Monthly Archives

June 2009

Opname Lorenzo n.a.v MRI

- Lorenzo

Vandaag eindelijk de uitslag gekregen van de neurochirurg.

Het bleek dat onze neuroloog uit Zwolle de MRI beelden naar de verkeerde arts had gestuurd en dat hij tevens in de brief vermeld had dat het ging om een gespleten gehemelte. Nergens werd melding gemaakt van hoofdpijn of andere verdenkingen richting problemen in zijn hoofd.

Zijn draintje voor de hydrocephalus (waterhoofdje) werkt goed naar behoren en zijn hersenkamertjes zijn mooi klein. Ook is Chiari (verzakking van de kleine hersenen in het achterhoofdsgat) niet extreem veranderd maar laat wel litteken weefsel zien.

Hij schrok echter dan het ziekenhuis in Zwolle al die tijd geen gerichte neurologische onderzoeken heeft willen verrichten naar Lorenzo terwijl de symptomen zo duidelijk wijzen naar een probleem bij de Chiari. (pijn in de schouder/nek, slikproblemen en andere symptomen.)

Hij was verbijsterd dat Lorenzo al zo lang zulke heftige klachten heeft en dat er nooit enige vorm van onderzoek is geweest ondanks onze smeekbede.

Hij heeft na het horen van ons -emotionele- gesprek besloten dat Lorenzo binnenkort opgenomen gaat worden in Nijmegen (binnen nu en 2 wkn) en dat hij er hoogstpersoonlijk zelf voor gaat zorgen dat Lorenzo compleet nagekeken en onderzocht gaat worden op neurologisch gebied om te zien of er een operatie nodig is om de klachten te verhelpen en/of vast te stellen dat het progressief is en dat er niets -meer- aan gedaan kan worden.

Dinsdag word er met ons contact opgenomen om de datum te bepalen van de opname. Heel spannend en eerlijk gezegd zie ik er ook wel tegenop…..

-x- Mandy

Mijn dappere Lorenzo

- Lorenzo

Sinds september klaagt hij al over hoofdpijn en eindelijk heeft hij vorige week na maanden pushen van onze kant een MRI scan gehad. Dit mede naar aanleiding van de KNO arts dat zijn spraak achteruit gang niet veroorzaakt word door problemen in zijn keel maar dat dit echt een neurologisch probleem is.

Vandaag kregen we de uitslag. Een uitslag waar we behoorlijk bang voor waren. Zijn draintjes in zijn rug en hoofd werken gelukkig goed maar achter in zijn nek is er littekenweefsel te zien wat mogelijk voor nieuwe Arnold Chiari klachten zorgt (uitleg chiari zie links bovenaan) Dit zorgt ervoor dat zijn spraak verder achteruit gegaan is.

Volgende week worden de foto’s beoordeeld door een neurochirurg uit Nijmegen om te bepalen wat we nu verder gaan doen.

Sinds een maand of twee heeft Lorenzo er veel meer klachten bij gekregen. Slikproblemen, pijn in zijn nek, hoofdpijn, slaapapneu’s en moeite met fel licht, pijn in zijn nek en schouders. Momenteel weegt hij net iets meer dan 12.5 kilo (hij is 6,5 jaar). Zijn lijfje vecht zo hard en hij is zo dapper. Klaagt amper tot niet over pijn maar je ziet aan hem dat hij zich niet lekker voelt. Zijn oogjes staan diep in zijn oogkasjes en hij lacht amper tot niet meer.

We zijn gestopt met de depakine. De medicatie tegen de migraine omdat het volgens ons dus echt geen migraine is en wij hem geen medicatie willen geven die hij helemaal niet nodig heeft. Deze medicatie onderdrukken de symptomen maar pakken de oorzaak niet aan. Na het stoppen met deze medicatie werden nog veel meer klachten duidelijk, die volgens ons wijzen op een chiari.

Ik maak me zorgen, grote zorgen. Ik ben bang wat er volgende week uit zal komen, maar ben blij dat er nu eindelijk een beetje duidelijkheid is.

-x- Mandy