Monthly Archives

July 2009

Lorenzo is weer thuis

- Lorenzo

Vanmiddag zijn Lorenzo en ik weer thuis gekomen uit het ziekenhuis.

Woensdag middag werd Lorenzo gekoppeld aan een speciale slaap EEG waarmee heel veel op neurologisch gebied getest kan worden (zuurstof gebrek tijdens zijn slaap tot epilepsie en slaapapneu.) Lorenzo vond het geloof ik allemaal wel spannend. Hij kreeg bijna 30 plakkertjes op zijn hoofd met daarover heen een grote witte soort sok. Hij riep constant dat hij AlliB was. Wel grappig om te horen.. Veel mensen in het ziekenhuis spraken ons aan en wensten ons veel sterkte en zeiden dat het allemaal goed zou komen. (letterlijk wildvreemden.. beetje raar om dat zo te horen maar uiteraard wel heel lief). Verder is er donderdag morgen een BEP gemaakt waarmee ze de hersenen activiteit testen tussen de hersenstam en de grote hersenen.

Vanmiddag gesproken met 2 neurochirurgen en deze vertelden ons dat we wel degelijk rekening moesten houden met een operatie om de ruimte in zijn achterhoofd wederom groter te maken. Een hele zware risicovolle operatie. De vorige keer koste deze operatie Lorenzo bijna letterlijk zijn leven (reanimatie en bloedtransfusies) Maar we hebben geen keuze.

Alle uitslagen van de onderzoeken krijgen we over drie weken per post toegestuurd.
We zijn in elk geval blij dat we nu na bijna een jaar weten waar we aan toe zijn. Helaas is het jammer dat hij in dat jaar zo veel achteruit gegaan is. Het was gewoon niet nodig geweest.
Mandy

Opname Lorenzo

- Lorenzo

Vanaf afgelopen maandag zitten we nu in Nijmegen (Lorenzo en ik) en ik moet zeggen.. we hebben nog nooit zoveel artsen gezien als het afgelopen jaar. (en ja voor de dames onder ons.. Ook enkele erg mooie artsen.
Ik zit nu midden in de hal achter internet dit allemaal te tikken. Weinig privacy..en elke keer zijn de pc’s bezet dat is dus soms wel jammer.

Afgelopen maandag is Lorenzo goed onderzocht door een kinderarts. De kinderarts heeft hem helemaal van top tot teen onderzocht en kon eigenlijk al gelijk vertellen dat het toch echt de Chiari is die al zijn klachten veroorzaakt. (dus hebben we toch al die tijd gelijk gehad… helaas niet iets om blij van te worden omdat het bijna een jaar geduurt heeft voordat we dit bevestigd krijgen)

Lorenzo is volledig neurologisch onderzocht. Er is een logopediste, fysiotherapeute, 3 kinderartsen, 2 neurologen, 2 neurochirurgen, di√ętiste langsgeweest en we hebben zelfs even kort een long arts gesproken. Ook is er een uitgebreid bloed en urine op kweek gezet. Tevens is hij bij de oogarts geweest (oogafwijking geconstateerd, voor afplakken was het al te laat.. dus hij krijgt een brilletje.. Dat is wat minder maar aangezien ik zelf behoorlijk slechte ogen heb is dit iets waar we altijd al wel rekening mee hebben gehouden.)

Aankomende nacht krijgt hij een zeer uitgebreide Slaap EEG en daarmee word achterhaald of hij tijdens de nacht zuurstof te kort krijgt door de slaap apneu. Daarnaast word gekeken of hij last heeft van epilepsie en andere afwijkingen in zijn hoofdje.

Lorenzo is echt heel dapper. Hij laat alles gelaten over zich heenkomen en viel zelfs bij enkele testen gewoon in slaap.

Ik ben blij dat er nu eindelijk iets gebeurd. Momenteel zijn we er nog niet. Als alles tegenzit word hij weer geopereerd aan zijn Chiari. Dat het zijn Chiari is die al deze klachten veroorzaakt staat als een paal boven water !!

Groetjes Mandy