Browsing Category

Chanelle

Voet Correctie Chanelle

- Blog, Chanelle

Halverwege Maart werden we gebeld door orthopedie. De geplande voet operatie van Chanelle zou gaan plaatsvinden. Iets waar ze zelf erg naar uitkeek. Al enige tijd stoorde ze zichzelf aan haar voet wat echt heel erg scheef stond. Ze kon haar blijdschap dus niet op. Dit was echt de eerste keer dat ze zo toeleefde naar een operatie.

2 April was het zover en vertrok ik met Chanelle naar Nijmegen voor de langverwachte operatie. Bij aankomst de spullen op haar kamer gezet (een 2 persoons die we lekker voor ons tweetjes hadden).  Daarna samen gezellig een kop koffie gedronken in het restaurant. Daar viel het me ineens op dat er echt niets kinderlijks meer is aan Chanelle qua uiterlijk. Wat word ze toch een mooie prachtige meid. (en ja.. ik ben bevooroordeeld).

Rond etens tijd samen teruggelopen/gereden naar haar kamer waar ze tot haar grote verrassing lekker SMsY7Ris0mak5N6EoYZw5BymeeWjDPlpCIuawuqkEOofrietjes mocht eten. Dat was een verrassing. Na een heerlijke ontspannen nacht (Ik hoefde er niet uit voor de sonde van Lorenzo) werden we rustig samen wakker. Chanelle heerlijk gewassen en uiteraard zelf ook even kort gepoedeld onder de douche. Toen was het wachten op het seintje dat we naar de OK mochten. Martijn was hier niet bij omdat hij vanuit Zwolle moest komen en helaas niet op tijd erbij kon zijn.

De operatie ging eigenlijk best vlot. Binnen twee uur was ze alweer op de recovery, waar Martijn natuurlijk als eerste bij haar mocht.  Ze voelde zich prima na de operatie en al gauw mocht ze weer mee naar haar kamertje wpid-20150403_101604.jpgwaar ze -nadat ze nog even iets geslapen had- algauw weer wat eten.

Martijn en ik hadden afgesproken dat ik de eerste nacht bij Chanelle zou slapen en hij de tweede zodat ik ook eens tijdens een operatie periode thuis kon zijn aangezien ik eigenlijk altijd degene ben die in het ziekenhuis blijft slapen.  Rond een uur of 4 nam ik na heel veel knuffels afscheid van Chanelle en uiteraard moest er van Chanelle een operatie selfie gemaakt worden.  Daarna gauw afscheid en ben ik op de trein richting Zwolle gestapt.  Wat raar om dan thuis te komen en dat Chanelle en Martijn er allebei niet zijn. Zo stil.DjldtCqR1XL9T6wNHptA5ps4DVE6gZRBAevCH1NdxtQ

De volgende dag mocht Chanelle weer naar huis. Het gips was prachtig roze, waar dus algauw de eerste handtekeningen opgezet werden.  Dit gips moet echt 12 weken  blijven zitten en zal 1 of 2 keer vervangen gaan worden.

Haar voet staat nu echt nagenoeg recht. Zo mooi om te zien. Ze is er zelf echt onwijs blij mee. Nu is het zaak om gauw weer de transfers te gaan oefenen wat aangezien ze de voet een langere tijd niet mocht belasten stonden wij voor het feit dat er ineens toch wel heel veel til momenten waren. (Nog steeds geen tillift).  Hopelijk was dit voorlopig de laatste operatie want we hebben er nu de laatste jaren toch wel erg veel gehad voor zowel Chanelle als Lorenzo.

 

Woningaanpassing…. of toch niet.

- Blog, Chanelle, Lorenzo, WoningAanpassing

26Ruim 2 jaar geleden dienden we een aanvraag in voor een woningaanpassing. Een extra berging en een slaapkamer voor Lorenzo op de begane grond. Ook wilden we graag een verrijdbare tillift.   Na 6 maand bleek dat de aanvraag niet ontvangen was.  Kan gebeuren, dus om herhaling te voorkomen werd de aanvraag dit keer door mij persoonlijk afgegeven bij de balie van de wmo.

Wederom ruim een half jaar later bleek de aanvraag verdwenen, weg, foetsie.  Erg slordig.
In verband met de drukte in ons gezin, mede vanwege vele ziekenhuis opnames duurde het lang voordat we de 3e aanvraag indienden. Eigenlijk te lang omdat ik afgelopen december plots een acute hernia kreeg.

18 februari dienden we derde aanvraag in. Tot onze blijdschap bleek deze snel in behandeling genomen.  De aanvraag bestond wederom uit een slaapkamer beneden voor Lorenzo met extra bergruimte voor alle (steriele) zorgartikelen en een verrijdbare tillift.

Eind februari kwam iemand van een ergonomisch advies bureau. Zij stelde een dossier op en daarin werd duidelijk dat onze hal te klein is qua draaicirkels en ook de slaapkamer van Lorenzo te klein is voor verzorging.  Advies was verhyizen of een aanbouw in de tuin.

De gemeente kon zich niet vinden in deze uitkomst en besloot te kiezen voor een second opinion.
Halverwege maart kwam er wederom iemand van een ergonomisch advies bureau.  Een ander bureau dit keer.

Het gesprek was ronduit onprettig. Naar onze wensen ( en dagelijkse problemen waar we tegenaan lopen) werd niet geluisterd. Kwetsende opmerkingen werden gemaakt waardoor wij er na een half uur klaar mee waren. Wij dachten dat een bedrijf wat een ergonomisch advies moet uitbrengen onafhankelijk moet zijn en niet klakkeloos de wensen/eisen van de gemeente dient te volgen.

Direct na het gesprek hebben we onze angsten kenbaar gemaakt bij de gemeente met de vraag hoe we een bezwaarschift procedure konden starten. Op die vraag hebben we nooit antwoord gehad.

Vier weken later kregen we het dossier toegezonden en wat bleek?
Het staat totaal haaks op het eerste rapport.  De uitkomst was totaal onbegrijpelijk.
Over draaicirkels in de gang word niet gesproken.  Er werd het advies gegeven over een tweede aangepaste badkamer boven. Iets wat in onze ogen totaal overbodig is omdat we beneden al een volledig aangepaste badkamer hebben die aan alle eisen voldoet.

Wat ons het meeste stoorde was datcer zonder onze toestemming informatie is ingewonnen bij het revalidatie centrum van zowel Chanelle als Lorenzo.  Het ergste was nog dat die informatie totaal niet correct is en er daardoor een verkeerd beeld is ontstaan bij de gemeente over de aard van de handicap.

Een tillift was volgens het dossier niet nodig voor beide kinderen. Dat ik rugklachten heb werd totaal asn de kant geschoven. We hebben gelijk contact gezocht met het revalidatiecentrum want dit was voor ons onbegrijpelijk.  Er word een pakket van eisen geschreven en alles word tegen gesproken door hetzelde revalidatie centrum welke het pakket van eisen voor deze aanpassing heeft geschreven.

Daar waren ze “not amused” met de gebruikte informatie en hebben contact gezocht met de vrouw die de second opinion heeft gemaakt voor een rectificatie. Slechts 1 regel werd aangepast. Lorenzo zou mogelijk in de toekomst een tillift nodig hebben.  Inderdaad.. mogelijk..  Een excuses hebben we nooit gehad.. we moesten dit via de gemeente vernemen. Erg slordig.De rest van de fouten werden niet gecorrigeerd.  We hebben daarop ern klacht ingediend bij het bedrijf wat de second opinion heeft ingediend.  We zijn niet blij met de fouten in het dossier.

De gemeente heeft het volledige advies van de second opinion overgenomen met alle fouten erin. Over een tillift word niet gesproken. De draaicirkels worden gemakshalve vergeten en voor de steriele zorgartikelen kunnen we een houten berging in de tuin krijgen.

Verhuizen is geen optie. Ook een aanbouw in de tuin is geen optie want dat past niet in het bestemmingsplan. Er word geen rekening gehouden met de draaicirkels. Lorenzo klapt nu bij het afrijden van de traplift tegen een muur op.. letterlijk!!

Als eventuele oplossing word aangedragen een stuk van het traphekje op de overloop boven weg te halen. Een groot gapend gat bij de trap tot gevolg. Een onveilige situatie wat ons betreft.  We staan dus met onze rug tegen de muur. We betalen een hele hoge huur voor een huis wat niet adequaat is aangepast, wat ook niet adequaat aangepast zal worden naar onze wensen en verhuizen is volgens gemeente ook geen optie omdat er geen geschikte asngepaste of aan te passen woning in Zwolle is.

Aankomende week gaan we om de tafel zitten met een advocaat van het juridisch loket aangezien we waarschijnlijk nog een zeer lange weg te gaan hebben. We geven niet op en als het nodig is zullen we zelfs de weg naar de rechter gaan bewandelen. Daar is geen twijfel over mogelijk.

Het enige wat we willen is onze kinderen zo zelfstandig mogelijk te laten opgroeien zonder hulp van ons bij transfers en/of bediening traplift.  Daarbij willen we onze eigen gezondheid beschermen en met name onze rug.

Lorenzo weegt bijna 27 kilo. Die word dagelijks meerdere malen getild. De verzorging van Chanelle moet ik volledig overlaten aan  Martijn omdat het voor mii lichamelijk niet meer mogelijk is haar zelf te verzorgen. Hoe lang gaat hij dat volhouden?

Hoe lang gaan wij dat volhouden? Is dat überhaupt vol te houden?

logo

Anekdotes in de zorg.

- Blog, Chanelle, Lorenzo, WoningAanpassing

Als moeder van twee zorg intensieve kinderen heb ik veel te maken met wmo en de zorgverzekering.. Vaak gaat dit goed. Veel vaker ook niet.

Chanelle en Lorenzo waren amper twee en vier jaar toen wij eindelijk een douche/spoel stoel zouden krijgen. Eentje met twee losse zittingen. Dit om hygiënische redenen maar ook omdat de billen van de een groter waren dan die van de ander. Wij wilden gewoon een simpele stoel. Geen toeters en bellen.

Vier weken na onze aanvraag werden we gebeld door een onafhankelijk bedrijf wat ons een super de luxe stoel adviseerde.  In hoogte verstelbaar, met geavanceerd spoel systeem etc etc. Klinkt luxe maar voor ons totaal overbodig.   Ze vond het onbegrijpelijk dat wij dat niet wilden. Drukte hem bijna door onze “strot” maar ik bleef voet bij stuk houden. Ik wilde de goedkoopste oplossing. Die was lichtgewicht, makkelijk opklapbaar en gemakkelijk mee te nemen.

De stoel (onze keuze) werd geleverd. We waren in de wolken. Geen geklieder meer onder de douche en angstige kinderen maar gewoon weer ontspannen badderen en spoelen. Het lachen verging ons al gauw toen bleek dat de zittingen van de stoel niet nat mochten worden. Al met al heeft de stoel ruim een jaar ongebruikt op de vliering gestaan totdat we na een nieuwe aanvraag de juiste zittingen kregen.   De stoel word overigens nog steeds gebruikt bedenk ik me nu.

De traplift is een ander verhaal. Na onze verhuizing bleek de traplift niet geïnstalleerd te zijn. Na ruim een jaar werd deze eindelijk geplaatst.  Al tijdens de instalatie zagen we al dat het niet degene was die is was beloofd.  In gebruik totaal onpraktisch.  Als Chanelle naar boven wilde moesten we eerst de voordeur loszetten, dan Chanelle naar buiten rijden. De traplift uitklappen. Vervolgens kon Chanelle erop rijden. Halve meter omhoog. Voordeur dicht. Traplift laten zakken. Zelf erop gaan staan en dan pas naar boven.  Gelukkig zag de gemeente na emige tijd ook in dat dit niet kon en werd de traplift vervangen door een ander exemplaar.

Verder zijn we jaren zijn we bezig geweest voor twee debubitus / incontinentie matrassen voor Chanelle en Lorenzo.  Deze werden keer op keer afgewezen omdat deze los noet vergoed worden. De zorgverzekeraar wilde echter wel een duur hoog laag bed vergoeden icm het benodigde matras..  Nu jaren later moeten we nog steeds 4 tot 5x per week de bedden verschonen en kopen we 2 tot 3x per jaar een nieuw matras. Extra kosten die we nergens vergoed kunnen krijgen.

Dat was het wel zul je denken.. nou niet helemaal..

8 jaar geleden is ons huis aangepast. Een badkamer en slaapkamer werden gerealiseerd op de begane grond. Bij de aanvraag en verstrekking van deze woning was duidelijk aangegeven dat het voor twee rolstoel gebonden kinderen was en dat het advies dan ook was 2 slaapkamers beneden, beide verbonden met de badkamer. Met de verbouwing werd er echter maar 1 slaapkamer gerealiseerd met de belofte dat een tweede slaapkamer gerealiseerd zou worden zodra daar noodzaak toe zou zijn.

De verbouwingskosten waren enorm voor de gemeente maar waren het voor ons zeker waard. Nu 8 jaar later blijkt inderdaad dat Lorenzo ook beter beneden kan slapen ivm de verzorging en de – vele – ongelukjes ‘s nachts.  De optie om Chanelle boven te laten slapen is niet haalbaar omdat Chanelle met haar rolstoel te weinig draairuimte heeft om op de traplift te kunnen komen.  Ruim 2 jaar geleden de eerste aanvraag ingediend. Na ruim een half jaar gebeld met de gemeente. Aanvraag foetsie. Kan gebeuren. Nieuwe aanvraag ingediend en persoonlijk afgegeven. Na weer ruim een half jaar gebeld. En je raad het al… oom deze aanvraag was niet ontvangen.
Onlangs opnieuw ingediend.
Binnen een week werd er een afspraak gemaakt door een onafhankelijk bureau die gaat bepalen wat mogelijk is binnen onze woning.

Gemeente geeft aan dat er geen andere woning beschikbaar is voor ons. Daar kom ik zo op terug.

Een super lieve vrouw kwam op ern woensdag middag langs om onze situatie in kaart te brengen. We hebben de hele middag gebrainstormd wat de mogelijkheden zijn. Haar idee : de boven verdieping aan te passen en opnieuw in te delen en dan buiten een lift schacht te realiseren. In eerste instantie een  prima idee ware het niet dat dat niet probleem oplossend is maar probleem verplaatsend met daarbij erg hige kosten voor de gemeente. Denk daarbij asn een nieuwe badkamer en 4 nieuwe slaapkamers en de kosten voor een lift in de tuin. Geschatte kosten.. minimaal 50.000 euro en sat is een voorzichtige schatting.

De gemeente gaf aan dat er geen woning beschikbaar is. Echter.. nog geen 300 meter hier vandaan staat een kangeroe woning leeg. Voorzien van twee slaapkamers en badkamer beneden. Tel daarbij een grote berging bij en zelfs een eigen ingang. Voor ons de ideale oplossing. Helaas kunnen wij deze woning niet betalen qua huurprijs. Een oplossing zou zijn dat de gemeente maandelijks een bedrag zou bijleggen voor de komende vier jaar waardoor het voor ons wel haalbaar is. (Chanelle heeft recht op wajong uitkering als ze 18 is).  Voor de gemeente vele duizenden euro’s goedkoper en voor ons een adequate oplossing.  We hebben er echter een hard hoofd in dat dat zal gaan gebeuren.  Binnenkort krijgen we het advies en gaan we kijken wat de gemeente voor ons kan doen.

 

 

Onderzoek door het TU.

- Chanelle, Lorenzo

lOnlangs werden we benaderd door iemand van de universiteit in Utrecht met de vraag of Chanelle mee wilde werken aan een conditie onderzoek bij Spina Bifida kinderen. Uiteraard wilde Chanelle dit wel en algauw mochten we richting Utrecht voor de eerste onderzoeken. Daar mocht ze op een rollerbank waarbij ze het grandioos deed. Een super conditie.  Die dag gaf Martijn aan dat ook Lorenzo kon en wilde deelnemen aan de onderzoeken en dat kon.

c Vier keer werden Chanelle en Lorenzo getest op hun conditie. Rondjes rijden. Piepjestesten en andere conditie testen werden gedaan en allebei deden het goed. Zo goed dat wij verbaasd waren hoe goed hun conditie was/is. Aangezien Lorenzo zijn scoliose operatie nog moest ondergaan werd ons gevraagd of Lorenzo na de operatie nogmaals de onderzoeken wilde ondergaan. Lorenzo wilde dit wel, dus binnenkort als Lorenzo goed hersteld is doen we het gewoon nog een keertje.

We vinden het heel belangrijk dat Chanelle en Lorenzo zelf zoveel mogelijk zelf rondrijden in hun rolstoel zonder geduwd te worden. Dit om hun conditie op pijl te houden maar ook omdat kinderen met spina bifida een grotere kans hebben op overgewicht. Lorenzo heeft eerder een onder gewicht maar Chanelle is aan de stevige kant. Omdat Chanelle zwaarder is kan haar dit belemmeren bij de transfers.

Precies 14 jaar geleden..

- Blog, Chanelle

 

Precies 14 jaar geleden werd ik moeder van een prachtig klein meisje. c2Zwarte haartjes, 50 cm lang, 2780 gram, 10 piepkleine vingertjes en teentjes en prachtige donkere oogjes. De bevalling was zwaar. Loodzwaar maar het was het allemaal zo waard. Dit kleine mooie meisje maakte mij voor de eerste keer moeder.

Precies 14 jaar geleden brak er direct na haar geboorte totale paniek uit. Haar beentje stond raar en direct na haar geboorte werd ze meegenomen naar een andere kamer.  Ik kreeg amper een glimp te zien van mijn mooie dochter en kort daarna zie ik Martijn met tranen op zijn wangen terugkomen. Mijn kleine dochtertje van amper een half uur oud word gelijk meegenomen naar een andere afdeling terwijl ik haar niet eens goed gezien, danwel heb vastgehouden.  Totaal ontredderd blijven we achter. Weg is de vreugde, wat blijft is de angst.

Precies 14 jaar geleden veranderde onze roze wolk van het een op het andere in een pikzwarte.  De kinderarts komt na een uur terug. Hij heeft mijn dochter volledig ingepakt in een wiegje bij zich.  Hij begint te vertellen dat ze ziek is. Ernstig ziek. Zo ziek dat ze met spoed vervoerd moet worden naar een ander ziekenhuis. Ze heeft een open ruggetje. Een aangeboren afwijking.  Als hij de kamer verlaat kan ik eindelijk mijn prachtige dochter bekijken.  Wat is ze mooi. Op dat moment stroomt mijn hart over van liefde en besluiten we te vechten voor dit prachtige kindje. Onze dochter.

Precies veertien jaar geleden veranderde mijn leven. Ik werd moeder. Moeder van een dochter. mijn prachtige dochter. Mijn oudste dochter. Mijn dochter met een beperking. Hectische jaren volgden. Operaties, plotselinge opnames in het ziekenhuis. Onbegrip, Frustraties, Blijdschap, Verdriet maar één ding bleef altijd aanwezig. Onvoorwaardelijke liefde voor dit bijzondere meisje.

Precies 14 jaar geleden zorgde haar beperking ervoor dat ik een pitbullmamma werd. Gevochten hebben we. Voor haar en later ook haar prachtige broertje met dezelfde beperking. Gevochten voor haar toekomst, gevochten voor zelfstandigheid, kansen en haar rechten. Maar vooral gevochten voor haar geluk.

Precies 14 jaar geleden veranderde die roze wolk in een pikzwarte, maar na die 14 jaar is die pikzwarte wolk langzaam veranderd in een prachtige regenboog. Dat potje met goud heeft ze zelf gevonden.

Precies 14 jaar later ben ik trots. Zo ontzettend trots op mijn mooie dochter. Mijn prachtige dochter die goed voor zichzelf opkomt, die nooit klaagt, heerlijk pubert, altijd lacht en geniet van haar leven. Het harde vechten was het waard.  Mijn prachtige dochter waar ik zo ontzettend veel van houd.

Mijn dochter is vandaag 14 geworden !!

Hoera !!

Terug in de tijd..

- Alyssa, Blog, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

pKleine meisjes worden groot. Priscilla was jarig deze week. Ze is tien jaar geworden wat betekent dat we nu dus 4 tieners in huis. Wat vliegt de tijd.

Wat zou ik stiekum nog eens terug willen naar die tijd. Vier kleine mooie bijzondere hummeltjes. Zo kort op elkaar qua leeftijd. Zo’n bijzondere tijd. Wat heb ik genoten van de eerste woordjes, stapjes en de vele kinderkusjes. Het onschuldige kattekwaad en de hilarische zinnen.

De wandelingen met de tweeling buggie waarin Chanelle en Lorenzo zaten. Het handje van Alyssa vol vertrouwen in de mijne en in de draagdoek Priscilla diep in slaap. Met zijn vijfjes of zesjes naar de kinderboerderij of de hertjes in het park. De eendjes voeren.

Picknicken in de tuin op een kleedje in het gras en ranja drinken uit kinder porseleinen kopjes.. Chanelle’s eerste stapjes achter de rollator. De allereerste keer dat Lorenzo mamma zei tien hij bijna 2 was. Poedelem in het kinder zwembadje

Zulke waardevolle herinneringen.

Soms zou ik zo graag nog eens terug gaan in de tijd..

-X- Mandy