Monthly Archives

February 2006

Chanelle school

- Chanelle

 Hoi.. Even een korte update van mijn kant. Afgelopen week heb ik zoals ik al vertelde een stevige ruzie gehad met de arts bij Nelle op school.We hebben toen eigenlijk per direct besloten om Chanelle van school te halen  als het aan mij gelegen had was ze gelijk al niet meer teruggegaan maar in het belang van nelle hebben we rustig aan gedaan. Ik werd beschuldig dat ik nel bewust thuis hield.. dat ze meer niet dan wel op school was… Ik kan veel hebben.. maar vertel me geen dingen die niet waar zijn..  Ik sta smorgens al zo vroeg naast mijn bed.. ( 6 uur gaat de wekker) en ploeter me suf om ze op tijd op school en in de taxi te krijgen.. Ik werd daarom zo boos.. ben midden uit het gesprek weggelopen.. Martijn die erbij was heeft gezegd dat het nu rap moet veranderen daar of we zouden nel van school halen.. “O.. dus meneer gaat dreigen werd gezegd door de arts”.. Nee zei Martijn.. Het is MIJN kind.. IK bepaal wat goed voor haar is en dat is hier niet het geval.. U kunt er op rekenen dat nel binnen nu en twee maand geen leerling meer is op UW school. De dag erna had ik gesprek met de orthopedagoge.. Zij meende dat nelle in een andere klas zat en schrok toen ik vertelde dat nel het niet naar haar zin had.. Dat dit al 4 maand speelt en niets met onze klacht gedaan werd..Het bekende kastje en het botsen tegen die muur..We hebben besloten om nu te kiezen wat wij vinden voor onze kinderen , op ons gevoel af te gaan en niet meer blindelings moeten afgaan wat de artsen ons vertellen. Ik vertelde haar tevens dat wij niet met deze gang van zaken verder gingen.. Dat ons onwaarheden verteld worden en de mis communicatie.. Dat er beterschap beloofd word.. en wij denken dat dingen uitgesproken worden en naderhand je toch weer diezelfde onwaarheden op je bord krijgt.Tevens verteld ik haar dat wij met spoed een andere school gingen zoeken voor Chanelle, waar ze les kon krijgen op haar niveau en niet onder haar niveau. ( ik zei letterlijk.. ik krijg het gevoel dat nelle hier enkel zit voor haar rugzakje) De dinsdag na de vakantie hebben we een gesprek op een andere speciaal basisonderwijs school bij ons in Zwolle en hopelijk kan ze daar binnen 6 wkn geplaatst worden. Ik had een heel prettig gesprek met de directeur van deze school en hij vertelde ons dat het een uitdaging voor ze was.. Dat school een fijne, onbezorgde tijd moest zijn en niet iets waar je met tegenzin heen gaat.. Het gesprek heeft mij overtuigd dat we denken dat nelle volledig op de verkeerde plaats zit en dat we nu echt actie moeten ondernemen.

Binnenkort meer !! liefs Mandy

Gesprek RevalidatieArts

- Chanelle

Vanmorgen had Chanelle een onderzoek bij de revalidatie arts.. Uiteraard moest ik weer vroeg uit de veren en tot overmaat van ramp ga ik goed door mijn rug.Martijn en ik nemen Chanelle mee naar het onderzoek en hij onderzoekt Chanelle goed.. We horen geen bevindingen of uitslagen.. en kunnen na drie kwartier weer gaan.. Vlak voordat we weggaan maakt de arts een opmerking.. ” Chanelle is nauwelijks aanwezig geweest ” en ik reageer daarop door te vragen hoe hij daarbij komt.Hij antwoord dat CHanelle zeer veelvuldig afwezig is geweest afgelopen periode. Wij ontkennen dit echter met klem en een nogal heftige woordenwisseling begint waarbij ik op een gegeven moment de kamer verlaat. Ik kan en laat niet meer over me heen lopen. ( als een week ziekenhuis vanwege een nierbekken onsteking en twee maand later 2 dagen thuis vanwege een keelonsteking al veelvuldig is weet ik het niet meer hoor).Bij thuiskomst ben ik gelijk aan het bellen geslagen en we hebben besloten om Chanelle per volgende week van school te halen. Morgen hebben wee een gesprek met de ortopedagoge en aan haar zullen we dit ook gaan meedelen. Vanmiddag word ik terug gebeld door twee scholen om te horen waar Chanelle op korte termijn terecht kan.Uiteraard speelt deze kwestie al veel langer. Ik voel me af toe een ontaarde moeder.. Met onze klachten word niets gedaan.. Maar moeten wel elke keer hun verwijten aanhoren.

Weer operatie Lorenzo

- Lorenzo

Martijn is afgelopen woensdag weer met Lorenzo voor een Udo geweest in het ziekenhuis. Na de Udo bleek dat Lorenzo’s blaasdruk veel te snel opliep en dat hij niet goed genoeg zelf uitplaste. Lornezo was door het aanspannen van zijn bekkenbodemspieren niet tot nauwelijks te catten en daarom hebben wij dus na overleg met Dr. van Capelle besloten om toch  te kiezen voor een continent stoma  in combinatie met een blaasvergroting. De arts gaat nu overleggen met het ziekenhuis in Nijmegen of lorenzo nog wel zo’n grote operatie aankan gezien zijn verleden. de operatie zal als alles goed gaat plaats vinden binnen nu en twee maand. Omdat we weten hoe de operatie in zijn werk gaat omdat nelle deze natuurlijk ook al heeft gehad zien we er niet tegen op. maar toch vind ik het allemaal weer spannend.. Weer al die snoertjes, slangetjes, plaszakken en weken in het ziekenhuis. Aanstaande  woensdag het gesprek bij de preoperatieve screening.. en dan is het wachten op de oproep van het ziekenhuis. Ik vind alles prima qua datum maar ik hoop dat we dit jaar eens niet met een verjaardag in het ziekenhuis zitten zoals eerdeer met de verjaardag van Chanelle dit jaar. Mandy