Monthly Archives

January 2014

Onderzoek door het TU.

- Chanelle, Lorenzo

lOnlangs werden we benaderd door iemand van de universiteit in Utrecht met de vraag of Chanelle mee wilde werken aan een conditie onderzoek bij Spina Bifida kinderen. Uiteraard wilde Chanelle dit wel en algauw mochten we richting Utrecht voor de eerste onderzoeken. Daar mocht ze op een rollerbank waarbij ze het grandioos deed. Een super conditie.  Die dag gaf Martijn aan dat ook Lorenzo kon en wilde deelnemen aan de onderzoeken en dat kon.

c Vier keer werden Chanelle en Lorenzo getest op hun conditie. Rondjes rijden. Piepjestesten en andere conditie testen werden gedaan en allebei deden het goed. Zo goed dat wij verbaasd waren hoe goed hun conditie was/is. Aangezien Lorenzo zijn scoliose operatie nog moest ondergaan werd ons gevraagd of Lorenzo na de operatie nogmaals de onderzoeken wilde ondergaan. Lorenzo wilde dit wel, dus binnenkort als Lorenzo goed hersteld is doen we het gewoon nog een keertje.

We vinden het heel belangrijk dat Chanelle en Lorenzo zelf zoveel mogelijk zelf rondrijden in hun rolstoel zonder geduwd te worden. Dit om hun conditie op pijl te houden maar ook omdat kinderen met spina bifida een grotere kans hebben op overgewicht. Lorenzo heeft eerder een onder gewicht maar Chanelle is aan de stevige kant. Omdat Chanelle zwaarder is kan haar dit belemmeren bij de transfers.

Precies 14 jaar geleden..

- Blog, Chanelle

 

Precies 14 jaar geleden werd ik moeder van een prachtig klein meisje. c2Zwarte haartjes, 50 cm lang, 2780 gram, 10 piepkleine vingertjes en teentjes en prachtige donkere oogjes. De bevalling was zwaar. Loodzwaar maar het was het allemaal zo waard. Dit kleine mooie meisje maakte mij voor de eerste keer moeder.

Precies 14 jaar geleden brak er direct na haar geboorte totale paniek uit. Haar beentje stond raar en direct na haar geboorte werd ze meegenomen naar een andere kamer.  Ik kreeg amper een glimp te zien van mijn mooie dochter en kort daarna zie ik Martijn met tranen op zijn wangen terugkomen. Mijn kleine dochtertje van amper een half uur oud word gelijk meegenomen naar een andere afdeling terwijl ik haar niet eens goed gezien, danwel heb vastgehouden.  Totaal ontredderd blijven we achter. Weg is de vreugde, wat blijft is de angst.

Precies 14 jaar geleden veranderde onze roze wolk van het een op het andere in een pikzwarte.  De kinderarts komt na een uur terug. Hij heeft mijn dochter volledig ingepakt in een wiegje bij zich.  Hij begint te vertellen dat ze ziek is. Ernstig ziek. Zo ziek dat ze met spoed vervoerd moet worden naar een ander ziekenhuis. Ze heeft een open ruggetje. Een aangeboren afwijking.  Als hij de kamer verlaat kan ik eindelijk mijn prachtige dochter bekijken.  Wat is ze mooi. Op dat moment stroomt mijn hart over van liefde en besluiten we te vechten voor dit prachtige kindje. Onze dochter.

Precies veertien jaar geleden veranderde mijn leven. Ik werd moeder. Moeder van een dochter. mijn prachtige dochter. Mijn oudste dochter. Mijn dochter met een beperking. Hectische jaren volgden. Operaties, plotselinge opnames in het ziekenhuis. Onbegrip, Frustraties, Blijdschap, Verdriet maar één ding bleef altijd aanwezig. Onvoorwaardelijke liefde voor dit bijzondere meisje.

Precies 14 jaar geleden zorgde haar beperking ervoor dat ik een pitbullmamma werd. Gevochten hebben we. Voor haar en later ook haar prachtige broertje met dezelfde beperking. Gevochten voor haar toekomst, gevochten voor zelfstandigheid, kansen en haar rechten. Maar vooral gevochten voor haar geluk.

Precies 14 jaar geleden veranderde die roze wolk in een pikzwarte, maar na die 14 jaar is die pikzwarte wolk langzaam veranderd in een prachtige regenboog. Dat potje met goud heeft ze zelf gevonden.

Precies 14 jaar later ben ik trots. Zo ontzettend trots op mijn mooie dochter. Mijn prachtige dochter die goed voor zichzelf opkomt, die nooit klaagt, heerlijk pubert, altijd lacht en geniet van haar leven. Het harde vechten was het waard.  Mijn prachtige dochter waar ik zo ontzettend veel van houd.

Mijn dochter is vandaag 14 geworden !!

Hoera !!

Speciale drankjes.

- Lorenzo

dieetdrankjesBinnenkort is de opname van Lorenzo. Aangezien hij door de scoliose steeds moeilijker en minder goed gaat eten hebben we een tijdje geleden contact gezocht met de diëtiste.

Zij maakte zich ook wel zorgen over zijn gewicht. Lorenzo is nu 11 jaar en weegt 22 kilo. Verl te weinig voor een jongetje van zijn leeftijd.

Ze besloot speciale drankjes voor te schrijven die we extra moeten gaan geven. Een soort calorieën bom.  Vandaag ging de deurbel en daar was het pakketje met de eerste 7 flesjes.

Vanavond gelijk eentje geprobeerd. Chocoladesmaak. Lorenzo vind het drankje zelf niet vies maar de nasmaak ervan wel. Morgen gaan we dus een andere smaak proberen.

Het is zo kort dag voor de operatie maar we hopen toch op een aantal kilo’s extra. Elke kilo is mooi meegenomen aangezien hij in het ziekenhuis veel zal afvallen.

-x- Mandy

Terug in de tijd..

- Alyssa, Blog, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

pKleine meisjes worden groot. Priscilla was jarig deze week. Ze is tien jaar geworden wat betekent dat we nu dus 4 tieners in huis. Wat vliegt de tijd.

Wat zou ik stiekum nog eens terug willen naar die tijd. Vier kleine mooie bijzondere hummeltjes. Zo kort op elkaar qua leeftijd. Zo’n bijzondere tijd. Wat heb ik genoten van de eerste woordjes, stapjes en de vele kinderkusjes. Het onschuldige kattekwaad en de hilarische zinnen.

De wandelingen met de tweeling buggie waarin Chanelle en Lorenzo zaten. Het handje van Alyssa vol vertrouwen in de mijne en in de draagdoek Priscilla diep in slaap. Met zijn vijfjes of zesjes naar de kinderboerderij of de hertjes in het park. De eendjes voeren.

Picknicken in de tuin op een kleedje in het gras en ranja drinken uit kinder porseleinen kopjes.. Chanelle’s eerste stapjes achter de rollator. De allereerste keer dat Lorenzo mamma zei tien hij bijna 2 was. Poedelem in het kinder zwembadje

Zulke waardevolle herinneringen.

Soms zou ik zo graag nog eens terug gaan in de tijd..

-X- Mandy

Een dagje uit het leven van…

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

s2Zomaar op een doorsnee doordeweekse dag ergens in het jaar.  De dag begint bij ons altijd vroeg.  Om 06.00 uur gaat de 1ste wekker. Een kwartier later gevolgd door de tweede.

Dan snel uit bed waarbij we Alyssa en Priscilla nog proberen even te laten liggen.  Naar beneden waar we zachtjes Chanelle wakker maken en daarna in de keuken de ontbijt spullen alvast klaarzetten. Chanelle klimt zelf vanuit haar bed in de rolstoel.

Vervolgens rijdt Chanelle de badkamer binnen waar zij eerst gaat plassen via een catheter.  Daarna klimt ze zelf op de douchestretcher. Ze trekt zelf haar nachtpon uit. Daarna is het haar luier uit en word ze ingezeept. Uiteraard word Chanelle daarna lekker gedoucht en aangekleed met hulp van ons. Denk daarbij aan de volledige hygiëne want ivm haar spasme in haar vingers is het lastig zelf deodorant op te doen of goed haar haar te kammen en in model te brengen.

En voor je je afvraagt of we een til systeem hebben ? Nee, we hebben helaas geen tillift systeem. Daarvoor is in de badkamer en slaapkamer geen ruimte voor. Aangezien we dus geen tillift hebben tillen we haar zelf elke keer in haar rolstoel. Via haar slaapkamer rijd ze naar de woonkamer.Zachtjes word daarna Lorenzo wakker gemaakt en aangezien we stilletjes willen doen tillen we hem naar beneden i.p.v. de traplift te gebruiken. Gebruiken we wel de traplift zijn gelijk Alyssa en Priscilla en de buren wakker. Beneden aangekomen gelijk door de slaapkamer van Chanelle naar onze aangepaste badkamer.  Chanelle is dan al haar tas aan het inpakken en smeert haar brood voor die dag.

Nee, hoewel we dat graag anders zouden willen slaapt Lorenzo boven en is de aangepaste badkamer beneden. Handig met ongelukjes zoals overloopdiarree of braken. Dan moet je dus via overloop, hal, woonkamer via de slaapkamer naar de badkamer. Volgens gemeente Zwolle de meest goedkope maar voor ons niet adequate oplossing. Iets waar we dit jaar wel weer mee bezig willen.

Lorenzo slaapt overigens boven omdat onze hal met trapopgang beneden te smal is. Chanelle kan niet zelfstandig de draai maken om naar boven te gaan middels de traplift. Ze moet minimaal 6 tot 8x steken om op de traplift te komen. Maar dat terzijde.

Lorenzo word door ons uitgekleed inclusief luier en word daarna net zoals zijn zus gecatheteriseerd via zijn navel. Daarna lekker douchen en hem aankleden. Vanwege zijn instabiele zitbalans kan hij dit niet zelf en moeten we hem ondersteunen. Zodra Lorenzo volledig is verzorgd weer tillen we ook hem in de rolstoel en gaat hij zijn boterhammen smeren en tas inpakken ( met hulp) en is het inmiddels 07.15 uur.

Intussen zijn Alyssa en Priscilla ook wakker gemaakt en hebben zich aangekleed. Na het tandenpoetsen is het tijd om de jassen, spalken en schoenen aan te trekken bij Chanelle en Lorenzo. Om 07.30 staat de eerste taxi voor de deur en vertrekt Chanelle naar school. Een kwartier later gevolgd door Lorenzo. Voor ons is het dan gauw douchen,aankleden en de hond uitlaten om vervolgens Alyssa en Priscilla naar school te brengen. Daarna vertrek ik meestal naar mijn werk. Ligt aan mijn uren van die dag.

sRond 14.40 worden Alyssa en Priscilla weer opgehaald van school.  Een uurtje later komen er kort na elkaar twee taxi’s met daarin Chanelle en Lorenzo. Bij thuiskomst gelijk weer catheteriseren.2 luirr verschonen en de dag doorpraten… Daarna is om de 2.5 uur steeds catheteriseren en de schone luiers en daarnaast 1x in de 2 dagen darmspoelen.  Darmspoelen duurt gemiddeld een uur per keer, per kind.
Dit is echt geen leuk werkje om te doen. Zijn we heel eerlijk in. Het stinkt en na het spoelen moet de volledige badkamer schoon gemaakt worden. Chanelle houd zelf de tijd in de gaten qua catheteriseren Lorenzo moet daar steeds op gewezen worden. We leven dus erg op de klok. Regelmatig heeft lorenzo een natte broek en moet hij dus tussendoor gewasssen worden en droge kleren aan.

Rond 20.00 uur gaat eerst Lorenzo naar de badkamer om te plassen, tanden te poetsen en dan tillen we hem weer op de douchestretcher om zijn pyjama aan te trekken.  Zodra hij volledig klaar is tillen we hem naar boven en is het de beurt van Chanelle. Terwijl Chanelle klaargemaakt wordt voor de nacht staan Alyssa en Priscilla boven onder de douche.. Chanelle word na haar verzorging weer in haar rolstoel getild en rijdt dan naar haar bed waar ze zelf inklimt.Meestal is het bij ons rond 22.00 uur weer rustig en kunnen we even bijkomen.

Rond 24.00 uur en 3.00 ‘s nachts ben ik meestal even wakker om lorenzo te catheteriseren en te checken of hij geen diaree heeft door het darmspoelen. Doe ik dit niet lekt hij gegarandeerd door en kan hij forse doorlig plekken krijgen. Soms ben ik te laat en kan ik zijn bed verschonen en/of zachtjes naar beneden met lorenzo in mijn armen om hem in de badkamer op de douchestretcher af te spoelen. Algauw gaan dan de lichten weer uit en probeer ik nog wat slaap te pakken.. want die wekker.. die gaat gewoon weer om 6.00 uur.

Gewoon zomaar een doodnormaal dagje…

Liefs Mandy

Kogel door de kerk..

- Lorenzo

lo2

Afgelopen maanden regelmatig in Nijmegen geweest voor extra controle voor de scoliose van Lorenzo. Bij elk bezoek werd duidelijker dat langer wachten eigenlijk niet meer verantwoord is. De artsen hebben besloten om hem toch z.s.m. te gaan opereren.

De planning was Lorenzo binnen nu en maximaal 6 maanden te opereren. Toen ik in het ziekenhuis lag werd Martijn gebeld met de mededeling dat hij op oudejaarsdag geopereerd kon worden.

Aangezien we al zoveel feestdagen in het ziekenhuis doorgebracht hebben ( pasen, vaderdag, moederdag, kerst, sinterklaas verjaardagen van zusjes etc) besloten dit niet te doen en gevraagd naar een alternatief.

Het alternatief ? Zoals het er nu naar uitziet Valentijnsdag 2014. Mijn kleine grote mannetje gaat dan waarschijnlijk onder het mes..de datum is geprikt maar aangezien we nog gern officiële bevestiging hebben houden we een slag om de arm. Er is wel eens eerder een operatie uitgesteld.

Wat we begrepen word er dan een hele dag voor uitgetrokken op de operatie kamer. Er zal een soort “laddertje” gemaakt worden in zijn rug waardoor deze rechter zal moeten worden. Daarna zal hij op de IC komen te liggen. Normaal al een zware operatie maar in het geval van Lorenzo helemaal aangezien hij een extra drain in zijn rug heeft vanwege een hydromeylie.

Zelf proberen we Lorenzo zo rustig mogelijk voor te bereiden. In overleg met de orthopedagoge hebben we een schriftje waarin hij alles kan opschrijven. We beantwoorden al zijn vragen zo rustig en duidelijk mogelijk en schrijven zijn wensen op wat hij wil.

Denk daarbij aan
– in slaap vallen via infuus i.p.v. kapje.
– infuus op afdeling i.p.v. op OK.

Kleine details maar voor hem zo belangrijk. Hopelijk valt deze operatie mee….

Lorenzo had wel 1 grote wens.. Hij wilde heel veel kaartjes ontvangen dus tegen die tijd zal ik het adres van het ziekenhuis i.c.m. zijn afdeling en kamernummer online zetten zodat iedereen die dat wil onze kanjer een kaartje kan sturen.

Liefs Mandy