Monthly Archives

March 2014

Open brief aan de gemeente Zwolle.

- Blog, WoningAanpassing

Hallo.

5Mijn naam is Mandy Post en ik woon samen met mijn man en vier kinderen al jaren in uw gemeente. Ik ben er zelfs geboren.

In 2000 ben ik moeder geworden van een prachtige dochter. Chanelle. Een uur na haar geboorte bleek dat zij een open ruggetje had. Spina Bifida. In plaats van een roze wolk belandden wij op een inktzwarte. Onze dochter zou ernstig gehandicapt zijn. Zowel lichamelijk als geestelijk. Ondanks haar handicap sloten we haar direct in ons hart en besloten we haar zo zelfstandig mogelijk op te laten groeien.  Nu 14 jaar later is ze volledig rolstoel gebonden, heeft ze een ontwikkelingsachterstand maar geniet ze volop van haar leven. Heeft een geweldig vriendje en is daar waar mogelijk heel zelfstandig. Een heerlijke meid waar we zijn super trots op zijn .

In 2001 ben ik wederom moeder geworden van een dochter. Alyssa. Dit mooie meisje was gelukkig kern gezond en kon algauw meer dan haar oudere zus. Soms heel pijnlijk voor haar oudere zus en ons maar vaak juist een extra stimulans voor Chanelle. Alyssa is een lief zorgzaam meisje die later graag de zorg in wil.

Read More

Anekdotes in de zorg.

- Blog, Chanelle, Lorenzo, WoningAanpassing

Als moeder van twee zorg intensieve kinderen heb ik veel te maken met wmo en de zorgverzekering.. Vaak gaat dit goed. Veel vaker ook niet.

Chanelle en Lorenzo waren amper twee en vier jaar toen wij eindelijk een douche/spoel stoel zouden krijgen. Eentje met twee losse zittingen. Dit om hygiënische redenen maar ook omdat de billen van de een groter waren dan die van de ander. Wij wilden gewoon een simpele stoel. Geen toeters en bellen.

Vier weken na onze aanvraag werden we gebeld door een onafhankelijk bedrijf wat ons een super de luxe stoel adviseerde.  In hoogte verstelbaar, met geavanceerd spoel systeem etc etc. Klinkt luxe maar voor ons totaal overbodig.   Ze vond het onbegrijpelijk dat wij dat niet wilden. Drukte hem bijna door onze “strot” maar ik bleef voet bij stuk houden. Ik wilde de goedkoopste oplossing. Die was lichtgewicht, makkelijk opklapbaar en gemakkelijk mee te nemen.

De stoel (onze keuze) werd geleverd. We waren in de wolken. Geen geklieder meer onder de douche en angstige kinderen maar gewoon weer ontspannen badderen en spoelen. Het lachen verging ons al gauw toen bleek dat de zittingen van de stoel niet nat mochten worden. Al met al heeft de stoel ruim een jaar ongebruikt op de vliering gestaan totdat we na een nieuwe aanvraag de juiste zittingen kregen.   De stoel word overigens nog steeds gebruikt bedenk ik me nu.

De traplift is een ander verhaal. Na onze verhuizing bleek de traplift niet geïnstalleerd te zijn. Na ruim een jaar werd deze eindelijk geplaatst.  Al tijdens de instalatie zagen we al dat het niet degene was die is was beloofd.  In gebruik totaal onpraktisch.  Als Chanelle naar boven wilde moesten we eerst de voordeur loszetten, dan Chanelle naar buiten rijden. De traplift uitklappen. Vervolgens kon Chanelle erop rijden. Halve meter omhoog. Voordeur dicht. Traplift laten zakken. Zelf erop gaan staan en dan pas naar boven.  Gelukkig zag de gemeente na emige tijd ook in dat dit niet kon en werd de traplift vervangen door een ander exemplaar.

Verder zijn we jaren zijn we bezig geweest voor twee debubitus / incontinentie matrassen voor Chanelle en Lorenzo.  Deze werden keer op keer afgewezen omdat deze los noet vergoed worden. De zorgverzekeraar wilde echter wel een duur hoog laag bed vergoeden icm het benodigde matras..  Nu jaren later moeten we nog steeds 4 tot 5x per week de bedden verschonen en kopen we 2 tot 3x per jaar een nieuw matras. Extra kosten die we nergens vergoed kunnen krijgen.

Dat was het wel zul je denken.. nou niet helemaal..

8 jaar geleden is ons huis aangepast. Een badkamer en slaapkamer werden gerealiseerd op de begane grond. Bij de aanvraag en verstrekking van deze woning was duidelijk aangegeven dat het voor twee rolstoel gebonden kinderen was en dat het advies dan ook was 2 slaapkamers beneden, beide verbonden met de badkamer. Met de verbouwing werd er echter maar 1 slaapkamer gerealiseerd met de belofte dat een tweede slaapkamer gerealiseerd zou worden zodra daar noodzaak toe zou zijn.

De verbouwingskosten waren enorm voor de gemeente maar waren het voor ons zeker waard. Nu 8 jaar later blijkt inderdaad dat Lorenzo ook beter beneden kan slapen ivm de verzorging en de – vele – ongelukjes ‘s nachts.  De optie om Chanelle boven te laten slapen is niet haalbaar omdat Chanelle met haar rolstoel te weinig draairuimte heeft om op de traplift te kunnen komen.  Ruim 2 jaar geleden de eerste aanvraag ingediend. Na ruim een half jaar gebeld met de gemeente. Aanvraag foetsie. Kan gebeuren. Nieuwe aanvraag ingediend en persoonlijk afgegeven. Na weer ruim een half jaar gebeld. En je raad het al… oom deze aanvraag was niet ontvangen.
Onlangs opnieuw ingediend.
Binnen een week werd er een afspraak gemaakt door een onafhankelijk bureau die gaat bepalen wat mogelijk is binnen onze woning.

Gemeente geeft aan dat er geen andere woning beschikbaar is voor ons. Daar kom ik zo op terug.

Een super lieve vrouw kwam op ern woensdag middag langs om onze situatie in kaart te brengen. We hebben de hele middag gebrainstormd wat de mogelijkheden zijn. Haar idee : de boven verdieping aan te passen en opnieuw in te delen en dan buiten een lift schacht te realiseren. In eerste instantie een  prima idee ware het niet dat dat niet probleem oplossend is maar probleem verplaatsend met daarbij erg hige kosten voor de gemeente. Denk daarbij asn een nieuwe badkamer en 4 nieuwe slaapkamers en de kosten voor een lift in de tuin. Geschatte kosten.. minimaal 50.000 euro en sat is een voorzichtige schatting.

De gemeente gaf aan dat er geen woning beschikbaar is. Echter.. nog geen 300 meter hier vandaan staat een kangeroe woning leeg. Voorzien van twee slaapkamers en badkamer beneden. Tel daarbij een grote berging bij en zelfs een eigen ingang. Voor ons de ideale oplossing. Helaas kunnen wij deze woning niet betalen qua huurprijs. Een oplossing zou zijn dat de gemeente maandelijks een bedrag zou bijleggen voor de komende vier jaar waardoor het voor ons wel haalbaar is. (Chanelle heeft recht op wajong uitkering als ze 18 is).  Voor de gemeente vele duizenden euro’s goedkoper en voor ons een adequate oplossing.  We hebben er echter een hard hoofd in dat dat zal gaan gebeuren.  Binnenkort krijgen we het advies en gaan we kijken wat de gemeente voor ons kan doen.