Browsing Category

Chanelle

Voet Correctie Chanelle

- Blog, Chanelle

Halverwege Maart werden we gebeld door orthopedie. De geplande voet operatie van Chanelle zou gaan plaatsvinden. Iets waar ze zelf erg naar uitkeek. Al enige tijd stoorde ze zichzelf aan haar voet wat echt heel erg scheef stond. Ze kon haar blijdschap dus niet op. Dit was echt de eerste keer dat ze zo toeleefde naar een operatie.

2 April was het zover en vertrok ik met Chanelle naar Nijmegen voor de langverwachte operatie. Bij aankomst de spullen op haar kamer gezet (een 2 persoons die we lekker voor ons tweetjes hadden).  Daarna samen gezellig een kop koffie gedronken in het restaurant. Daar viel het me ineens op dat er echt niets kinderlijks meer is aan Chanelle qua uiterlijk. Wat word ze toch een mooie prachtige meid. (en ja.. ik ben bevooroordeeld).

Rond etens tijd samen teruggelopen/gereden naar haar kamer waar ze tot haar grote verrassing lekker SMsY7Ris0mak5N6EoYZw5BymeeWjDPlpCIuawuqkEOofrietjes mocht eten. Dat was een verrassing. Na een heerlijke ontspannen nacht (Ik hoefde er niet uit voor de sonde van Lorenzo) werden we rustig samen wakker. Chanelle heerlijk gewassen en uiteraard zelf ook even kort gepoedeld onder de douche. Toen was het wachten op het seintje dat we naar de OK mochten. Martijn was hier niet bij omdat hij vanuit Zwolle moest komen en helaas niet op tijd erbij kon zijn.

De operatie ging eigenlijk best vlot. Binnen twee uur was ze alweer op de recovery, waar Martijn natuurlijk als eerste bij haar mocht.  Ze voelde zich prima na de operatie en al gauw mocht ze weer mee naar haar kamertje wpid-20150403_101604.jpgwaar ze -nadat ze nog even iets geslapen had- algauw weer wat eten.

Martijn en ik hadden afgesproken dat ik de eerste nacht bij Chanelle zou slapen en hij de tweede zodat ik ook eens tijdens een operatie periode thuis kon zijn aangezien ik eigenlijk altijd degene ben die in het ziekenhuis blijft slapen.  Rond een uur of 4 nam ik na heel veel knuffels afscheid van Chanelle en uiteraard moest er van Chanelle een operatie selfie gemaakt worden.  Daarna gauw afscheid en ben ik op de trein richting Zwolle gestapt.  Wat raar om dan thuis te komen en dat Chanelle en Martijn er allebei niet zijn. Zo stil.DjldtCqR1XL9T6wNHptA5ps4DVE6gZRBAevCH1NdxtQ

De volgende dag mocht Chanelle weer naar huis. Het gips was prachtig roze, waar dus algauw de eerste handtekeningen opgezet werden.  Dit gips moet echt 12 weken  blijven zitten en zal 1 of 2 keer vervangen gaan worden.

Haar voet staat nu echt nagenoeg recht. Zo mooi om te zien. Ze is er zelf echt onwijs blij mee. Nu is het zaak om gauw weer de transfers te gaan oefenen wat aangezien ze de voet een langere tijd niet mocht belasten stonden wij voor het feit dat er ineens toch wel heel veel til momenten waren. (Nog steeds geen tillift).  Hopelijk was dit voorlopig de laatste operatie want we hebben er nu de laatste jaren toch wel erg veel gehad voor zowel Chanelle als Lorenzo.

 

Woningaanpassing…. of toch niet.

- Blog, Chanelle, Lorenzo, WoningAanpassing

26Ruim 2 jaar geleden dienden we een aanvraag in voor een woningaanpassing. Een extra berging en een slaapkamer voor Lorenzo op de begane grond. Ook wilden we graag een verrijdbare tillift.   Na 6 maand bleek dat de aanvraag niet ontvangen was.  Kan gebeuren, dus om herhaling te voorkomen werd de aanvraag dit keer door mij persoonlijk afgegeven bij de balie van de wmo.

Wederom ruim een half jaar later bleek de aanvraag verdwenen, weg, foetsie.  Erg slordig.
In verband met de drukte in ons gezin, mede vanwege vele ziekenhuis opnames duurde het lang voordat we de 3e aanvraag indienden. Eigenlijk te lang omdat ik afgelopen december plots een acute hernia kreeg.

18 februari dienden we derde aanvraag in. Tot onze blijdschap bleek deze snel in behandeling genomen.  De aanvraag bestond wederom uit een slaapkamer beneden voor Lorenzo met extra bergruimte voor alle (steriele) zorgartikelen en een verrijdbare tillift.

Eind februari kwam iemand van een ergonomisch advies bureau. Zij stelde een dossier op en daarin werd duidelijk dat onze hal te klein is qua draaicirkels en ook de slaapkamer van Lorenzo te klein is voor verzorging.  Advies was verhyizen of een aanbouw in de tuin.

De gemeente kon zich niet vinden in deze uitkomst en besloot te kiezen voor een second opinion.
Halverwege maart kwam er wederom iemand van een ergonomisch advies bureau.  Een ander bureau dit keer.

Het gesprek was ronduit onprettig. Naar onze wensen ( en dagelijkse problemen waar we tegenaan lopen) werd niet geluisterd. Kwetsende opmerkingen werden gemaakt waardoor wij er na een half uur klaar mee waren. Wij dachten dat een bedrijf wat een ergonomisch advies moet uitbrengen onafhankelijk moet zijn en niet klakkeloos de wensen/eisen van de gemeente dient te volgen.

Direct na het gesprek hebben we onze angsten kenbaar gemaakt bij de gemeente met de vraag hoe we een bezwaarschift procedure konden starten. Op die vraag hebben we nooit antwoord gehad.

Vier weken later kregen we het dossier toegezonden en wat bleek?
Het staat totaal haaks op het eerste rapport.  De uitkomst was totaal onbegrijpelijk.
Over draaicirkels in de gang word niet gesproken.  Er werd het advies gegeven over een tweede aangepaste badkamer boven. Iets wat in onze ogen totaal overbodig is omdat we beneden al een volledig aangepaste badkamer hebben die aan alle eisen voldoet.

Wat ons het meeste stoorde was datcer zonder onze toestemming informatie is ingewonnen bij het revalidatie centrum van zowel Chanelle als Lorenzo.  Het ergste was nog dat die informatie totaal niet correct is en er daardoor een verkeerd beeld is ontstaan bij de gemeente over de aard van de handicap.

Een tillift was volgens het dossier niet nodig voor beide kinderen. Dat ik rugklachten heb werd totaal asn de kant geschoven. We hebben gelijk contact gezocht met het revalidatiecentrum want dit was voor ons onbegrijpelijk.  Er word een pakket van eisen geschreven en alles word tegen gesproken door hetzelde revalidatie centrum welke het pakket van eisen voor deze aanpassing heeft geschreven.

Daar waren ze “not amused” met de gebruikte informatie en hebben contact gezocht met de vrouw die de second opinion heeft gemaakt voor een rectificatie. Slechts 1 regel werd aangepast. Lorenzo zou mogelijk in de toekomst een tillift nodig hebben.  Inderdaad.. mogelijk..  Een excuses hebben we nooit gehad.. we moesten dit via de gemeente vernemen. Erg slordig.De rest van de fouten werden niet gecorrigeerd.  We hebben daarop ern klacht ingediend bij het bedrijf wat de second opinion heeft ingediend.  We zijn niet blij met de fouten in het dossier.

De gemeente heeft het volledige advies van de second opinion overgenomen met alle fouten erin. Over een tillift word niet gesproken. De draaicirkels worden gemakshalve vergeten en voor de steriele zorgartikelen kunnen we een houten berging in de tuin krijgen.

Verhuizen is geen optie. Ook een aanbouw in de tuin is geen optie want dat past niet in het bestemmingsplan. Er word geen rekening gehouden met de draaicirkels. Lorenzo klapt nu bij het afrijden van de traplift tegen een muur op.. letterlijk!!

Als eventuele oplossing word aangedragen een stuk van het traphekje op de overloop boven weg te halen. Een groot gapend gat bij de trap tot gevolg. Een onveilige situatie wat ons betreft.  We staan dus met onze rug tegen de muur. We betalen een hele hoge huur voor een huis wat niet adequaat is aangepast, wat ook niet adequaat aangepast zal worden naar onze wensen en verhuizen is volgens gemeente ook geen optie omdat er geen geschikte asngepaste of aan te passen woning in Zwolle is.

Aankomende week gaan we om de tafel zitten met een advocaat van het juridisch loket aangezien we waarschijnlijk nog een zeer lange weg te gaan hebben. We geven niet op en als het nodig is zullen we zelfs de weg naar de rechter gaan bewandelen. Daar is geen twijfel over mogelijk.

Het enige wat we willen is onze kinderen zo zelfstandig mogelijk te laten opgroeien zonder hulp van ons bij transfers en/of bediening traplift.  Daarbij willen we onze eigen gezondheid beschermen en met name onze rug.

Lorenzo weegt bijna 27 kilo. Die word dagelijks meerdere malen getild. De verzorging van Chanelle moet ik volledig overlaten aan  Martijn omdat het voor mii lichamelijk niet meer mogelijk is haar zelf te verzorgen. Hoe lang gaat hij dat volhouden?

Hoe lang gaan wij dat volhouden? Is dat überhaupt vol te houden?

logo

Anekdotes in de zorg.

- Blog, Chanelle, Lorenzo, WoningAanpassing

Als moeder van twee zorg intensieve kinderen heb ik veel te maken met wmo en de zorgverzekering.. Vaak gaat dit goed. Veel vaker ook niet.

Chanelle en Lorenzo waren amper twee en vier jaar toen wij eindelijk een douche/spoel stoel zouden krijgen. Eentje met twee losse zittingen. Dit om hygiënische redenen maar ook omdat de billen van de een groter waren dan die van de ander. Wij wilden gewoon een simpele stoel. Geen toeters en bellen.

Vier weken na onze aanvraag werden we gebeld door een onafhankelijk bedrijf wat ons een super de luxe stoel adviseerde.  In hoogte verstelbaar, met geavanceerd spoel systeem etc etc. Klinkt luxe maar voor ons totaal overbodig.   Ze vond het onbegrijpelijk dat wij dat niet wilden. Drukte hem bijna door onze “strot” maar ik bleef voet bij stuk houden. Ik wilde de goedkoopste oplossing. Die was lichtgewicht, makkelijk opklapbaar en gemakkelijk mee te nemen.

De stoel (onze keuze) werd geleverd. We waren in de wolken. Geen geklieder meer onder de douche en angstige kinderen maar gewoon weer ontspannen badderen en spoelen. Het lachen verging ons al gauw toen bleek dat de zittingen van de stoel niet nat mochten worden. Al met al heeft de stoel ruim een jaar ongebruikt op de vliering gestaan totdat we na een nieuwe aanvraag de juiste zittingen kregen.   De stoel word overigens nog steeds gebruikt bedenk ik me nu.

De traplift is een ander verhaal. Na onze verhuizing bleek de traplift niet geïnstalleerd te zijn. Na ruim een jaar werd deze eindelijk geplaatst.  Al tijdens de instalatie zagen we al dat het niet degene was die is was beloofd.  In gebruik totaal onpraktisch.  Als Chanelle naar boven wilde moesten we eerst de voordeur loszetten, dan Chanelle naar buiten rijden. De traplift uitklappen. Vervolgens kon Chanelle erop rijden. Halve meter omhoog. Voordeur dicht. Traplift laten zakken. Zelf erop gaan staan en dan pas naar boven.  Gelukkig zag de gemeente na emige tijd ook in dat dit niet kon en werd de traplift vervangen door een ander exemplaar.

Verder zijn we jaren zijn we bezig geweest voor twee debubitus / incontinentie matrassen voor Chanelle en Lorenzo.  Deze werden keer op keer afgewezen omdat deze los noet vergoed worden. De zorgverzekeraar wilde echter wel een duur hoog laag bed vergoeden icm het benodigde matras..  Nu jaren later moeten we nog steeds 4 tot 5x per week de bedden verschonen en kopen we 2 tot 3x per jaar een nieuw matras. Extra kosten die we nergens vergoed kunnen krijgen.

Dat was het wel zul je denken.. nou niet helemaal..

8 jaar geleden is ons huis aangepast. Een badkamer en slaapkamer werden gerealiseerd op de begane grond. Bij de aanvraag en verstrekking van deze woning was duidelijk aangegeven dat het voor twee rolstoel gebonden kinderen was en dat het advies dan ook was 2 slaapkamers beneden, beide verbonden met de badkamer. Met de verbouwing werd er echter maar 1 slaapkamer gerealiseerd met de belofte dat een tweede slaapkamer gerealiseerd zou worden zodra daar noodzaak toe zou zijn.

De verbouwingskosten waren enorm voor de gemeente maar waren het voor ons zeker waard. Nu 8 jaar later blijkt inderdaad dat Lorenzo ook beter beneden kan slapen ivm de verzorging en de – vele – ongelukjes ‘s nachts.  De optie om Chanelle boven te laten slapen is niet haalbaar omdat Chanelle met haar rolstoel te weinig draairuimte heeft om op de traplift te kunnen komen.  Ruim 2 jaar geleden de eerste aanvraag ingediend. Na ruim een half jaar gebeld met de gemeente. Aanvraag foetsie. Kan gebeuren. Nieuwe aanvraag ingediend en persoonlijk afgegeven. Na weer ruim een half jaar gebeld. En je raad het al… oom deze aanvraag was niet ontvangen.
Onlangs opnieuw ingediend.
Binnen een week werd er een afspraak gemaakt door een onafhankelijk bureau die gaat bepalen wat mogelijk is binnen onze woning.

Gemeente geeft aan dat er geen andere woning beschikbaar is voor ons. Daar kom ik zo op terug.

Een super lieve vrouw kwam op ern woensdag middag langs om onze situatie in kaart te brengen. We hebben de hele middag gebrainstormd wat de mogelijkheden zijn. Haar idee : de boven verdieping aan te passen en opnieuw in te delen en dan buiten een lift schacht te realiseren. In eerste instantie een  prima idee ware het niet dat dat niet probleem oplossend is maar probleem verplaatsend met daarbij erg hige kosten voor de gemeente. Denk daarbij asn een nieuwe badkamer en 4 nieuwe slaapkamers en de kosten voor een lift in de tuin. Geschatte kosten.. minimaal 50.000 euro en sat is een voorzichtige schatting.

De gemeente gaf aan dat er geen woning beschikbaar is. Echter.. nog geen 300 meter hier vandaan staat een kangeroe woning leeg. Voorzien van twee slaapkamers en badkamer beneden. Tel daarbij een grote berging bij en zelfs een eigen ingang. Voor ons de ideale oplossing. Helaas kunnen wij deze woning niet betalen qua huurprijs. Een oplossing zou zijn dat de gemeente maandelijks een bedrag zou bijleggen voor de komende vier jaar waardoor het voor ons wel haalbaar is. (Chanelle heeft recht op wajong uitkering als ze 18 is).  Voor de gemeente vele duizenden euro’s goedkoper en voor ons een adequate oplossing.  We hebben er echter een hard hoofd in dat dat zal gaan gebeuren.  Binnenkort krijgen we het advies en gaan we kijken wat de gemeente voor ons kan doen.

 

 

Onderzoek door het TU.

- Chanelle, Lorenzo

lOnlangs werden we benaderd door iemand van de universiteit in Utrecht met de vraag of Chanelle mee wilde werken aan een conditie onderzoek bij Spina Bifida kinderen. Uiteraard wilde Chanelle dit wel en algauw mochten we richting Utrecht voor de eerste onderzoeken. Daar mocht ze op een rollerbank waarbij ze het grandioos deed. Een super conditie.  Die dag gaf Martijn aan dat ook Lorenzo kon en wilde deelnemen aan de onderzoeken en dat kon.

c Vier keer werden Chanelle en Lorenzo getest op hun conditie. Rondjes rijden. Piepjestesten en andere conditie testen werden gedaan en allebei deden het goed. Zo goed dat wij verbaasd waren hoe goed hun conditie was/is. Aangezien Lorenzo zijn scoliose operatie nog moest ondergaan werd ons gevraagd of Lorenzo na de operatie nogmaals de onderzoeken wilde ondergaan. Lorenzo wilde dit wel, dus binnenkort als Lorenzo goed hersteld is doen we het gewoon nog een keertje.

We vinden het heel belangrijk dat Chanelle en Lorenzo zelf zoveel mogelijk zelf rondrijden in hun rolstoel zonder geduwd te worden. Dit om hun conditie op pijl te houden maar ook omdat kinderen met spina bifida een grotere kans hebben op overgewicht. Lorenzo heeft eerder een onder gewicht maar Chanelle is aan de stevige kant. Omdat Chanelle zwaarder is kan haar dit belemmeren bij de transfers.

Precies 14 jaar geleden..

- Blog, Chanelle

 

Precies 14 jaar geleden werd ik moeder van een prachtig klein meisje. c2Zwarte haartjes, 50 cm lang, 2780 gram, 10 piepkleine vingertjes en teentjes en prachtige donkere oogjes. De bevalling was zwaar. Loodzwaar maar het was het allemaal zo waard. Dit kleine mooie meisje maakte mij voor de eerste keer moeder.

Precies 14 jaar geleden brak er direct na haar geboorte totale paniek uit. Haar beentje stond raar en direct na haar geboorte werd ze meegenomen naar een andere kamer.  Ik kreeg amper een glimp te zien van mijn mooie dochter en kort daarna zie ik Martijn met tranen op zijn wangen terugkomen. Mijn kleine dochtertje van amper een half uur oud word gelijk meegenomen naar een andere afdeling terwijl ik haar niet eens goed gezien, danwel heb vastgehouden.  Totaal ontredderd blijven we achter. Weg is de vreugde, wat blijft is de angst.

Precies 14 jaar geleden veranderde onze roze wolk van het een op het andere in een pikzwarte.  De kinderarts komt na een uur terug. Hij heeft mijn dochter volledig ingepakt in een wiegje bij zich.  Hij begint te vertellen dat ze ziek is. Ernstig ziek. Zo ziek dat ze met spoed vervoerd moet worden naar een ander ziekenhuis. Ze heeft een open ruggetje. Een aangeboren afwijking.  Als hij de kamer verlaat kan ik eindelijk mijn prachtige dochter bekijken.  Wat is ze mooi. Op dat moment stroomt mijn hart over van liefde en besluiten we te vechten voor dit prachtige kindje. Onze dochter.

Precies veertien jaar geleden veranderde mijn leven. Ik werd moeder. Moeder van een dochter. mijn prachtige dochter. Mijn oudste dochter. Mijn dochter met een beperking. Hectische jaren volgden. Operaties, plotselinge opnames in het ziekenhuis. Onbegrip, Frustraties, Blijdschap, Verdriet maar één ding bleef altijd aanwezig. Onvoorwaardelijke liefde voor dit bijzondere meisje.

Precies 14 jaar geleden zorgde haar beperking ervoor dat ik een pitbullmamma werd. Gevochten hebben we. Voor haar en later ook haar prachtige broertje met dezelfde beperking. Gevochten voor haar toekomst, gevochten voor zelfstandigheid, kansen en haar rechten. Maar vooral gevochten voor haar geluk.

Precies 14 jaar geleden veranderde die roze wolk in een pikzwarte, maar na die 14 jaar is die pikzwarte wolk langzaam veranderd in een prachtige regenboog. Dat potje met goud heeft ze zelf gevonden.

Precies 14 jaar later ben ik trots. Zo ontzettend trots op mijn mooie dochter. Mijn prachtige dochter die goed voor zichzelf opkomt, die nooit klaagt, heerlijk pubert, altijd lacht en geniet van haar leven. Het harde vechten was het waard.  Mijn prachtige dochter waar ik zo ontzettend veel van houd.

Mijn dochter is vandaag 14 geworden !!

Hoera !!

Terug in de tijd..

- Alyssa, Blog, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

pKleine meisjes worden groot. Priscilla was jarig deze week. Ze is tien jaar geworden wat betekent dat we nu dus 4 tieners in huis. Wat vliegt de tijd.

Wat zou ik stiekum nog eens terug willen naar die tijd. Vier kleine mooie bijzondere hummeltjes. Zo kort op elkaar qua leeftijd. Zo’n bijzondere tijd. Wat heb ik genoten van de eerste woordjes, stapjes en de vele kinderkusjes. Het onschuldige kattekwaad en de hilarische zinnen.

De wandelingen met de tweeling buggie waarin Chanelle en Lorenzo zaten. Het handje van Alyssa vol vertrouwen in de mijne en in de draagdoek Priscilla diep in slaap. Met zijn vijfjes of zesjes naar de kinderboerderij of de hertjes in het park. De eendjes voeren.

Picknicken in de tuin op een kleedje in het gras en ranja drinken uit kinder porseleinen kopjes.. Chanelle’s eerste stapjes achter de rollator. De allereerste keer dat Lorenzo mamma zei tien hij bijna 2 was. Poedelem in het kinder zwembadje

Zulke waardevolle herinneringen.

Soms zou ik zo graag nog eens terug gaan in de tijd..

-X- Mandy

Een dagje uit het leven van…

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

s2Zomaar op een doorsnee doordeweekse dag ergens in het jaar.  De dag begint bij ons altijd vroeg.  Om 06.00 uur gaat de 1ste wekker. Een kwartier later gevolgd door de tweede.

Dan snel uit bed waarbij we Alyssa en Priscilla nog proberen even te laten liggen.  Naar beneden waar we zachtjes Chanelle wakker maken en daarna in de keuken de ontbijt spullen alvast klaarzetten. Chanelle klimt zelf vanuit haar bed in de rolstoel.

Vervolgens rijdt Chanelle de badkamer binnen waar zij eerst gaat plassen via een catheter.  Daarna klimt ze zelf op de douchestretcher. Ze trekt zelf haar nachtpon uit. Daarna is het haar luier uit en word ze ingezeept. Uiteraard word Chanelle daarna lekker gedoucht en aangekleed met hulp van ons. Denk daarbij aan de volledige hygiëne want ivm haar spasme in haar vingers is het lastig zelf deodorant op te doen of goed haar haar te kammen en in model te brengen.

En voor je je afvraagt of we een til systeem hebben ? Nee, we hebben helaas geen tillift systeem. Daarvoor is in de badkamer en slaapkamer geen ruimte voor. Aangezien we dus geen tillift hebben tillen we haar zelf elke keer in haar rolstoel. Via haar slaapkamer rijd ze naar de woonkamer.Zachtjes word daarna Lorenzo wakker gemaakt en aangezien we stilletjes willen doen tillen we hem naar beneden i.p.v. de traplift te gebruiken. Gebruiken we wel de traplift zijn gelijk Alyssa en Priscilla en de buren wakker. Beneden aangekomen gelijk door de slaapkamer van Chanelle naar onze aangepaste badkamer.  Chanelle is dan al haar tas aan het inpakken en smeert haar brood voor die dag.

Nee, hoewel we dat graag anders zouden willen slaapt Lorenzo boven en is de aangepaste badkamer beneden. Handig met ongelukjes zoals overloopdiarree of braken. Dan moet je dus via overloop, hal, woonkamer via de slaapkamer naar de badkamer. Volgens gemeente Zwolle de meest goedkope maar voor ons niet adequate oplossing. Iets waar we dit jaar wel weer mee bezig willen.

Lorenzo slaapt overigens boven omdat onze hal met trapopgang beneden te smal is. Chanelle kan niet zelfstandig de draai maken om naar boven te gaan middels de traplift. Ze moet minimaal 6 tot 8x steken om op de traplift te komen. Maar dat terzijde.

Lorenzo word door ons uitgekleed inclusief luier en word daarna net zoals zijn zus gecatheteriseerd via zijn navel. Daarna lekker douchen en hem aankleden. Vanwege zijn instabiele zitbalans kan hij dit niet zelf en moeten we hem ondersteunen. Zodra Lorenzo volledig is verzorgd weer tillen we ook hem in de rolstoel en gaat hij zijn boterhammen smeren en tas inpakken ( met hulp) en is het inmiddels 07.15 uur.

Intussen zijn Alyssa en Priscilla ook wakker gemaakt en hebben zich aangekleed. Na het tandenpoetsen is het tijd om de jassen, spalken en schoenen aan te trekken bij Chanelle en Lorenzo. Om 07.30 staat de eerste taxi voor de deur en vertrekt Chanelle naar school. Een kwartier later gevolgd door Lorenzo. Voor ons is het dan gauw douchen,aankleden en de hond uitlaten om vervolgens Alyssa en Priscilla naar school te brengen. Daarna vertrek ik meestal naar mijn werk. Ligt aan mijn uren van die dag.

sRond 14.40 worden Alyssa en Priscilla weer opgehaald van school.  Een uurtje later komen er kort na elkaar twee taxi’s met daarin Chanelle en Lorenzo. Bij thuiskomst gelijk weer catheteriseren.2 luirr verschonen en de dag doorpraten… Daarna is om de 2.5 uur steeds catheteriseren en de schone luiers en daarnaast 1x in de 2 dagen darmspoelen.  Darmspoelen duurt gemiddeld een uur per keer, per kind.
Dit is echt geen leuk werkje om te doen. Zijn we heel eerlijk in. Het stinkt en na het spoelen moet de volledige badkamer schoon gemaakt worden. Chanelle houd zelf de tijd in de gaten qua catheteriseren Lorenzo moet daar steeds op gewezen worden. We leven dus erg op de klok. Regelmatig heeft lorenzo een natte broek en moet hij dus tussendoor gewasssen worden en droge kleren aan.

Rond 20.00 uur gaat eerst Lorenzo naar de badkamer om te plassen, tanden te poetsen en dan tillen we hem weer op de douchestretcher om zijn pyjama aan te trekken.  Zodra hij volledig klaar is tillen we hem naar boven en is het de beurt van Chanelle. Terwijl Chanelle klaargemaakt wordt voor de nacht staan Alyssa en Priscilla boven onder de douche.. Chanelle word na haar verzorging weer in haar rolstoel getild en rijdt dan naar haar bed waar ze zelf inklimt.Meestal is het bij ons rond 22.00 uur weer rustig en kunnen we even bijkomen.

Rond 24.00 uur en 3.00 ‘s nachts ben ik meestal even wakker om lorenzo te catheteriseren en te checken of hij geen diaree heeft door het darmspoelen. Doe ik dit niet lekt hij gegarandeerd door en kan hij forse doorlig plekken krijgen. Soms ben ik te laat en kan ik zijn bed verschonen en/of zachtjes naar beneden met lorenzo in mijn armen om hem in de badkamer op de douchestretcher af te spoelen. Algauw gaan dan de lichten weer uit en probeer ik nog wat slaap te pakken.. want die wekker.. die gaat gewoon weer om 6.00 uur.

Gewoon zomaar een doodnormaal dagje…

Liefs Mandy

Portret Foto Shoot.

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

Zaterdag was Theater de Spiegel  het decor van de grootste chanelle1portretfoto-shoot van de wereld. Overdag stonden de deuren van het theater open voor iedereen die het was gegund om een mooie ingelijste herinnering cadeau te krijgen.

Met de vraag: Wie gun jij een portret? probeerde de organisatie van Help Portrait Zwollenaren aan te sporen om zich heen te kijken en iemand aan te melden voor een gratis portretfoto. “Iedereen kent wel iemand die het verdient om eens in het zonnetje te worden gezet” zegt mede organisator Arnold Fransen. “Of het nu gaat om een buurman die altijd klaarstaat voor ouderen in de buurt, een ernstig zieke vriend of een familielid die het even wat minder heeft, Help Portrait wordt voor mensen met een dergelijk verhaal georganiseerd”

Ook  wij kregen totaal onverwacht een uitnodiging  via Astrid die wij hebben leren kennen via Twitter.  Wij mochten met heel ons gezin op de foto. Wat een geweldige dag. Een prachtige gezins foto gemaakt door een professionele fotograaf stond al heel erg lang op onze wishlist.

Ik kon amper staan en hobbelde rond. Zwaar onder de medicatie maar ik was erbij. De kinderen hebben genoten. Vooral Priscilla bleek goed in koekjes snoepen en Chanelle leek na de visiagie wel 16.  Kortom, de kinderen hebben er echt van genoten.

Het was van begin tot eind zeer goed verzorgd. We werden behoorlijk in de watten gelegd. Naast de visagie, het fotomoment, een kopje koffie of thee en een goodiebag.  gezamelijkOok werd de dag  nog opgeluisterd door live muziek van The Alluring Ajettes. Dit is een tien leden tellende band die bekende klanken uit de jaren 40-50 weer op eigentijdse wijze nieuw leven in blazen.

Help Portrait wordt georganiseerd door de stichting Groeten uit Zwolle (bekend van het boek voor de Koning). Help Portrait Zwolle 2013  kan niet bestaan zonder haar sponsoren: Douglas, IQkunst, Bwefar, Veldhuis Media, Librije Hotel, Koperen Kees, De Spiegel theater, Epson, De Kleine reclame, de Stentor, BPV belasting adviseurs, PBN music & events.

Bron: Weblog Zwolle

Wederom mis…

- Chanelle

drain2Chanelle heeft hoofdpijn en kan de klachten goed omschrijven. “Het is weer mis mam”.  Aangezien ze rustig aan tafel zit te tekenen en verder geen aanvallen heeft zoals de vorige keer zijn zijn we niet echt ongerust.  Toch voor de zekerheid even de huisarts gebeld en konden dezelfde middag nog terecht bij een vervangende arts aangezien onze eigen -lieve- huisarts niet aanwezig was. Deze huisarts zag geen noodzaak door te sturen, maar wij vertrouwden het niet. Dit innerlijke stemmetje vertelde ons wat anders. Tegen de avond begon Chanelle te braken. Iets wat ze nooit doet. Uiteraard gelijk weer gebeld en -een andere- huisarts was er met vijf minuten die het niet vertrouwde.  Zij regelde gelijk een ambulance en daar gingen we weer richting eerste hulp. Wederom met alle toeters en bellen.

In het ziekenhuis werd weer een foto gemaakt van het drain traject en een CT scan om te bepalen of de drain verstopt zit. En ja hoor. Chanelle had wel degelijk gelijk.  Weer haar drain verstopt. Amper 2 maand na de vorige drain disfunctie.  Dit keer was er vanwege een groot verkeersongeluk geen plek op de operatie kamer en dus moest Chanelle de hele nacht doorbrengen op de Medium Care met ondraaglijke hoofdpijn waarbij steeds haar ogen wegdraaiden.  Woest waren we maar dat terzijde.  Onze dappere dochter zei meerdere keren in de nacht dat ze naar Nijmegen wilde. Helaas was er gewoon geen plek op de operatie kamer. Wat was ze dapper en wat had ze een pijn.

Tegen de ochtend was de situatie onhoudbaar en nadat Martijn flink uit zijn slof geschoten was werd hij ineens wel serieus genomen en werd ze alsnog snel geopereerd. Ditmaal een compleet nieuwe drain. Haar oude drain zat boven op haar hoofd en de nieuwe drain is achter haar oor geplaatst.De operatie duurde heel erg lang (bijna 4 uur) en ook na deze operatie knapte ze al snel weer op.

De wond op haar hoofd is echter veel groter als bij de vorige drain operatie. Ik heb echt goed moeten slikken toen ik de wond zag. Ze heeft een litteken van ruim 20 centimeter Helemaal van boven op haar hoofd tot ruim achter haar oor. Gelukkig was ze al snel weer in voor een grapje met pappa. Die heeft een hele middag rondgelopen met een verband om zijn hoofd.  Geweldig vond ze dat.

Nu maar hopen dat een volgende operatie even op zich laat wachten. We hebben inmiddels goed onze buik vol van al die drain operaties.

Plotselinge Opname Chanelle

- Chanelle

neldrain3Vrijdag 19 oktober werd Chanelle plotseling ziek op school. Martijn heeft haar opgehaald omdat ik aan het werk was. (Ik werk al enige tijd met veel plezier als callcenter medewerkster zeer dicht in de buurt.) Chanelle lag al een tijdje op de bank en was erg suffig. Tijdens mijn pauze belde ik naar huis om te overleggen of er contact met de huisarts was geweest en of ik iets kon doen/regelen. Terwijl ik Martijn aan de telefoon heb krijgt Chanelle plotseling een epileptische aanval. Iets wat ze nog niet eerder heeft gehad. Je kunt je voorstellen dat de paniek ineens toesloeg bij Martijn. Hij verbrak gelijk de verbinding en ik blijf nogal beduusd achter. Vijf minuten later bel ik terug en hoor dat Martijn gelijk 112 heeft gebeld.

Ik bedenk me geen moment en ren naar boven, waar ik gelijk mijn spullen bij elkaar graai en mijn teamleiders inlicht. Ze reageren een beetje lauw (waarschijnlijk omdat ik op dat moment zelf ook nog vrij rustig ben) maar uiteraard mag ik gelijk gaan waarop een lieve collega (en goede vriend) me naar huis brengt. In de auto op weg naar huis horen we de ambulance al in de verte. Terwijl ik naar  binnen kom rennen zit Chanelle totaal versuft op de bank en tegelijkertijd horen we de ambulance de straat in  rijden met alle toeters en bellen. Ik ren weer naar buiten en loods de mannen van de ambulance bezorgd naar binnen met brancard en al.

Het ambulance personeel vertrouwt het niet, adviseert ons een tas in te pakken en ondertussen word Chanelle klaar gemaakt voor vervoer terwijl zij eerst nog proberen een infuus te prikken. Dit lukt niet en ze besluiten direct te gaan. Ik kan nog net mijn tas grijpen, de lader van de telefoon en een flesje water en ren met de ambulance medewerkers naar buiten en duik de ambulance in.

Binnen tien minuten staan we in het ziekenhuis. De rit was letterlijk met alle toeters en bellen. Op de eerste hulp staat de kinderarts al klaar en Chanelle word gelijk onderzocht. Op het eerste oog lijkt alles gelukkig weer mee te vallen maar tijdens een foto van haar hoofd word ze ineens heel agressief. Aangezien Chanelle normaal alles gelaten over zich heen laat komen vind ik dit een beetje vreemd.

Na een CT scan komen we weer op de kamer waar de kinderarts aangeeft dat de CT scan en de foto’s geen disfunctie aangeven. Hij wil toch even overleggen met de Neurochirurg en vertrekt weer om de neurochirurg te bellen. Even later komt de neurochirurg rustig binnen, overziet de situatie en verteld tussen neus en lippen door dat er geopereerd moet worden. Toch een Disfunctie van haar drain. Ik vraag hem nog of de operatie kan gebeuren in Nijmegen maar dat vind hij onverstandig vanwege de epileptische aanvallen. Samen met de verpleegkundige loopt hij naar de verpleegpost om alles te gaan regelen. De verpleegkundige geeft mij nog gauw een operatie shirtje. Ik trek Chanelle haar kleren uit, althans ik wil dit proberen of Chanelle begint te shaken in bed. Haar ogen draaien weg en ze stuitert het bed door. Ik ren naar de zusterpost waarop 2 verpleegkundigen met mij mee terug rennen naar de kamer waar Chanelle nog steeds ligt te stuiteren op bed. Ik blijf er wonderwel vrij rustig onder.neldrain

Binnen 5 minuten is Chanelle klaar voor de OK. We knippen letterlijk haar kleren van haar lijf en trekken haar het operatie shirtje aan. En dan gaat het hardlopend naar de OK. Op het moment dat de verpleegkundigen rennen en ik zelfs de kinderarts zie trekken aan het bed en Chanelle weer begint te shaken begin ik ineens de ernst van de situatie in te zien. Dit is niet goed.. helemaal niet goed.

Op de operatie kamer worden we na een -zeer korte- intake gelijk naar de operatie kamer gebracht. Het infuus wordt snel geprikt en ik mag Chanelle nog een kus geven en ze gaat gelijk de O.K. op. En dan loop ik terug naar de gang. De zuster vertrekt weer naar de afdeling en ik.. ik begin ineens te shaken en loop huilend naar buiten. Ik maak me ongerust en bedenk me ineens dat Martijn nog van niets weet. Ik bel hem gelijk en uiteraard schrikt hij ook heel erg en besluit zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen.

Ik besluit ook mijn teamleiders te bellen wat er precies gebeurd is en de teamleider die ik asn de telefoon krijg geeft aan dat ze niet doorhadden dat de situatie zo ernstig was. Uiteraard kan ik gewoon in het ziekenhuis blijven en we zien wel hoe dit opgelost word. Dat is een fijne gedachte. Daarna blijft het wachten tot de operatie klaar is. Deze operatie duurt langer als gepland. Ruim 3 uur zijn ze bezig. Als Martijn in het ziekenhuis arriveert mogen we al snel de verkoever kamer op.. Martijn als eerste. Ik schrik als ik even later ook even bij haar mag. Haar prachtige haar afgeschoren maar ze heeft al weer praatjes ondanks de pijn. Zelf heeft ze geen idee wat er is gebeurd en vraagt de daarop volgende dagen om de tien minuten wat er is gebeurd.

Gelukkig knapt ze snel op en mag ze met twee dagen weer naar huis…

Update

- Chanelle, Lorenzo

Image1

Laatste tijd wat rustig qua updates vanwege een nogal drukke en hectische tijd bij ons.

Ik werk sinds augustus 2011 bijna fulltime aangezien Martijn volledig is afgekeurd en we het anders financieel niet meer konden bolwerken. We wonen in een loeiduur huis en de gemeente kan (en wil) ons geen ander huis verstrekken ondanks dat ons huis momenteel niet aan de aanpassingen voldoet die we nodig hebben en we met moeite de huur af en toe kunnen opbrengen. Ook de ergo vind het noodzaak dat er een andere woning komt maar de gemeente wil niets voor ons betekenen. Erg frustrerend. Ik werk met veel plezier maar vind het soms wel erg zwaar zorg en werk te combineren vooral tijdens een opname van een van de kinderen.  Haast niet te doen. Van een thuisblijfmamma ben ik dus ineens veranderd naar een werkende mamma. Mijn werk? Ik werk als telefoniste op een callcenter en doe daar heel uiteenlopende belwerkzaamheden van inbound (klantenservice) tot outbound (mensen bellen met een leuke aanbieding )

Met de kinderen gaat het verder heel erg goed. Alyssa en Priscilla staan nu onder jaarlijkse controle in Nijmegen om ervoor te zorgen dat als zij problemen krijgen die horen bij hun occulta ze gelijk adequate oplossingen kunnen bieden Ik ga binnenkort voor de eerste keer de medische molen in om te kijken of mijn -jarenlange- rugpijn/bekkenpijn nu echt veroorzaakt wordt door mijn occulta. Iets waar ik erg tegenop zie (want hoe gek het ook klinkt.. ik ben doodsbenauwd voor naalden/ziekenhuizen/onderzoeken bij mezelf en moet elke keer weer een hele hoge drempel over. Spannend allemaal.

Tijdens een spina poli in Nijmegen bleek tevens dat Chanelle haar linkervoet steeds verder achteruit gaat qua stand en dit haar belemert bij de transfers en ook zij staat nu op de lijst voor een voet correctie binnen niet al te lange tijd.

We zijn ook druk bezig met uitzoeken naar welk voorgezet onderwijs we moeten kiezen voor Chanelle (ze zit nu in groep 8) en willen zelfs proberen Lorenzo op regulier onderwijs te krijgen. Dit mannetje is zo ontzettend wijs en doet het heel goed op school ondanks de vele opnames van afgelopen periode Wellicht in combinatie met een combi-plaatsing, maar dat gaan we nog uitzoeken voor komend jaar.

Chanelle en Lorenzo hebben de afgelopen periode enkele -zware- operaties moeten ondergaan.  Kortom een hele heftige periode achter de rug ( en helaas ook nog voor de komende maanden).

Wie zich afvraagt wie dat is op de foto.. Dat ben ik..

Liefs Mandy

Tethered cord operatie.

- Chanelle

 

Daar zitten we dan. In het Radboud in Nijmegen. De rugoperatie van Chanelle heeft vanmorgen plaats gevonden. Gisteren zijn we met oma vertrokken en direct na aankomst werden we naar een prive-kamer gebracht. Ook stonden er al 2 artsen klaar, even later gevolgd door een 3e. Van top tot teen onderzocht en allerlei neurologische onderzoeken volgden.

Chanelle werd met het uur zenuwachtiger.  Ze wordt een beetje stilletjes en witjes.  De avond breekt aan en de eerste tranen komen. We knuffelen samen wat af.  De nacht is kort vanwege het gewoel van Chanelle.

Vanmorgen vroeg onder de douche en toen de lange gang door naar de operatiekamers waar een infuus en blaascatheter aangebracht worden.  Dan breekt het moment aan waarop het slaapmiddel wordt ingespoten en al gauw is ze diep in slaap.

Amper twee uur later gaat de telefoon. Chanelle ligt op de verkoever. De operatie is boven verwachting goed gegaan omdat er weinig los gemaakt hoefde te worden onder in haar rug. In plaats van de meer gebruikelijke brede verkluistering is het bij chanelle meer in een punt vorm.

Ze ligt nu op haar zijkant. Mag niet gedraaid worden. Ze mag tot maandag  niet het bed  uit en heel gedoseerd rechterop gaan zitten om ervoor te zorgen dat haar rug niet onder spanning komt te staan.. Hopelijk mag ze dinsdag op een normale stoel gaan zitten en hopelijk zelfs al even in haar rolstoel.

Ze heeft nu 38,5 koorts.  Voor Chanelle aan de hoge kant aangezien haar normale temp altijd wat lager ligt.  Hopelijk zakt het gauw. Ze ligt af en toe heerlijk te slapen door de morfine pomp.

Later meer…

DrainDisfunctie

- Chanelle

Chanelle bleek afgelopen half jaar zo fors achteruit te gaan dat ze binnen nu en 4 wkn geopereerd gaat worden aan een tethered cord aangezien ze fors gevoels en krachtverlies kreeg.
Als voorproefje op deze zware operatie dacht mevrouw.. “goh een nieuwe drain kan ik ook wel gebruiken”..
Op woensdag avond hoofdpijn gekregen, door huisartsenpost afgedaan met 2 paracetamolletjes. Donderdag bij huisarts toch verzocht om doorverwijzing naar neurochirurg waarop we om 20.00 uur in Nijmegen mochten zijn. (Dat knagende onderbuik gevoel was er weer) Daar had Chanelle de grootste lol en ik zat er beetje opgelaten bij. Er werd gedacht aan overdrainage waarop toch werd besloten een CT scan te maken. Uit deze scan bleek ze geen overdrainage maar disfunctie te hebben en nog geen 20 minuten later lag ze op de OK (precies om middernacht). Operatie ging prima en het eerste wat ze vroeg op de uitslaapkamer was een boterham.. (tjsa.. LOL) Ze is van donderdag op vrijdag geopereerd en de woensdag erop ging ze alweer naar school. (Bikkel).

(wist je trouwens dat oudere kinderen niet meer sunsetten bij een eventueel disfunctie maar dat ze niet goed meer kunnen focussen met beide ogen?? ) Wij wisten dat niet en hebben jaren gedacht dat ook grotere kinderen sunsetten bij een disfunctie.

Lorenzo blijkt teveel pijn te hebben in zijn rug/zij en hoofd dat er sterk word gedacht om zijn -forse- scoliose te gaan opereren (Een operatie waar ik zoo tegenop zie). 25 Juli horen we meer..

Bij ons blijkt de spina toch erfelijke kwestie te zijn. Alle vier de kinderen hebben SB.. en ik blijk ook SB occulta te hebben.. Wederom erfelijkheids onderzoeken gestart om toch een gen te vinden..

Groetjes Mandy

Hoofdpijn Vervolg

- Chanelle

Vanmorgen vroeg met Chanelle naar de huisarts geweest en ‘s middags werden we al teruggebeld dat ze gelijk vandaag al een spoed CT scan kon krijgen.. Op dit moment ligt ze dus onder de CT scan en weten we nog niet zo heel veel meer..

Uit de scan bleek dat ze geen drain disfunctie of andere gekke “drain” dingen heeft. Wat de hoofdpijn wel veroorzaakt is nog steeds niet duidelijk.
We kregen het advies om haar toch zoveel mogelijk in de gaten te houden en mochten er weer gekke dingen optreden of mocht de hoofdpijn ondragelijk worden dan kunnen we gewoon weer contact opnemen met de artsen.

We zijn allang blij dat het geen ernstige dingen zijn. We hebben ons portie ziekenhuis momenteel wel eventjes gehad.

Liefs Mandy

Chanelle’s heup plaatje.

- Chanelle

Onlangs bleek dat de platen nog steeds in de heup van Chanelle zaten en deze mchten nu onderhand wel verwijderd worden volgens de orthopeet. Dus werd er een kleine operatie ingepland begin Maart.
Deze operatie van Chanelle is goed gegaan.
We moesten ons om 7.15 melden in het ziekenhuis en om 8 uur waren we al op de operatie kamer. Chanelle was erg dapper tijdens het infuus prikken en al snel was ze diep in slaap. Gelukkig kon ik op de gang wachten tot de operatie voorbij was. Ik had net even tijd om mijn kopje koffie op te drinken en toen bleek de operatie al achter de rug te zijn. Dat is ook wel eens anders geweest hahah.

Om 9 uur was de operatie al weer achter de rug en om 9.45 zat chanelle al weer prinsesheerlijk aan haar eerste boterhammetje. Fijn om dit ook eens mee te maken. Een operatie zonder complicaties of al te veel pijn.

Nu een week later heeft ze nog wel wat pijn aan haar been maar eigenlijk is het haar best wel meegevallen. Ze heeft alleen wat last gehad van de narcose en was daardoor wat vermoeid.

School Zwemdiploma

- Chanelle

Afgelopen maandag mocht Chanelle afzwemmen. We hadden al besloten om haar op prive zwemles te doen en hier bleek al dat ze het beter deed dan we hadden verwacht. Amper twee weken na haar eerste prive zwemles kregen we een papiertje mee van school dat Chanelle mocht afzwemmen voor haar School Zwemdiploma.
Dit afzwemmen gaat er iets gemoedelijker aan toe dan bij normaal afzwemmen. Ze zwemmen af met in totaal 3 kinderen. Elk kind moet aan de eisen voldoen om te mogen afzwemmen. Duiken, op de buik en rug zwemmen en door de hoepel kunnen zwemmen. Chanelle voldeed aan alle eisen en dus mocht ook zij afzwemmen.

En ze heeft haar school zwemdiploma met glans en wimpel gehaald !!.

We zijn zo trots op haar !!

Mooi Groen is ook lelijk.

- Chanelle

Elke keer gebeurd het me weer he. Dat Chanelle nieuwe spalken mag uitzoeken maar dat achteraf de kleur heel anders uitvalt dan ik van te voren had doorgegeven.

Afgelopen lente had Chanelle nieuwe spalken nodig. Aangezien we dit keer iets “hippers” wilden kozen we samen voor tijgerprint met een zwarte leerafwerking. Drie weken later waren ze klaar.. maar in plaats van netjes zwart waren ze knal rood.. en dan bedoel ik dus ook echt knal brandweerwagen rood. Bleek dat ze tijdens een tussenpassing aan Chanelle hadden gevraagd welke kleur het leer moest worden.. En je raad het al. Chanelle zei glashard rood.. dus werden ze rood.

Dat gebeurde me geen tweede keer dacht ik nog. Bij de nieuwe spalken aan meten gekozen voor neutrale tintjes die leuk te combineren waren bij de wintermode. Ook even aan de revalidatie arts nog een keertje extra doorgegeven dat het leer alleen roze of zwart mocht worden.
Chanelle vertelde ons steeds dat ze roze zouden worden. Dus toen de spalkjes klaar waren…. waren ze mega giga groen met slangenleren cq krokodillen motief in het groen.

Zucht.. ik vind het prima dat Chanelle een eigen smaak krijgt maar soms.. heel soms heeft ze toch nog wat sturing nodig.

x Mandy

Vlindertje.

- Chanelle

Hierboven zie je Chanelle tijdens een van de vele leuke schoolfeestjes op de Twijn. Dit keer was ze prachtig gesminkt als een mooie vlinder. Ik heb er een leuk scrapje bij gemaakt en uiteraard volgen er binnenkort nog meer.

Momenteel zijn we druk bezig in en om ons huis.. De tuin ligt volledig overhoop aangezien we het plan hadden opgevat om een gedeelte ook te gaan bestraten en Martijn had het idee gehad om alvast de stenen eruit te halen.. terwijl de nieuwe nog besteld moesten worden.. Deze werden een week later geleverd.. zul je altijd zien.

Binnen gaan we nog wat lampjes verhangen en wat plintjes plakken.. en dan ga ik weer met een grote klus beginnen.. Onze slaapkamer. Die wil ik in Stijlvol Zwart, zilver en donkerpaars gaan transformeren. Maar tjonge wat een klus gaat dat worden.
Binnenkort meer daarover.

liefs Mandy

Update Chanelle 2

- Chanelle

De morgen na alle onderzoeken kwam ik bij haar en ze zag er al zo goed uit. Er kon zelfs alweer een klein lachje af.

Ze moet nog wel steeds behoorlijk wat medicijnen in nemen maar hopelijk mag ze toch binnenkort snel mee naar huis want we hebben voor ons gevoel alweer veel te lang in het ziekenhuis gezeten.  Ik weet dat we het nog mogelijk afkloppen dit jaar maar toch.. Het is elke keer toch weer een flinke dobber voor de rest van het gezin (en ons) als 1 van de kinderen in het ziekenhuis ligt. Gelukkig hebben we veel familie en vrienden waar we op kunnen bouwen maar het grootste gedeelte komt toch op ons neer.

Update Chanelle

- Chanelle

Vandaag een pittige dag achter de rug. Ik sprak afgelopen nacht de kinderarts en hij maakte zich weinig zorgen voor het bloed spugen. Hij zag geen duidelijke reden of oorzaak en uitgebreid verder zoeken had volgens hem nog niet al te veel zin. Nee, ik moest me zeker geen zorgen maken want ze oogde niet ziek.. ( ik dacht nog.. mijn kinderen ogen nooit echt ziek.. ) De nacht ervoor had ik letterlijk niet geslapen en afgelopen nacht maar 3 uurtjes aangezien ik Chanelle niet alleen wilde laten heb ik zitten dommelen op een matrasje op de grond. . ik bleef maar piekeren.. spugen bij een nierbekkenonsteking kenden we nog niet eerder  maar ook geen koorts terwijl dit toch 1 van de symptomen zijn van nierbekkenonsteking? .. ik snapte het allemaal niet meer.. maar ik ben natuurlijk geen arts maar gewoon een bezorgde mamma.

Chanelle spuugde sinds zondag ochtend om de twee a drie uur oud bloed (cola kleur) maar maandag begon ze na eerst weer oud bloed te spugen ineens helder rood bloed te spugen..Dat bloed bleef maar komen.. heel eng om te zien.Ze zat er helemaal onder. (het leek wel een slechte horror film LOL)

Ik schrok behoorlijk en drukte op de zusterknop.. maar dat duurt vaak vrij lang dus liep ik de gang op en zag de zuster aan het einde van de gang overleggen voor een ander kindje met een arts assistente. Ik geroepen dat ze “NU” moest komen.. met Chanelle gillend op de achtergrond..Ik heb toen gezegd dat ik per direct een arts wilde hebben.. en niet over een uur of aan het einde van de middag. maar NU.. Binnen tien minuten stond er een (echte !!) kinderarts aan bed die gelijk begon te bellen. Onderzoek, spoed, binnen nu en 2 uur hoorde ik haar zeggen en een uur later lag Chanelle al op de Operatie kamer voor een maag onderzoek onder narcose. ( ja.. letterlijk binnen een uur..) Na dit onderzoek bleek dat Chanelle een grote ontsteking had aan haar slokdarm. Deze was aan het bloeden en ze krijgt nu aanvullende medicijnen ( kalium/calcium en maagzuur-neutraliserende etc etc.. )