Monthly Archives

September 2009

Hoofdpijn Vervolg

- Chanelle

Vanmorgen vroeg met Chanelle naar de huisarts geweest en ‘s middags werden we al teruggebeld dat ze gelijk vandaag al een spoed CT scan kon krijgen.. Op dit moment ligt ze dus onder de CT scan en weten we nog niet zo heel veel meer..

Uit de scan bleek dat ze geen drain disfunctie of andere gekke “drain” dingen heeft. Wat de hoofdpijn wel veroorzaakt is nog steeds niet duidelijk.
We kregen het advies om haar toch zoveel mogelijk in de gaten te houden en mochten er weer gekke dingen optreden of mocht de hoofdpijn ondragelijk worden dan kunnen we gewoon weer contact opnemen met de artsen.

We zijn allang blij dat het geen ernstige dingen zijn. We hebben ons portie ziekenhuis momenteel wel eventjes gehad.

Liefs Mandy

Mijn kleine grote mooie ventje wordt zeven jaar

- Lorenzo

Woensdag word mijn kleine grote mooie ventje zeven jaar en ik heb geprobeerd een grote verrassing te regelen. We worden om 4 uur verwacht op de brandweer kazerne waar ze gaan proberen voor Lorenzo een onvergetelijke verjaardag te geven. We mogen zelfs mee-eten in de kazerne. Iets heel bijzonders..
Lorenzo wil namelijk later graag bij de brandweer.

Verder is het bij ons erg emotioneel.. Martijn en ik huilen wat af op een dag. We hebben de keuze gemaakt om Lorenzo toch te laten opereren. Wat voor ons voorop staat is het kwaliteit van leven voor Lorenzo. Als we niet ingrijpen is het einde duidelijk.. en we moeten gewoon elke kans aangrijpen willen we hem niet verliezen. We geven niet zomaar op !!

Ik heb lang getwijfeld maar in overleg met Martijn toch besloten om Lorenzo iets te vertellen wat er met hem aan de hand is. Afgelopen week ben ik met Lorenzo rustig gaan zitten en heb hem verteld dat zijn hoofdje zo ziek is dat als we niet gaan opereren hij niet meer beter word. Ik vroeg hem wat er gebeurde met mensen die heel erg ziek waren en niet meer beter werden.. ” Die gaan dood he mammie” en toen heb ik hem verteld dat zijn enige kans opereren is.. Hij wil zelf ook graag geopereerd worden om van de constante pijn af te komen. ” Ik wil opereren mammie want de dokter kan mijn hoofdje wel beter maken” en daarmee was voor Lorenzo de kous af. Hij gaf me een dikke knuffel en veegde mijn tranen weg.. Wat een dapper ventje.. Uiteraard hebben we hem niets verteld over de risico’s van de operatie.. Dat konden we niet over ons hart verkrijgen.. Hij is zo dapper.

Verder hebben we morgen met Chanelle een afspraak bij onze huisarts. Chanelle heeft dezelfde klachten als Lorenzo (hoofdpijn, pijn in haar nek etc) . Eerst dachten we dat het een soort van vraag om aandacht is maar toen ze zelfs s’ nachts zachtjes lag te snikken in haar bedje van de hoofdpijn hebben we gelijk een afspraak gemaakt. Ze is hangerig, koortsig en heeft continue hoofdpijn. We willen morgen een doorverwijzing naar de neurochirurg voor een draincontrole. (lees MRI scan met minder nemen we geen genoegen meer)

Kortom heftige tijden maar we blijven optimistisch !!.

Liefs Mandy

Hoe vertel ik dit Lorenzo?

- Lorenzo

Vandaag zijn we met Lorenzo weer naar de Neurochirurg geweest om de uitslagen van de onderzoeken uit Nijmegen te horen. Wat we te horen hebben gekregen heeft onze wereld totaal op zijn kop gezet.

Lorenzo heeft weer een Arnold chiari.. Dit maal een gesyptomeerde Chiari omdat hij hieraan al geopereerd is. De botjes die ze toen hij eerder geopereerd was hebben afgeschraapt zijn weer aan elkaar gegroeid en momenteel is er totaal geen ruimte meer in zijn nekholte. Zijn kleine hersenen komen in de verdrukking en daarnaast is duidelijk op de MRI foto te zien dat er momenteel al druk is op de hersenstam. Deze schade is blijvend. Dit komt maar zeer zelden voor Zijn situatie is zo dermate slecht dat hij met spoed geopereerd dient te worden.

Niet opereren is geen optie want dan komt hij zeer zeker te overlijden (lees als zijn ademhaling stopt) Aan het opereren zitten hele grote risico’s vast met name qua complicaties tijdens en na de operatie. Lorenzo heeft in zijn nek een soort kluw van aderen zitten die tijdens het opereren geraakt kunnen worden. Wederom iets wat maar heel zelden voorkomt bij zulke jonge kinderen..Het risico dat Lorenzo door de complicaties en/of operatie zal overlijden is ongeveer 50% tot 70%. We hebben dus geen keuze.. we moeten gaan voor opereren anders raken we hem gewoon kwijt.

16 September word mijn ventje 7 jaar.. wat zal deze dag een zwart randje hebben….
Hij word daags na zijn verjaardag opgeroepen voor de operatie.

Het ergste vind ik nog dat als de neuroloog en kinderarts uit Zwolle eerder hadden doorgepakt en dit eerder hadden geconstateerd Lorenzo zijn prognoses veel beter waren als hoe ze nu op dit moment zijn.
Ik ben woedend, kapot van wahoop en het huilen, zo ontzettend boos maar vooral ben ik ontzettend bang.
Hoe vertel ik dit in hemelsnaam aan Lorenzo.. Hoe moet ik dit uitleggen dat hij misschien nooit meer wakker word na de operatie.. Dat kan ik niet.. Ik wil er niet eens aan denken…

Mandy