. Zo lief..
We hebben gelijk maar besloten om de film aan te schaffen als hij in de winkel ligt..  Dan is onze verzameling van DVD’s en CD’s helemaal compleet..

Volgende week vrijdag gaan we de kokers van Chanelle en Lorenzo ophalen.. ben heel benieuwd wat voor kleurtjes Chanelle dit keer heeft uitgekozen.. Dat doet ze tegenwoordig zelf.. we hebben de meest uiteenlopende kleuren al gehad.. van knalgeel tot hardblauw.. hopelijk is het dit keer een iets minder opvallende tint..

xxx. M.

Aangepast huis vervolg

- Blog

Ik had al eerder verteld over het aangepaste huis wat ons aangeboden is via de gemeente.
Het is een prachtig huis, maar.. juist er zit een dikke maar aan..

We gaan op alle fronten achteruit. De woonkamer zal tien vierkante meter kleiner zijn dan onze huidige woning. Daarnaast is er in de keuken geen ruimte voor de koelkast en afwasmachine… Een luxe die we ons gepermiteerd hebben na de komst van Chanelle.. We hebben gewoon geen tijd ( en zin) om af te wassen.. 😉

Daarnaast is er alleen een berging van maar tien vierkante meter die tevens als schuur dienst moet doen omdat een externe schuur niet als eerste levensbehoefte word gezien. Dit betkent dat we alles in die berging moeten zetten.. ( rolstoeltjes, kinderfietjes, buggy.s kinderstoeltjes alles.. zelfs onze eigen fietsen.. en dat gaat dus stapelen worden)

Op elke wand van beide slaapkamers komen deuren of ramen. Dit betekent dat er naast een bed en kast geen ruimte overblijft voor een commode en bureautje .
Deze punten zijn voor ons grote struikelblokken en helaas werken zowel de gemeente als woningbouw niet erg mee om dit probleem op te lossen.
Als enige optie zien zij dat wij ruim 20.000 euro moeten gaan investeren in een huurwoning.. Iets wat wij dus niet zien zitten.

Daarnaast moeten wij onze huidige koopwoning verkopen op een slechte huizenmarkt en zullen deze investering dus ook kwijt raken. We schieten er dus zowel financieel als qua ruimte bij in en dat zien we niet zitten.

We hebben besloten om toch maar te gaan voor een bezwaar procedure.. Tenzij er een andere oplossing komt..

Binnenkort meer.
xx. M

Alyssa en Priscilla

- Alyssa, Priscilla

Deze twee dametjes zijn zo verzot op elkaar..
Priscilla gaat als een speer.. Met amper 6 maand kroop ze al door de kamer heen en met 8 maand gaat ze zelfstandig zitten. Sinds kort loopt ze nu aan de handen mee en haalt ze echt kattekwaad uit. Ze gaat net als Alyssa zo ontzettend snel qua ontwikkeling. Heerlijk om te zien dat alles bij haar zo ontzettend gemakkelijk gaat.

Hieronder zie je een foto van Alyssa en Priscilla.

K3

- Alyssa, Chanelle

We zijn afgelopen zondag naar K3 geweest.
We wilden de herstvakantie spetterend beginnen.

Het concert vonden ze helemaal geweldig en ik moet eerlijk bekennen dat wij dat ook wel vonden.
Na afloop van het concert was er de kans om k3 via het podium een handje te geven.. Het stond 6 rijen dik voor het podium maar toch ben ik heel brutaal met Chanelle op mijn nek ( oei.. mijn rug doet er nog zeer van) naar voren gekropen en vlak voordat ze van het podium afstapten kwam Kristel nog een keertje langs. Ze geeft Chanelle een bigsmile en pakt haar handje vast.. Nelle vond het helemaal geweldig.. Ze gloeide van trots.

Hieronder een foto van de dames van K3.

xx. M

Moeder dochter moment

- Alyssa, Chanelle

Lekker een moeder en dochter momentje.

Vorige week was ik al lekker een avondje met Alyssa wezen winkelen en vanavond even heerlijk met Chanelle gewinkelt in Meppel. Lekker eventjes alleen met Mamma de stad in.. en dus ook lekker verwend worden. Saampjes een ijsje gegeten bij de ijsco winkel. Chanelle moest en zou de 3 kleuren ijs.. en alhoewel ik het eigenlijk te koud vond voor een ijsje heb ik toch maar toegegeven. Daarna nog snel even de snoep winkel binnen om snoepjes te kopen en een gave nieuwe sleutelhanger voor mamma.

Het verbaasd me elke keer weer dat mensen letterlijk stil gaan staan om te kijken hoe Chanelle rondrijd in haar rolstoeltje. Voor ons is het natuurlijk heel normaal dat ze in een rolstoeltje zit maar al dat gestaar kan vrij confronterend zijn.Jammer dat sommige mensen dat niet altijd beseffen..

We waren laat weer thuis uit Meppel en Chanelle lag op een gegeven moment op een oude pantoffel van mij te slapen in de woonkamer.. dus het meidje maar lekker in bed geplopst. Ze sliep binnen vijf minuten..

xx M.

Kleine Update

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

Een kleine update van mijn kant..

De website heeft een nieuwe look gekregen en ziet er weer heelijk herstachtig uit..

Momenteel zijn we druk bezig met een aangepaste woning.. Deze hebben we ruim drie jaar geleden aangevraagd maar tot voor kort was er geen aangepaste woning beschikbaar.

We hebben nu een woning toegewezen gekregen in de buurt van ons huidige huis. Alleen is het huis veel kleiner dan waar we nu wonen.. We zijn nu al ruim 6 maand druk bezig met overleg met de gemeente om te kijken wat er mogelijk is maar tot op heden loopt steeds alles spaak.

Chanelle heeft afgelopen jaar weer een tijd in het ziekenhuis gelegen met een nierbekken ontsteking. Daarnaast heeft ze botox injecties gehad in haar knieen en heupen om te zorgen dat haar spierspasme verminderd.

Ze loopt nu heel trots achter een rollator en alhoewel dit niet zo heel hard gaat stapt ze wel steeds voetje voor voetje vooruit… We zijn zo trots op haar. Chanelle gaat sinds de zomervakantie naar de Twijn. De mythylschool in Zwolle.. elke morgen staat de taxi voor om kwart over zeven.. ( oef.. dat was ook voor mij errug wennen) Ze vind het helemaal te gek.. Samen met haar vriendinnetje Maartje maakt ze lekker veel LoL en vind niets leukers om met Maartje te knuffelen..

Lorenzo heeft nog steeds een forse ontwikkelingachterstand. Daarnaast praat hij niet en kan hij niet veel meer dan alleen maar liggen. We zijn nu bezig met gehoor onderzoeken om te kijekn of het niet praten daarmee te maken heeft. Verder gaat Lorenzo sinds kort twee ochtendjes naar een therapeutisch peutergroepje in Zwolle.. Dit betekent dat hij dan met de taxi naar school gaat. Meestal komt ie nagenoeg slapend weer thuis.. maar hij vind het geweldig.

Alyssa blijft nog steeds een ondeugend meisje.. Nu Nelle hele dagen naar school toe gaat mist ze haar grote zus wel. Ze verveelt zich overdag regelmatig.. maar gelukkig zijn we allebei gek op puzzelen en dat doen we dus ook vaak saampjes.

Priscilla is nu een mini peutertje van bijna 10 maand wat heerlijk aan het rondkruipen is en ontdekt de hele wereld. We hebben haar al uit de afwasmachine moeten plukken en regelmatig moeten we nieuwe planten kopen omdat ze die toch wel errug leuk vind om kaal te plukken.. Afgelopen week zei ze voor het eerst mamma en nog diezelfde dag kwam daar pappa, opa, oma en toet bij..

Binnenkort meer !!

Mandy

Blog ietsje aangepast..

- Lorenzo

Blog ietsje aangepast.. ( dwz.. volledig nieuwe blog..)

Ik heb de blog maar ietsje aangepast.. vond het wat onduidelijk worden..
maar ik heb groot nieuws..
Lorenzo draait sinds enkele dagen rondjes rond zijn as.. Hij doet het heel langzaam maar toch zie je hem zijn armpjes opzij gooien en heel voorzichtig ronddraaien..
Ik ben zo trots !! Nu maar hopen dat hij gauw lekker kattekwaad gaat uithalen door aan de planten te trekken LOL.

Morgen hebben we samen met de ergotherapeute van de gemeente en onze eigen ergo een afspraak om ons “nieuwe” huis te gaan bezichtigen en te kijken of de aanpassingen die nodig zijn ook daadwerkelijk uitgevoerd kunnen worden. Het zal nog een flinke lijdensweg gaan worden heb ik het idee. .maar we blijven positief.

Open dag

- Chanelle

Open dag..

Vandaag was er een open dag van het revalidatiecentum waar Chanelle drie dagen per week heen gaat. Opa en Oma gingen mee. Chanelle heeft volop genoten en het was zo duidelijk dat ze daar helemaal op haar plaats is. Ze is gesminkt als een vlindertje en Alyssa uiteraard ook.
Opa en Oma waren helemaal trots dat Chanelle zo ontzettend goed loopt achter haar rollator. Ze heeft van de parkeer plaats gelopen tot aan haar klaslokaal. Toch algauw een 200 meter. Stapje voor stapje ging ze langzaam vooruit, maar ze deed het wel.

Als verrassing gingen we vanmiddag ook nog eventjes naar de Kermis bij ons in de stad. Chanelle mocht ballen gooien en gooide harstikke mis, maar kreeg toch een prachtige prijs. Een echt make-up setje. Daarna was het de beurt van Alyssa die net als haar zus alles misgooide… en ook zij kreeg een prachtige prijs. Een my little pony setje. Daarna was het de beurt van Lorenzo die met een beetje hulp van pappa ook alles mis gooide *Ãœ* . Hij kreeg een prachtige eendjesknuffel voor zijn alsmaar groeiende eendjes verzameling (onderhand al zo’n 20).

Hij knapt al weer iets op van zijn oogonstekingen en verkoudheid en had gelukkig alweer wat praatjes tijdens het eten. Aanstaande dinsdag weer een spina ronde. Ik wil toch even de arts aan zijn arm trekken of dit allemaal wel goed is dat hij zo onzettend vaak ziek is.

xx M.

Lorenzo is alweer ziek

- Lorenzo

Lorenzo is alweer ziek. Hij is snipverkouden, ligt een beetje hangerig op de bank en wil niet zo heel veel. Hij wil niet eten, drinken of spelen. Zelfs het optillen is hem eigenlijk al teveel. Hij is de laatste tijd errug vaak ziek. Het gaat dan een paar dagen goed en prompt is hij weer drie of vier dagen hangerig. Ik begin me een beetje zorgen te maken. Het zou toch niet weer zijn hersentjes zijn….

Lorenzo Dagboek 2003

- Lorenzo

Lorenzo is nu ruim 5 weken thuis en het gaat goed. Hij drinkt tevreden zijn flesjes leeg en wij zijn heel langzaam begonnen met het genieten van weer een kleine spruit erbij. Wel missen we voor ons gevoel de kraamperiode, waar we bij Alyssa zo van genoten hebben. Lorenzo is een heerlijk tevreden mannetje. Vier weken na zijn thuiskomst moeten we weer voor een echo naar het ziekenhuis in Nijmegen. Hier vraag ik heel duidelijk aan de neurologe hoe het nu zit met de slik problemen en zij beloofd ons om dit uit te zoeken via zijn status.. we zijn benieuwd want we willen eigenlijk wel weten hoe dit nu precies zit..We hebben er nooit meer iets over gehoord.

We krijgen momenteel 1 keer per week fysiotherapie aan huis voor Lorenzo en dit is dezelfde fysio als bij Chanelle indertijd. Een beetje vertrouwd en toch weer allemaal nieuw. Hij ontwikkelt een sterke voorkeurs houding voor links en we zijn druk bezig dit verder tegen te gaan. Chanelle en Alyssa kunnen nog steeds niet van hun broertje afblijven zodra hij in zijn wipstoeltje zit en ik moet ze soms letterlijk van hem afhalen als ze hem helemaal plat aan het zoenen zijn want over aandacht hoeft hij niet te klagen. Op dit moment genieten we van onze drie prachtige kinderen en zijn zo blij dat we ons hart gevolgd hebben want anders hadden we nooit dit mooie dappere mannetje in onze armen kunnen sluiten.

Begin April hebben we de eerste Spina Poli in Nijmegen. Alle artsen onderzoeken Lorenzo en we horen eigenlijk alleen maar positieve berichten. Als laatste komt de kinder-neurologe Lorenzo onderzoeken en het valt haar op dat Lorenzo zijn rechter-armpje niet goed gebruikt. Verder reageert hij volgens haar veel te traag en te apatisch.. Iets wat ons ook al meerdere malen was opgevallen maar wat wij toeschreven aan het feit dat hij hele zware operaties achter de rug had.
De kinderneurologe wil toch voor de zekerheid een MRI scan laten maken en deze laten beoordelen door de Neurochirurg en andere neurologen. Wij staan er een beetje sceptisch tegenover.. Iets wat ik mezelf later ontzettend kwalijk heb genomen. Voor het eerst liet mijn gevoel me in de steek.

De MRI scan word gemaakt tijdens een dag opname en we gaan gewoon naderhand weer naar huis. Achteraf horen we dat er een medewerker van de röntgen op zoek naar ons was geweest omdat de uitslagen niet goed waren.. Op dat moment waren wij echter net vertrokken. Vlak voor de verjaardag van Alyssa word ik gebeld terwijl ik de kinderen in bad aan het doen ben. Ik reageer een beetje geprikkeld op de stem van de kinderneurologe. Zij verteld me dat de uitslagen binnen zijn en of het gesprek op dit moment uitkomt. Ik zeg dat het wel even kan en sein Martijn dat hij gewoon verder kan gaan met de kinderen in bad doen. De kinderneurologe verteld me dat de uitslagen van Lorenzo niet goed zijn. Het vermoeden bestaat dat hij er iets in zijn hersentjes heeft wat er niet hoort. Dat we sterk rekening moeten houden met een hersentumor. Ik besef het in eerste instantie niet zo en reageer nogal gelaten. Ze verteld ons dat we met spoed terug moeten komen nog diezelfde week voor een MRI scan met contrastvloeistof. We spreken een datum af en ze drukt me op het hart dat als ik veranderingen zie bij Lorenzo ik onmiddelijk moet bellen. Een beetje beduusd leg ik de telefoon neer.. totdat het ineens tot me doordringt.. Lorenzo heeft een tumor. Op dat moment ga ik volledig door het lint. Ik begin als een idioot te huilen, en moet het dan nog aan Martijn vertellen. Ook hij kan het niet geloven.. Samen staan we te huilen aan het bedje van Lorenzo. Hoe kan het nou dat dit ontzettende lieve mooie ventje zoveel moet doorstaan.. Mag hij dan niet bij ons blijven.

Begin Mei hebben we de dag opname van Lorenzo voor de MRI scan. Tijdens het telefoongesprek werd ons verteld dat we gelijk dezelfde dag nog de uitslag zouden krijgen. Nadat we de MRI scan hebben gehad zitten we te wachten op een arts.. die maar niet komt. Op een gegeven moment vragen we de verpleegkundige wanneer de arts de uitslag komt vertellen. Zij verteld ons dat hij niet komt maar dat dit een extra afspraak word. We willen niet eerder het ziekenhuis verlaten voor we de uitslag hebben. Ik loop zelfs huilend bij het gesprek weg.. Het enige wat ik wil is duidelijkheid over Lorenzo. Op een gegeven moment word ons dringend verzocht Lorenzo’s spulletjes in te pakken en te gaan. Er zit dus niets anders op dan weer naar huis te gaan.

Een week later op 7 mei heeft Martijn een gesprek met de kinderneuroloog. Op dat moment kan ik het zelf allemaal even niet meer aan en ik laat Martijn alleen vertrekken naar Nijmegen. Daar hoort Martijn dat Lorenzo woekerende hersencellen heeft. Ze willen tijdens een operatie waarbij ze tevens gelijk zijn Chiari gaan opereren een punctie nemen van de hersencellen waarvan ze vermoedden dat deze aangetast zijn. De plaats waar ze dit willen gaan doen is niet gunstig en de artsen weten niet of hij überhaupt te opereren is. De kans bestaat dat hij Chemo of bestraling moet krijgen. Dit staat helemaal los van zijn Spina Bifida en Arnold Chiari Malformatie. Lorenzo is pas zeven maand oud op dat moment.

 Maandag 12 mei hebben we een gesprek met de neurochirurg. Ik moet bekennen dat we er heel erg tegenop zagen maar we hebben zoveel duidelijkheid gehad dat ik het nu van een hele andere kant ben gaan bekijken.Lorenzo heeft dus of woekerend hersenweefsel of een tumor. De artsen weten niet welke van de twee vormen van een glioom hij heeft. Beide vormen zijn niet echter niet goed. De MRI scan kon hier geen duidelijkheid over geven. Wel zagen we dat hij helemaal geen ruimte meer heeft en zo een forse Chiari heeft dat hij met spoed geopereerd moet worden. (er zit letterlijk nog maar een millimeter tussen de hersenen en de hersenstam.) Hij heeft geen symptomen dus momenteel is het nog niet echt levensbedreigend maar dit zal het wel zijn binnen nu en drie weken. De neurochirurg zei letterlijk dat het nog een kwestie van tijd is voordat Lorenzo echt problemen zal gaan krijgen. Tevens zei hij dat Lorenzo aan de buitenkant niet ziek oogt, maar na het bekijken van de MRI beelden Lorenzo bijna in de kritieke fase zit. De operatie staat gepland voor 19 mei 2003. We krijgen tevens te horen dat de operatie niet zonder risico is. Dat het ook mis kan gaan tijdens de operatie. Maar Martijn en ik beseffen dat we geen keuze hebben. Laten we hem niet opereren zal hij het gewoon niet halen. We pakken elke kleine kans met beide handen aan om Lorenzo te kunnen houden.

Twee dagen voor de operatie van Lorenzo kom ik erachter dat ik zwanger ben. Ik ben volledig ondersteboven van dit nieuws. Het voelt zo dubbel, we kunnen een kindje verliezen maar tegelijkertijd krijgen we er een kindje bij. Toch zijn we heel blij met dit kindje maar doodsbang dat ook dit kindje SB heeft.

De chiari operatie is perfect verlopen en gelukkig is er genoeg ruimte in zijn hersenen kunnen maken zodat er niets meer in de knel zit. De operatie begon om 8 uur maandag 19 mei. Tijdens de operatie heeft hij echter wel heel veel bloed verloren waardoor hij helemaal wegviel en hartmassage (reanimatie) nodig had. Gelukkig ging dit snel weer goed en kon er verder gegaan worden met de operatie. In totaal heeft de operatie ruim 7 uur geduurd en om half vier lag hij op de Intensive Care. Hoe we die tijd doorgekomen zijn weten we niet.. maar gelukkig konden we hem even knuffelen toen hij eindelijk op de ic lag. Het waren de allermoeilijkste momenten van mijn leven. Zo’n klein mannetje en dan die hele zware operatie die niet zonder risico’s is.

Diezelfde avond wilde de neurochirurg een gesprek met ons hebben. Uiteraard wilden wij dit ook graag en tijdens het gesprek hoorden we al gauw waarom. Zijn hele kleine hersenen bleken al aangetast te zijn door goedaardig hersenweefsel wat door haarvaatjes aan elkaar is verbonden. Dit zorgt voor druk en groei in zijn hoofdje. Tijdens het gesprek werd ons al duidelijk gemaakt dat er waarschijnlijk niets meer aan te doen is en dat Lorenzo niet lang meer te leven heeft. Hooguit een jaar. We hebben gevochten en gestreden voor zijn leven en nog word het hem afgepakt. We geven de moed niet op en hopen op een wonder. Het is verdomme zo oneerlijk.
3 maand na zijn operatie werd Lorenzo weer opgenomen voor een MRI scan waarbij gekeken zou worden naar de groei van het hersenweefsel. Vol verbazing hebben wij de foto’s en uitslagen aangehoord. Lorenzo’s hersenen waren niet tot nauwelijks gegroeid en de foto’s zagen er goed uit. We gaan eerst op vakantie om daarna nog een rustig met de neuroloog om de tafel te gaan zitten. Na een heerlijke vakantie in Italie waar we eventjes alle zorgen van ons af kunnen zetten hebben we het gesprek met de neuroloog. Tijdens dit gesprek komen we erachter dat er veel te snel een conclusie is getrokken over de toekomst van Lorenzo en dat we best een beetje hoopvol mogen zijn. Hij ontwikkelt zich goed en tot nu toe is er geen reden om ons erg zorgen te gaan maken over zijn toekomst.

We zijn helemaal in de wolken maar diep van binnen eigenlijk ook best enorm boos. 5 maand lang hebben we enorme spanningen gehad in ons gezinnetje over de vraag hoe lang Lorenzo nog zou blijven leven. Hebben we op papier al zijn begrafenis uitgedacht. Elke avond als we hem naar bed brachten hopen dat hij de volgende morgen net zo “goed” is als de dag ervoor. Zijn eerste verjaardag vieren met een knoop in je maag omdat je niet weet of je überhaupt zijn 2e verjaardag kunt vieren. We beseffen nog steeds niet hoe het kan.. wat we wel weten is dat onze Lorenzo gewoon een wondertje is. Ons Wondertje.. en we blijven vechten voor zijn toekomst.. Kort na dit nieuws krijgen we na het afnemen van de triple test ( de bloedtest waarmee kan worden aangetoond of je een verhoogde kans hebt op eenkindje met SB) te horen dat er geen verhoogde kans. Een echo een paar dagen later bevestigd dit nieuws.. We krijgen er een kerngezond kindje bij.. We beginnen te beseffen dat het in ons gezinnetje echt alles of niets is.

December 2003. Het gaat ontzettend goed met Lorenzo. We zien hem elke dag met sprongen vooruit gaan. Elke keer staan we verbaasd te kijken hoe hij veranderd is sinds zijn operatie. Hij heeft echter wel een forse ontwikkelingsachterstand maar dat kan in de loop der tijd nog bijtrekken volgens de orthopedagoge. Onze kanjer.. Toch is er nog altijd de angst dat we op een dag afscheid moeten nemen van ons prachtige ventje. We genieten elke dag extra van de dag die voor ons staat.. Die dag met Lorenzo.. die pakken ze ons nooit meer af.. We blijven positief. Lorenzo is een vechtertje en ik weet zeker dat hij het gaat redden.. Het moet gewoon want wij geven niet op..