Browsing Category

Priscilla

Terug in de tijd..

- Alyssa, Blog, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

pKleine meisjes worden groot. Priscilla was jarig deze week. Ze is tien jaar geworden wat betekent dat we nu dus 4 tieners in huis. Wat vliegt de tijd.

Wat zou ik stiekum nog eens terug willen naar die tijd. Vier kleine mooie bijzondere hummeltjes. Zo kort op elkaar qua leeftijd. Zo’n bijzondere tijd. Wat heb ik genoten van de eerste woordjes, stapjes en de vele kinderkusjes. Het onschuldige kattekwaad en de hilarische zinnen.

De wandelingen met de tweeling buggie waarin Chanelle en Lorenzo zaten. Het handje van Alyssa vol vertrouwen in de mijne en in de draagdoek Priscilla diep in slaap. Met zijn vijfjes of zesjes naar de kinderboerderij of de hertjes in het park. De eendjes voeren.

Picknicken in de tuin op een kleedje in het gras en ranja drinken uit kinder porseleinen kopjes.. Chanelle’s eerste stapjes achter de rollator. De allereerste keer dat Lorenzo mamma zei tien hij bijna 2 was. Poedelem in het kinder zwembadje

Zulke waardevolle herinneringen.

Soms zou ik zo graag nog eens terug gaan in de tijd..

-X- Mandy

Een dagje uit het leven van…

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

s2Zomaar op een doorsnee doordeweekse dag ergens in het jaar.  De dag begint bij ons altijd vroeg.  Om 06.00 uur gaat de 1ste wekker. Een kwartier later gevolgd door de tweede.

Dan snel uit bed waarbij we Alyssa en Priscilla nog proberen even te laten liggen.  Naar beneden waar we zachtjes Chanelle wakker maken en daarna in de keuken de ontbijt spullen alvast klaarzetten. Chanelle klimt zelf vanuit haar bed in de rolstoel.

Vervolgens rijdt Chanelle de badkamer binnen waar zij eerst gaat plassen via een catheter.  Daarna klimt ze zelf op de douchestretcher. Ze trekt zelf haar nachtpon uit. Daarna is het haar luier uit en word ze ingezeept. Uiteraard word Chanelle daarna lekker gedoucht en aangekleed met hulp van ons. Denk daarbij aan de volledige hygiëne want ivm haar spasme in haar vingers is het lastig zelf deodorant op te doen of goed haar haar te kammen en in model te brengen.

En voor je je afvraagt of we een til systeem hebben ? Nee, we hebben helaas geen tillift systeem. Daarvoor is in de badkamer en slaapkamer geen ruimte voor. Aangezien we dus geen tillift hebben tillen we haar zelf elke keer in haar rolstoel. Via haar slaapkamer rijd ze naar de woonkamer.Zachtjes word daarna Lorenzo wakker gemaakt en aangezien we stilletjes willen doen tillen we hem naar beneden i.p.v. de traplift te gebruiken. Gebruiken we wel de traplift zijn gelijk Alyssa en Priscilla en de buren wakker. Beneden aangekomen gelijk door de slaapkamer van Chanelle naar onze aangepaste badkamer.  Chanelle is dan al haar tas aan het inpakken en smeert haar brood voor die dag.

Nee, hoewel we dat graag anders zouden willen slaapt Lorenzo boven en is de aangepaste badkamer beneden. Handig met ongelukjes zoals overloopdiarree of braken. Dan moet je dus via overloop, hal, woonkamer via de slaapkamer naar de badkamer. Volgens gemeente Zwolle de meest goedkope maar voor ons niet adequate oplossing. Iets waar we dit jaar wel weer mee bezig willen.

Lorenzo slaapt overigens boven omdat onze hal met trapopgang beneden te smal is. Chanelle kan niet zelfstandig de draai maken om naar boven te gaan middels de traplift. Ze moet minimaal 6 tot 8x steken om op de traplift te komen. Maar dat terzijde.

Lorenzo word door ons uitgekleed inclusief luier en word daarna net zoals zijn zus gecatheteriseerd via zijn navel. Daarna lekker douchen en hem aankleden. Vanwege zijn instabiele zitbalans kan hij dit niet zelf en moeten we hem ondersteunen. Zodra Lorenzo volledig is verzorgd weer tillen we ook hem in de rolstoel en gaat hij zijn boterhammen smeren en tas inpakken ( met hulp) en is het inmiddels 07.15 uur.

Intussen zijn Alyssa en Priscilla ook wakker gemaakt en hebben zich aangekleed. Na het tandenpoetsen is het tijd om de jassen, spalken en schoenen aan te trekken bij Chanelle en Lorenzo. Om 07.30 staat de eerste taxi voor de deur en vertrekt Chanelle naar school. Een kwartier later gevolgd door Lorenzo. Voor ons is het dan gauw douchen,aankleden en de hond uitlaten om vervolgens Alyssa en Priscilla naar school te brengen. Daarna vertrek ik meestal naar mijn werk. Ligt aan mijn uren van die dag.

sRond 14.40 worden Alyssa en Priscilla weer opgehaald van school.  Een uurtje later komen er kort na elkaar twee taxi’s met daarin Chanelle en Lorenzo. Bij thuiskomst gelijk weer catheteriseren.2 luirr verschonen en de dag doorpraten… Daarna is om de 2.5 uur steeds catheteriseren en de schone luiers en daarnaast 1x in de 2 dagen darmspoelen.  Darmspoelen duurt gemiddeld een uur per keer, per kind.
Dit is echt geen leuk werkje om te doen. Zijn we heel eerlijk in. Het stinkt en na het spoelen moet de volledige badkamer schoon gemaakt worden. Chanelle houd zelf de tijd in de gaten qua catheteriseren Lorenzo moet daar steeds op gewezen worden. We leven dus erg op de klok. Regelmatig heeft lorenzo een natte broek en moet hij dus tussendoor gewasssen worden en droge kleren aan.

Rond 20.00 uur gaat eerst Lorenzo naar de badkamer om te plassen, tanden te poetsen en dan tillen we hem weer op de douchestretcher om zijn pyjama aan te trekken.  Zodra hij volledig klaar is tillen we hem naar boven en is het de beurt van Chanelle. Terwijl Chanelle klaargemaakt wordt voor de nacht staan Alyssa en Priscilla boven onder de douche.. Chanelle word na haar verzorging weer in haar rolstoel getild en rijdt dan naar haar bed waar ze zelf inklimt.Meestal is het bij ons rond 22.00 uur weer rustig en kunnen we even bijkomen.

Rond 24.00 uur en 3.00 ‘s nachts ben ik meestal even wakker om lorenzo te catheteriseren en te checken of hij geen diaree heeft door het darmspoelen. Doe ik dit niet lekt hij gegarandeerd door en kan hij forse doorlig plekken krijgen. Soms ben ik te laat en kan ik zijn bed verschonen en/of zachtjes naar beneden met lorenzo in mijn armen om hem in de badkamer op de douchestretcher af te spoelen. Algauw gaan dan de lichten weer uit en probeer ik nog wat slaap te pakken.. want die wekker.. die gaat gewoon weer om 6.00 uur.

Gewoon zomaar een doodnormaal dagje…

Liefs Mandy

Portret Foto Shoot.

- Alyssa, Chanelle, Lorenzo, Priscilla

Zaterdag was Theater de Spiegel  het decor van de grootste chanelle1portretfoto-shoot van de wereld. Overdag stonden de deuren van het theater open voor iedereen die het was gegund om een mooie ingelijste herinnering cadeau te krijgen.

Met de vraag: Wie gun jij een portret? probeerde de organisatie van Help Portrait Zwollenaren aan te sporen om zich heen te kijken en iemand aan te melden voor een gratis portretfoto. “Iedereen kent wel iemand die het verdient om eens in het zonnetje te worden gezet” zegt mede organisator Arnold Fransen. “Of het nu gaat om een buurman die altijd klaarstaat voor ouderen in de buurt, een ernstig zieke vriend of een familielid die het even wat minder heeft, Help Portrait wordt voor mensen met een dergelijk verhaal georganiseerd”

Ook  wij kregen totaal onverwacht een uitnodiging  via Astrid die wij hebben leren kennen via Twitter.  Wij mochten met heel ons gezin op de foto. Wat een geweldige dag. Een prachtige gezins foto gemaakt door een professionele fotograaf stond al heel erg lang op onze wishlist.

Ik kon amper staan en hobbelde rond. Zwaar onder de medicatie maar ik was erbij. De kinderen hebben genoten. Vooral Priscilla bleek goed in koekjes snoepen en Chanelle leek na de visiagie wel 16.  Kortom, de kinderen hebben er echt van genoten.

Het was van begin tot eind zeer goed verzorgd. We werden behoorlijk in de watten gelegd. Naast de visagie, het fotomoment, een kopje koffie of thee en een goodiebag.  gezamelijkOok werd de dag  nog opgeluisterd door live muziek van The Alluring Ajettes. Dit is een tien leden tellende band die bekende klanken uit de jaren 40-50 weer op eigentijdse wijze nieuw leven in blazen.

Help Portrait wordt georganiseerd door de stichting Groeten uit Zwolle (bekend van het boek voor de Koning). Help Portrait Zwolle 2013  kan niet bestaan zonder haar sponsoren: Douglas, IQkunst, Bwefar, Veldhuis Media, Librije Hotel, Koperen Kees, De Spiegel theater, Epson, De Kleine reclame, de Stentor, BPV belasting adviseurs, PBN music & events.

Bron: Weblog Zwolle

Priscilla heeft Spina Bifida Occulta..

- Priscilla

Priscilla had 4 weken geleden een ontzettend zware blaasontsteking waarbij ze plots al haar urine liet lopen.
Dat opgeteld bij het feit dat haar bil-spleet niet helemaal recht loopt (minimale afwijking naar buiten) en een mini streepje net boven haar bil-spleet wat lijkt op een soort klein littekentje deed me eventjes bellen naar de huisarts voor een onderzoek. Gelukkig konden we zonder problemen een doorverwijzing krijgen naar de radiologie en daar is een echo en foto gemaakt van haar billen. Uiteaard heb ik zelf -uitgebreid- mee gekeken op de echo en had toen al gezien dat er iets niet goed zat..

Afgelopen donderdag 29 april zijn we gebeld door de huisarts naar aanleiding van deze foto en echo van de rug/bips van Priscilla. Helaas blijkt zij een SB occulta te hebben op L5/S1. Zelfde hoogte als Lorenzo en Chanelle. Van de buitenkant is er niets te zien. Priscilla ontwikkelde zich als baby heel normaal en we hebben goede hoop dat het gewoon allemaal ontzettend meevalt qua uitval en dergelijke maar toch.. Onze wereld stond eventjes stil.

We hebben momenteel al iemand gesproken van het SB team in Nijmegen waar ze met spoed gezien gaat worden, daarnaast komen we nu versneld in aanmerking voor -weer- erfelijkheids onderzoeken/genen onderzoeken en worden ook Alyssa, Martijn en ik volledig nagekeken.

Toen moesten we het ook aan Priscilla vertellen. Gelukkig reageerde ze heel nuchter met de vraag “Wanneer krijg ik dan mijn rolstoel” Tja.. Ben toch wel blij dat ze die niet nodig zal hebben!!

-xx-Mandy

Priscilla

- Priscilla

Hiernaast nog een leuke foto van Priscilla..

Die kan af en toe zo heerlijk dromerig kijken. Deze foto geeft precies aan wat ik bedoel. Cilla zoals we haar liefkozend noemen is alweer bijna 4 en mag over een maandje of drie naar de basisschool. Momenteel gaat ze al twee ochtendjes naar de peuterspeelzaal waar ze het ontzettend naar haar zin heeft. We kunnen echt merken dat ze de jongste in de rij is. Ze is zo heerlijk vlot met alles. Is ook wel eens prettig voor de verandering.

Ik moet er nog niet aan denken dat dan alle kinderen echt op school zitten. Ik vind het heerlijk om lekker met de kinderen te knutselen, tenten bouwen van de eettafel en te make-uppen. Wat zal ik het straks stil krijgen. Is dat nou wat ze bedoelen met het “lege nest syndroom”.

x. Mandy

Masgraaier ?

- Priscilla

Priscilla begint steeds beter te praten maar gooit er af en toe van die heerlijke nadenkertjes tussendoor.
Hieronder volgen er nog een paar :

Masgraaier : Grasmaaier.
Capustationnetje : kapuchon.
Suwesje = prinsesje.
mamma plast.. pappa piemelt..