Scoliose Operatie Lorenzo

- Lorenzo

13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en lorenzoscoliose4operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt.  Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren we gebonden aan een infuuspaal. Het prikken ging helaas weer niet al te makkelijk waarop werd besloten hem te prikken in zijn elleboog.

Na een onrustige nacht met regelmatig een alarm (Lorenzo lag regelmatig op het infuus slangetje) werden we al heel vroeg wakker. Lorenzo heerlijk gewassen en klaargemaakt voor de operatie. Lorenzo werd steeds zenuwachtiger. Martijn arriveerde rond 7.15 en nam gelukkig wat dingen van me over zodat ik niet al te zwaar hoefde te tillen.

 

Dan is het 7.45 uur en vertrekken we richting de operatie kamer. Lorenzo heeft besloten dat pappa hem begeleid naar de operatie kamer lorenzoscoliose3en dat ik achterblijf.   Na enig wachten op de 3e verdieping bleken we op de 1e te moeten zijn. Dus gauw weer de liften in en naar de 1e verdieping waar de “slaapdokters” ons al op stonden te wachten.

Zeven lange uren hebben we moeten wachten tot we telefoon kregen dat Lorenzo was overgebracht naar de verkoeverkamer. Uiteraard gingen we, nog net niet, in looppas naar de verkoever op de 1e verdieping waar bleek dat Lorenzo daar niet was.  We moesten ons melden op de 3e verdieping. Dus hup, weer de liften in naar de 3e waar we ons netjes melden bij de verkoever kamer aldaar. Wat bleek, ook daar bleek Lorenzo niet te zijn. Ik schoot van pure nervositeit in de lach. Al gauw bleek dat Lorenzo al was overgebracht naar de Intensive Care. Lange gangen door en lorenzoscoliose1gelukkig mochten we bij hem.

Gelukkig zijn we wel wat gewend qua snoertjes en infuusjes. En dat was maar goed ook. Lorenzo bleek behoorlijk wat bloed verloren te hebben en heeft dus twee zakken bloed toegediend gekregen. Daarbij had hij een sonde rechts en zuurstof links in zijn neus. Een infuus in zijn hals en 2 in zijn pols die rechtstreeks in de slagader zaten. Ook had hij een verblijfskatheter en een morfine pomp. Best wel pittig en veel voor zo’n dapper mannetje.  Tijdens het wachten gedurende de operatie voelde ik me alsmaar grieperig worden en  was al snel snip verkouden. Een kus geven aan Lorenzo kon dus niet aangezien ik een mondkapje voor moest. Iets wat Lorenzo wel komisch vond.  Mijn griep werd steeds erger en nadat Martijn naar huis ging besloot ik niet de nacht door te brengen op de IC, maar gewoon op zijn ziekenhuis kamertje.  Allebei hebben we erg slecht geslapen.

De volgende ochtend (zaterdag 15 feb.) mocht Lorenzo al gauw terug naar zijn ziekenhuis kamertje waar als snel het infuus in zijn hals eruit mocht en daarna gevolgd door de verblijfskatheter omdat ik hem prima zelf kon katheteriseren. Die dag is Lorenzo een beetje als een roes voorbij gegaan. Veel pijn en weinig praatjes. Hij lag bijna de hele dag te slapen, waardoor ik af en toe ook even weg kon soezen in de stoel.  De nacht was er weer eentje van veel alarmen en bellen vanwege de antibiotica, sondevoeding en infusen die niet goed afgesteld stonden. Ook ging de monitor regelmatig af omdat Lorenzo altijd “dipt” na een operatie met zijn saturatie (ademhaling).lorenzorolstoel

Zondag besloten de sonde eruit te laten halen aangezien Lorenzo niets wilde eten. Kort daarop mochten ook de infusen eruit en was Lorenzo helemaal snoertjes vrij.  Iets wat hij zelf (en ik uiteraard) erg prettig vond omdat hij dan meer bewegingsvrijheid had en daarbij kon hij dan makkelijker zelf weer dingetjes gaan doen zoals facebooken of op YouTube. Zondag kwamen ook Opa, Martijn en zijn zusjes langs en waren verbaasd hoe enorm hij gegroeid was. Maar liefst 20 cm in 7 uur tijd.

Maandagochtend vroeg was het een drukte van jewelste in zijn kamer.We hadden door mijn verkoudheid en Lorenzo’s pijn in zijn rug wederom niet goed (lees.. helemaal niet ) geslapen. De orthopeed kwam langs en gaf aan dat hij het geweldig deed. Als hij zo doorging en goed bleef eten en drinken dan mocht hij snel naar huis. Lorenzo kreeg zelfs een foto van zijn rug met alle schroeven en penen daarop (23 schroeven en 2 pennen) maar die wilde hij eigenlijk niet zien.  Wel moesten we goed oefenen met de rolstoel dus toen Lorenzo na het middag eten aangaf dat hij zich verveelde besloten we om hem in de rolstoel te zetten.  Hij was behoorlijk angstig en ambulance4het deed hem behoorlijk zeer maar zo dapper als hij was besloot hij zelfs heel voorzichtig zelf een half rondje te rijden.

Diezelfde middag samen ook nog even naar de centrale hal gereden nadat de post geweest was. Martijn had een twitter actie gestart met de vraag Lorenzo een kaartje te sturen. Maar liefst 20 kaartjes waren naar hem toegestuurd.  Al snel bleek dat het toch wel pijnlijk was waarna we samen besloten de post open te maken op zijn kamertje. Zijn gezichtje toen hij alle kaartjes één voor één had los gemaakt. Geweldig !!. Samen hebben we ze een plekje gegeven op de badkamer deur waarbij ik ze ophing met verband tape (plakband niet voorhanden) en Lorenzo de plekjes aanwees waar ze moesten hangen. Die nacht amper tot niet geslapen omdat Lorenzo nachtmerrie op nachtmerrie had. Zo sneu.ambulance2

Dinsdag ochtend kregen we goed nieuws. Lorenzo mocht naar huis !!.  Martijn was samen met een vriendin van mij al onderweg naar Nijmegen en besloot toch te komen om zijn rolstoel en de tassen mee te nemen  Lorenzo wilde perse met de ambulance naar huis wat na een duidelijke uitleg van mijn kant gelukkig ook gebeurde.  Half 12 kwam de post en wederom ontzettend veel kaarten. Dit keer meer dan 50. Het openmaken was 1 groot feest!! Om half 1 vertrok Martijn weer richting Zwolle en om kwart voor 1 gingen wij erachter aan met de ambulance. Tijdens het transport kwamen de 2 ambulance broeders met een geweldig idee. Lekkere Frietjes eten bij Mac Donalds.  Ik dacht dat ze door de drive zouden gaan maar nee.. Bij Mac Donalds Heerde werd de brancard met daarop Lorenzo uit de auto geladen en zo de Mac Donalds ingereden.Geweldig !!.

 

Geweldig al die gezichten toen Lorenzo frietjes met frietsaus bestelde bij de counter en ze daarna met smaak op at. Wij zaten aan eenheerlijke Mac flurry en een kop koffie. De manager vond het zo geweldig dat ze Lorenzo spontaan een rondleiding ambulanceaanbood. Hij mocht met brancard en al zo de keuken in om te zien hoe de hamburgers werden klaargemaakt.  Mac Donalds en Ambulance broerders Bedankt voor de onvergetelijke terugreis. Na ruim een uur gingen we verder richting Zwolle. Martijn had Chanelle, Alyssa en Priscilla niet verteld dat

 

Lorenzo naar huis zou mogen. Dit om twitterkaartjesteleurstelling te voorkomen en ook omdat we wilden dat het een verrassing zou zijn.

Toen we de straat in reden kwam Martijn net van school terug met Alyssa en Priscilla. Hun verbazing was groot uiteraard. Priscilla stond letterlijk te springen en begon spontaan te huilen dat haar broer thuis was.

‘s avonds nogmaals rustig alle kaarten bekeken en woensdag na een geweldige nacht slapen (want ik moest echt slaap inhalen, ik stond af en toe echt te trillen op mijn benen van het enorme slaap tekort.) alle kaarten uitgezocht. Lorenzo had in het ziekenhuis besloten dat hij iedereen wilde bedanken dus ging hij lachend en met een dikke duim op de foto met alle kaarten afzonderlijk.  Hiernaast een klein gedeelte van alle kaarten en brieven. Echt vanuit alle hoeken van Nederland hebben mensen hem kaartjes gestuurd.  Texel, Heerhugowaard, Amsterdam en zelfs Heerlen. Zo geweldig.

Daan (@538Daan) op Twitter is DJ bij 538 Hitzone. Hij had Martijn benaderd met de vraag of Lorenzo live in de uitzending wilde praten over zijn scoliose operatie. Uiteraard wilde Lorenzo dit wel en woensdag avond was hij live te oren op de radio.  Heb je dit gemist dan kun je dit hier naluisteren

Daan, nogmaals bedankt voor je geweldige interview. Lorenzo is volgens eigen zeggen nu wereld beroemd !!.

Onderzoek door het TU.

- Chanelle, Lorenzo

lOnlangs werden we benaderd door iemand van de universiteit in Utrecht met de vraag of Chanelle mee wilde werken aan een conditie onderzoek bij Spina Bifida kinderen. Uiteraard wilde Chanelle dit wel en algauw mochten we richting Utrecht voor de eerste onderzoeken. Daar mocht ze op een rollerbank waarbij ze het grandioos deed. Een super conditie.  Die dag gaf Martijn aan dat ook Lorenzo kon en wilde deelnemen aan de onderzoeken en dat kon.

c Vier keer werden Chanelle en Lorenzo getest op hun conditie. Rondjes rijden. Piepjestesten en andere conditie testen werden gedaan en allebei deden het goed. Zo goed dat wij verbaasd waren hoe goed hun conditie was/is. Aangezien Lorenzo zijn scoliose operatie nog moest ondergaan werd ons gevraagd of Lorenzo na de operatie nogmaals de onderzoeken wilde ondergaan. Lorenzo wilde dit wel, dus binnenkort als Lorenzo goed hersteld is doen we het gewoon nog een keertje.

We vinden het heel belangrijk dat Chanelle en Lorenzo zelf zoveel mogelijk zelf rondrijden in hun rolstoel zonder geduwd te worden. Dit om hun conditie op pijl te houden maar ook omdat kinderen met spina bifida een grotere kans hebben op overgewicht. Lorenzo heeft eerder een onder gewicht maar Chanelle is aan de stevige kant. Omdat Chanelle zwaarder is kan haar dit belemmeren bij de transfers.

Precies 14 jaar geleden..

- Blog, Chanelle

 

Precies 14 jaar geleden werd ik moeder van een prachtig klein meisje. c2Zwarte haartjes, 50 cm lang, 2780 gram, 10 piepkleine vingertjes en teentjes en prachtige donkere oogjes. De bevalling was zwaar. Loodzwaar maar het was het allemaal zo waard. Dit kleine mooie meisje maakte mij voor de eerste keer moeder.

Precies 14 jaar geleden brak er direct na haar geboorte totale paniek uit. Haar beentje stond raar en direct na haar geboorte werd ze meegenomen naar een andere kamer.  Ik kreeg amper een glimp te zien van mijn mooie dochter en kort daarna zie ik Martijn met tranen op zijn wangen terugkomen. Mijn kleine dochtertje van amper een half uur oud word gelijk meegenomen naar een andere afdeling terwijl ik haar niet eens goed gezien, danwel heb vastgehouden.  Totaal ontredderd blijven we achter. Weg is de vreugde, wat blijft is de angst.

Precies 14 jaar geleden veranderde onze roze wolk van het een op het andere in een pikzwarte.  De kinderarts komt na een uur terug. Hij heeft mijn dochter volledig ingepakt in een wiegje bij zich.  Hij begint te vertellen dat ze ziek is. Ernstig ziek. Zo ziek dat ze met spoed vervoerd moet worden naar een ander ziekenhuis. Ze heeft een open ruggetje. Een aangeboren afwijking.  Als hij de kamer verlaat kan ik eindelijk mijn prachtige dochter bekijken.  Wat is ze mooi. Op dat moment stroomt mijn hart over van liefde en besluiten we te vechten voor dit prachtige kindje. Onze dochter.

Precies veertien jaar geleden veranderde mijn leven. Ik werd moeder. Moeder van een dochter. mijn prachtige dochter. Mijn oudste dochter. Mijn dochter met een beperking. Hectische jaren volgden. Operaties, plotselinge opnames in het ziekenhuis. Onbegrip, Frustraties, Blijdschap, Verdriet maar één ding bleef altijd aanwezig. Onvoorwaardelijke liefde voor dit bijzondere meisje.

Precies 14 jaar geleden zorgde haar beperking ervoor dat ik een pitbullmamma werd. Gevochten hebben we. Voor haar en later ook haar prachtige broertje met dezelfde beperking. Gevochten voor haar toekomst, gevochten voor zelfstandigheid, kansen en haar rechten. Maar vooral gevochten voor haar geluk.

Precies 14 jaar geleden veranderde die roze wolk in een pikzwarte, maar na die 14 jaar is die pikzwarte wolk langzaam veranderd in een prachtige regenboog. Dat potje met goud heeft ze zelf gevonden.

Precies 14 jaar later ben ik trots. Zo ontzettend trots op mijn mooie dochter. Mijn prachtige dochter die goed voor zichzelf opkomt, die nooit klaagt, heerlijk pubert, altijd lacht en geniet van haar leven. Het harde vechten was het waard.  Mijn prachtige dochter waar ik zo ontzettend veel van houd.

Mijn dochter is vandaag 14 geworden !!

Hoera !!

Speciale drankjes.

- Lorenzo

dieetdrankjesBinnenkort is de opname van Lorenzo. Aangezien hij door de scoliose steeds moeilijker en minder goed gaat eten hebben we een tijdje geleden contact gezocht met de diëtiste.

Zij maakte zich ook wel zorgen over zijn gewicht. Lorenzo is nu 11 jaar en weegt 22 kilo. Verl te weinig voor een jongetje van zijn leeftijd.

Ze besloot speciale drankjes voor te schrijven die we extra moeten gaan geven. Een soort calorieën bom.  Vandaag ging de deurbel en daar was het pakketje met de eerste 7 flesjes.

Vanavond gelijk eentje geprobeerd. Chocoladesmaak. Lorenzo vind het drankje zelf niet vies maar de nasmaak ervan wel. Morgen gaan we dus een andere smaak proberen.

Het is zo kort dag voor de operatie maar we hopen toch op een aantal kilo’s extra. Elke kilo is mooi meegenomen aangezien hij in het ziekenhuis veel zal afvallen.

-x- Mandy

Terug in de tijd..

- Alyssa, Blog, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

pKleine meisjes worden groot. Priscilla was jarig deze week. Ze is tien jaar geworden wat betekent dat we nu dus 4 tieners in huis. Wat vliegt de tijd.

Wat zou ik stiekum nog eens terug willen naar die tijd. Vier kleine mooie bijzondere hummeltjes. Zo kort op elkaar qua leeftijd. Zo’n bijzondere tijd. Wat heb ik genoten van de eerste woordjes, stapjes en de vele kinderkusjes. Het onschuldige kattekwaad en de hilarische zinnen.

De wandelingen met de tweeling buggie waarin Chanelle en Lorenzo zaten. Het handje van Alyssa vol vertrouwen in de mijne en in de draagdoek Priscilla diep in slaap. Met zijn vijfjes of zesjes naar de kinderboerderij of de hertjes in het park. De eendjes voeren.

Picknicken in de tuin op een kleedje in het gras en ranja drinken uit kinder porseleinen kopjes.. Chanelle’s eerste stapjes achter de rollator. De allereerste keer dat Lorenzo mamma zei tien hij bijna 2 was. Poedelem in het kinder zwembadje

Zulke waardevolle herinneringen.

Soms zou ik zo graag nog eens terug gaan in de tijd..

-X- Mandy

Een dagje uit het leven van…

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

s2Zomaar op een doorsnee doordeweekse dag ergens in het jaar.  De dag begint bij ons altijd vroeg.  Om 06.00 uur gaat de 1ste wekker. Een kwartier later gevolgd door de tweede.

Dan snel uit bed waarbij we Alyssa en Priscilla nog proberen even te laten liggen.  Naar beneden waar we zachtjes Chanelle wakker maken en daarna in de keuken de ontbijt spullen alvast klaarzetten. Chanelle klimt zelf vanuit haar bed in de rolstoel.

Vervolgens rijdt Chanelle de badkamer binnen waar zij eerst gaat plassen via een catheter.  Daarna klimt ze zelf op de douchestretcher. Ze trekt zelf haar nachtpon uit. Daarna is het haar luier uit en word ze ingezeept. Uiteraard word Chanelle daarna lekker gedoucht en aangekleed met hulp van ons. Denk daarbij aan de volledige hygiëne want ivm haar spasme in haar vingers is het lastig zelf deodorant op te doen of goed haar haar te kammen en in model te brengen.

En voor je je afvraagt of we een til systeem hebben ? Nee, we hebben helaas geen tillift systeem. Daarvoor is in de badkamer en slaapkamer geen ruimte voor. Aangezien we dus geen tillift hebben tillen we haar zelf elke keer in haar rolstoel. Via haar slaapkamer rijd ze naar de woonkamer.Zachtjes word daarna Lorenzo wakker gemaakt en aangezien we stilletjes willen doen tillen we hem naar beneden i.p.v. de traplift te gebruiken. Gebruiken we wel de traplift zijn gelijk Alyssa en Priscilla en de buren wakker. Beneden aangekomen gelijk door de slaapkamer van Chanelle naar onze aangepaste badkamer.  Chanelle is dan al haar tas aan het inpakken en smeert haar brood voor die dag.

Nee, hoewel we dat graag anders zouden willen slaapt Lorenzo boven en is de aangepaste badkamer beneden. Handig met ongelukjes zoals overloopdiarree of braken. Dan moet je dus via overloop, hal, woonkamer via de slaapkamer naar de badkamer. Volgens gemeente Zwolle de meest goedkope maar voor ons niet adequate oplossing. Iets waar we dit jaar wel weer mee bezig willen.

Lorenzo slaapt overigens boven omdat onze hal met trapopgang beneden te smal is. Chanelle kan niet zelfstandig de draai maken om naar boven te gaan middels de traplift. Ze moet minimaal 6 tot 8x steken om op de traplift te komen. Maar dat terzijde.

Lorenzo word door ons uitgekleed inclusief luier en word daarna net zoals zijn zus gecatheteriseerd via zijn navel. Daarna lekker douchen en hem aankleden. Vanwege zijn instabiele zitbalans kan hij dit niet zelf en moeten we hem ondersteunen. Zodra Lorenzo volledig is verzorgd weer tillen we ook hem in de rolstoel en gaat hij zijn boterhammen smeren en tas inpakken ( met hulp) en is het inmiddels 07.15 uur.

Intussen zijn Alyssa en Priscilla ook wakker gemaakt en hebben zich aangekleed. Na het tandenpoetsen is het tijd om de jassen, spalken en schoenen aan te trekken bij Chanelle en Lorenzo. Om 07.30 staat de eerste taxi voor de deur en vertrekt Chanelle naar school. Een kwartier later gevolgd door Lorenzo. Voor ons is het dan gauw douchen,aankleden en de hond uitlaten om vervolgens Alyssa en Priscilla naar school te brengen. Daarna vertrek ik meestal naar mijn werk. Ligt aan mijn uren van die dag.

sRond 14.40 worden Alyssa en Priscilla weer opgehaald van school.  Een uurtje later komen er kort na elkaar twee taxi’s met daarin Chanelle en Lorenzo. Bij thuiskomst gelijk weer catheteriseren.2 luirr verschonen en de dag doorpraten… Daarna is om de 2.5 uur steeds catheteriseren en de schone luiers en daarnaast 1x in de 2 dagen darmspoelen.  Darmspoelen duurt gemiddeld een uur per keer, per kind.
Dit is echt geen leuk werkje om te doen. Zijn we heel eerlijk in. Het stinkt en na het spoelen moet de volledige badkamer schoon gemaakt worden. Chanelle houd zelf de tijd in de gaten qua catheteriseren Lorenzo moet daar steeds op gewezen worden. We leven dus erg op de klok. Regelmatig heeft lorenzo een natte broek en moet hij dus tussendoor gewasssen worden en droge kleren aan.

Rond 20.00 uur gaat eerst Lorenzo naar de badkamer om te plassen, tanden te poetsen en dan tillen we hem weer op de douchestretcher om zijn pyjama aan te trekken.  Zodra hij volledig klaar is tillen we hem naar boven en is het de beurt van Chanelle. Terwijl Chanelle klaargemaakt wordt voor de nacht staan Alyssa en Priscilla boven onder de douche.. Chanelle word na haar verzorging weer in haar rolstoel getild en rijdt dan naar haar bed waar ze zelf inklimt.Meestal is het bij ons rond 22.00 uur weer rustig en kunnen we even bijkomen.

Rond 24.00 uur en 3.00 ‘s nachts ben ik meestal even wakker om lorenzo te catheteriseren en te checken of hij geen diaree heeft door het darmspoelen. Doe ik dit niet lekt hij gegarandeerd door en kan hij forse doorlig plekken krijgen. Soms ben ik te laat en kan ik zijn bed verschonen en/of zachtjes naar beneden met lorenzo in mijn armen om hem in de badkamer op de douchestretcher af te spoelen. Algauw gaan dan de lichten weer uit en probeer ik nog wat slaap te pakken.. want die wekker.. die gaat gewoon weer om 6.00 uur.

Gewoon zomaar een doodnormaal dagje…

Liefs Mandy

Kogel door de kerk..

- Lorenzo

lo2

Afgelopen maanden regelmatig in Nijmegen geweest voor extra controle voor de scoliose van Lorenzo. Bij elk bezoek werd duidelijker dat langer wachten eigenlijk niet meer verantwoord is. De artsen hebben besloten om hem toch z.s.m. te gaan opereren.

De planning was Lorenzo binnen nu en maximaal 6 maanden te opereren. Toen ik in het ziekenhuis lag werd Martijn gebeld met de mededeling dat hij op oudejaarsdag geopereerd kon worden.

Aangezien we al zoveel feestdagen in het ziekenhuis doorgebracht hebben ( pasen, vaderdag, moederdag, kerst, sinterklaas verjaardagen van zusjes etc) besloten dit niet te doen en gevraagd naar een alternatief.

Het alternatief ? Zoals het er nu naar uitziet Valentijnsdag 2014. Mijn kleine grote mannetje gaat dan waarschijnlijk onder het mes..de datum is geprikt maar aangezien we nog gern officiële bevestiging hebben houden we een slag om de arm. Er is wel eens eerder een operatie uitgesteld.

Wat we begrepen word er dan een hele dag voor uitgetrokken op de operatie kamer. Er zal een soort “laddertje” gemaakt worden in zijn rug waardoor deze rechter zal moeten worden. Daarna zal hij op de IC komen te liggen. Normaal al een zware operatie maar in het geval van Lorenzo helemaal aangezien hij een extra drain in zijn rug heeft vanwege een hydromeylie.

Zelf proberen we Lorenzo zo rustig mogelijk voor te bereiden. In overleg met de orthopedagoge hebben we een schriftje waarin hij alles kan opschrijven. We beantwoorden al zijn vragen zo rustig en duidelijk mogelijk en schrijven zijn wensen op wat hij wil.

Denk daarbij aan
– in slaap vallen via infuus i.p.v. kapje.
– infuus op afdeling i.p.v. op OK.

Kleine details maar voor hem zo belangrijk. Hopelijk valt deze operatie mee….

Lorenzo had wel 1 grote wens.. Hij wilde heel veel kaartjes ontvangen dus tegen die tijd zal ik het adres van het ziekenhuis i.c.m. zijn afdeling en kamernummer online zetten zodat iedereen die dat wil onze kanjer een kaartje kan sturen.

Liefs Mandy

Portret Foto Shoot.

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

Zaterdag was Theater de Spiegel  het decor van de grootste chanelle1portretfoto-shoot van de wereld. Overdag stonden de deuren van het theater open voor iedereen die het was gegund om een mooie ingelijste herinnering cadeau te krijgen.

Met de vraag: Wie gun jij een portret? probeerde de organisatie van Help Portrait Zwollenaren aan te sporen om zich heen te kijken en iemand aan te melden voor een gratis portretfoto. “Iedereen kent wel iemand die het verdient om eens in het zonnetje te worden gezet” zegt mede organisator Arnold Fransen. “Of het nu gaat om een buurman die altijd klaarstaat voor ouderen in de buurt, een ernstig zieke vriend of een familielid die het even wat minder heeft, Help Portrait wordt voor mensen met een dergelijk verhaal georganiseerd”

Ook  wij kregen totaal onverwacht een uitnodiging  via Astrid die wij hebben leren kennen via Twitter.  Wij mochten met heel ons gezin op de foto. Wat een geweldige dag. Een prachtige gezins foto gemaakt door een professionele fotograaf stond al heel erg lang op onze wishlist.

Ik kon amper staan en hobbelde rond. Zwaar onder de medicatie maar ik was erbij. De kinderen hebben genoten. Vooral Priscilla bleek goed in koekjes snoepen en Chanelle leek na de visiagie wel 16.  Kortom, de kinderen hebben er echt van genoten.

Het was van begin tot eind zeer goed verzorgd. We werden behoorlijk in de watten gelegd. Naast de visagie, het fotomoment, een kopje koffie of thee en een goodiebag.  gezamelijkOok werd de dag  nog opgeluisterd door live muziek van The Alluring Ajettes. Dit is een tien leden tellende band die bekende klanken uit de jaren 40-50 weer op eigentijdse wijze nieuw leven in blazen.

Help Portrait wordt georganiseerd door de stichting Groeten uit Zwolle (bekend van het boek voor de Koning). Help Portrait Zwolle 2013  kan niet bestaan zonder haar sponsoren: Douglas, IQkunst, Bwefar, Veldhuis Media, Librije Hotel, Koperen Kees, De Spiegel theater, Epson, De Kleine reclame, de Stentor, BPV belasting adviseurs, PBN music & events.

Bron: Weblog Zwolle

Mamma uit de running.

- Blog

1461730_563518160395847_115859081_nZaterdag 24 november ging ik met mijn beste vriendinnetje E. en onze partners naar een gezellige Hollandse Avond bij ons in de buurt. Geweldig om Frans Duijts, Jannes en Jeroen van de boom een keer in het echt te zien op treden. Vanwege ons gezin komt het niet vaak voor dat we er zo eventjes tussen uit kunnen. Halverwege de avond verging ik plots van de pijn. Overeind staan lukte niet meer. Ik had ontzettend veel pijn die steeds mijn rechterbeen in trok en hipte op een gegeven moment van het ene naar het andere been.  Omdat het echt niet meer ging ben ik na twee uur al naar  huis gegaan.

De dag erop ging het niet veel beter. Wat had ik een pijn.  Wel gewoon gewerkt de week erop maar eigenlijk ging het niet. Ik heb gelukkig zittend werk maar toch  dinsdag gelijk een afspraak bij de huisarts die een hernia vermoedde en me neproxen en paracetamol voorschreef. Het hielp helaas niet tegen de pijn. Ik strompelde de rest van de week letterlijk rond. De binnenkant van mijn bovenbeen was gevoelloos. Mijn rechterbeen voelde doof en ik had het gevoel of ik steeds door mijn rechterbeen heen zakte..De huisarts wilde me hoe dan ook vrijdag terug zien.  Daarnaast maakte ze een spoed afspraak bij de neuroloog.

Vrijdags strompelde ik letterlijk de praktijk binnen waarop de huisarts concludeerde dat dit echt niet meer kon.  Daarbij kon ik pas de 19e december bij de neuroloog terecht.  De huisarts vond dit echt niet kunnen en heeft gebeld dat ik eerder terecht moest omdat dit een onhoudbare situatie was. Hoe ze het gedaan heeft weet ik niet maar de maandag erop kon ik gelijk al bij de neuroloog in het ziekenhuis terecht. (wat hebben we toch een super huisarts om dat zo snel te kunnen regelen).

De neuroloog  was eerst gehaast en leek me niet serieus te nemen. 1482805_563618403719156_896396900_nTot hij de neurologische testen deed en ik het uitbrulde van de pijn.  Daarnaast bleek ik geen reflexen te hebben in mijn rechterbeen. Hij wilde weten wat de pijn veroorzaakt. Volgens de neuroloog was het hoogstwaarschijnlijk ook een hernia. Vanwege de pijn klachten wilde hij me gelijk opnemen,  ik wilde het eerst zelf aan de kinderen vertellen waarop we besloten me een dag later op te nemen.

De dag van de opname kreeg ik gelijk een MRI. Omdat ik bij opname al gelijk morfine kreeg ging ik stoned de MRI in.  Dat doen we wel even dacht ik.  Ik werd in een rolstoel naar de röntgen gebracht (stoer zeggend dat ik dat wel kon lopen maar zo blij dat ik gebracht ben. Ik was echt zo stoned als een kanarie).   Ik ben wel tot de conclusie gekomen dat een MRI toch wel erg pittig is.  Een dikke 35 minuten op de plank gelegen  waarbij ik het de laatste 20 minuten huilde van de pijn.

Ik werd in mijn rolstoel weer terug gebracht naar mijn afdeling waar ik op bed gelijk in slaap viel.  Op dat moment slikte ik ongeveer 12 tabletten om de pijn onder controle te krijgen. Helaas werkte dit niet.

Dezelfde middag kwam er een fysiotherapeut die me ook nog even flink onder handen nam.  Wat deed me dat zeer. Mijn linkerbeen wilde wel.. rechts bleef gewoon flink achter.

1  5 december kwam de zaalarts vertellen dat ik inderdaad een hernia links heb. Inderdaad een hernia links. Uitval en pijn zit vooral rechts. Een beetje ongewoon  Daarnaast kom ik onder behandeling van een speciaal pijn team omdat de morfine me vooral duf en stoned maakt maar niet werkt tegen de pijn.  Wel mis ik mijn gezinnetje..  O ja.. ik mocht sinterklaas ook nog een handje geven. Die man word ook nooit ouder..

Elke dag bleef ik pijn houden. Sterker nog. Het werd steeds erger. Lopen ging amper. Als ik even een frisse neus wilde halen was ik echt afhankelijk van een rolstoel.   Het pijn team besloot mijn medicatie te verhogen.  Op een gegeven moment slikte ik 20 pillen per dag (morfine,  lyrica, paracetamol, neproxen, diazepam en omaprazol ) en daarnaast kreeg ik als de pijn niet te houden was ook nog 6x per dag snelwerkende morfine smelt tabletten. Een totaal van 26 pillen. Per dag.    Ook bleek dat de diagnose hernia niet helemaal te kloppen. Na bestuderen van de MRI bleek dat de klachten niet veroorzaakt konden worden door de hernia aangezien er geen zenuwen klem zitten aan de linkerkant.  Ik kreeg toen het etiketje SI gewricht opgeplakt.. wat later door een andere arts weer tegen werd gesproken.  Tot op heden weet ik nog steeds niet wat ik precies mankeer.

1470092_562528983828098_157152080_n

Elke dag kwam Martijn met de kinderen in het ziekenhuis. Wat hebben ze het er moeilijk mee gehad dat mamma in het ziekenhuis lag. Heel wat tranen zijn er geweest bij het afscheid. Zowel van hun als van mij. Ik heb heel veel  chocolade, bloemen tekeningen en kaartjes gehad die trots boven mijn bed hingen. Het bezoek van lieve vrienden en vriendinnetjes die me er op moeilijke momenten er echt even doorheen hielpen. Me aan het lachen maakten.

Ik lag op een kamer van vier waarvan ik veruit de jongste was. De gemiddelde leeftijd van de andere 3 was 80+  en hoe lief ze ook waren.. veel aanspraak had ik niet.  Sterker nog.. ik was  de jongste op de afdeling.

Ik heb me wel vermaakt met het maken van vele tekeningen. Moeizaam zittend met potloden en papier heb ik heel wat uurtjes doorgebracht. Nooit geweten dat ik tekenen zo leuk vond. Wie weet begin ik ooit nog eens aan de schilderlessen die ik zo graag wil volgen maar waar het me nu aan tijd ontbreekt.

Woensdag 11 december ben ik thuis gekomen uit het zbeeriekenhuis. Ik ging lopend het ziekenhuis in maar heb nu voor de lange stukken een rolstoel nodig. Ik slik nog steeds 20 tot 26 pillen per dag om een beetje pijnloos de dag door te komen. Ik lig veel op bed omdat ik gewoon amper kan zitten/liggen/ staan/ lopen van de pijn. Van werken is helemaal nog geen sprake.

Twee dagen nadat ik uit het ziekenhuis was dacht ik heel stoer even alleen te gaan douchen. Dat douchen ging prima totdat ik een handdoek wilde pakken en ik finaal onderuit ging in de badkamer. Gevolg.. een hele dikke wang (jukbeen is erg pijnlijk en blijkt gebroken. Aan de breuk valt niets te doen en moet met rust genezen. Ik douche nu als een oud vrouwtje op een stoel.  Ik moet bekennen dat ik menige traan al heb gelaten.  Je eigen broek niet kunnen aantrekken, je niet goed zelfstandig kunnen afdrogen, niet goed de trap af kunnen en laat staan de kinderen verzorgen. Ik moet het allemaal maar over me heen laten komen maar wat heb ik het er moeilijk mee.

Word vervolgd.

Scoliose operatie.

- Lorenzo

loDagje Nijmegen met Lorenzo.  Wederom een gesprek op hij inderdaad de gevreesde scoliose operatie krijgt.

Bij binnenkomst werden de foto’s van de rug van Lorenzo bekeken die voor meer duidelijkheid moesten zorgen. De uitslagen waren niet goed. Zijn rug is in zo’n korte tijd zo ontzettend achteruit gegaan dat een operatie op korte termijn onvermijdelijk is.

De operatie zal zwaar worden. Aan beide kanten van zijn rug worden pennen geplaatst met daartussen extra pennen. Vergelijk het met een soort ladder. Vanaf de stuit tot aan zijn rug.  Lorenzo (en wij) zien er ontzettend tegen op. Het is zo’n zware operatie.

Binnenkort gaat hij plaats vinden. De wachttijd was 4 tot 6 maand maar aangezien we te horen hebben gekregen dat deze halverwege februari zal plaatsvinden is dat toch wel heel erg snel.

Lorenzo

- Lorenzo

lDe neuroloog heeft gebeld naar aanleiding van een bezoek in Nijmegen vanwege de klachten van Lorenzo. De MRI scan die laatst in Zwolle is gemaakt is beoordeeld door hem en hij heeft contact gehad met de neurochirurg. De hersen kamers zijn aan de smalle kant. opereren is voor hem -nog- geen optie vanwege het risico op infectie en beschadiging.

De chiari wil hij voorlopig uitsluiten.. (hoera.. voorzichtige happydance doet) maar dat er iets niet goed is vindt hij ook… Maar wat?

Hij heeft in overleg met de chirurg besloten om het aan te kijken tot de eerste spinapoli in april mits hij niet verder of ineens snel achteruitgaat Soms gaan de klachten vanzelf voorbij en is ingrijpen niet nodig. Daarnaast gaan we andere dingen uitsluiten. (Ogen/zitstand in rolstoel etc.). Hij is het zeker met ons eens dat dit niet te lang niet duren mede omdat Lorenzo zo afvalt. Deelt onze zorg en ik mag hem altijd direct bellen als wij het gevoel hebben dat er niet meer tot april kunnen wachten. (Super dokter). Neemt de zorgen niet erg maar geeft iets geruststelling voor zover mogelijk.

Nu is het afwachten op de Spina Poli.

Alyssa is alweer 12.

- Alyssa

2

Kleine meisjes worden groot. Heel snel groot. Afgelopen weekend is Alyssa alweer 12 geworden. Ik kan nog zo de dag herinneren dat ze geboren werd.  Dat kleine hummeltje van toen is nu uitgegroeid tot een prachtige meid.

Ruim anderhalf jaar geleden hebben we besloten de kinderen van de dichtstbijzijnde openbare basisschool af te halen en ze naar een brede school te laten gaan. Een beslissing waar we nog steeds geen spijt van hebben.

Alyssa haalt goede cijfers en kan prima meekomen op school. Heerlijk dat het haar soms zo gemakkelijk afgaat.  Ze wil heel graag verloskundige worden. Iets wat ik eigenlijk stiekem heel erg leuk vind want ik heb zelf jarenlang als kraamhulp willen werken. Helaas is dat er nooit van gekomen en aangezien ik nu een ontzettende leuke baan heb (en onlangs zelfs een contract voor onbepaalde tijd heb gekregen) denk ik ook niet dat dat ooit zal gebeuren.  Dan is het wel bijzonder dat Alyssa toch ook diezelfde kant op wil.

Alyssa mocht dit jaar een slaapfeestje houden. Wat heeft ze genoten. We hebben de woonkamer verbouwd. Overal lagen luchtbedden en samen hebben ze heerlijk een film liggen kijken onder het genot van chips, cola, popcorn en ijsjes.  Volgend jaar wil ze graag een disco. Stiekem hebben we besloten dat dit dan voor de hele klas mag zijn.  Gewoon als afsluiting van groep 8.  Kleine meisjes worden groot.  Zucht.

Lorenzo weer drain problemen ?

- Lorenzo

lodrain2Het gaat niet zo goed met Lorenzo. Hij sukkelt al een paar weken met zijn gezondheid. Enorme hoofdpijn aanvallen die kort duren maar zo hevig zijn dat hij er zelfs wazig van gaat zien.  Twee weken geleden had hij zoveel pijn dat we het niet aandurfden en weer op de eerste hulp belanden.  Na een foto van het drain traject en een CT scan en overleg met Nijmegen vonden ze de situatie niet accuut genoeg en mochten we weer naar huis.

Toch gaat het niet beter, sterker nog.. het gaat eerder slechter met Lorenzo. Hij eet slechter, valt weer af en de hoofdpijn lijkt vaker en langer te duren.  Dus ditmaal contact gezocht met onze “eigen” neurochirurg.

Hij neemt de klachten serieus maar vind ze momenteel niet ernstig genoeg om er wat aan te doen. De hoofdpijn klachten zijn te algemeen en passen niet goed bij een overdrainage.

Nu een week later begint Lorenzo meer te klagen over pijn. Pijn in zijn nek, hals en als hij gaat liggen zakt de pijn snel weer weg. Ik maak me zorgen.

Wederom mis…

- Chanelle

drain2Chanelle heeft hoofdpijn en kan de klachten goed omschrijven. “Het is weer mis mam”.  Aangezien ze rustig aan tafel zit te tekenen en verder geen aanvallen heeft zoals de vorige keer zijn zijn we niet echt ongerust.  Toch voor de zekerheid even de huisarts gebeld en konden dezelfde middag nog terecht bij een vervangende arts aangezien onze eigen -lieve- huisarts niet aanwezig was. Deze huisarts zag geen noodzaak door te sturen, maar wij vertrouwden het niet. Dit innerlijke stemmetje vertelde ons wat anders. Tegen de avond begon Chanelle te braken. Iets wat ze nooit doet. Uiteraard gelijk weer gebeld en -een andere- huisarts was er met vijf minuten die het niet vertrouwde.  Zij regelde gelijk een ambulance en daar gingen we weer richting eerste hulp. Wederom met alle toeters en bellen.

In het ziekenhuis werd weer een foto gemaakt van het drain traject en een CT scan om te bepalen of de drain verstopt zit. En ja hoor. Chanelle had wel degelijk gelijk.  Weer haar drain verstopt. Amper 2 maand na de vorige drain disfunctie.  Dit keer was er vanwege een groot verkeersongeluk geen plek op de operatie kamer en dus moest Chanelle de hele nacht doorbrengen op de Medium Care met ondraaglijke hoofdpijn waarbij steeds haar ogen wegdraaiden.  Woest waren we maar dat terzijde.  Onze dappere dochter zei meerdere keren in de nacht dat ze naar Nijmegen wilde. Helaas was er gewoon geen plek op de operatie kamer. Wat was ze dapper en wat had ze een pijn.

Tegen de ochtend was de situatie onhoudbaar en nadat Martijn flink uit zijn slof geschoten was werd hij ineens wel serieus genomen en werd ze alsnog snel geopereerd. Ditmaal een compleet nieuwe drain. Haar oude drain zat boven op haar hoofd en de nieuwe drain is achter haar oor geplaatst.De operatie duurde heel erg lang (bijna 4 uur) en ook na deze operatie knapte ze al snel weer op.

De wond op haar hoofd is echter veel groter als bij de vorige drain operatie. Ik heb echt goed moeten slikken toen ik de wond zag. Ze heeft een litteken van ruim 20 centimeter Helemaal van boven op haar hoofd tot ruim achter haar oor. Gelukkig was ze al snel weer in voor een grapje met pappa. Die heeft een hele middag rondgelopen met een verband om zijn hoofd.  Geweldig vond ze dat.

Nu maar hopen dat een volgende operatie even op zich laat wachten. We hebben inmiddels goed onze buik vol van al die drain operaties.

Plotselinge Opname Chanelle

- Chanelle

neldrain3Vrijdag 19 oktober werd Chanelle plotseling ziek op school. Martijn heeft haar opgehaald omdat ik aan het werk was. (Ik werk al enige tijd met veel plezier als callcenter medewerkster zeer dicht in de buurt.) Chanelle lag al een tijdje op de bank en was erg suffig. Tijdens mijn pauze belde ik naar huis om te overleggen of er contact met de huisarts was geweest en of ik iets kon doen/regelen. Terwijl ik Martijn aan de telefoon heb krijgt Chanelle plotseling een epileptische aanval. Iets wat ze nog niet eerder heeft gehad. Je kunt je voorstellen dat de paniek ineens toesloeg bij Martijn. Hij verbrak gelijk de verbinding en ik blijf nogal beduusd achter. Vijf minuten later bel ik terug en hoor dat Martijn gelijk 112 heeft gebeld.

Ik bedenk me geen moment en ren naar boven, waar ik gelijk mijn spullen bij elkaar graai en mijn teamleiders inlicht. Ze reageren een beetje lauw (waarschijnlijk omdat ik op dat moment zelf ook nog vrij rustig ben) maar uiteraard mag ik gelijk gaan waarop een lieve collega (en goede vriend) me naar huis brengt. In de auto op weg naar huis horen we de ambulance al in de verte. Terwijl ik naar  binnen kom rennen zit Chanelle totaal versuft op de bank en tegelijkertijd horen we de ambulance de straat in  rijden met alle toeters en bellen. Ik ren weer naar buiten en loods de mannen van de ambulance bezorgd naar binnen met brancard en al.

Het ambulance personeel vertrouwt het niet, adviseert ons een tas in te pakken en ondertussen word Chanelle klaar gemaakt voor vervoer terwijl zij eerst nog proberen een infuus te prikken. Dit lukt niet en ze besluiten direct te gaan. Ik kan nog net mijn tas grijpen, de lader van de telefoon en een flesje water en ren met de ambulance medewerkers naar buiten en duik de ambulance in.

Binnen tien minuten staan we in het ziekenhuis. De rit was letterlijk met alle toeters en bellen. Op de eerste hulp staat de kinderarts al klaar en Chanelle word gelijk onderzocht. Op het eerste oog lijkt alles gelukkig weer mee te vallen maar tijdens een foto van haar hoofd word ze ineens heel agressief. Aangezien Chanelle normaal alles gelaten over zich heen laat komen vind ik dit een beetje vreemd.

Na een CT scan komen we weer op de kamer waar de kinderarts aangeeft dat de CT scan en de foto’s geen disfunctie aangeven. Hij wil toch even overleggen met de Neurochirurg en vertrekt weer om de neurochirurg te bellen. Even later komt de neurochirurg rustig binnen, overziet de situatie en verteld tussen neus en lippen door dat er geopereerd moet worden. Toch een Disfunctie van haar drain. Ik vraag hem nog of de operatie kan gebeuren in Nijmegen maar dat vind hij onverstandig vanwege de epileptische aanvallen. Samen met de verpleegkundige loopt hij naar de verpleegpost om alles te gaan regelen. De verpleegkundige geeft mij nog gauw een operatie shirtje. Ik trek Chanelle haar kleren uit, althans ik wil dit proberen of Chanelle begint te shaken in bed. Haar ogen draaien weg en ze stuitert het bed door. Ik ren naar de zusterpost waarop 2 verpleegkundigen met mij mee terug rennen naar de kamer waar Chanelle nog steeds ligt te stuiteren op bed. Ik blijf er wonderwel vrij rustig onder.neldrain

Binnen 5 minuten is Chanelle klaar voor de OK. We knippen letterlijk haar kleren van haar lijf en trekken haar het operatie shirtje aan. En dan gaat het hardlopend naar de OK. Op het moment dat de verpleegkundigen rennen en ik zelfs de kinderarts zie trekken aan het bed en Chanelle weer begint te shaken begin ik ineens de ernst van de situatie in te zien. Dit is niet goed.. helemaal niet goed.

Op de operatie kamer worden we na een -zeer korte- intake gelijk naar de operatie kamer gebracht. Het infuus wordt snel geprikt en ik mag Chanelle nog een kus geven en ze gaat gelijk de O.K. op. En dan loop ik terug naar de gang. De zuster vertrekt weer naar de afdeling en ik.. ik begin ineens te shaken en loop huilend naar buiten. Ik maak me ongerust en bedenk me ineens dat Martijn nog van niets weet. Ik bel hem gelijk en uiteraard schrikt hij ook heel erg en besluit zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen.

Ik besluit ook mijn teamleiders te bellen wat er precies gebeurd is en de teamleider die ik asn de telefoon krijg geeft aan dat ze niet doorhadden dat de situatie zo ernstig was. Uiteraard kan ik gewoon in het ziekenhuis blijven en we zien wel hoe dit opgelost word. Dat is een fijne gedachte. Daarna blijft het wachten tot de operatie klaar is. Deze operatie duurt langer als gepland. Ruim 3 uur zijn ze bezig. Als Martijn in het ziekenhuis arriveert mogen we al snel de verkoever kamer op.. Martijn als eerste. Ik schrik als ik even later ook even bij haar mag. Haar prachtige haar afgeschoren maar ze heeft al weer praatjes ondanks de pijn. Zelf heeft ze geen idee wat er is gebeurd en vraagt de daarop volgende dagen om de tien minuten wat er is gebeurd.

Gelukkig knapt ze snel op en mag ze met twee dagen weer naar huis…

Stichting Warme Beer.

- Lorenzo

Bij de opname van Lorenzo voor zijn drain zijn wij geintervieuwd door TVNuenen voor stichting “Warme beer” (http://www.warmebeer.nl/) Je ziet ons in beeld bij 3.34sec. Lorenzo vind de beer nog steeds super !!. Oja.. die tattoo op mijn arm. Die is dus nep. We hadden vlak voor de operatie de tijd proberen door te komen met het plakken van neptattoo’s.

Ziekenhuis opname Lorenzo

- Lorenzo

 

lo Vrijdag zes Augustus werd Lorenzo erg ziek. Hoge koorts, braken en hoofdpijn. Na het eerst aangekeken te hebben besloten we toch maandag de huisarts maar te bellen. We mochten dezelfde middag nog komen.

Bij de huisarts bleek Lorenzo 39.8 koorts te hebben en na grondig onderzoek werd daar geen oorzaak voor gevonden. Oren, longen, keel en zelfs longen werden gecontroleerd maar werd allemaal goed bevonden. Toch vertrouwde de huisarts het niet en nam contact op met Nijmegen waar we gelijk op de eerste hulp werden verwacht.

Daar aangekomen op de eerste hulp werd Lorenzo weer helemaal binnenstebuiten gekeerd. Koorts werd gemeten (40.1) bloed werd afgenomen en ook een urine kweek werd gemaakt. Dinsdag knapte Lorenzo niet op, integendeel zelfs. Hij werd alsmaar zieker en bij het temperaturen bleek Lorenzo een koorts te hebben van 41.3. Wederom werd bloed afgenomen, urine op kweek gezet en paracetamol gegeven. Ze durfden geen antibiotica voor te schrijven omdat dat de bloedtesten zou beïnvloeden.

Woensdag knapte Lorenzo ook niet op waarop besloten werd meer onderzoeken te doen. Een echo blaas, nieren, darmen en zelfs van zijn lever. Ook dacht bracht geen duidelijkheid. De neurochirurg wilde als allerlaatste middel een drain punctie doen. Hierbij word met een naald hersenvocht geprikt uit zijn drain in zijn hoofd. Een zeer pijnlijke ingreep waarbij er ook een kans op infectie bestaat. Lorenzo onderging deze ingreep als een bikkel. Hij gaf geen kik.

Zijn liquor (hersenvocht) bleek schoon te zijn. Aan het einde van de middag kwam het bericht dat Lorenzo een E-coli bacterie bij zich droeg. Deze moet al weken hebben gesluimerd. Eindelijk kon gestart worden met Antibiotica via het infuus.

Omdat het gelukkig niet ging om een drain infectie en Martijn behoorlijke hartklachten had vanwege een vermoedelijke ontsteking bij zijn hart besloten we om een overplaatsing aan te vragen naar Zwolle. Op die manier kon ik Martijn ontlasten thuis en we beiden om de beurt bij Lorenzo in het ziekenhuis zijn.

Lorenzo mocht gelukkig vrijdag (met infuus !!) mee naar huis. Zaterdag moest hij weer -even- terug voor zijn antibiotica en ook zondag mocht hij terug voor zijn “shotje”. Gelukkig mocht zondag het infuus eruit en mogen we verder met antibiotica geven via pillen.  Kortom een onverwachte ziekenhuis opname maar gelukkig knapt het mannetje snel op.. Onze Bikkel

Liefs Mandy

Update

- Chanelle, Lorenzo

Image1

Laatste tijd wat rustig qua updates vanwege een nogal drukke en hectische tijd bij ons.

Ik werk sinds augustus 2011 bijna fulltime aangezien Martijn volledig is afgekeurd en we het anders financieel niet meer konden bolwerken. We wonen in een loeiduur huis en de gemeente kan (en wil) ons geen ander huis verstrekken ondanks dat ons huis momenteel niet aan de aanpassingen voldoet die we nodig hebben en we met moeite de huur af en toe kunnen opbrengen. Ook de ergo vind het noodzaak dat er een andere woning komt maar de gemeente wil niets voor ons betekenen. Erg frustrerend. Ik werk met veel plezier maar vind het soms wel erg zwaar zorg en werk te combineren vooral tijdens een opname van een van de kinderen.  Haast niet te doen. Van een thuisblijfmamma ben ik dus ineens veranderd naar een werkende mamma. Mijn werk? Ik werk als telefoniste op een callcenter en doe daar heel uiteenlopende belwerkzaamheden van inbound (klantenservice) tot outbound (mensen bellen met een leuke aanbieding )

Met de kinderen gaat het verder heel erg goed. Alyssa en Priscilla staan nu onder jaarlijkse controle in Nijmegen om ervoor te zorgen dat als zij problemen krijgen die horen bij hun occulta ze gelijk adequate oplossingen kunnen bieden Ik ga binnenkort voor de eerste keer de medische molen in om te kijken of mijn -jarenlange- rugpijn/bekkenpijn nu echt veroorzaakt wordt door mijn occulta. Iets waar ik erg tegenop zie (want hoe gek het ook klinkt.. ik ben doodsbenauwd voor naalden/ziekenhuizen/onderzoeken bij mezelf en moet elke keer weer een hele hoge drempel over. Spannend allemaal.

Tijdens een spina poli in Nijmegen bleek tevens dat Chanelle haar linkervoet steeds verder achteruit gaat qua stand en dit haar belemert bij de transfers en ook zij staat nu op de lijst voor een voet correctie binnen niet al te lange tijd.

We zijn ook druk bezig met uitzoeken naar welk voorgezet onderwijs we moeten kiezen voor Chanelle (ze zit nu in groep 8) en willen zelfs proberen Lorenzo op regulier onderwijs te krijgen. Dit mannetje is zo ontzettend wijs en doet het heel goed op school ondanks de vele opnames van afgelopen periode Wellicht in combinatie met een combi-plaatsing, maar dat gaan we nog uitzoeken voor komend jaar.

Chanelle en Lorenzo hebben de afgelopen periode enkele -zware- operaties moeten ondergaan.  Kortom een hele heftige periode achter de rug ( en helaas ook nog voor de komende maanden).

Wie zich afvraagt wie dat is op de foto.. Dat ben ik..

Liefs Mandy

DrainProblemen Lorenzo

- Lorenzo

Lorenzo krijgt letterlijk van het ene op het andere moment hoge hele hoge koorts (40.9) en viel hij continue weg. Niet meer bij te krijgen. Met spoed naar de SEH en daar hebben ze gelijk overlegd wat het beste kon gebeuren. Er bleek geen plek te zijn op de IC in Nijmegen en dus werden we met spoed overgebracht (ambulance met alle toeters en bellen) naar het WKZ. (mooi ziekenhuis overigens. Lekkere koffie in de koffiecorner beneden. We lagen op de dolfijn geloof ik) Daar bleek na een MRI dat de drain van Lorenzo in 2 stukken ligt. Opereren wilden ze niet aangezien zijn hersenkamers erg klein waren. Vijf dagen later mochten we weer naar huis (iets waar we zelf niet blij mee waren).lodrain

Na zelf contact gezocht te hebben met Nijmegen (dr. van Lindert. neurochirurg) bleek die “not amused” te zijn dat er niet direct is ingegrepen en werd er alsnog zo snel mogelijk een operatie in gepland. Een totale drain revisie. Lorenzo heeft geen hydrocephalus maar de drain is absoluut nodig voor zijn Chiari en moet daarom vervangen worden anders krijgt hij problemen met de (ook al geplande) pittige scoliose operatie in september.

De operatie is inmiddels achter de rug en meteen na de operatie was al duidelijk dat Lorenzo toch wel erg veel last heeft gehad van de gebroken drain. Hij knapte zienderogen op en mocht de volgende dag alweer naar huis…. om twee weken later met spoed weer opgenomen te worden. Dit maal met een overdrainage.

Hij bleef maar spugen, kon geen licht verdragen en werd met de minuut zieker. Na twee dagen volledige bedrust en misselijkheid medicatie hebben we hem weer mee naar huis genomen. Hij voelt zich momenteel weer helemaal prima.

Liefs Mandy

KeelPlastiek

- Lorenzo

lorenzoIC3

Afgelopen maand heeft Lorenzo (eindelijk) een keel operatie (keel plastiek) ondergaan.

Tijdens deze operatie is zijn zachte gehemelte verder naar achteren geplaatst. Een operatie die wij (hoewel we aardig wat meegemaakt hebben) finaal hebben onderschat. Wat heeft dit mannetje een pijn gehad en oef wat viel de operatie tegen.

Lorenzo kreeg zijn ademhaling en hartslag niet onder controle en het was een moeilijke tijd. Ik als doorgewinterde “ziekenhuismamma” heb regelmatig wat traantjes staan wegpinken op de gang.

Ontzettend veel pijn en hij is heel veel afgevallen. Hij heeft 5 dagen op de MC gelegen en in het begin zelfs met zuurstof en zijn keel bleef maar bloeden. Er was zelfs sprake van de IC. Gelukkig is hij opgeknapt en zijn spraak gaat heel erg langzaam ietsje vooruit. We zien nog niet erg veel vooruitgang maar dat kan nog komen aldus de plastisch chirug (en KNO arts). We moeten regelmatig blijven oefenen om te zorgen dat Lorenzo niet in zijn oude spraak gedrag terugvalt. We blijven positief en hopen dat zijn herstel goed zal aanslaan.

Liefs Mandy