Monthly Archives

October 2008

Lorenzo Thuis.

- Lorenzo

Donderdag middag hebben we Lorenzo weer mee naar huis genomen. De kinderarts had toch nog eventjes een gaatje vrij en kon ons wel eventjes te woord staan. Lorenzo heeft Beta Blockers gekregen (propaponol) en die moeten ervoor zorgen dat zijn bloedvaten iets wijder worden en hierdoor zijn bloeddruk iets gaat dalen waardoor de migraine zal gaan verdwijnen.

De migraine word hoogst waarschijnlijk veroorzaakt door te volle darmen. De medicijnen hebben ongeveer 6 wkn nodig om goed te gaan werken en al die tijd zal hij nog wel klachten blijven houden. Over drie weken weer een afspraak met de kinderarts.

We hebben haar tijdens het gesprek ook nog even gevraagd waarom er geen neuroloog ingelicht was. Zij sprak hier tot twee keer toe finaal overheen en tot op heden hebben we hier nog steeds een enorm rot gevoel over. Zelfs de verpleegkundige gaf toe dat het soms niet helemaal goed was gegaan qua communicatie maar ook daarop werd niet gereageerd.

Ik hoop dat mijn ventje gauw weer opknapt.

Lorenzo diagnose

- Lorenzo

Lorenzo ligt nog steeds in het ziekenhuis sinds donderdag avond.

Vrijdag morgen is er bloed en urine afgenomen en verder is er NIETS gedaan. Geen onderzoeken, testen etc. Al die tijd klaagde Lorenzo over hoofdpijn, kwam er zelfs braken bij en we zagen hem alleen maar verder achteruit gaan.

Vrijdag middag een gesprek gehad met een arts assistent die aangaf..”als het dan geen blaasontsteking is dan is het waarschijnlijk migraine” en daar konden we het mee doen. Ze vroeg zelfs aan ons wat we nu wilden laten onderzoeken of wat wij dachten dat het zou kunnen zijn. Tevens zou ze contact opnemen met Nijmegen waar ze helaas vrijdag niet meer aan toe kwam.

Het hele weekend geen arts gezien of onderzoek gehad. Wel viel Lorenzo steeds meer af, begon te braken en wilde op een gegeven moment helemaal niet meer eten.

Dinsdag in overleg met de incontinentie verpleegkundige (die we toevallig zagen) Lorenzo een nieuw soort van darmspoeling gegeven waarbij behoorlijk wat ontlasting vrij kwam.

Dinsdag was tevens de spina ronde. Chanelle doet het hartstikke goed maar Lorenzo tja. Orthopeed en uroloog waren tevreden.
Toen het gesprek met de kinderarts (die we tijdens de hele opname nog niet 1x gezien hadden!!!) Volgens haar waren het vage klachten, kon geen duidelijke diagnose stellen etc etc en daar moesten we het mee doen.

Vervolgens het gesprek met de neuroloog. Die bleek door de kinderarts niet eens ingelicht te zijn, wist niet dat lorenzo al vijf dagen in het ziekenhuis lag ondanks de hoofdpijnen en de duidelijk neurologische klachten (hoofdpijn valt onder de neuroloog.. vooral als deze al 12 wkn duurt) Hij vroeg naar de klachten en kon binnen 1 minuut gelijk de diagnose stellen, Kindermigraine.
Hij belde gelijk de kinderarts (die er op dat moment niet meer was maar de assistente zou alles doorgeven) om lorenzo donderdag in te stellen op de medicijnen en toen konden we weer gaan. We waren opgelucht dat we na 12 wkn ploeteren eindelijk weten wat Lorenzo mankeert.

Vanmorgen kwamen we op de afdeling waar bleek dat Lorenzo naar huis mocht. Ik viel zowat van mijn stoel.. Wij vroegen dus naar de instelling van de medicijnen en een gesprek met de (zaal)arts (want tja.. we weten nagenoeg alles over spina maar niets over kinder migraine..) en wat bleek de verpleging wist niet eens dat hij migraine had. Wij hebben dus gezegd dat we Lorenzo niet mee naar huis namen zonder een gesprek met een arts.
De verpleegkundige koppelde het terug met de kinderarts en die had het briefje niet eens gezien/bekeken/ondekt.. Wilde hem dus gewoon naar huis sturen zonder diagnose of iets dergelijks.
Ze wil niet eens meer een gesprek met ons aangaan en vond dat we gewoon naar huis moesten gaan.
Wij hebben besloten om Lorenzo niet mee naar huis te nemen totdat hij volledig ingesteld is op de medicijnen en hebben het momenteel hoger op gespeeld met een klachtencommisie.

Morgen gaan we alles in orde maken om volledig over te stappen naar Nijmegen als daar plaats is. Morgen weer een bel afspraak met onze huisarts over de gang van zaken. Ik zit er helemaal doorheen. Mijn ventje heeft zichtbaar pijn, is weer een kilo afgevallen en de artsen doen niets maar dan ook helemaal niets.

Mandy

Lorenzo Vervolg 3

- Lorenzo

Afgelopen zaterdag klaagde Lorenzo weer over hoofdpijn. We besloten het nog even aan te kijken maar naarmate de dag vorderde werd ook zijn hoofdpijn erger. Hij wilde niets meer eten (liet zijn geliefde frietjes zelfs staan).

Lorenzo begon hangerig te worden en hing letterlijk tegen de zijkant van de bank. Was misselijk en hard geluid deed hem zeer aan de oren. Toch maar even zijn temp opgenomen en wat bleek.. 38.8 graden koorts.

Hij bleef klagen over hoofdpijn dus toch maar de huisartsenpost gebeld en ja hoor.. we mochten weer komen. Tasje gepakt met catheters, plaszakken, kleding etc en op richting de huisarts.

De beste man heeft Lorenzo goed onderzocht en besloot toch om even de kinderarts te bellen. Zij vertelde dat Lorenzo weer een bacterie in zijn blaas had die al ruim anderhalve week ervoor was gecontstateerd maar aangezien Lorenzo geen koorts had werd hier niets mee gedaan. (tja. ik had hier geen woorden voor.. en nog niet )

Er werd vrolijk weer een anti bioticaatje uitgeschreven (de 5e in 9 wkn tijd !!) en we mochten weer naar huis. Zijn hoofdpijn werd genegeerd en het werd voor de zoveelste keer gegooid op zijn blaasontsteking.

Lorenzo is nu dus weer ziek thuis, Hij weegt nog maar 12 kilo (hij is zes jaar oud !!) en is zo witjes en zwak. Buiten spelen wil hij niet. Eten gaat moeizaam en hij heeft gewoon geen energie. We hebben het gevoel dat we niet serieus genomen worden.

Eind oktober hebben we weer een Spina Bifida ronde en dan hopen we meer duidelijkheid te krijgen van de Neuroloog.
We willen meer onderzoeken naar zijn Chiari Malformatie, eventuele thetered Cord en de syringomeyli. Er zal waarschijnlijk ook nog wel een Lorenzo vervolg 4 komen vrees ik.

Lorenzo Vervolg 2

- Lorenzo

Het viel ons laatst al op dat Lorenzo’s buikje steeds dikker word.
In nijmegen werd duidelijk dat hij vol met “gassen” zit. Ze wilden hem daar gaan ontluchten dmv een soort slangetje maar dit is er eigenlijk niet van gekomen (mm.. waarom weet ik eigenlijk niet. Heb er ws niet meer zo bij stilgestaan.)

Thuis kwamen er bij het geven van een klisma’s heerlijke darmparfummetjes vrij.. maar het dikke buikje bleef. Het mannetje heeft er zichtbaar meer last van. Hij heeft net zo’n derdewereld ondervoed buikje.

Ook werd vandaag tijdens het darmspoelen weer duidelijk dat zijn buikje toch wel heel erg vol zit met lucht. Gelukkig hebben we morgen een telefonisch consult met de kinderarts en ik vermoed dat het waarschijnlijk wel weer een rondje ziekenhuisi gaat worden.

De telefonische afspraak is rond de tijd dat ik nieuwe nageltjes krijg ( even wat quality mamma time ) en baal dus dat ik op dat moment niet thuis ben.

Ik wilde het maar haar er ook nog over hebben dat ik Lorenzo nog steeds zo witjes en timide vind. Zo mat qua dingen doen, beleven etc. Het lijkt wel of alles nog steeds een beetje langs hem heengaat.
Het liefste zie ik meer onderzoeken maar durf er niet meer zo op aan te dringen.

Mandy

Lorenzo Vervolg

- Lorenzo

Nijmegen wilde afwachten voor opereren en Lorenzo heeft 4 dagen ter observatie doorgebracht in Nijmegen.
Al die tijd heeft hij een infuus gekregen met Kefsol waardoor hij iets opknapte. Lorenzo bleef tegen ons zeggen dat hij hoofdpijn had. Iets wat achteraf later -zelfs na herhaaldelijk aangeven van ons- niet terug te vinden was in zijn status.
(wel dat toen lorenzo eindelijk praatjes kreeg en ik tegen de zuster zei.. Kijk dit lijkt een beetje op de Lorenzo die wij kennen.. Prompt las ik later.. Moeder vind Lorenzo er veel beter uitzien.
De neuroloog vond hem zover opgeknapt dat ze hem niet wilden opereren omdat hij ondanks zijn vergrootte hersenkamers geen
tekenen gaf van een verhoogde druk. Ook de drukmeting via zijn drain gaf geen problemen volgens de artsen. De vergrootte hersenkamers konden iets zijn wat al langer speelt en aangezien zijn drain nog steeds hersenvocht afvoert willen ze geen actie ondernemen.

Op zijn verjaardag werd Lorenzo naar huis gestuurd. Lorenzo is inderdaad redelijk opgeknapt maar ik vind hem nog steeds niet de oude. Maak me nog steeds zorgen. Momenteel zijn we een week verder en ik heb nog steeds de angst in de benen.
Ik houd Lorenzo konstant in de gaten en ben zo bang voor herhaling. Iets wat ik normaal eigenlijk nooit heb maar ik kan het idee maar niet los laten van de vergrootte hersenkamers. Er moet dan toch druk staan op de hersenen/hersenstam Chiari..Zwolle voert een afwachten beleid. Dit betekent dat ze hem niet verder gaan controleren tenzij hij alsnog tekenen krijgt van een drain disfunctie.

Vanmorgen had ik een flinke instorting.. Zag het allemaal even niet meer zitten. Huilbuien, mopperen etc… (huis op de kop vanwege de verbouwing.. tussendoor Lorenzo twee keer in het ziekenhuis, Martijn volledig afgekeurd en ontslagen door zijn baas, etc etc. Het vergietje was ff vol..maar gelukkig schijnt het zonnetje en ga ik vanmiddag rustig op mijn gemakje puinruimen, poetsen (het stof zit echt overal…) en de laatste hand leggen aan de slaapkamer van Chanelle.

-x- Mandy

Lorenzo

- Lorenzo

Afgelopen donderdag had Lorenzo ondanks de hoge dosis antibiotica die hij kreeg vanwege een nierbekkenontsteking nog steeds verhoging. Ook klaagde hij al dagen over hoofdpijn. Iets wat helemaal niets is voor mijn kleine ventje om te klagen over pijn.

Ik vertrouwde het niet helemaal en maakte toch maar een afspraak met de huisarts die ons gelijk doorstuurde naar de kinderarts in het ziekenhuis waar Lorenzo gelijk mocht blijven. Hij werd gelijk weer aan een infuus met Kefsol gelegd en dit keer kregen we te horen dat hij toch wel een aantal dagen moest blijven.

Vrijdag morgen toch maar gevraagd naar de dienstdoende kinderarts omdat Lorenzo steeds suffiger en hangeriger werd. Zijn eten liet hij staan. Er werd besloten om een rontgen foto te maken van zijn hoofd en al snel hoorden we dat zijn drain in zijn hoofd er volledig uit zou liggen.

Met spoed werd er overleg gepleegd met de neuroloog en neurochirurg maar die wilden hem doorsturen naar een academisch ziekenhuis. Binnen anderhalf uur stond er een ambulance en vertrokken we met gillende sirenes en zwaailichten naar Nijmegen.
Lorenzo viel zelfs tijdens al deze herrie in slaap in de ambulance en ik heb de hele weg zijn hand vast moeten houden. Over het ritje van wat normaal anderhalf uur duurt deden we iets meer dan 3 kwartier.

Daar aangekomen kreeg Lorenzo binnen een half uur een CT scan waarop bleek dat de drain gelukkig niet los lag maar dat wel zijn hersenkamers vergroot waren.
Voordat er tot opereren overgegaan zou worden kreeg hij een -pijnlijke- hersenpunctie. Een naaldje werd rechtstreeks in zijn drain gestoken en zo werd er hersenvocht afgenomen wat gelijk op kweek werd gezet. De eerste uitslag na een uur was dat zijn witte bloedcellen aan de hoge kant waren. Zijn druk was gelukkig niet te hoog maar die witte bloedcellen kunnen wijzen op een infectie in de drain.

Momenteel ligt Lorenzo aan de monitor, heeft hij nog steeds een infuus met Kefsol en wachten we met smart op de uitslag van de kweek van het hersenvocht.

Mijn kleine ventje wat aanstaande dinsdag 6 jaar word is zo sterk en dapper. Hij klaagt niet en vind het fijn dat pappa of mamma steeds bij hem zijn. Er is geen plek in het Ronals mac Donald huis dus slapen we bij hem op de kamer.Maar wat is Nijmegen dan ver van Zwolle. De andere kinderen zijn van slag en wij maken ons ontzettende zorgen.
-x- Mandy