Browsing Category

Chanelle

Een dagje uit het leven van…

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

s2Zomaar op een doorsnee doordeweekse dag ergens in het jaar.  De dag begint bij ons altijd vroeg.  Om 06.00 uur gaat de 1ste wekker. Een kwartier later gevolgd door de tweede.

Dan snel uit bed waarbij we Alyssa en Priscilla nog proberen even te laten liggen.  Naar beneden waar we zachtjes Chanelle wakker maken en daarna in de keuken de ontbijt spullen alvast klaarzetten. Chanelle klimt zelf vanuit haar bed in de rolstoel.

Vervolgens rijdt Chanelle de badkamer binnen waar zij eerst gaat plassen via een catheter.  Daarna klimt ze zelf op de douchestretcher. Ze trekt zelf haar nachtpon uit. Daarna is het haar luier uit en word ze ingezeept. Uiteraard word Chanelle daarna lekker gedoucht en aangekleed met hulp van ons. Denk daarbij aan de volledige hygiëne want ivm haar spasme in haar vingers is het lastig zelf deodorant op te doen of goed haar haar te kammen en in model te brengen.

En voor je je afvraagt of we een til systeem hebben ? Nee, we hebben helaas geen tillift systeem. Daarvoor is in de badkamer en slaapkamer geen ruimte voor. Aangezien we dus geen tillift hebben tillen we haar zelf elke keer in haar rolstoel. Via haar slaapkamer rijd ze naar de woonkamer.Zachtjes word daarna Lorenzo wakker gemaakt en aangezien we stilletjes willen doen tillen we hem naar beneden i.p.v. de traplift te gebruiken. Gebruiken we wel de traplift zijn gelijk Alyssa en Priscilla en de buren wakker. Beneden aangekomen gelijk door de slaapkamer van Chanelle naar onze aangepaste badkamer.  Chanelle is dan al haar tas aan het inpakken en smeert haar brood voor die dag.

Nee, hoewel we dat graag anders zouden willen slaapt Lorenzo boven en is de aangepaste badkamer beneden. Handig met ongelukjes zoals overloopdiarree of braken. Dan moet je dus via overloop, hal, woonkamer via de slaapkamer naar de badkamer. Volgens gemeente Zwolle de meest goedkope maar voor ons niet adequate oplossing. Iets waar we dit jaar wel weer mee bezig willen.

Lorenzo slaapt overigens boven omdat onze hal met trapopgang beneden te smal is. Chanelle kan niet zelfstandig de draai maken om naar boven te gaan middels de traplift. Ze moet minimaal 6 tot 8x steken om op de traplift te komen. Maar dat terzijde.

Lorenzo word door ons uitgekleed inclusief luier en word daarna net zoals zijn zus gecatheteriseerd via zijn navel. Daarna lekker douchen en hem aankleden. Vanwege zijn instabiele zitbalans kan hij dit niet zelf en moeten we hem ondersteunen. Zodra Lorenzo volledig is verzorgd weer tillen we ook hem in de rolstoel en gaat hij zijn boterhammen smeren en tas inpakken ( met hulp) en is het inmiddels 07.15 uur.

Intussen zijn Alyssa en Priscilla ook wakker gemaakt en hebben zich aangekleed. Na het tandenpoetsen is het tijd om de jassen, spalken en schoenen aan te trekken bij Chanelle en Lorenzo. Om 07.30 staat de eerste taxi voor de deur en vertrekt Chanelle naar school. Een kwartier later gevolgd door Lorenzo. Voor ons is het dan gauw douchen,aankleden en de hond uitlaten om vervolgens Alyssa en Priscilla naar school te brengen. Daarna vertrek ik meestal naar mijn werk. Ligt aan mijn uren van die dag.

sRond 14.40 worden Alyssa en Priscilla weer opgehaald van school.  Een uurtje later komen er kort na elkaar twee taxi’s met daarin Chanelle en Lorenzo. Bij thuiskomst gelijk weer catheteriseren.2 luirr verschonen en de dag doorpraten… Daarna is om de 2.5 uur steeds catheteriseren en de schone luiers en daarnaast 1x in de 2 dagen darmspoelen.  Darmspoelen duurt gemiddeld een uur per keer, per kind.
Dit is echt geen leuk werkje om te doen. Zijn we heel eerlijk in. Het stinkt en na het spoelen moet de volledige badkamer schoon gemaakt worden. Chanelle houd zelf de tijd in de gaten qua catheteriseren Lorenzo moet daar steeds op gewezen worden. We leven dus erg op de klok. Regelmatig heeft lorenzo een natte broek en moet hij dus tussendoor gewasssen worden en droge kleren aan.

Rond 20.00 uur gaat eerst Lorenzo naar de badkamer om te plassen, tanden te poetsen en dan tillen we hem weer op de douchestretcher om zijn pyjama aan te trekken.  Zodra hij volledig klaar is tillen we hem naar boven en is het de beurt van Chanelle. Terwijl Chanelle klaargemaakt wordt voor de nacht staan Alyssa en Priscilla boven onder de douche.. Chanelle word na haar verzorging weer in haar rolstoel getild en rijdt dan naar haar bed waar ze zelf inklimt.Meestal is het bij ons rond 22.00 uur weer rustig en kunnen we even bijkomen.

Rond 24.00 uur en 3.00 ‘s nachts ben ik meestal even wakker om lorenzo te catheteriseren en te checken of hij geen diaree heeft door het darmspoelen. Doe ik dit niet lekt hij gegarandeerd door en kan hij forse doorlig plekken krijgen. Soms ben ik te laat en kan ik zijn bed verschonen en/of zachtjes naar beneden met lorenzo in mijn armen om hem in de badkamer op de douchestretcher af te spoelen. Algauw gaan dan de lichten weer uit en probeer ik nog wat slaap te pakken.. want die wekker.. die gaat gewoon weer om 6.00 uur.

Gewoon zomaar een doodnormaal dagje…

Liefs Mandy

Portret Foto Shoot.

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

Zaterdag was Theater de Spiegel  het decor van de grootste chanelle1portretfoto-shoot van de wereld. Overdag stonden de deuren van het theater open voor iedereen die het was gegund om een mooie ingelijste herinnering cadeau te krijgen.

Met de vraag: Wie gun jij een portret? probeerde de organisatie van Help Portrait Zwollenaren aan te sporen om zich heen te kijken en iemand aan te melden voor een gratis portretfoto. “Iedereen kent wel iemand die het verdient om eens in het zonnetje te worden gezet” zegt mede organisator Arnold Fransen. “Of het nu gaat om een buurman die altijd klaarstaat voor ouderen in de buurt, een ernstig zieke vriend of een familielid die het even wat minder heeft, Help Portrait wordt voor mensen met een dergelijk verhaal georganiseerd”

Ook  wij kregen totaal onverwacht een uitnodiging  via Astrid die wij hebben leren kennen via Twitter.  Wij mochten met heel ons gezin op de foto. Wat een geweldige dag. Een prachtige gezins foto gemaakt door een professionele fotograaf stond al heel erg lang op onze wishlist.

Ik kon amper staan en hobbelde rond. Zwaar onder de medicatie maar ik was erbij. De kinderen hebben genoten. Vooral Priscilla bleek goed in koekjes snoepen en Chanelle leek na de visiagie wel 16.  Kortom, de kinderen hebben er echt van genoten.

Het was van begin tot eind zeer goed verzorgd. We werden behoorlijk in de watten gelegd. Naast de visagie, het fotomoment, een kopje koffie of thee en een goodiebag.  gezamelijkOok werd de dag  nog opgeluisterd door live muziek van The Alluring Ajettes. Dit is een tien leden tellende band die bekende klanken uit de jaren 40-50 weer op eigentijdse wijze nieuw leven in blazen.

Help Portrait wordt georganiseerd door de stichting Groeten uit Zwolle (bekend van het boek voor de Koning). Help Portrait Zwolle 2013  kan niet bestaan zonder haar sponsoren: Douglas, IQkunst, Bwefar, Veldhuis Media, Librije Hotel, Koperen Kees, De Spiegel theater, Epson, De Kleine reclame, de Stentor, BPV belasting adviseurs, PBN music & events.

Bron: Weblog Zwolle

Wederom mis…

- Chanelle

drain2Chanelle heeft hoofdpijn en kan de klachten goed omschrijven. “Het is weer mis mam”.  Aangezien ze rustig aan tafel zit te tekenen en verder geen aanvallen heeft zoals de vorige keer zijn zijn we niet echt ongerust.  Toch voor de zekerheid even de huisarts gebeld en konden dezelfde middag nog terecht bij een vervangende arts aangezien onze eigen -lieve- huisarts niet aanwezig was. Deze huisarts zag geen noodzaak door te sturen, maar wij vertrouwden het niet. Dit innerlijke stemmetje vertelde ons wat anders. Tegen de avond begon Chanelle te braken. Iets wat ze nooit doet. Uiteraard gelijk weer gebeld en -een andere- huisarts was er met vijf minuten die het niet vertrouwde.  Zij regelde gelijk een ambulance en daar gingen we weer richting eerste hulp. Wederom met alle toeters en bellen.

In het ziekenhuis werd weer een foto gemaakt van het drain traject en een CT scan om te bepalen of de drain verstopt zit. En ja hoor. Chanelle had wel degelijk gelijk.  Weer haar drain verstopt. Amper 2 maand na de vorige drain disfunctie.  Dit keer was er vanwege een groot verkeersongeluk geen plek op de operatie kamer en dus moest Chanelle de hele nacht doorbrengen op de Medium Care met ondraaglijke hoofdpijn waarbij steeds haar ogen wegdraaiden.  Woest waren we maar dat terzijde.  Onze dappere dochter zei meerdere keren in de nacht dat ze naar Nijmegen wilde. Helaas was er gewoon geen plek op de operatie kamer. Wat was ze dapper en wat had ze een pijn.

Tegen de ochtend was de situatie onhoudbaar en nadat Martijn flink uit zijn slof geschoten was werd hij ineens wel serieus genomen en werd ze alsnog snel geopereerd. Ditmaal een compleet nieuwe drain. Haar oude drain zat boven op haar hoofd en de nieuwe drain is achter haar oor geplaatst.De operatie duurde heel erg lang (bijna 4 uur) en ook na deze operatie knapte ze al snel weer op.

De wond op haar hoofd is echter veel groter als bij de vorige drain operatie. Ik heb echt goed moeten slikken toen ik de wond zag. Ze heeft een litteken van ruim 20 centimeter Helemaal van boven op haar hoofd tot ruim achter haar oor. Gelukkig was ze al snel weer in voor een grapje met pappa. Die heeft een hele middag rondgelopen met een verband om zijn hoofd.  Geweldig vond ze dat.

Nu maar hopen dat een volgende operatie even op zich laat wachten. We hebben inmiddels goed onze buik vol van al die drain operaties.

Plotselinge Opname Chanelle

- Chanelle

neldrain3Vrijdag 19 oktober werd Chanelle plotseling ziek op school. Martijn heeft haar opgehaald omdat ik aan het werk was. (Ik werk al enige tijd met veel plezier als callcenter medewerkster zeer dicht in de buurt.) Chanelle lag al een tijdje op de bank en was erg suffig. Tijdens mijn pauze belde ik naar huis om te overleggen of er contact met de huisarts was geweest en of ik iets kon doen/regelen. Terwijl ik Martijn aan de telefoon heb krijgt Chanelle plotseling een epileptische aanval. Iets wat ze nog niet eerder heeft gehad. Je kunt je voorstellen dat de paniek ineens toesloeg bij Martijn. Hij verbrak gelijk de verbinding en ik blijf nogal beduusd achter. Vijf minuten later bel ik terug en hoor dat Martijn gelijk 112 heeft gebeld.

Ik bedenk me geen moment en ren naar boven, waar ik gelijk mijn spullen bij elkaar graai en mijn teamleiders inlicht. Ze reageren een beetje lauw (waarschijnlijk omdat ik op dat moment zelf ook nog vrij rustig ben) maar uiteraard mag ik gelijk gaan waarop een lieve collega (en goede vriend) me naar huis brengt. In de auto op weg naar huis horen we de ambulance al in de verte. Terwijl ik naar  binnen kom rennen zit Chanelle totaal versuft op de bank en tegelijkertijd horen we de ambulance de straat in  rijden met alle toeters en bellen. Ik ren weer naar buiten en loods de mannen van de ambulance bezorgd naar binnen met brancard en al.

Het ambulance personeel vertrouwt het niet, adviseert ons een tas in te pakken en ondertussen word Chanelle klaar gemaakt voor vervoer terwijl zij eerst nog proberen een infuus te prikken. Dit lukt niet en ze besluiten direct te gaan. Ik kan nog net mijn tas grijpen, de lader van de telefoon en een flesje water en ren met de ambulance medewerkers naar buiten en duik de ambulance in.

Binnen tien minuten staan we in het ziekenhuis. De rit was letterlijk met alle toeters en bellen. Op de eerste hulp staat de kinderarts al klaar en Chanelle word gelijk onderzocht. Op het eerste oog lijkt alles gelukkig weer mee te vallen maar tijdens een foto van haar hoofd word ze ineens heel agressief. Aangezien Chanelle normaal alles gelaten over zich heen laat komen vind ik dit een beetje vreemd.

Na een CT scan komen we weer op de kamer waar de kinderarts aangeeft dat de CT scan en de foto’s geen disfunctie aangeven. Hij wil toch even overleggen met de Neurochirurg en vertrekt weer om de neurochirurg te bellen. Even later komt de neurochirurg rustig binnen, overziet de situatie en verteld tussen neus en lippen door dat er geopereerd moet worden. Toch een Disfunctie van haar drain. Ik vraag hem nog of de operatie kan gebeuren in Nijmegen maar dat vind hij onverstandig vanwege de epileptische aanvallen. Samen met de verpleegkundige loopt hij naar de verpleegpost om alles te gaan regelen. De verpleegkundige geeft mij nog gauw een operatie shirtje. Ik trek Chanelle haar kleren uit, althans ik wil dit proberen of Chanelle begint te shaken in bed. Haar ogen draaien weg en ze stuitert het bed door. Ik ren naar de zusterpost waarop 2 verpleegkundigen met mij mee terug rennen naar de kamer waar Chanelle nog steeds ligt te stuiteren op bed. Ik blijf er wonderwel vrij rustig onder.neldrain

Binnen 5 minuten is Chanelle klaar voor de OK. We knippen letterlijk haar kleren van haar lijf en trekken haar het operatie shirtje aan. En dan gaat het hardlopend naar de OK. Op het moment dat de verpleegkundigen rennen en ik zelfs de kinderarts zie trekken aan het bed en Chanelle weer begint te shaken begin ik ineens de ernst van de situatie in te zien. Dit is niet goed.. helemaal niet goed.

Op de operatie kamer worden we na een -zeer korte- intake gelijk naar de operatie kamer gebracht. Het infuus wordt snel geprikt en ik mag Chanelle nog een kus geven en ze gaat gelijk de O.K. op. En dan loop ik terug naar de gang. De zuster vertrekt weer naar de afdeling en ik.. ik begin ineens te shaken en loop huilend naar buiten. Ik maak me ongerust en bedenk me ineens dat Martijn nog van niets weet. Ik bel hem gelijk en uiteraard schrikt hij ook heel erg en besluit zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen.

Ik besluit ook mijn teamleiders te bellen wat er precies gebeurd is en de teamleider die ik asn de telefoon krijg geeft aan dat ze niet doorhadden dat de situatie zo ernstig was. Uiteraard kan ik gewoon in het ziekenhuis blijven en we zien wel hoe dit opgelost word. Dat is een fijne gedachte. Daarna blijft het wachten tot de operatie klaar is. Deze operatie duurt langer als gepland. Ruim 3 uur zijn ze bezig. Als Martijn in het ziekenhuis arriveert mogen we al snel de verkoever kamer op.. Martijn als eerste. Ik schrik als ik even later ook even bij haar mag. Haar prachtige haar afgeschoren maar ze heeft al weer praatjes ondanks de pijn. Zelf heeft ze geen idee wat er is gebeurd en vraagt de daarop volgende dagen om de tien minuten wat er is gebeurd.

Gelukkig knapt ze snel op en mag ze met twee dagen weer naar huis…

Update

- Chanelle, Lorenzo

Image1

Laatste tijd wat rustig qua updates vanwege een nogal drukke en hectische tijd bij ons.

Ik werk sinds augustus 2011 bijna fulltime aangezien Martijn volledig is afgekeurd en we het anders financieel niet meer konden bolwerken. We wonen in een loeiduur huis en de gemeente kan (en wil) ons geen ander huis verstrekken ondanks dat ons huis momenteel niet aan de aanpassingen voldoet die we nodig hebben en we met moeite de huur af en toe kunnen opbrengen. Ook de ergo vind het noodzaak dat er een andere woning komt maar de gemeente wil niets voor ons betekenen. Erg frustrerend. Ik werk met veel plezier maar vind het soms wel erg zwaar zorg en werk te combineren vooral tijdens een opname van een van de kinderen.  Haast niet te doen. Van een thuisblijfmamma ben ik dus ineens veranderd naar een werkende mamma. Mijn werk? Ik werk als telefoniste op een callcenter en doe daar heel uiteenlopende belwerkzaamheden van inbound (klantenservice) tot outbound (mensen bellen met een leuke aanbieding )

Met de kinderen gaat het verder heel erg goed. Alyssa en Priscilla staan nu onder jaarlijkse controle in Nijmegen om ervoor te zorgen dat als zij problemen krijgen die horen bij hun occulta ze gelijk adequate oplossingen kunnen bieden Ik ga binnenkort voor de eerste keer de medische molen in om te kijken of mijn -jarenlange- rugpijn/bekkenpijn nu echt veroorzaakt wordt door mijn occulta. Iets waar ik erg tegenop zie (want hoe gek het ook klinkt.. ik ben doodsbenauwd voor naalden/ziekenhuizen/onderzoeken bij mezelf en moet elke keer weer een hele hoge drempel over. Spannend allemaal.

Tijdens een spina poli in Nijmegen bleek tevens dat Chanelle haar linkervoet steeds verder achteruit gaat qua stand en dit haar belemert bij de transfers en ook zij staat nu op de lijst voor een voet correctie binnen niet al te lange tijd.

We zijn ook druk bezig met uitzoeken naar welk voorgezet onderwijs we moeten kiezen voor Chanelle (ze zit nu in groep 8) en willen zelfs proberen Lorenzo op regulier onderwijs te krijgen. Dit mannetje is zo ontzettend wijs en doet het heel goed op school ondanks de vele opnames van afgelopen periode Wellicht in combinatie met een combi-plaatsing, maar dat gaan we nog uitzoeken voor komend jaar.

Chanelle en Lorenzo hebben de afgelopen periode enkele -zware- operaties moeten ondergaan.  Kortom een hele heftige periode achter de rug ( en helaas ook nog voor de komende maanden).

Wie zich afvraagt wie dat is op de foto.. Dat ben ik..

Liefs Mandy

Tethered cord operatie.

- Chanelle

 

Daar zitten we dan. In het Radboud in Nijmegen. De rugoperatie van Chanelle heeft vanmorgen plaats gevonden. Gisteren zijn we met oma vertrokken en direct na aankomst werden we naar een prive-kamer gebracht. Ook stonden er al 2 artsen klaar, even later gevolgd door een 3e. Van top tot teen onderzocht en allerlei neurologische onderzoeken volgden.

Chanelle werd met het uur zenuwachtiger.  Ze wordt een beetje stilletjes en witjes.  De avond breekt aan en de eerste tranen komen. We knuffelen samen wat af.  De nacht is kort vanwege het gewoel van Chanelle.

Vanmorgen vroeg onder de douche en toen de lange gang door naar de operatiekamers waar een infuus en blaascatheter aangebracht worden.  Dan breekt het moment aan waarop het slaapmiddel wordt ingespoten en al gauw is ze diep in slaap.

Amper twee uur later gaat de telefoon. Chanelle ligt op de verkoever. De operatie is boven verwachting goed gegaan omdat er weinig los gemaakt hoefde te worden onder in haar rug. In plaats van de meer gebruikelijke brede verkluistering is het bij chanelle meer in een punt vorm.

Ze ligt nu op haar zijkant. Mag niet gedraaid worden. Ze mag tot maandag  niet het bed  uit en heel gedoseerd rechterop gaan zitten om ervoor te zorgen dat haar rug niet onder spanning komt te staan.. Hopelijk mag ze dinsdag op een normale stoel gaan zitten en hopelijk zelfs al even in haar rolstoel.

Ze heeft nu 38,5 koorts.  Voor Chanelle aan de hoge kant aangezien haar normale temp altijd wat lager ligt.  Hopelijk zakt het gauw. Ze ligt af en toe heerlijk te slapen door de morfine pomp.

Later meer…