Browsing Category

Lorenzo

Verblijfssonde

- Blog, Lorenzo

wpid-20150313_215737.jpgLorenzo bleek na een week opname maar niet op te knappen. Op zondag werd hij alsmaar zieker. Zijn temp zakte van 41.6 naar 34.9 binnen een uur en dat was een reden tot zorg voor de artsen. Aangezien Lorenzo hoog thoracaal verlamt is geeft hij amper tot geen pijn aan in zijn rug/buik streek.

De kinderarts vertrouwde het toch niet helemaal en meende dat Lorenzo nierstenen kon hebben. Besloten werd tot een spoed foto en daar bleek inderdaad dat hij een forse niersteen links had. Hij werd binnen een uur  met spoed geopereerd omdat zijn linker nier ernstig vergroot was. Een van de stenen blokkeerde de uitgang van nier naar zijn blaas. Dit bleek achteraf best een zware operatie te zijn. In totaal heeft hij bij elkaar opgeteld ruim 3 weken in het ziekenhuis gelegen.image

In overleg met de diëtiste is besloten zijn sonde langer te laten zitten. Hij eet best goed. Vooral frietjes zijn favoriet en overal maar dan ook overal wil hij mayonaise bij. Toch weegt hij maar 28 kilo bij een lengte van 1.40 cm. Geen zwaargewicht dus.

Dit betekent echter wel dat wij elke nacht om 02.30 uur opstaan om hem van de sonde af te halen. 500cc sonde voeding krijgt hij elke nacht wat extra calorieën bevat om hem te laten aankomen. Best wel een opgave maar we doen het met veel liefde want we maken ons al langere tijd behoorlijk zorgen over zijn gewicht.

 

Woningaanpassing…. of toch niet.

- Blog, Chanelle, Lorenzo, WoningAanpassing

26Ruim 2 jaar geleden dienden we een aanvraag in voor een woningaanpassing. Een extra berging en een slaapkamer voor Lorenzo op de begane grond. Ook wilden we graag een verrijdbare tillift.   Na 6 maand bleek dat de aanvraag niet ontvangen was.  Kan gebeuren, dus om herhaling te voorkomen werd de aanvraag dit keer door mij persoonlijk afgegeven bij de balie van de wmo.

Wederom ruim een half jaar later bleek de aanvraag verdwenen, weg, foetsie.  Erg slordig.
In verband met de drukte in ons gezin, mede vanwege vele ziekenhuis opnames duurde het lang voordat we de 3e aanvraag indienden. Eigenlijk te lang omdat ik afgelopen december plots een acute hernia kreeg.

18 februari dienden we derde aanvraag in. Tot onze blijdschap bleek deze snel in behandeling genomen.  De aanvraag bestond wederom uit een slaapkamer beneden voor Lorenzo met extra bergruimte voor alle (steriele) zorgartikelen en een verrijdbare tillift.

Eind februari kwam iemand van een ergonomisch advies bureau. Zij stelde een dossier op en daarin werd duidelijk dat onze hal te klein is qua draaicirkels en ook de slaapkamer van Lorenzo te klein is voor verzorging.  Advies was verhyizen of een aanbouw in de tuin.

De gemeente kon zich niet vinden in deze uitkomst en besloot te kiezen voor een second opinion.
Halverwege maart kwam er wederom iemand van een ergonomisch advies bureau.  Een ander bureau dit keer.

Het gesprek was ronduit onprettig. Naar onze wensen ( en dagelijkse problemen waar we tegenaan lopen) werd niet geluisterd. Kwetsende opmerkingen werden gemaakt waardoor wij er na een half uur klaar mee waren. Wij dachten dat een bedrijf wat een ergonomisch advies moet uitbrengen onafhankelijk moet zijn en niet klakkeloos de wensen/eisen van de gemeente dient te volgen.

Direct na het gesprek hebben we onze angsten kenbaar gemaakt bij de gemeente met de vraag hoe we een bezwaarschift procedure konden starten. Op die vraag hebben we nooit antwoord gehad.

Vier weken later kregen we het dossier toegezonden en wat bleek?
Het staat totaal haaks op het eerste rapport.  De uitkomst was totaal onbegrijpelijk.
Over draaicirkels in de gang word niet gesproken.  Er werd het advies gegeven over een tweede aangepaste badkamer boven. Iets wat in onze ogen totaal overbodig is omdat we beneden al een volledig aangepaste badkamer hebben die aan alle eisen voldoet.

Wat ons het meeste stoorde was datcer zonder onze toestemming informatie is ingewonnen bij het revalidatie centrum van zowel Chanelle als Lorenzo.  Het ergste was nog dat die informatie totaal niet correct is en er daardoor een verkeerd beeld is ontstaan bij de gemeente over de aard van de handicap.

Een tillift was volgens het dossier niet nodig voor beide kinderen. Dat ik rugklachten heb werd totaal asn de kant geschoven. We hebben gelijk contact gezocht met het revalidatiecentrum want dit was voor ons onbegrijpelijk.  Er word een pakket van eisen geschreven en alles word tegen gesproken door hetzelde revalidatie centrum welke het pakket van eisen voor deze aanpassing heeft geschreven.

Daar waren ze “not amused” met de gebruikte informatie en hebben contact gezocht met de vrouw die de second opinion heeft gemaakt voor een rectificatie. Slechts 1 regel werd aangepast. Lorenzo zou mogelijk in de toekomst een tillift nodig hebben.  Inderdaad.. mogelijk..  Een excuses hebben we nooit gehad.. we moesten dit via de gemeente vernemen. Erg slordig.De rest van de fouten werden niet gecorrigeerd.  We hebben daarop ern klacht ingediend bij het bedrijf wat de second opinion heeft ingediend.  We zijn niet blij met de fouten in het dossier.

De gemeente heeft het volledige advies van de second opinion overgenomen met alle fouten erin. Over een tillift word niet gesproken. De draaicirkels worden gemakshalve vergeten en voor de steriele zorgartikelen kunnen we een houten berging in de tuin krijgen.

Verhuizen is geen optie. Ook een aanbouw in de tuin is geen optie want dat past niet in het bestemmingsplan. Er word geen rekening gehouden met de draaicirkels. Lorenzo klapt nu bij het afrijden van de traplift tegen een muur op.. letterlijk!!

Als eventuele oplossing word aangedragen een stuk van het traphekje op de overloop boven weg te halen. Een groot gapend gat bij de trap tot gevolg. Een onveilige situatie wat ons betreft.  We staan dus met onze rug tegen de muur. We betalen een hele hoge huur voor een huis wat niet adequaat is aangepast, wat ook niet adequaat aangepast zal worden naar onze wensen en verhuizen is volgens gemeente ook geen optie omdat er geen geschikte asngepaste of aan te passen woning in Zwolle is.

Aankomende week gaan we om de tafel zitten met een advocaat van het juridisch loket aangezien we waarschijnlijk nog een zeer lange weg te gaan hebben. We geven niet op en als het nodig is zullen we zelfs de weg naar de rechter gaan bewandelen. Daar is geen twijfel over mogelijk.

Het enige wat we willen is onze kinderen zo zelfstandig mogelijk te laten opgroeien zonder hulp van ons bij transfers en/of bediening traplift.  Daarbij willen we onze eigen gezondheid beschermen en met name onze rug.

Lorenzo weegt bijna 27 kilo. Die word dagelijks meerdere malen getild. De verzorging van Chanelle moet ik volledig overlaten aan  Martijn omdat het voor mii lichamelijk niet meer mogelijk is haar zelf te verzorgen. Hoe lang gaat hij dat volhouden?

Hoe lang gaan wij dat volhouden? Is dat überhaupt vol te houden?

logo

Anekdotes in de zorg.

- Blog, Chanelle, Lorenzo, WoningAanpassing

Als moeder van twee zorg intensieve kinderen heb ik veel te maken met wmo en de zorgverzekering.. Vaak gaat dit goed. Veel vaker ook niet.

Chanelle en Lorenzo waren amper twee en vier jaar toen wij eindelijk een douche/spoel stoel zouden krijgen. Eentje met twee losse zittingen. Dit om hygiënische redenen maar ook omdat de billen van de een groter waren dan die van de ander. Wij wilden gewoon een simpele stoel. Geen toeters en bellen.

Vier weken na onze aanvraag werden we gebeld door een onafhankelijk bedrijf wat ons een super de luxe stoel adviseerde.  In hoogte verstelbaar, met geavanceerd spoel systeem etc etc. Klinkt luxe maar voor ons totaal overbodig.   Ze vond het onbegrijpelijk dat wij dat niet wilden. Drukte hem bijna door onze “strot” maar ik bleef voet bij stuk houden. Ik wilde de goedkoopste oplossing. Die was lichtgewicht, makkelijk opklapbaar en gemakkelijk mee te nemen.

De stoel (onze keuze) werd geleverd. We waren in de wolken. Geen geklieder meer onder de douche en angstige kinderen maar gewoon weer ontspannen badderen en spoelen. Het lachen verging ons al gauw toen bleek dat de zittingen van de stoel niet nat mochten worden. Al met al heeft de stoel ruim een jaar ongebruikt op de vliering gestaan totdat we na een nieuwe aanvraag de juiste zittingen kregen.   De stoel word overigens nog steeds gebruikt bedenk ik me nu.

De traplift is een ander verhaal. Na onze verhuizing bleek de traplift niet geïnstalleerd te zijn. Na ruim een jaar werd deze eindelijk geplaatst.  Al tijdens de instalatie zagen we al dat het niet degene was die is was beloofd.  In gebruik totaal onpraktisch.  Als Chanelle naar boven wilde moesten we eerst de voordeur loszetten, dan Chanelle naar buiten rijden. De traplift uitklappen. Vervolgens kon Chanelle erop rijden. Halve meter omhoog. Voordeur dicht. Traplift laten zakken. Zelf erop gaan staan en dan pas naar boven.  Gelukkig zag de gemeente na emige tijd ook in dat dit niet kon en werd de traplift vervangen door een ander exemplaar.

Verder zijn we jaren zijn we bezig geweest voor twee debubitus / incontinentie matrassen voor Chanelle en Lorenzo.  Deze werden keer op keer afgewezen omdat deze los noet vergoed worden. De zorgverzekeraar wilde echter wel een duur hoog laag bed vergoeden icm het benodigde matras..  Nu jaren later moeten we nog steeds 4 tot 5x per week de bedden verschonen en kopen we 2 tot 3x per jaar een nieuw matras. Extra kosten die we nergens vergoed kunnen krijgen.

Dat was het wel zul je denken.. nou niet helemaal..

8 jaar geleden is ons huis aangepast. Een badkamer en slaapkamer werden gerealiseerd op de begane grond. Bij de aanvraag en verstrekking van deze woning was duidelijk aangegeven dat het voor twee rolstoel gebonden kinderen was en dat het advies dan ook was 2 slaapkamers beneden, beide verbonden met de badkamer. Met de verbouwing werd er echter maar 1 slaapkamer gerealiseerd met de belofte dat een tweede slaapkamer gerealiseerd zou worden zodra daar noodzaak toe zou zijn.

De verbouwingskosten waren enorm voor de gemeente maar waren het voor ons zeker waard. Nu 8 jaar later blijkt inderdaad dat Lorenzo ook beter beneden kan slapen ivm de verzorging en de – vele – ongelukjes ‘s nachts.  De optie om Chanelle boven te laten slapen is niet haalbaar omdat Chanelle met haar rolstoel te weinig draairuimte heeft om op de traplift te kunnen komen.  Ruim 2 jaar geleden de eerste aanvraag ingediend. Na ruim een half jaar gebeld met de gemeente. Aanvraag foetsie. Kan gebeuren. Nieuwe aanvraag ingediend en persoonlijk afgegeven. Na weer ruim een half jaar gebeld. En je raad het al… oom deze aanvraag was niet ontvangen.
Onlangs opnieuw ingediend.
Binnen een week werd er een afspraak gemaakt door een onafhankelijk bureau die gaat bepalen wat mogelijk is binnen onze woning.

Gemeente geeft aan dat er geen andere woning beschikbaar is voor ons. Daar kom ik zo op terug.

Een super lieve vrouw kwam op ern woensdag middag langs om onze situatie in kaart te brengen. We hebben de hele middag gebrainstormd wat de mogelijkheden zijn. Haar idee : de boven verdieping aan te passen en opnieuw in te delen en dan buiten een lift schacht te realiseren. In eerste instantie een  prima idee ware het niet dat dat niet probleem oplossend is maar probleem verplaatsend met daarbij erg hige kosten voor de gemeente. Denk daarbij asn een nieuwe badkamer en 4 nieuwe slaapkamers en de kosten voor een lift in de tuin. Geschatte kosten.. minimaal 50.000 euro en sat is een voorzichtige schatting.

De gemeente gaf aan dat er geen woning beschikbaar is. Echter.. nog geen 300 meter hier vandaan staat een kangeroe woning leeg. Voorzien van twee slaapkamers en badkamer beneden. Tel daarbij een grote berging bij en zelfs een eigen ingang. Voor ons de ideale oplossing. Helaas kunnen wij deze woning niet betalen qua huurprijs. Een oplossing zou zijn dat de gemeente maandelijks een bedrag zou bijleggen voor de komende vier jaar waardoor het voor ons wel haalbaar is. (Chanelle heeft recht op wajong uitkering als ze 18 is).  Voor de gemeente vele duizenden euro’s goedkoper en voor ons een adequate oplossing.  We hebben er echter een hard hoofd in dat dat zal gaan gebeuren.  Binnenkort krijgen we het advies en gaan we kijken wat de gemeente voor ons kan doen.

 

 

Lorenzo update scoliose operatie.

- Blog, Lorenzo

Lorenzo009

En dan zijn we thuis na de operatie. Aangezien Lorenzo niet goed kan zitten staat er een bed in de kamer. Hier brengt hij heel wat uurtjes op door. Het eten gaat niet fantastisch. Mede omdat hij niet goed te darmspoelen is vanwege de grote lange wond op zijn rug.

De operatie is nu ruim anderhalve week geleden en deels is het meegevallen en deels ook behoorlijk tegengevallen. De pijn valt erg mee maar de wond zelf is toch veel groter dan eerst hadden verwacht. 30 krammen die erg trekken en voor pijnklachten zorgen. Verder lopen we tegen een ander probleen op. De rolstoel van Lorenzo. Direct na thuiskomt blijkt de rolstoel van lorenzo niet meer adequaat te zijn. Veel te klein qua hoogte en daarbij past de zitting niet goed meer omdat de stand van zijn heupen is veranderd. Lorenzo is na zijn operatie 20 cm gegroeid en is daar nu de “dupe” van.

Er is een spoed aanvraag ingediend bij de gemeente en de eerdte passing kan pas de 11e maart gebeuren. Een behoorlijke domper aangezien Lorenzo graag weer wil rondrijden. Daarbij is hij nu totaal niet mobiel en kan hij enkel op de bank of bed doorbrengen aangezien de rolstoel juist voor extra pijnklachten zorgt. Hopelijk kunnen we met wat pressie toch eerder een afspraak krijgen.

Daarnaast is er gelukkig ook goed nieuws. 5 maart komt er iemand voor onze woning. Dit is een onafhankelijke organisatie die gaat nakijken wat er mogelijk is in deze woning. Erg spannend.

Scoliose Operatie Lorenzo

- Lorenzo

13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en lorenzoscoliose4operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt.  Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren we gebonden aan een infuuspaal. Het prikken ging helaas weer niet al te makkelijk waarop werd besloten hem te prikken in zijn elleboog.

Na een onrustige nacht met regelmatig een alarm (Lorenzo lag regelmatig op het infuus slangetje) werden we al heel vroeg wakker. Lorenzo heerlijk gewassen en klaargemaakt voor de operatie. Lorenzo werd steeds zenuwachtiger. Martijn arriveerde rond 7.15 en nam gelukkig wat dingen van me over zodat ik niet al te zwaar hoefde te tillen.

 

Dan is het 7.45 uur en vertrekken we richting de operatie kamer. Lorenzo heeft besloten dat pappa hem begeleid naar de operatie kamer lorenzoscoliose3en dat ik achterblijf.   Na enig wachten op de 3e verdieping bleken we op de 1e te moeten zijn. Dus gauw weer de liften in en naar de 1e verdieping waar de “slaapdokters” ons al op stonden te wachten.

Zeven lange uren hebben we moeten wachten tot we telefoon kregen dat Lorenzo was overgebracht naar de verkoeverkamer. Uiteraard gingen we, nog net niet, in looppas naar de verkoever op de 1e verdieping waar bleek dat Lorenzo daar niet was.  We moesten ons melden op de 3e verdieping. Dus hup, weer de liften in naar de 3e waar we ons netjes melden bij de verkoever kamer aldaar. Wat bleek, ook daar bleek Lorenzo niet te zijn. Ik schoot van pure nervositeit in de lach. Al gauw bleek dat Lorenzo al was overgebracht naar de Intensive Care. Lange gangen door en lorenzoscoliose1gelukkig mochten we bij hem.

Gelukkig zijn we wel wat gewend qua snoertjes en infuusjes. En dat was maar goed ook. Lorenzo bleek behoorlijk wat bloed verloren te hebben en heeft dus twee zakken bloed toegediend gekregen. Daarbij had hij een sonde rechts en zuurstof links in zijn neus. Een infuus in zijn hals en 2 in zijn pols die rechtstreeks in de slagader zaten. Ook had hij een verblijfskatheter en een morfine pomp. Best wel pittig en veel voor zo’n dapper mannetje.  Tijdens het wachten gedurende de operatie voelde ik me alsmaar grieperig worden en  was al snel snip verkouden. Een kus geven aan Lorenzo kon dus niet aangezien ik een mondkapje voor moest. Iets wat Lorenzo wel komisch vond.  Mijn griep werd steeds erger en nadat Martijn naar huis ging besloot ik niet de nacht door te brengen op de IC, maar gewoon op zijn ziekenhuis kamertje.  Allebei hebben we erg slecht geslapen.

De volgende ochtend (zaterdag 15 feb.) mocht Lorenzo al gauw terug naar zijn ziekenhuis kamertje waar als snel het infuus in zijn hals eruit mocht en daarna gevolgd door de verblijfskatheter omdat ik hem prima zelf kon katheteriseren. Die dag is Lorenzo een beetje als een roes voorbij gegaan. Veel pijn en weinig praatjes. Hij lag bijna de hele dag te slapen, waardoor ik af en toe ook even weg kon soezen in de stoel.  De nacht was er weer eentje van veel alarmen en bellen vanwege de antibiotica, sondevoeding en infusen die niet goed afgesteld stonden. Ook ging de monitor regelmatig af omdat Lorenzo altijd “dipt” na een operatie met zijn saturatie (ademhaling).lorenzorolstoel

Zondag besloten de sonde eruit te laten halen aangezien Lorenzo niets wilde eten. Kort daarop mochten ook de infusen eruit en was Lorenzo helemaal snoertjes vrij.  Iets wat hij zelf (en ik uiteraard) erg prettig vond omdat hij dan meer bewegingsvrijheid had en daarbij kon hij dan makkelijker zelf weer dingetjes gaan doen zoals facebooken of op YouTube. Zondag kwamen ook Opa, Martijn en zijn zusjes langs en waren verbaasd hoe enorm hij gegroeid was. Maar liefst 20 cm in 7 uur tijd.

Maandagochtend vroeg was het een drukte van jewelste in zijn kamer.We hadden door mijn verkoudheid en Lorenzo’s pijn in zijn rug wederom niet goed (lees.. helemaal niet ) geslapen. De orthopeed kwam langs en gaf aan dat hij het geweldig deed. Als hij zo doorging en goed bleef eten en drinken dan mocht hij snel naar huis. Lorenzo kreeg zelfs een foto van zijn rug met alle schroeven en penen daarop (23 schroeven en 2 pennen) maar die wilde hij eigenlijk niet zien.  Wel moesten we goed oefenen met de rolstoel dus toen Lorenzo na het middag eten aangaf dat hij zich verveelde besloten we om hem in de rolstoel te zetten.  Hij was behoorlijk angstig en ambulance4het deed hem behoorlijk zeer maar zo dapper als hij was besloot hij zelfs heel voorzichtig zelf een half rondje te rijden.

Diezelfde middag samen ook nog even naar de centrale hal gereden nadat de post geweest was. Martijn had een twitter actie gestart met de vraag Lorenzo een kaartje te sturen. Maar liefst 20 kaartjes waren naar hem toegestuurd.  Al snel bleek dat het toch wel pijnlijk was waarna we samen besloten de post open te maken op zijn kamertje. Zijn gezichtje toen hij alle kaartjes één voor één had los gemaakt. Geweldig !!. Samen hebben we ze een plekje gegeven op de badkamer deur waarbij ik ze ophing met verband tape (plakband niet voorhanden) en Lorenzo de plekjes aanwees waar ze moesten hangen. Die nacht amper tot niet geslapen omdat Lorenzo nachtmerrie op nachtmerrie had. Zo sneu.ambulance2

Dinsdag ochtend kregen we goed nieuws. Lorenzo mocht naar huis !!.  Martijn was samen met een vriendin van mij al onderweg naar Nijmegen en besloot toch te komen om zijn rolstoel en de tassen mee te nemen  Lorenzo wilde perse met de ambulance naar huis wat na een duidelijke uitleg van mijn kant gelukkig ook gebeurde.  Half 12 kwam de post en wederom ontzettend veel kaarten. Dit keer meer dan 50. Het openmaken was 1 groot feest!! Om half 1 vertrok Martijn weer richting Zwolle en om kwart voor 1 gingen wij erachter aan met de ambulance. Tijdens het transport kwamen de 2 ambulance broeders met een geweldig idee. Lekkere Frietjes eten bij Mac Donalds.  Ik dacht dat ze door de drive zouden gaan maar nee.. Bij Mac Donalds Heerde werd de brancard met daarop Lorenzo uit de auto geladen en zo de Mac Donalds ingereden.Geweldig !!.

 

Geweldig al die gezichten toen Lorenzo frietjes met frietsaus bestelde bij de counter en ze daarna met smaak op at. Wij zaten aan eenheerlijke Mac flurry en een kop koffie. De manager vond het zo geweldig dat ze Lorenzo spontaan een rondleiding ambulanceaanbood. Hij mocht met brancard en al zo de keuken in om te zien hoe de hamburgers werden klaargemaakt.  Mac Donalds en Ambulance broerders Bedankt voor de onvergetelijke terugreis. Na ruim een uur gingen we verder richting Zwolle. Martijn had Chanelle, Alyssa en Priscilla niet verteld dat

 

Lorenzo naar huis zou mogen. Dit om twitterkaartjesteleurstelling te voorkomen en ook omdat we wilden dat het een verrassing zou zijn.

Toen we de straat in reden kwam Martijn net van school terug met Alyssa en Priscilla. Hun verbazing was groot uiteraard. Priscilla stond letterlijk te springen en begon spontaan te huilen dat haar broer thuis was.

‘s avonds nogmaals rustig alle kaarten bekeken en woensdag na een geweldige nacht slapen (want ik moest echt slaap inhalen, ik stond af en toe echt te trillen op mijn benen van het enorme slaap tekort.) alle kaarten uitgezocht. Lorenzo had in het ziekenhuis besloten dat hij iedereen wilde bedanken dus ging hij lachend en met een dikke duim op de foto met alle kaarten afzonderlijk.  Hiernaast een klein gedeelte van alle kaarten en brieven. Echt vanuit alle hoeken van Nederland hebben mensen hem kaartjes gestuurd.  Texel, Heerhugowaard, Amsterdam en zelfs Heerlen. Zo geweldig.

Daan (@538Daan) op Twitter is DJ bij 538 Hitzone. Hij had Martijn benaderd met de vraag of Lorenzo live in de uitzending wilde praten over zijn scoliose operatie. Uiteraard wilde Lorenzo dit wel en woensdag avond was hij live te oren op de radio.  Heb je dit gemist dan kun je dit hier naluisteren

Daan, nogmaals bedankt voor je geweldige interview. Lorenzo is volgens eigen zeggen nu wereld beroemd !!.

Onderzoek door het TU.

- Chanelle, Lorenzo

lOnlangs werden we benaderd door iemand van de universiteit in Utrecht met de vraag of Chanelle mee wilde werken aan een conditie onderzoek bij Spina Bifida kinderen. Uiteraard wilde Chanelle dit wel en algauw mochten we richting Utrecht voor de eerste onderzoeken. Daar mocht ze op een rollerbank waarbij ze het grandioos deed. Een super conditie.  Die dag gaf Martijn aan dat ook Lorenzo kon en wilde deelnemen aan de onderzoeken en dat kon.

c Vier keer werden Chanelle en Lorenzo getest op hun conditie. Rondjes rijden. Piepjestesten en andere conditie testen werden gedaan en allebei deden het goed. Zo goed dat wij verbaasd waren hoe goed hun conditie was/is. Aangezien Lorenzo zijn scoliose operatie nog moest ondergaan werd ons gevraagd of Lorenzo na de operatie nogmaals de onderzoeken wilde ondergaan. Lorenzo wilde dit wel, dus binnenkort als Lorenzo goed hersteld is doen we het gewoon nog een keertje.

We vinden het heel belangrijk dat Chanelle en Lorenzo zelf zoveel mogelijk zelf rondrijden in hun rolstoel zonder geduwd te worden. Dit om hun conditie op pijl te houden maar ook omdat kinderen met spina bifida een grotere kans hebben op overgewicht. Lorenzo heeft eerder een onder gewicht maar Chanelle is aan de stevige kant. Omdat Chanelle zwaarder is kan haar dit belemmeren bij de transfers.

Speciale drankjes.

- Lorenzo

dieetdrankjesBinnenkort is de opname van Lorenzo. Aangezien hij door de scoliose steeds moeilijker en minder goed gaat eten hebben we een tijdje geleden contact gezocht met de diëtiste.

Zij maakte zich ook wel zorgen over zijn gewicht. Lorenzo is nu 11 jaar en weegt 22 kilo. Verl te weinig voor een jongetje van zijn leeftijd.

Ze besloot speciale drankjes voor te schrijven die we extra moeten gaan geven. Een soort calorieën bom.  Vandaag ging de deurbel en daar was het pakketje met de eerste 7 flesjes.

Vanavond gelijk eentje geprobeerd. Chocoladesmaak. Lorenzo vind het drankje zelf niet vies maar de nasmaak ervan wel. Morgen gaan we dus een andere smaak proberen.

Het is zo kort dag voor de operatie maar we hopen toch op een aantal kilo’s extra. Elke kilo is mooi meegenomen aangezien hij in het ziekenhuis veel zal afvallen.

-x- Mandy

Terug in de tijd..

- Alyssa, Blog, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

pKleine meisjes worden groot. Priscilla was jarig deze week. Ze is tien jaar geworden wat betekent dat we nu dus 4 tieners in huis. Wat vliegt de tijd.

Wat zou ik stiekum nog eens terug willen naar die tijd. Vier kleine mooie bijzondere hummeltjes. Zo kort op elkaar qua leeftijd. Zo’n bijzondere tijd. Wat heb ik genoten van de eerste woordjes, stapjes en de vele kinderkusjes. Het onschuldige kattekwaad en de hilarische zinnen.

De wandelingen met de tweeling buggie waarin Chanelle en Lorenzo zaten. Het handje van Alyssa vol vertrouwen in de mijne en in de draagdoek Priscilla diep in slaap. Met zijn vijfjes of zesjes naar de kinderboerderij of de hertjes in het park. De eendjes voeren.

Picknicken in de tuin op een kleedje in het gras en ranja drinken uit kinder porseleinen kopjes.. Chanelle’s eerste stapjes achter de rollator. De allereerste keer dat Lorenzo mamma zei tien hij bijna 2 was. Poedelem in het kinder zwembadje

Zulke waardevolle herinneringen.

Soms zou ik zo graag nog eens terug gaan in de tijd..

-X- Mandy

Een dagje uit het leven van…

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

s2Zomaar op een doorsnee doordeweekse dag ergens in het jaar.  De dag begint bij ons altijd vroeg.  Om 06.00 uur gaat de 1ste wekker. Een kwartier later gevolgd door de tweede.

Dan snel uit bed waarbij we Alyssa en Priscilla nog proberen even te laten liggen.  Naar beneden waar we zachtjes Chanelle wakker maken en daarna in de keuken de ontbijt spullen alvast klaarzetten. Chanelle klimt zelf vanuit haar bed in de rolstoel.

Vervolgens rijdt Chanelle de badkamer binnen waar zij eerst gaat plassen via een catheter.  Daarna klimt ze zelf op de douchestretcher. Ze trekt zelf haar nachtpon uit. Daarna is het haar luier uit en word ze ingezeept. Uiteraard word Chanelle daarna lekker gedoucht en aangekleed met hulp van ons. Denk daarbij aan de volledige hygiëne want ivm haar spasme in haar vingers is het lastig zelf deodorant op te doen of goed haar haar te kammen en in model te brengen.

En voor je je afvraagt of we een til systeem hebben ? Nee, we hebben helaas geen tillift systeem. Daarvoor is in de badkamer en slaapkamer geen ruimte voor. Aangezien we dus geen tillift hebben tillen we haar zelf elke keer in haar rolstoel. Via haar slaapkamer rijd ze naar de woonkamer.Zachtjes word daarna Lorenzo wakker gemaakt en aangezien we stilletjes willen doen tillen we hem naar beneden i.p.v. de traplift te gebruiken. Gebruiken we wel de traplift zijn gelijk Alyssa en Priscilla en de buren wakker. Beneden aangekomen gelijk door de slaapkamer van Chanelle naar onze aangepaste badkamer.  Chanelle is dan al haar tas aan het inpakken en smeert haar brood voor die dag.

Nee, hoewel we dat graag anders zouden willen slaapt Lorenzo boven en is de aangepaste badkamer beneden. Handig met ongelukjes zoals overloopdiarree of braken. Dan moet je dus via overloop, hal, woonkamer via de slaapkamer naar de badkamer. Volgens gemeente Zwolle de meest goedkope maar voor ons niet adequate oplossing. Iets waar we dit jaar wel weer mee bezig willen.

Lorenzo slaapt overigens boven omdat onze hal met trapopgang beneden te smal is. Chanelle kan niet zelfstandig de draai maken om naar boven te gaan middels de traplift. Ze moet minimaal 6 tot 8x steken om op de traplift te komen. Maar dat terzijde.

Lorenzo word door ons uitgekleed inclusief luier en word daarna net zoals zijn zus gecatheteriseerd via zijn navel. Daarna lekker douchen en hem aankleden. Vanwege zijn instabiele zitbalans kan hij dit niet zelf en moeten we hem ondersteunen. Zodra Lorenzo volledig is verzorgd weer tillen we ook hem in de rolstoel en gaat hij zijn boterhammen smeren en tas inpakken ( met hulp) en is het inmiddels 07.15 uur.

Intussen zijn Alyssa en Priscilla ook wakker gemaakt en hebben zich aangekleed. Na het tandenpoetsen is het tijd om de jassen, spalken en schoenen aan te trekken bij Chanelle en Lorenzo. Om 07.30 staat de eerste taxi voor de deur en vertrekt Chanelle naar school. Een kwartier later gevolgd door Lorenzo. Voor ons is het dan gauw douchen,aankleden en de hond uitlaten om vervolgens Alyssa en Priscilla naar school te brengen. Daarna vertrek ik meestal naar mijn werk. Ligt aan mijn uren van die dag.

sRond 14.40 worden Alyssa en Priscilla weer opgehaald van school.  Een uurtje later komen er kort na elkaar twee taxi’s met daarin Chanelle en Lorenzo. Bij thuiskomst gelijk weer catheteriseren.2 luirr verschonen en de dag doorpraten… Daarna is om de 2.5 uur steeds catheteriseren en de schone luiers en daarnaast 1x in de 2 dagen darmspoelen.  Darmspoelen duurt gemiddeld een uur per keer, per kind.
Dit is echt geen leuk werkje om te doen. Zijn we heel eerlijk in. Het stinkt en na het spoelen moet de volledige badkamer schoon gemaakt worden. Chanelle houd zelf de tijd in de gaten qua catheteriseren Lorenzo moet daar steeds op gewezen worden. We leven dus erg op de klok. Regelmatig heeft lorenzo een natte broek en moet hij dus tussendoor gewasssen worden en droge kleren aan.

Rond 20.00 uur gaat eerst Lorenzo naar de badkamer om te plassen, tanden te poetsen en dan tillen we hem weer op de douchestretcher om zijn pyjama aan te trekken.  Zodra hij volledig klaar is tillen we hem naar boven en is het de beurt van Chanelle. Terwijl Chanelle klaargemaakt wordt voor de nacht staan Alyssa en Priscilla boven onder de douche.. Chanelle word na haar verzorging weer in haar rolstoel getild en rijdt dan naar haar bed waar ze zelf inklimt.Meestal is het bij ons rond 22.00 uur weer rustig en kunnen we even bijkomen.

Rond 24.00 uur en 3.00 ‘s nachts ben ik meestal even wakker om lorenzo te catheteriseren en te checken of hij geen diaree heeft door het darmspoelen. Doe ik dit niet lekt hij gegarandeerd door en kan hij forse doorlig plekken krijgen. Soms ben ik te laat en kan ik zijn bed verschonen en/of zachtjes naar beneden met lorenzo in mijn armen om hem in de badkamer op de douchestretcher af te spoelen. Algauw gaan dan de lichten weer uit en probeer ik nog wat slaap te pakken.. want die wekker.. die gaat gewoon weer om 6.00 uur.

Gewoon zomaar een doodnormaal dagje…

Liefs Mandy

Kogel door de kerk..

- Lorenzo

lo2

Afgelopen maanden regelmatig in Nijmegen geweest voor extra controle voor de scoliose van Lorenzo. Bij elk bezoek werd duidelijker dat langer wachten eigenlijk niet meer verantwoord is. De artsen hebben besloten om hem toch z.s.m. te gaan opereren.

De planning was Lorenzo binnen nu en maximaal 6 maanden te opereren. Toen ik in het ziekenhuis lag werd Martijn gebeld met de mededeling dat hij op oudejaarsdag geopereerd kon worden.

Aangezien we al zoveel feestdagen in het ziekenhuis doorgebracht hebben ( pasen, vaderdag, moederdag, kerst, sinterklaas verjaardagen van zusjes etc) besloten dit niet te doen en gevraagd naar een alternatief.

Het alternatief ? Zoals het er nu naar uitziet Valentijnsdag 2014. Mijn kleine grote mannetje gaat dan waarschijnlijk onder het mes..de datum is geprikt maar aangezien we nog gern officiële bevestiging hebben houden we een slag om de arm. Er is wel eens eerder een operatie uitgesteld.

Wat we begrepen word er dan een hele dag voor uitgetrokken op de operatie kamer. Er zal een soort “laddertje” gemaakt worden in zijn rug waardoor deze rechter zal moeten worden. Daarna zal hij op de IC komen te liggen. Normaal al een zware operatie maar in het geval van Lorenzo helemaal aangezien hij een extra drain in zijn rug heeft vanwege een hydromeylie.

Zelf proberen we Lorenzo zo rustig mogelijk voor te bereiden. In overleg met de orthopedagoge hebben we een schriftje waarin hij alles kan opschrijven. We beantwoorden al zijn vragen zo rustig en duidelijk mogelijk en schrijven zijn wensen op wat hij wil.

Denk daarbij aan
– in slaap vallen via infuus i.p.v. kapje.
– infuus op afdeling i.p.v. op OK.

Kleine details maar voor hem zo belangrijk. Hopelijk valt deze operatie mee….

Lorenzo had wel 1 grote wens.. Hij wilde heel veel kaartjes ontvangen dus tegen die tijd zal ik het adres van het ziekenhuis i.c.m. zijn afdeling en kamernummer online zetten zodat iedereen die dat wil onze kanjer een kaartje kan sturen.

Liefs Mandy

Portret Foto Shoot.

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

Zaterdag was Theater de Spiegel  het decor van de grootste chanelle1portretfoto-shoot van de wereld. Overdag stonden de deuren van het theater open voor iedereen die het was gegund om een mooie ingelijste herinnering cadeau te krijgen.

Met de vraag: Wie gun jij een portret? probeerde de organisatie van Help Portrait Zwollenaren aan te sporen om zich heen te kijken en iemand aan te melden voor een gratis portretfoto. “Iedereen kent wel iemand die het verdient om eens in het zonnetje te worden gezet” zegt mede organisator Arnold Fransen. “Of het nu gaat om een buurman die altijd klaarstaat voor ouderen in de buurt, een ernstig zieke vriend of een familielid die het even wat minder heeft, Help Portrait wordt voor mensen met een dergelijk verhaal georganiseerd”

Ook  wij kregen totaal onverwacht een uitnodiging  via Astrid die wij hebben leren kennen via Twitter.  Wij mochten met heel ons gezin op de foto. Wat een geweldige dag. Een prachtige gezins foto gemaakt door een professionele fotograaf stond al heel erg lang op onze wishlist.

Ik kon amper staan en hobbelde rond. Zwaar onder de medicatie maar ik was erbij. De kinderen hebben genoten. Vooral Priscilla bleek goed in koekjes snoepen en Chanelle leek na de visiagie wel 16.  Kortom, de kinderen hebben er echt van genoten.

Het was van begin tot eind zeer goed verzorgd. We werden behoorlijk in de watten gelegd. Naast de visagie, het fotomoment, een kopje koffie of thee en een goodiebag.  gezamelijkOok werd de dag  nog opgeluisterd door live muziek van The Alluring Ajettes. Dit is een tien leden tellende band die bekende klanken uit de jaren 40-50 weer op eigentijdse wijze nieuw leven in blazen.

Help Portrait wordt georganiseerd door de stichting Groeten uit Zwolle (bekend van het boek voor de Koning). Help Portrait Zwolle 2013  kan niet bestaan zonder haar sponsoren: Douglas, IQkunst, Bwefar, Veldhuis Media, Librije Hotel, Koperen Kees, De Spiegel theater, Epson, De Kleine reclame, de Stentor, BPV belasting adviseurs, PBN music & events.

Bron: Weblog Zwolle

Scoliose operatie.

- Lorenzo

loDagje Nijmegen met Lorenzo.  Wederom een gesprek op hij inderdaad de gevreesde scoliose operatie krijgt.

Bij binnenkomst werden de foto’s van de rug van Lorenzo bekeken die voor meer duidelijkheid moesten zorgen. De uitslagen waren niet goed. Zijn rug is in zo’n korte tijd zo ontzettend achteruit gegaan dat een operatie op korte termijn onvermijdelijk is.

De operatie zal zwaar worden. Aan beide kanten van zijn rug worden pennen geplaatst met daartussen extra pennen. Vergelijk het met een soort ladder. Vanaf de stuit tot aan zijn rug.  Lorenzo (en wij) zien er ontzettend tegen op. Het is zo’n zware operatie.

Binnenkort gaat hij plaats vinden. De wachttijd was 4 tot 6 maand maar aangezien we te horen hebben gekregen dat deze halverwege februari zal plaatsvinden is dat toch wel heel erg snel.

Lorenzo

- Lorenzo

lDe neuroloog heeft gebeld naar aanleiding van een bezoek in Nijmegen vanwege de klachten van Lorenzo. De MRI scan die laatst in Zwolle is gemaakt is beoordeeld door hem en hij heeft contact gehad met de neurochirurg. De hersen kamers zijn aan de smalle kant. opereren is voor hem -nog- geen optie vanwege het risico op infectie en beschadiging.

De chiari wil hij voorlopig uitsluiten.. (hoera.. voorzichtige happydance doet) maar dat er iets niet goed is vindt hij ook… Maar wat?

Hij heeft in overleg met de chirurg besloten om het aan te kijken tot de eerste spinapoli in april mits hij niet verder of ineens snel achteruitgaat Soms gaan de klachten vanzelf voorbij en is ingrijpen niet nodig. Daarnaast gaan we andere dingen uitsluiten. (Ogen/zitstand in rolstoel etc.). Hij is het zeker met ons eens dat dit niet te lang niet duren mede omdat Lorenzo zo afvalt. Deelt onze zorg en ik mag hem altijd direct bellen als wij het gevoel hebben dat er niet meer tot april kunnen wachten. (Super dokter). Neemt de zorgen niet erg maar geeft iets geruststelling voor zover mogelijk.

Nu is het afwachten op de Spina Poli.

Lorenzo weer drain problemen ?

- Lorenzo

lodrain2Het gaat niet zo goed met Lorenzo. Hij sukkelt al een paar weken met zijn gezondheid. Enorme hoofdpijn aanvallen die kort duren maar zo hevig zijn dat hij er zelfs wazig van gaat zien.  Twee weken geleden had hij zoveel pijn dat we het niet aandurfden en weer op de eerste hulp belanden.  Na een foto van het drain traject en een CT scan en overleg met Nijmegen vonden ze de situatie niet accuut genoeg en mochten we weer naar huis.

Toch gaat het niet beter, sterker nog.. het gaat eerder slechter met Lorenzo. Hij eet slechter, valt weer af en de hoofdpijn lijkt vaker en langer te duren.  Dus ditmaal contact gezocht met onze “eigen” neurochirurg.

Hij neemt de klachten serieus maar vind ze momenteel niet ernstig genoeg om er wat aan te doen. De hoofdpijn klachten zijn te algemeen en passen niet goed bij een overdrainage.

Nu een week later begint Lorenzo meer te klagen over pijn. Pijn in zijn nek, hals en als hij gaat liggen zakt de pijn snel weer weg. Ik maak me zorgen.

Stichting Warme Beer.

- Lorenzo

Bij de opname van Lorenzo voor zijn drain zijn wij geintervieuwd door TVNuenen voor stichting “Warme beer” (http://www.warmebeer.nl/) Je ziet ons in beeld bij 3.34sec. Lorenzo vind de beer nog steeds super !!. Oja.. die tattoo op mijn arm. Die is dus nep. We hadden vlak voor de operatie de tijd proberen door te komen met het plakken van neptattoo’s.

Ziekenhuis opname Lorenzo

- Lorenzo

 

lo Vrijdag zes Augustus werd Lorenzo erg ziek. Hoge koorts, braken en hoofdpijn. Na het eerst aangekeken te hebben besloten we toch maandag de huisarts maar te bellen. We mochten dezelfde middag nog komen.

Bij de huisarts bleek Lorenzo 39.8 koorts te hebben en na grondig onderzoek werd daar geen oorzaak voor gevonden. Oren, longen, keel en zelfs longen werden gecontroleerd maar werd allemaal goed bevonden. Toch vertrouwde de huisarts het niet en nam contact op met Nijmegen waar we gelijk op de eerste hulp werden verwacht.

Daar aangekomen op de eerste hulp werd Lorenzo weer helemaal binnenstebuiten gekeerd. Koorts werd gemeten (40.1) bloed werd afgenomen en ook een urine kweek werd gemaakt. Dinsdag knapte Lorenzo niet op, integendeel zelfs. Hij werd alsmaar zieker en bij het temperaturen bleek Lorenzo een koorts te hebben van 41.3. Wederom werd bloed afgenomen, urine op kweek gezet en paracetamol gegeven. Ze durfden geen antibiotica voor te schrijven omdat dat de bloedtesten zou beïnvloeden.

Woensdag knapte Lorenzo ook niet op waarop besloten werd meer onderzoeken te doen. Een echo blaas, nieren, darmen en zelfs van zijn lever. Ook dacht bracht geen duidelijkheid. De neurochirurg wilde als allerlaatste middel een drain punctie doen. Hierbij word met een naald hersenvocht geprikt uit zijn drain in zijn hoofd. Een zeer pijnlijke ingreep waarbij er ook een kans op infectie bestaat. Lorenzo onderging deze ingreep als een bikkel. Hij gaf geen kik.

Zijn liquor (hersenvocht) bleek schoon te zijn. Aan het einde van de middag kwam het bericht dat Lorenzo een E-coli bacterie bij zich droeg. Deze moet al weken hebben gesluimerd. Eindelijk kon gestart worden met Antibiotica via het infuus.

Omdat het gelukkig niet ging om een drain infectie en Martijn behoorlijke hartklachten had vanwege een vermoedelijke ontsteking bij zijn hart besloten we om een overplaatsing aan te vragen naar Zwolle. Op die manier kon ik Martijn ontlasten thuis en we beiden om de beurt bij Lorenzo in het ziekenhuis zijn.

Lorenzo mocht gelukkig vrijdag (met infuus !!) mee naar huis. Zaterdag moest hij weer -even- terug voor zijn antibiotica en ook zondag mocht hij terug voor zijn “shotje”. Gelukkig mocht zondag het infuus eruit en mogen we verder met antibiotica geven via pillen.  Kortom een onverwachte ziekenhuis opname maar gelukkig knapt het mannetje snel op.. Onze Bikkel

Liefs Mandy

Update

- Chanelle, Lorenzo

Image1

Laatste tijd wat rustig qua updates vanwege een nogal drukke en hectische tijd bij ons.

Ik werk sinds augustus 2011 bijna fulltime aangezien Martijn volledig is afgekeurd en we het anders financieel niet meer konden bolwerken. We wonen in een loeiduur huis en de gemeente kan (en wil) ons geen ander huis verstrekken ondanks dat ons huis momenteel niet aan de aanpassingen voldoet die we nodig hebben en we met moeite de huur af en toe kunnen opbrengen. Ook de ergo vind het noodzaak dat er een andere woning komt maar de gemeente wil niets voor ons betekenen. Erg frustrerend. Ik werk met veel plezier maar vind het soms wel erg zwaar zorg en werk te combineren vooral tijdens een opname van een van de kinderen.  Haast niet te doen. Van een thuisblijfmamma ben ik dus ineens veranderd naar een werkende mamma. Mijn werk? Ik werk als telefoniste op een callcenter en doe daar heel uiteenlopende belwerkzaamheden van inbound (klantenservice) tot outbound (mensen bellen met een leuke aanbieding )

Met de kinderen gaat het verder heel erg goed. Alyssa en Priscilla staan nu onder jaarlijkse controle in Nijmegen om ervoor te zorgen dat als zij problemen krijgen die horen bij hun occulta ze gelijk adequate oplossingen kunnen bieden Ik ga binnenkort voor de eerste keer de medische molen in om te kijken of mijn -jarenlange- rugpijn/bekkenpijn nu echt veroorzaakt wordt door mijn occulta. Iets waar ik erg tegenop zie (want hoe gek het ook klinkt.. ik ben doodsbenauwd voor naalden/ziekenhuizen/onderzoeken bij mezelf en moet elke keer weer een hele hoge drempel over. Spannend allemaal.

Tijdens een spina poli in Nijmegen bleek tevens dat Chanelle haar linkervoet steeds verder achteruit gaat qua stand en dit haar belemert bij de transfers en ook zij staat nu op de lijst voor een voet correctie binnen niet al te lange tijd.

We zijn ook druk bezig met uitzoeken naar welk voorgezet onderwijs we moeten kiezen voor Chanelle (ze zit nu in groep 8) en willen zelfs proberen Lorenzo op regulier onderwijs te krijgen. Dit mannetje is zo ontzettend wijs en doet het heel goed op school ondanks de vele opnames van afgelopen periode Wellicht in combinatie met een combi-plaatsing, maar dat gaan we nog uitzoeken voor komend jaar.

Chanelle en Lorenzo hebben de afgelopen periode enkele -zware- operaties moeten ondergaan.  Kortom een hele heftige periode achter de rug ( en helaas ook nog voor de komende maanden).

Wie zich afvraagt wie dat is op de foto.. Dat ben ik..

Liefs Mandy

DrainProblemen Lorenzo

- Lorenzo

Lorenzo krijgt letterlijk van het ene op het andere moment hoge hele hoge koorts (40.9) en viel hij continue weg. Niet meer bij te krijgen. Met spoed naar de SEH en daar hebben ze gelijk overlegd wat het beste kon gebeuren. Er bleek geen plek te zijn op de IC in Nijmegen en dus werden we met spoed overgebracht (ambulance met alle toeters en bellen) naar het WKZ. (mooi ziekenhuis overigens. Lekkere koffie in de koffiecorner beneden. We lagen op de dolfijn geloof ik) Daar bleek na een MRI dat de drain van Lorenzo in 2 stukken ligt. Opereren wilden ze niet aangezien zijn hersenkamers erg klein waren. Vijf dagen later mochten we weer naar huis (iets waar we zelf niet blij mee waren).lodrain

Na zelf contact gezocht te hebben met Nijmegen (dr. van Lindert. neurochirurg) bleek die “not amused” te zijn dat er niet direct is ingegrepen en werd er alsnog zo snel mogelijk een operatie in gepland. Een totale drain revisie. Lorenzo heeft geen hydrocephalus maar de drain is absoluut nodig voor zijn Chiari en moet daarom vervangen worden anders krijgt hij problemen met de (ook al geplande) pittige scoliose operatie in september.

De operatie is inmiddels achter de rug en meteen na de operatie was al duidelijk dat Lorenzo toch wel erg veel last heeft gehad van de gebroken drain. Hij knapte zienderogen op en mocht de volgende dag alweer naar huis…. om twee weken later met spoed weer opgenomen te worden. Dit maal met een overdrainage.

Hij bleef maar spugen, kon geen licht verdragen en werd met de minuut zieker. Na twee dagen volledige bedrust en misselijkheid medicatie hebben we hem weer mee naar huis genomen. Hij voelt zich momenteel weer helemaal prima.

Liefs Mandy

KeelPlastiek

- Lorenzo

lorenzoIC3

Afgelopen maand heeft Lorenzo (eindelijk) een keel operatie (keel plastiek) ondergaan.

Tijdens deze operatie is zijn zachte gehemelte verder naar achteren geplaatst. Een operatie die wij (hoewel we aardig wat meegemaakt hebben) finaal hebben onderschat. Wat heeft dit mannetje een pijn gehad en oef wat viel de operatie tegen.

Lorenzo kreeg zijn ademhaling en hartslag niet onder controle en het was een moeilijke tijd. Ik als doorgewinterde “ziekenhuismamma” heb regelmatig wat traantjes staan wegpinken op de gang.

Ontzettend veel pijn en hij is heel veel afgevallen. Hij heeft 5 dagen op de MC gelegen en in het begin zelfs met zuurstof en zijn keel bleef maar bloeden. Er was zelfs sprake van de IC. Gelukkig is hij opgeknapt en zijn spraak gaat heel erg langzaam ietsje vooruit. We zien nog niet erg veel vooruitgang maar dat kan nog komen aldus de plastisch chirug (en KNO arts). We moeten regelmatig blijven oefenen om te zorgen dat Lorenzo niet in zijn oude spraak gedrag terugvalt. We blijven positief en hopen dat zijn herstel goed zal aanslaan.

Liefs Mandy

Thetered Cord Lorenzo

- Lorenzo

Lorenzo onderging dezelfde operatie als Chanelle halverwege December. Wij hadden gehoopt dat de beide kinderen achter elkaar geopereerd konden worden maar dit was helaas niet haalbaar logistiek.

Bij Lorenzo ging het allemaal gelukkg een stuk soepeler en was hij na 2 dagen al niet meer te houden in zijn bed. Hij zat het liefst de hele dag rechtop en wilde niets anders doen dan “joetoebben” en dan vooral de brandweer/politie/ambulance sirenes. Regelmatig (lees bijna hele dag)  ging in onze kamer de sirenes.. Na drie dagen sjeesde  hij alweer in zijn rolstoel de gangen rond en mochten we het ziekenhuis weer verlaten om vervolgens al in de auto op weg naar huis te vragen.. ” ik mag morgen toch wel naar school  he mam?? ” .

De bikkel !!

Mandy Post