Stichting Bio vakantie.

- Blog

Al enige tijd (lees enkele jaren) waren wij al niet meer op vakantie geweest. Gewoon omdat het qua verzorging niet haalbaar was maar ook deels financieel niet. De kosten voor een aangepaste vakantie zijn torenhoog voor 1 mindervalide. Laat staan een huisje wat aangepast is voor twee volledig rolstoel gebonden kinderen. Kosten die we gewoon niet kunnen opbrengen.

Via mijn vader werd ik gewezen op Stiching Bio. Een aangepast vakantie park. Dit park is volledig ingericht voor mensen met een lichamelijke beperking. Huisjes die zeer ruim van opzet zijn. Voorzien zijn van hoog/laag bedden, tilliften, douchestoelen en zelfs een aangepaste keuken hebben. Ook zijn sommige huisjes voorzien van een snoezelruimte en/of bedboxen.  Daarnaast heeft Stichting Bio op het terrein een aangepast zwembad, een manege waar de kinderen kunnen paardrijden en zijn alle paden en speeltoestellen aangepast. Ideaal !.

Na dit jaar de kinderen weer teleur moeten stellen dat een vakantie er echt niet inzat en ik me daar zo schuldig over voelde. (Al hun vrienden gaan op vakantie, waarom zij dan niet) heb ik toch de stoute schoenen aangetrokken en ze een mailtje gestuurd met de vraag of wij in aanmerking konden komen voor een “sponsorvakantie”. Iets wat totaal ingaat tegen mijn principes want tja.. zo zijn wij nou eenmaal niet. Toch gunde ik mijn kinderen zo graag eens een ontspannen vakantie en eerlijk gezegd.. waren we er ook echt aan toe !. De zorg die we 24 uur per dag leveren, met daarnaast een drukke baan en de hartafwijking van Martijn die de nodige spanning en zorg met zich mee brengt zorgt ervoor dat je soms echt op je tenen loopt.

Al binnen enkele dagen kregen we een reactie terug op onze e-mail. We mochten zonder kosten een midweek komen logeren. Je begrijpt dat we met stomheid geslagen waren. Dit hadden we totaal niet verwacht !.

In de week van 23 tot 27 oktober hebben we heerlijk genoten van een prachtige vakantie. Woorden schieten lettelijk te kort hoe geweldig het was !. Een prachtig 6 persoons huisje met uitzicht op de bossen. De manege dichtbij waar Chanelle elke dag te vinden was. Een geweldig animatieteam. Super lieve mensen in het meetingpoint. (lees verder onder foto’s)

De week vloog voorbij. Chanelle heeft paardrijden al jaren met stip op nummer 1 staan op haar wensen lijstje. Zelf heb ik jaren paardgereden en deze wens moesten we gewoon laten uitkomen. Chanelle en ik hebben op de dag voor vertrek samen een geweldige rit te paard gemaakt. Chanelle vond het in eerste instantie super spannend maar al binnen 10 minuten zat ze kaarsrecht op “Anna-Bella” en reed met een big smile achter mijn “Flip” aan. Allebei reden we zonder zadel. Wat was ik trots en zo blij dat ik die mail heb gestuurd.

Lieve mensen van Stiching Bio. Jullie hebben ons gezin een fantastische en onvergetelijke vakantie gegeven !. We kunnen niet in woorden uitdrukken hoe dankbaar we zijn. Door jullie konden wij even volledig opladen en er weer vol tegenaan. Dank jullie wel !!.

Liefs Mandy

Start bouw woning.

- Blog, WoningAanpassing

Inmiddels zijn we een aantal maanden verder en vorige week (23 oktober 2017)  is de bouw van de woning gestart. Het komt nu ineens erg dichtbij. De woning word nog mooier dan we hadden verwacht en wat is de aanbouw groot !

Hieronder heb ik een plattegrond geplaatst waarin duidelijk te zien is hoe groot de aanbouw daadwerkelijk word. Twee ruime slaapkamers en een badkamer. Wat een verademing zal dit zijn. Geen gesleep met zorg artikelen naar boven maar alles handig en eenvoudig bij elkaar in de badkamer beneden. Het feit dat Lorenzo niet elke keer naar boven moet maar gewoon op de begane grond naar zijn kamer kan. Een slaapkamer die een stuk groter is dan zijn huidige kamer en hij daardoor meer draairuimte heeft. Op alle vlakken gaan we er dus op vooruit !.

Tel daarbij zonnepanelen, een warmtebron en vloerverwarming bij en je begrijpt dat we helemaal in ons element zijn.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Uiteraard houd ik jullie verder op de hoogte wat betreft de ontwikkelingen en ga ik natuurlijk enkele foto’s plaatsen omtrent de bouwvorderingen.

Liefs Mandy

Woning aanpassing.

- WoningAanpassing

Sommigen mailen me om te vragen hoe het met de woningaanpassing gaat. Zo lief dat mensen de moeite nemen om te vragen hoe het gaat, ook als het wat rustiger is op mijn blogje. Er zijn inderdaad ontwikkelingen omtrent de woningaanpassingen !.

Kort na mijn gastric bypass werden we gebeld door iemand van de gemeente dat ze graag met ons in gesprek wilden over de woningaanpassing. Er waren twee opties. De eerste optie was een woonhuis lift in ons huis. Op advies van de gemeente is er iemand gekomen die bij ons in de woonkamer kwam kijken en uitleggen waar en hoe de woonhuislift zou kunnen worden geplaatst.  Niet echt ons voorkeur maar we waren blij dat er weer ontwikkelingen waren.

Er was echter ook een tweede optie.  Tijdens een zeer prettig gesprek met 4 personen van de gemeente bleek er een een nieuwbouw woning te zijn die aan onze eisen voldeed. De woning moet nog gebouwd worden. We kregen tekeningen te zien en we waren gelijk verkocht !. Een grote aanbouw met twee slaapkamers en een badkamer op de begane grond. Boven drie slaapkamers en zelfs een zolder. Ook de huurprijs is beduidend lager dan wat we nu betalen en het huis is energie neutraal. Dat betekend dat het zonnepanelen en een warmtepomp heeft wat weer energiebesparend is.

Waren we bereid langer te wachten op een woning in een ander deel van de stad?  Is het verstandig onze goede “backup hulp” zoals vrienden en buren achter te laten? Is het toch niet verstandiger te kiezen voor de woonhuislift?  Allemaal vragen die dan ineens door je hoofd heen gaan.  Stiekum waren we dolblij met het vooruitzicht van een nieuwe woning. Deze voldoet aan al onze eisen. Wellicht is de woonkamer kleiner als we nu hebben maar dit word ruimschoots goedgemaakt door de ruime aanbouw.

Het lijkt me duidelijk waar we voor gaan.  De nieuwbouw woning !.

De bouw start -hopelijk- in oktober en de oplevering zal eind april 2018 zijn. We volgen alle stappen op de voet !

We kunnen niet wachten ! Chanelle en Lorenzo hebben hun kamer al uitgezocht. Alyssa en Priscilla hebben al drie keer behang uitgezocht en wij.. wij beginnen eindelijk aan het idee te wennen!

 

 

Gastric Bypass

- Blog

De meesten die mij kennen weten dat ik al jaren tob met mijn gewicht. Jarenlang had ik er niet heel veel problemen mee maar langzaam werd me duidelijk dat het zo niet langer kon. Ik kreeg last van mijn knieën, mijn rug deed eigenlijk altijd zeer en ook het zoiets simpels als leuke kleding kopen deed ik al jaren niet meer.

Ik ben tegen het “laten snijden in een gezond lichaam” maar mijn lijf was niet gezond. Mijn bloeddruk veel te hoog, een voorstadium van suikerziekte en ook mijn cholesterol was veel te hoog. Na het zoveelste dieet was ik zat. Er moest iets gebeuren.  Al een tijdje had ik nagedacht over een maagverkleining. Voor sommigen de “makkelijke” oplossing maar voor mij niet. Ik heb een gigantische ziekenhuis en naalden angst. Waar ik superdapper mijn kinderen elke keer naar de O.K breng of ze vermaak in hun ziekenhuis bed heb ik elke keer weer moeite als ik het ziekenhuis binnen stap. Daarnaast speelt het stukje 24/7 zorg natuurlijk ook mee. Ik roep altijd dat mamma’s niet ziek mogen zijn en na een operatie zou ik zelf weken uit de running zijn. Moest Martijn de volledige zorg op zich nemen voor Chanelle en Lorenzo en over eventuele complicaties wilde ik al helemaal niet nadenken.

Nadat de weegschaal op een gegeven moment een getal aangaf besloot ik de knoop door te hakken. Er moest iets gebeuren en met een dieet alleen ging ik het niet redden. Mijn kinderen hebben niets aan een moeder die op een gegeven moment, vanwege haar gewicht, de zorg niet meer kon doen. Ik schaamde me voor mijn dikke lichaam en nog meer voor het feit dat ik een dieet niet vol kon houden. De knop was om. Ik ging voor een maagverkleining. Hoe eng ik het ook vond.

Mijn vrienden en familie leden waren dan ook erg verbaasd dat juist ik koos voor een maagverkleining. Na een lang traject van gesprekken met een internist, bariatrisch chirurg, fysiotherapeutes, onder begeleiding sporten en gesprekken met een psycholoog kreeg ik -eindelijk- groen licht.

Op 31 augustus 2016 ben ik geopereerd en hebben ze tijdens deze operatie mijn maag verkleind en gelijk een darmomlegging gedaan. Een gastric bypass. Ik beken dat ik huilend van angst de O.K op ben gegaan. Een lieve zuster wist me te kalmeren en ondanks dat het infuus erg zeer deed onderging ik de operatie. (ik vind mezelf nog steeds erg dapper) Na de operatie had ik veel pijn. Heel veel pijn. Vooral in mijn schouders. De eerste dag mocht ik alleen thee of water en de dag erna mocht ik een glas optimel. Waar mijn kamergenootjes al vrolijk “rondliepen” werd ik alleen maar zieker. Toch mocht ik naar huis. De eerste week mocht ik alleen vloeibaar drinken. Met name optimel, thee en water.  Ik werd echter zo ziek na het drinken van de optimel. Tot spugen aan toe. Na dit een week aangekeken te hebben toch maar het ziekenhuis gebeld. Na een aantal vragen waren ze er al achter. Ik bleek door mijn maagverkleining een (heftige) lactose intollerantie te hebben ontwikkeld. Vanaf het moment dat ik  -alle- melk producten liet staan en volledig overging op soja waren mijn klachten verdwenen en kon ik verder herstellen.

Mijn gewicht daalde.. en daalde en daalde. Ik was euforisch toen de eerste tien kilo eraf was. Na twintig kilo herkende ik mezelf amper terug. Dertig kilo leek onwerkelijk maar werd gehaald. Zelfs veertig kilo ging eraf.. en de wijzer van de weegschaal ging nog verder omlaag. Mijn eigen streefdoel was 75 kilo. Die haalde ik.. en nog meer meer. Ik ben nu ruim 54 kilo kwijt en ben van een XXXL naar een S/M gegaan. Nog steeds staar ik naar mezelf als ik in de spiegel kijk. Ik draag nu kleding waar ik vroeger alleen van kon dromen.

Naast de lactose intollerantie heb ik ook een maagbacterie en flink ontstoken hechtingen gehad. Onlangs bleek ik flinke galstenen te hebben en moest dus nog een keer geopereerd worden waarbij mijn galblaas is verwijderd.

Het is nu bijna een jaar na mijn gastric bypass en ik heb geen moment spijt gehad. Zelfs niet toen ik doodziek op bed lag nadat ik weer iets van lactose binnen had gekregen. Ik zou het zo weer doen !. Makkelijk is het niet geweest. Het is zeker niet de makkelijke weg die sommige mensen denken maar nogmaals.. ik zou het zo nog een keer doen !.

Transfer Lorenzo.

- Blog

image

Al maanden zijn we bezig om transfers te oefenen met Lorenzo. Want wat simpel lijkt om van rolstoel op de bank te schuiven is voor Lorenzo lastig. Hij is hoog thoracaal verlamt en heeft dus geen controle over zijn benen.

Afgelopen weekend zegt Lorenzo ineens stoer dat hij wel een tranfer wil proberen. Terwijl ik film en Priscilla erachter staat voor eventuele hulp lukt het plotseling. Zijn eerste transfer en ik heb het op camera !!

Zo trots als een pauw glundert hij op de bank. En stiekum glunder ik nog dagen na.

Mijn super kanjer !!

Liefs Mandy.

 

 

 

Opname Alyssa

- Alyssa, Blog

image

En dan ligt Alyssa ineens in het ziekenhuis. Al maanden tobt ze met haar gewicht en heeft moeite met eten. Wat eerst niet zo opviel is nu wel duidelijk. Alyssa valt in rap temp af. Van ruim 65 kilo ging het in vliegende vaart naar amper 52 kilo (en soms nog minder).
We gingen haar streng in de gaten houden of ze geen eetstoornis ontwikkelde maar daar lijkt geen sprake van. Het tegendeel zelfs.
Alyssa wil graag eten maar zit na een halve boterham uren vol. Moet soms na 2 happen letterlijk kokhalzen aan tafel. Ook klasgt ze over heftige pijn in haar benen en heeft ze vaak hoofd en buikpijn. Mijn meisje wat nooit klaagt over iets begint aan te geven dat ze zich echt niet goed voelt. Niet 1x maar meerdere malen per dag/week.
Na onderzoeken bij de kinderarts in Zwolle toch maar overgestap naar Nijmegen waar ze afgelopen week werd opgenomen.
Een MRI scan volgde icm een PSG. Een soort slasptest. Ze word volgeplakt met plakkers en snoertjes. Van haar kruin tot haar hals tot haar buik en benen. Ook volgen er gesprekken met neuroloog en dietiste.

De uitslag hopen we zsm te hebben.
Waar we ons normaal zorgen maken om Chanelle en Lorenzo zijn daar ineens de (grote) zorgen om Alyssa.

Liefs Mandy.

Priscilla

- Blog

24Kleine meisjes worden groot. Zo ook Priscilla. Priscilla is het afgelopen jaar enorm gegroeid en toch blijft ze een heerlijke dromeland. Heeft totaal geen idee welke richting ze straks wil gaan doen qua school. Iets waar wij ons niet zo druk om maken. Dat komt vanzelf wel.
Wat wel opvallend is, is dat ze heel angstig is voor infusen, catheterzakken, monitoren en dergelijke. Ze moet dan echt een drempel over. Elke keer weer.
Wel iets om in de gaten te houden en bij elke opname van Chanelle of Lorenzo bereiden we haar voor wat ze te zien krijgt. Alles was tot in detail beschreven om zo nog meer angst te voorkomen.

Mandy.

Zorgen om Alyssa

- Blog

22

Alyssa heeft het eerste jaar van de middelbare school erop zitten. Ze deed het erg goed maar we merkten dat de school niet echt bij haar paste. En wat doe je dan?
Na veel wikken en wegen besloten we te kiezen voor een andere school. Eentje die beter bij haar paste.

Al tijdens het vorige schooljaar merkten we dat Alyssa begon af te vallen. Was ze eerder nog een heerlijke stevige meid, algauw zagen we dat ze steeds slanker werd. Dit viel haarzelf ook op. Uiteraard ga je als ouders een gesprek aan en al snel werd duidelijk dat niet alleen wij maar ook Alyssa zelf zich zorgen maakte over haar gewichtsverlies.

Ook andere klachten kwamen naar boven. Moeite met eten. Heel gauw vol zitten. Mindere conditie en pijn in haar buik en bovenbenen. We besloten toch het zekere voor het onzekere te nemen en te gaan voor een afspraak bij de huisarts.

Deze nam de klachten serieus en stuurde haar door naar de kinderarts. Daar werd bloed geprkt, moest ze urine en ontlastig inleveren en werd gekeken naar haar vitale functies.
Alyssa blijft echter afvallen. Woog ze vorig jaar nog ruim 64 kilo. Nu schiet ze ruim onder de 54 kilo.

Woningaanpassing.

- Blog

30Er is licht aan het einde van de tunnel. Ik heb begin dit jaar de stoute schoenen aan getrokken en een noodkreet naar de politieke partijen van onze gemeente gestuurd.  Binnen een dag stond er iemand van Zwolsbelang op de stoep. Ook de CDA en Groenlinks bemoeiden zich ermee en er werd een dringend verzoek neergelegd bij de wethouder die gaat over de WMO.

Binnen een week zat Martijn om de tafel met het hoofd van de WMO en bouw en woningtoezicht. Na heel veel excuses kreeg hij te horen dat er al ruim een jaar gezocht werd naar een passende woning maar dat die er gewoon niet zijn.

We hebben de garantie gekregen dat er binnen twee jaar een passende oplossing gevonden zal zijn.

We wachten af….

Wel is er intussen een 2e douchestretcher boven geplaatst en is de badkamer vloer van de badkamer boven aangepast. Dit scheelt enorm veel tilwerk. Iets waar we erg blij mee zijn.

Voet Correctie Chanelle

- Blog, Chanelle

Halverwege Maart werden we gebeld door orthopedie. De geplande voet operatie van Chanelle zou gaan plaatsvinden. Iets waar ze zelf erg naar uitkeek. Al enige tijd stoorde ze zichzelf aan haar voet wat echt heel erg scheef stond. Ze kon haar blijdschap dus niet op. Dit was echt de eerste keer dat ze zo toeleefde naar een operatie.

2 April was het zover en vertrok ik met Chanelle naar Nijmegen voor de langverwachte operatie. Bij aankomst de spullen op haar kamer gezet (een 2 persoons die we lekker voor ons tweetjes hadden).  Daarna samen gezellig een kop koffie gedronken in het restaurant. Daar viel het me ineens op dat er echt niets kinderlijks meer is aan Chanelle qua uiterlijk. Wat word ze toch een mooie prachtige meid. (en ja.. ik ben bevooroordeeld).

Rond etens tijd samen teruggelopen/gereden naar haar kamer waar ze tot haar grote verrassing lekker SMsY7Ris0mak5N6EoYZw5BymeeWjDPlpCIuawuqkEOofrietjes mocht eten. Dat was een verrassing. Na een heerlijke ontspannen nacht (Ik hoefde er niet uit voor de sonde van Lorenzo) werden we rustig samen wakker. Chanelle heerlijk gewassen en uiteraard zelf ook even kort gepoedeld onder de douche. Toen was het wachten op het seintje dat we naar de OK mochten. Martijn was hier niet bij omdat hij vanuit Zwolle moest komen en helaas niet op tijd erbij kon zijn.

De operatie ging eigenlijk best vlot. Binnen twee uur was ze alweer op de recovery, waar Martijn natuurlijk als eerste bij haar mocht.  Ze voelde zich prima na de operatie en al gauw mocht ze weer mee naar haar kamertje wpid-20150403_101604.jpgwaar ze -nadat ze nog even iets geslapen had- algauw weer wat eten.

Martijn en ik hadden afgesproken dat ik de eerste nacht bij Chanelle zou slapen en hij de tweede zodat ik ook eens tijdens een operatie periode thuis kon zijn aangezien ik eigenlijk altijd degene ben die in het ziekenhuis blijft slapen.  Rond een uur of 4 nam ik na heel veel knuffels afscheid van Chanelle en uiteraard moest er van Chanelle een operatie selfie gemaakt worden.  Daarna gauw afscheid en ben ik op de trein richting Zwolle gestapt.  Wat raar om dan thuis te komen en dat Chanelle en Martijn er allebei niet zijn. Zo stil.DjldtCqR1XL9T6wNHptA5ps4DVE6gZRBAevCH1NdxtQ

De volgende dag mocht Chanelle weer naar huis. Het gips was prachtig roze, waar dus algauw de eerste handtekeningen opgezet werden.  Dit gips moet echt 12 weken  blijven zitten en zal 1 of 2 keer vervangen gaan worden.

Haar voet staat nu echt nagenoeg recht. Zo mooi om te zien. Ze is er zelf echt onwijs blij mee. Nu is het zaak om gauw weer de transfers te gaan oefenen wat aangezien ze de voet een langere tijd niet mocht belasten stonden wij voor het feit dat er ineens toch wel heel veel til momenten waren. (Nog steeds geen tillift).  Hopelijk was dit voorlopig de laatste operatie want we hebben er nu de laatste jaren toch wel erg veel gehad voor zowel Chanelle als Lorenzo.

 

Verblijfssonde

- Blog, Lorenzo

wpid-20150313_215737.jpgLorenzo bleek na een week opname maar niet op te knappen. Op zondag werd hij alsmaar zieker. Zijn temp zakte van 41.6 naar 34.9 binnen een uur en dat was een reden tot zorg voor de artsen. Aangezien Lorenzo hoog thoracaal verlamt is geeft hij amper tot geen pijn aan in zijn rug/buik streek.

De kinderarts vertrouwde het toch niet helemaal en meende dat Lorenzo nierstenen kon hebben. Besloten werd tot een spoed foto en daar bleek inderdaad dat hij een forse niersteen links had. Hij werd binnen een uur  met spoed geopereerd omdat zijn linker nier ernstig vergroot was. Een van de stenen blokkeerde de uitgang van nier naar zijn blaas. Dit bleek achteraf best een zware operatie te zijn. In totaal heeft hij bij elkaar opgeteld ruim 3 weken in het ziekenhuis gelegen.image

In overleg met de diëtiste is besloten zijn sonde langer te laten zitten. Hij eet best goed. Vooral frietjes zijn favoriet en overal maar dan ook overal wil hij mayonaise bij. Toch weegt hij maar 28 kilo bij een lengte van 1.40 cm. Geen zwaargewicht dus.

Dit betekent echter wel dat wij elke nacht om 02.30 uur opstaan om hem van de sonde af te halen. 500cc sonde voeding krijgt hij elke nacht wat extra calorieën bevat om hem te laten aankomen. Best wel een opgave maar we doen het met veel liefde want we maken ons al langere tijd behoorlijk zorgen over zijn gewicht.

 

Ziek (en opname) .

- Blog

wpid-img_20140927_004832.jpg

15 september, de dag voor zijn verjaardag word lorenzo ziek. Hoge koorts en hangerig. Op zijn verjaardag is hij nog steeds ziek en de dagen erna knapt hij niet echt op.

Zaterdag 20 september krijgt hij plots hoge koorts. Soms oplopend tot 39.8.   De maandag erna gelijk de huisarts gebeld die hem een anti biotica kuur voorschrijft met de mededeling dat woensdag de koorts echt weg moet zijn. Woensdag na thuiskomst van mijn werk zit hij op 40.1 waarop ik besluit opnieuw te bellen met de huisarts. We konden gelijk komen.  Na temperaturen en lichamelijk onderzoek word besloten hem door te sturen naar het ziekenhuis waar hij gelijk mag blijven.

Vandaag (vrijdag) bleek hij veel te veel afgevallen te zijn, waarna met overleg tussen ons en kinderarts / diëtiste is besloten om voorlopig 24 uur per dag een sonde te plaatsen voor de komende 6 weken.

Daarover snel meer..

 

Brugklasser.

- Alyssa, Blog

Alyssa gaat dit jaar voor het eerst naar de brugklas. Bij Chanelle hadden we weinig keuze qua voortgezet onderwijs omdat er maar 1 speciaal voorgezet onderwijs in Zwolle is.. Voor Alyssa hebben we er maanden over gedaan om een goede school te vinden die aansluit bij haar wensen.

Alyssa weet al een aantal jaar dat ze verloskundige wil worden dus moest het een school met een richting zorg zijn. Twee scholen bleven over en wat was de keuze moeilijk. Na meerdere bezoeken kwamen we erachter dat ze op Talentstad doorgroeimogelijkheden had naar de Mavo.

Onze keus was toen snel gemaakt.

Afgelopen Dinsdag mocht ze haar boeken en lesrooster ophalen. Omdat er dit jaar voor het eerst brugklassers zouden starten was er ook de media aanwezig..  En ja hoor. Wie staat er weer in de krant.. Juist.. Alyssa.

Hieronder de foto. (meisje met blauwe gehaakte shirtje)

edoris

Hieronder is het stukje uit de Swollenaer te lezen.

>> Feestelijke start bij Talentstad.

logo

Woningaanpassing…. of toch niet.

- Blog, Chanelle, Lorenzo, WoningAanpassing

26Ruim 2 jaar geleden dienden we een aanvraag in voor een woningaanpassing. Een extra berging en een slaapkamer voor Lorenzo op de begane grond. Ook wilden we graag een verrijdbare tillift.   Na 6 maand bleek dat de aanvraag niet ontvangen was.  Kan gebeuren, dus om herhaling te voorkomen werd de aanvraag dit keer door mij persoonlijk afgegeven bij de balie van de wmo.

Wederom ruim een half jaar later bleek de aanvraag verdwenen, weg, foetsie.  Erg slordig.
In verband met de drukte in ons gezin, mede vanwege vele ziekenhuis opnames duurde het lang voordat we de 3e aanvraag indienden. Eigenlijk te lang omdat ik afgelopen december plots een acute hernia kreeg.

18 februari dienden we derde aanvraag in. Tot onze blijdschap bleek deze snel in behandeling genomen.  De aanvraag bestond wederom uit een slaapkamer beneden voor Lorenzo met extra bergruimte voor alle (steriele) zorgartikelen en een verrijdbare tillift.

Eind februari kwam iemand van een ergonomisch advies bureau. Zij stelde een dossier op en daarin werd duidelijk dat onze hal te klein is qua draaicirkels en ook de slaapkamer van Lorenzo te klein is voor verzorging.  Advies was verhyizen of een aanbouw in de tuin.

De gemeente kon zich niet vinden in deze uitkomst en besloot te kiezen voor een second opinion.
Halverwege maart kwam er wederom iemand van een ergonomisch advies bureau.  Een ander bureau dit keer.

Het gesprek was ronduit onprettig. Naar onze wensen ( en dagelijkse problemen waar we tegenaan lopen) werd niet geluisterd. Kwetsende opmerkingen werden gemaakt waardoor wij er na een half uur klaar mee waren. Wij dachten dat een bedrijf wat een ergonomisch advies moet uitbrengen onafhankelijk moet zijn en niet klakkeloos de wensen/eisen van de gemeente dient te volgen.

Direct na het gesprek hebben we onze angsten kenbaar gemaakt bij de gemeente met de vraag hoe we een bezwaarschift procedure konden starten. Op die vraag hebben we nooit antwoord gehad.

Vier weken later kregen we het dossier toegezonden en wat bleek?
Het staat totaal haaks op het eerste rapport.  De uitkomst was totaal onbegrijpelijk.
Over draaicirkels in de gang word niet gesproken.  Er werd het advies gegeven over een tweede aangepaste badkamer boven. Iets wat in onze ogen totaal overbodig is omdat we beneden al een volledig aangepaste badkamer hebben die aan alle eisen voldoet.

Wat ons het meeste stoorde was datcer zonder onze toestemming informatie is ingewonnen bij het revalidatie centrum van zowel Chanelle als Lorenzo.  Het ergste was nog dat die informatie totaal niet correct is en er daardoor een verkeerd beeld is ontstaan bij de gemeente over de aard van de handicap.

Een tillift was volgens het dossier niet nodig voor beide kinderen. Dat ik rugklachten heb werd totaal asn de kant geschoven. We hebben gelijk contact gezocht met het revalidatiecentrum want dit was voor ons onbegrijpelijk.  Er word een pakket van eisen geschreven en alles word tegen gesproken door hetzelde revalidatie centrum welke het pakket van eisen voor deze aanpassing heeft geschreven.

Daar waren ze “not amused” met de gebruikte informatie en hebben contact gezocht met de vrouw die de second opinion heeft gemaakt voor een rectificatie. Slechts 1 regel werd aangepast. Lorenzo zou mogelijk in de toekomst een tillift nodig hebben.  Inderdaad.. mogelijk..  Een excuses hebben we nooit gehad.. we moesten dit via de gemeente vernemen. Erg slordig.De rest van de fouten werden niet gecorrigeerd.  We hebben daarop ern klacht ingediend bij het bedrijf wat de second opinion heeft ingediend.  We zijn niet blij met de fouten in het dossier.

De gemeente heeft het volledige advies van de second opinion overgenomen met alle fouten erin. Over een tillift word niet gesproken. De draaicirkels worden gemakshalve vergeten en voor de steriele zorgartikelen kunnen we een houten berging in de tuin krijgen.

Verhuizen is geen optie. Ook een aanbouw in de tuin is geen optie want dat past niet in het bestemmingsplan. Er word geen rekening gehouden met de draaicirkels. Lorenzo klapt nu bij het afrijden van de traplift tegen een muur op.. letterlijk!!

Als eventuele oplossing word aangedragen een stuk van het traphekje op de overloop boven weg te halen. Een groot gapend gat bij de trap tot gevolg. Een onveilige situatie wat ons betreft.  We staan dus met onze rug tegen de muur. We betalen een hele hoge huur voor een huis wat niet adequaat is aangepast, wat ook niet adequaat aangepast zal worden naar onze wensen en verhuizen is volgens gemeente ook geen optie omdat er geen geschikte asngepaste of aan te passen woning in Zwolle is.

Aankomende week gaan we om de tafel zitten met een advocaat van het juridisch loket aangezien we waarschijnlijk nog een zeer lange weg te gaan hebben. We geven niet op en als het nodig is zullen we zelfs de weg naar de rechter gaan bewandelen. Daar is geen twijfel over mogelijk.

Het enige wat we willen is onze kinderen zo zelfstandig mogelijk te laten opgroeien zonder hulp van ons bij transfers en/of bediening traplift.  Daarbij willen we onze eigen gezondheid beschermen en met name onze rug.

Lorenzo weegt bijna 27 kilo. Die word dagelijks meerdere malen getild. De verzorging van Chanelle moet ik volledig overlaten aan  Martijn omdat het voor mii lichamelijk niet meer mogelijk is haar zelf te verzorgen. Hoe lang gaat hij dat volhouden?

Hoe lang gaan wij dat volhouden? Is dat überhaupt vol te houden?

logo

One Direction

- Alyssa, Blog

25 juni was het zover.  Ik zou samen met Alyssa naar het One Direction Concert. Iets waar vooral Alyssa heel erg naar uitkeek. Al maanden wilde ze naar het concert en toen we eenmaal (na heel veel moeite) kaartjes hadden bemachtigd kon ze bijna niet meer wachten.  Het concert vond ze grandioos.

Hieronder een kleine sfeer impressie.

20140625_185628 image  20140625_204743(1)

image  20140625_214834  20140625_213146

 

Open brief aan de gemeente Zwolle.

- Blog, WoningAanpassing

Hallo.

5Mijn naam is Mandy Post en ik woon samen met mijn man en vier kinderen al jaren in uw gemeente. Ik ben er zelfs geboren.

In 2000 ben ik moeder geworden van een prachtige dochter. Chanelle. Een uur na haar geboorte bleek dat zij een open ruggetje had. Spina Bifida. In plaats van een roze wolk belandden wij op een inktzwarte. Onze dochter zou ernstig gehandicapt zijn. Zowel lichamelijk als geestelijk. Ondanks haar handicap sloten we haar direct in ons hart en besloten we haar zo zelfstandig mogelijk op te laten groeien.  Nu 14 jaar later is ze volledig rolstoel gebonden, heeft ze een ontwikkelingsachterstand maar geniet ze volop van haar leven. Heeft een geweldig vriendje en is daar waar mogelijk heel zelfstandig. Een heerlijke meid waar we zijn super trots op zijn .

In 2001 ben ik wederom moeder geworden van een dochter. Alyssa. Dit mooie meisje was gelukkig kern gezond en kon algauw meer dan haar oudere zus. Soms heel pijnlijk voor haar oudere zus en ons maar vaak juist een extra stimulans voor Chanelle. Alyssa is een lief zorgzaam meisje die later graag de zorg in wil.

Read More

Anekdotes in de zorg.

- Blog, Chanelle, Lorenzo, WoningAanpassing

Als moeder van twee zorg intensieve kinderen heb ik veel te maken met wmo en de zorgverzekering.. Vaak gaat dit goed. Veel vaker ook niet.

Chanelle en Lorenzo waren amper twee en vier jaar toen wij eindelijk een douche/spoel stoel zouden krijgen. Eentje met twee losse zittingen. Dit om hygiënische redenen maar ook omdat de billen van de een groter waren dan die van de ander. Wij wilden gewoon een simpele stoel. Geen toeters en bellen.

Vier weken na onze aanvraag werden we gebeld door een onafhankelijk bedrijf wat ons een super de luxe stoel adviseerde.  In hoogte verstelbaar, met geavanceerd spoel systeem etc etc. Klinkt luxe maar voor ons totaal overbodig.   Ze vond het onbegrijpelijk dat wij dat niet wilden. Drukte hem bijna door onze “strot” maar ik bleef voet bij stuk houden. Ik wilde de goedkoopste oplossing. Die was lichtgewicht, makkelijk opklapbaar en gemakkelijk mee te nemen.

De stoel (onze keuze) werd geleverd. We waren in de wolken. Geen geklieder meer onder de douche en angstige kinderen maar gewoon weer ontspannen badderen en spoelen. Het lachen verging ons al gauw toen bleek dat de zittingen van de stoel niet nat mochten worden. Al met al heeft de stoel ruim een jaar ongebruikt op de vliering gestaan totdat we na een nieuwe aanvraag de juiste zittingen kregen.   De stoel word overigens nog steeds gebruikt bedenk ik me nu.

De traplift is een ander verhaal. Na onze verhuizing bleek de traplift niet geïnstalleerd te zijn. Na ruim een jaar werd deze eindelijk geplaatst.  Al tijdens de instalatie zagen we al dat het niet degene was die is was beloofd.  In gebruik totaal onpraktisch.  Als Chanelle naar boven wilde moesten we eerst de voordeur loszetten, dan Chanelle naar buiten rijden. De traplift uitklappen. Vervolgens kon Chanelle erop rijden. Halve meter omhoog. Voordeur dicht. Traplift laten zakken. Zelf erop gaan staan en dan pas naar boven.  Gelukkig zag de gemeente na emige tijd ook in dat dit niet kon en werd de traplift vervangen door een ander exemplaar.

Verder zijn we jaren zijn we bezig geweest voor twee debubitus / incontinentie matrassen voor Chanelle en Lorenzo.  Deze werden keer op keer afgewezen omdat deze los noet vergoed worden. De zorgverzekeraar wilde echter wel een duur hoog laag bed vergoeden icm het benodigde matras..  Nu jaren later moeten we nog steeds 4 tot 5x per week de bedden verschonen en kopen we 2 tot 3x per jaar een nieuw matras. Extra kosten die we nergens vergoed kunnen krijgen.

Dat was het wel zul je denken.. nou niet helemaal..

8 jaar geleden is ons huis aangepast. Een badkamer en slaapkamer werden gerealiseerd op de begane grond. Bij de aanvraag en verstrekking van deze woning was duidelijk aangegeven dat het voor twee rolstoel gebonden kinderen was en dat het advies dan ook was 2 slaapkamers beneden, beide verbonden met de badkamer. Met de verbouwing werd er echter maar 1 slaapkamer gerealiseerd met de belofte dat een tweede slaapkamer gerealiseerd zou worden zodra daar noodzaak toe zou zijn.

De verbouwingskosten waren enorm voor de gemeente maar waren het voor ons zeker waard. Nu 8 jaar later blijkt inderdaad dat Lorenzo ook beter beneden kan slapen ivm de verzorging en de – vele – ongelukjes ‘s nachts.  De optie om Chanelle boven te laten slapen is niet haalbaar omdat Chanelle met haar rolstoel te weinig draairuimte heeft om op de traplift te kunnen komen.  Ruim 2 jaar geleden de eerste aanvraag ingediend. Na ruim een half jaar gebeld met de gemeente. Aanvraag foetsie. Kan gebeuren. Nieuwe aanvraag ingediend en persoonlijk afgegeven. Na weer ruim een half jaar gebeld. En je raad het al… oom deze aanvraag was niet ontvangen.
Onlangs opnieuw ingediend.
Binnen een week werd er een afspraak gemaakt door een onafhankelijk bureau die gaat bepalen wat mogelijk is binnen onze woning.

Gemeente geeft aan dat er geen andere woning beschikbaar is voor ons. Daar kom ik zo op terug.

Een super lieve vrouw kwam op ern woensdag middag langs om onze situatie in kaart te brengen. We hebben de hele middag gebrainstormd wat de mogelijkheden zijn. Haar idee : de boven verdieping aan te passen en opnieuw in te delen en dan buiten een lift schacht te realiseren. In eerste instantie een  prima idee ware het niet dat dat niet probleem oplossend is maar probleem verplaatsend met daarbij erg hige kosten voor de gemeente. Denk daarbij asn een nieuwe badkamer en 4 nieuwe slaapkamers en de kosten voor een lift in de tuin. Geschatte kosten.. minimaal 50.000 euro en sat is een voorzichtige schatting.

De gemeente gaf aan dat er geen woning beschikbaar is. Echter.. nog geen 300 meter hier vandaan staat een kangeroe woning leeg. Voorzien van twee slaapkamers en badkamer beneden. Tel daarbij een grote berging bij en zelfs een eigen ingang. Voor ons de ideale oplossing. Helaas kunnen wij deze woning niet betalen qua huurprijs. Een oplossing zou zijn dat de gemeente maandelijks een bedrag zou bijleggen voor de komende vier jaar waardoor het voor ons wel haalbaar is. (Chanelle heeft recht op wajong uitkering als ze 18 is).  Voor de gemeente vele duizenden euro’s goedkoper en voor ons een adequate oplossing.  We hebben er echter een hard hoofd in dat dat zal gaan gebeuren.  Binnenkort krijgen we het advies en gaan we kijken wat de gemeente voor ons kan doen.

 

 

Lorenzo update scoliose operatie.

- Blog, Lorenzo

Lorenzo009

En dan zijn we thuis na de operatie. Aangezien Lorenzo niet goed kan zitten staat er een bed in de kamer. Hier brengt hij heel wat uurtjes op door. Het eten gaat niet fantastisch. Mede omdat hij niet goed te darmspoelen is vanwege de grote lange wond op zijn rug.

De operatie is nu ruim anderhalve week geleden en deels is het meegevallen en deels ook behoorlijk tegengevallen. De pijn valt erg mee maar de wond zelf is toch veel groter dan eerst hadden verwacht. 30 krammen die erg trekken en voor pijnklachten zorgen. Verder lopen we tegen een ander probleen op. De rolstoel van Lorenzo. Direct na thuiskomt blijkt de rolstoel van lorenzo niet meer adequaat te zijn. Veel te klein qua hoogte en daarbij past de zitting niet goed meer omdat de stand van zijn heupen is veranderd. Lorenzo is na zijn operatie 20 cm gegroeid en is daar nu de “dupe” van.

Er is een spoed aanvraag ingediend bij de gemeente en de eerdte passing kan pas de 11e maart gebeuren. Een behoorlijke domper aangezien Lorenzo graag weer wil rondrijden. Daarbij is hij nu totaal niet mobiel en kan hij enkel op de bank of bed doorbrengen aangezien de rolstoel juist voor extra pijnklachten zorgt. Hopelijk kunnen we met wat pressie toch eerder een afspraak krijgen.

Daarnaast is er gelukkig ook goed nieuws. 5 maart komt er iemand voor onze woning. Dit is een onafhankelijke organisatie die gaat nakijken wat er mogelijk is in deze woning. Erg spannend.