Monthly Archives

May 2010

Priscilla heeft Spina Bifida Occulta..

- Priscilla

Priscilla had 4 weken geleden een ontzettend zware blaasontsteking waarbij ze plots al haar urine liet lopen.
Dat opgeteld bij het feit dat haar bil-spleet niet helemaal recht loopt (minimale afwijking naar buiten) en een mini streepje net boven haar bil-spleet wat lijkt op een soort klein littekentje deed me eventjes bellen naar de huisarts voor een onderzoek. Gelukkig konden we zonder problemen een doorverwijzing krijgen naar de radiologie en daar is een echo en foto gemaakt van haar billen. Uiteaard heb ik zelf -uitgebreid- mee gekeken op de echo en had toen al gezien dat er iets niet goed zat..

Afgelopen donderdag 29 april zijn we gebeld door de huisarts naar aanleiding van deze foto en echo van de rug/bips van Priscilla. Helaas blijkt zij een SB occulta te hebben op L5/S1. Zelfde hoogte als Lorenzo en Chanelle. Van de buitenkant is er niets te zien. Priscilla ontwikkelde zich als baby heel normaal en we hebben goede hoop dat het gewoon allemaal ontzettend meevalt qua uitval en dergelijke maar toch.. Onze wereld stond eventjes stil.

We hebben momenteel al iemand gesproken van het SB team in Nijmegen waar ze met spoed gezien gaat worden, daarnaast komen we nu versneld in aanmerking voor -weer- erfelijkheids onderzoeken/genen onderzoeken en worden ook Alyssa, Martijn en ik volledig nagekeken.

Toen moesten we het ook aan Priscilla vertellen. Gelukkig reageerde ze heel nuchter met de vraag “Wanneer krijg ik dan mijn rolstoel” Tja.. Ben toch wel blij dat ze die niet nodig zal hebben!!

-xx-Mandy

Groepsfoto

- Blog


Veel mensen vroegen ons hoe de kinderen er nu allemaal uitzagen nu ze wat ouder en dus ook groter worden.

Wij vonden het dus tijd worden voor een groepsfoto.

Deze foto is genomen tijdens een huwelijksfeest waar wij besloten in stemmig wit/roze te gaan. Leuk op elkaar afgestemd. (ik ben weken bezig geweest voor matchende outfits in roze, stippels, streepjes etc)

Deze foto is overigens heel bijzonder omdat ik altijd liever achter de camera sta dan ervoor. Er zijn niet heel veel foto´s waar ik `leuk` opsta maar deze vond ik erg goed geslaagd.

v.l.n.r.  Martijn, Lorenzo, Priscilla, Mandy, Alyssa, Chanelle.