Open brief aan de gemeente Zwolle.

- Blog, WoningAanpassing

Hallo.

5Mijn naam is Mandy Post en ik woon samen met mijn man en vier kinderen al jaren in uw gemeente. Ik ben er zelfs geboren.

In 2000 ben ik moeder geworden van een prachtige dochter. Chanelle. Een uur na haar geboorte bleek dat zij een open ruggetje had. Spina Bifida. In plaats van een roze wolk belandden wij op een inktzwarte. Onze dochter zou ernstig gehandicapt zijn. Zowel lichamelijk als geestelijk. Ondanks haar handicap sloten we haar direct in ons hart en besloten we haar zo zelfstandig mogelijk op te laten groeien.  Nu 14 jaar later is ze volledig rolstoel gebonden, heeft ze een ontwikkelingsachterstand maar geniet ze volop van haar leven. Heeft een geweldig vriendje en is daar waar mogelijk heel zelfstandig. Een heerlijke meid waar we zijn super trots op zijn .

In 2001 ben ik wederom moeder geworden van een dochter. Alyssa. Dit mooie meisje was gelukkig kern gezond en kon algauw meer dan haar oudere zus. Soms heel pijnlijk voor haar oudere zus en ons maar vaak juist een extra stimulans voor Chanelle. Alyssa is een lief zorgzaam meisje die later graag de zorg in wil.

In 2002 bleek ik weer zwanger. Van een zoon dit keer. Lorenzo. Tijdens de zwangerschap bleek dat ook dit kindje een open ruggetje had. Wij hoorden dit toen ik ruim 17 weken zwanger was. Ondanks zijn slechte prognoses konden we deze zwangerschap niet afbreken. We wisten wat zijn handicap inhield en wisten dat we dit aankonden.  Na zijn geboorte deed hij het in eerste instantie goed. Wel had hij een slechtere start dan zijn zus. Hij is later meerdere malen door het oog van de naald gekropen vanwege een ernstige hersenafwijking maar heeft een sterke levenswil. Nu 11 jaar later staat ook hij volop in het leven.  Hij is net als zijn zus volledig rolstoel gebonden en spreekt daarnaast erg slecht vanwege de hersenafwijking. Hij heeft echter volop vriendjes. Gaat met plezier naar school en heeft zelfs een vriendinnetje.  Een makkelijk mannetje wat dol is op de politie en brandweer.  Qua leer niveau kan hij zelfs naar het beroeps onderwijs. Iets wat we 11 jaar geleden nooit verwacht, laat staan gehoopt hadden.

In 2004 werd ons kadootje geboren. Priscilla. Een prachtige dochter. Niet gepland maar wel zeer welkom. Ook zij is gelukkig kerngezond. Priscilla is onze spring in het veld en maakt ons gezin echt compleet. Vier kinderen. Kort op elkaar. Alle vier zo gewenst en ook zo bijzonder.

In 2005 zijn wij vanuit Steenwijk weer in Zwolle komen wonen. Ik ben geboren en getogen Zwollse en kon dan ook niet aarden in Steenwijk. Daarnaast gingen zowel Chanelle als Lorenzo hier al naar de therapeutische groepen en later naar het speciaal onderwijs (de Twijn, onderdeel van de vogellanden). Ook mij man werkte in Zwolle.

Wij kregen via de Wmo een aangepaste woning aangeboden. Ondanks dat wij een koophuis hadden toch voor deze optie gekozen omdat onze kinderen steeds meer zorg nodig hadden. Wij vonden (en vinden) zelfstandigheid en zelfredzaamheid heel belangrijk.  Een zo’n normaal mogelijk leven ondanks hun beperkingen.  Dat wij daarvoor onze koopwoning moesten verkopen vonden wij geen probleem. Ook de daardoor verdubbele woonlasten hadden we ervoor over.

In 2006 kregen we de benodigde traplift waardoor Chanelle ook zelfstandig in haar rolstoel naar haar slaapkamer op de boven verdieping kon. Dit scheelde veel tilwerk. Althans dat was de bedoeling.

Na plaatsing van de traplift bleek de oprijdplaat aan de verkeerde kant gemonteerd te zitten. Hierdoor moest eerst de voordeur los. Chanelle moest dan naar buiten om vervolgens de traplift uit te klappen.  Chanelle kon er dan oprijden. De traplift moest een halve meter omhoog zodat de voordeur dicht kon. Daarna weer naar beneden zodat wij er op konden stappen. En dan naar boven.

Algauw bleek dit zo omslachtig dat we besloten Lorenzo boven te laten slapen en Chanelle beneden. Deze situatie heeft bijna een jaar geduurd. Toen kregen we een nieuwe traplift die wel adequaat was.  Vanaf dat moment sliep Lorenzo beneden en Chanelle boven.

In 2008 is onze woning eindelijk aangepast en is er een slaapkamer met aangrenzende badkamer gerealiseerd op de begane grond ondanks de indicatie dat beide kinderen eigenlijk beneden dienden te slapen. Volgens de gemeente konden we dit tegen die tijd gewoon opnieuw aanvragen op het moment dat dit nodig bleek te zijn. Lorenzo was toen zo klein dat hij vanaf dat moment boven slaapt en Chanelle naar beneden is verhuisd. De eerste jaren was dit geen probleem.

Halverwege 2012 bleek langzamerhand dat een tweede slaapkamer op de begane grond toch noodzaak werd. Chanelle kan niet met hulp zelfstandig op de traplift komen en Lorenzo zal over niet al te lange tijd tegen dit probleem oplopen. De hal is te klein voor een goede draaicirkel. Lorenzo word daarnaast zwaarder en lastiger te dragen en te verzorgen boven. Mede omdat we daar geen aanpassingen hebben. De overloop boven is richting de badkamer te smal voor een tillift.

Daarnaast is er geen plaats om deze te stallen als hij niet gebruikt word. Lorenzo kan zelf geen transfers maken. We tillen hem elke dag zelf in en uit bed en dus ook in en uit de rolstoel. Vaak meerdere malen per dag.

We besloten halverwege 2012 opnieuw een aanvraag in te dienen voor een woning aanpassing maar na enkele maanden bleek deze niet binnengekomen te zijn bij de gemeente. Dit kan natuurlijk gebeuren maar om herhaling te voorkomen heb ik de tweede aanvraag persoonlijk aan de wmo balie op het stadskantoor afgegeven. Ook deze bleek echter na enkele maanden onvindbaar. Pas begin 2014 hebben we hem opnieuw ingediend mede omdat onze kinderen in de tussenliggende periode heel veel tijd hebben door gebracht in het ziekenhuis in Nijmegen.

Lorenzo heeft ‘s nachts vaak dunne ontlasting door het darmspoelen en dient dan verschoont te worden. Aangezien mijn man de zorg overdag veelal voor zijn rekening neemt vanwege mijn werk, doe ik deze vaak ‘s nachts. Geen leuk werkje ‘s nachts maar ik doe het veel liefde overigens.

Als Lorenzo een ongelukje heeft ‘s nachts moet ik hem optillen (rolstoel is geen optie aangezien hij er dan zo onder zit dat hij dan ook de rolstoel zou bevuilen. Een tillift hebben we niet.) Ik draag hem dan via de overloop de trap af naar beneden door de hal, via de woonkamer door de slaapkamer van Chanelle naar de aangepaste badkamer. En dit letterlijk meerdere malen per week.  De traplift gebruiken is geen optie omdat dan de andere kinderen wakker zijn en zelfs de buren horen dan de traplift.

Een bijna onhoudbare situatie om over de stank in huis ‘s morgens nog maar te zwijgen. Voor Lorenzo is het uiteraard ook geen pretje en vaak voelt hij zich er erg ongemakkelijk onder. Als 11 jarige als een baby bevuild door het huis gedragen worden door zijn moeder en dan ook nog eens door de slaapkamer van zijn zus moeten om gedouched te kunnen worden. Die vaak ook niet al te vrolijk reageert. Begrijpelijk, want haar nachtrust lijdt er ook onder.

Daarbij word die zorg en dan met name het vele tillen van beide kinderen mij (ons) teveel. Chanelle is vrij fors voor haar leeftijd en ook Lorenzo wordt steeds zwaarder. Ik heb al enige jaren rugklachten en Ik in december 2013 zelfs ruim negen dagen in het ziekenhuis gelegen vanwege een hernia. Daar bleek na een MRI scan dat ik ook 2 beschadigde rugwervels heb en een scheef bekken. Zeer waarschijnlijk door het vele zware tillen. Een tillift zou een uitkomst zijn. Helaas is daar binnen onze woning zowel boven als beneden simpelweg geen ruimte voor.  Nu ruim 5 maanden later ben ik nog steeds niet helemaal hersteld.

Vanwege mijn rugklachten kwam en komt nu veel van de zorg op mijn man terecht. Hij is echter vanwege hypotrofische cardiomyopathie (Een ernstige hartafwijking) volledig afgekeurd en heeft halverwege 2013 een TIA gehad. Geen ideale situatie, zeker niet op dit moment. Helemaal omdat de lichamelijke inspanning niet goed is voor zijn hart.

Omdat hij volledig is afgekeurd hebben we ook qua inkomen behoorlijk moeten inleveren. Ik was zelfs genoodzaakt weer te werken. Iets wat ik overigens met zeer veel plezier doe maar wel lastig te combineren is met de zorg voor onze kinderen. Denk daarbij aan ziekenhuisbezoeken en opnames.  Mijn werkgever geeft mij nu helaas nog geen zorgverlof waardoor ik gedwongen ben al mijn vrije dagen voor ziekenhuis opnames en of bezoeken te gebruiken. Vaak gaat dit ten koste van onze -o zo nodige-vakantie. Hierdoor kan ik tevens mijn man niet ontlasten qua zorgtaken na een ziekenhuis opname of operatie van een van de kinderen.

Omdat ik ben gaan werken bleken we niet meer voor enkele regelingen in aanmerking te komen waardoor ik ook dit gat moest opvangen door nog meer te werken. Soms is het lastig rondkomen maar we redden het elke maand weer.

Afgelopen februari is naar aanleiding van onze nieuwe aanvraag iemand van de firma Van Brederode geweest.  Dit is een indicatie organisatie die bekijkt of een woning adequaat aangepast is of aan te passen is. Zij is samen met ons rustig onze woning doorgelopen en konden wij alle knelpunten aangeven.

Een mogelijkheid om deze problemen op te lossen, is weer een zeer ingrijpende verbouwing, die de gemeente wederom heel veel geld gaat kosten. Een andere mogelijkheid is verhuizen.

Al gauw werd kenbaar gemaakt dat er alleen inpandig verbouwd dient te worden omdat er geen passende woning beschikbaar is. Denk hierbij dan aan een woonhuis lift waarbij de gevel doirgebroken moet worden, een nieuwe indeling op de boven verdieping. Tevens zal de badkamer boven dan aangepast moeten worden met anti slip tegels.  Dit zijn wederom enorm hoge kosten voor de gemeente aangezien er in 2008 ook al een ingrijpende aanpassing geweest is.
De gemeente heeft aangegeven dat er geen passende andere woning is ondanks dat de indicatie van Van Brederode aangeeft dat deze woning op sommige vlakken gewoon te klein is of niet mogelijk is voor de benodigde tillift.

Volgens ons is zo’n aangepaste woning er echter wel.  Een kangeroe woning. Denk daarbij bijvoorbeeld aan de havezatheallee 75/77.  Deze woning bezit alle punten waaraan onze huidige woning niet voldoet. 2 slaapkamers en een badkamer op de begane grond die goed rolstoel toegankelijk is. Daarnaast heeft deze woning voldoende bergruimte voor alle benodigde zorg materiaal en een tillift. Deze woning is al enige maanden niet in gebruik.

Chanelle en Lorenzo worden beide 5x per dag gecatheteriseerd en 1x in de twee dagen gedarmspoeld. Hiervoor zijn veel zorgmaterialen nodig zoals catheters, urine opvang zakken, onderleggers, spoelvloeistoffen, spuiten en bijvoorbeeld luiers. Dit is overigens nog niet de complete lijst van de zorg artikelen. Elke maand komt er een levering van 8 grote kartonnen dozen die opgeborgen moeten worden.

Daarnaast is het ook een oplossing voor de langere termijn waardoor onze beide kinderen langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen en wij zelf de zorg kunnen verlenen. (Zonder PGB overigens). Dit is op meerdere vlakken kosten besparend. Een nadeel is echter dat wij deze kangeroe woningen niet kunnen betalen.

Onze beredenering richting de wmo was dat als de gemeente de komende 3,5 jaar maandelijks bijdraagt aan de huur dmv een huurbijdrage de woning wel financieel haalbaar is. Dit scheelt de gemeente heel veel geld. Over 3.5 jaar komt Chanelle in aanmerking voor een Wajong uitkering waardoor zij zelf kan bijdragen in de huur. Dan zal de gemeente uiteraard niet meer hoeven bij te dragen.

Ons argument naar de gemeente is dat deze optie vele duizenden danwel tienduizenden euro’s goedkoper is.

De gemeente geeft echter aan dat deze woning geen optie is omdat er in de verordening van Zwolle staat dat de gemeente daarin niet kan en bijdragen en er dus naar andere passende oplossingen gekeken gaat worden.

Dit terwijl de gemeente al meerdere malen heeft gecommuniceerd dat er voor ons gezin geen passende oplossingen zijn.  Dit is tevens bevestigd door de woningbouwvereniging. Het enige wat zij ons konden aanbieden was een flatje 12 hoog aan de Palestrinalaan. U begrijpt dat we van dat aanbod maar geen gebruik hebben gemaakt.

Al maanden komen we elke dag, als we onze twee dochters naar school brengen, langs deze leegstaande woning. U begrijpt vast onze frustratie.

Deze situatie geeft ondertussen veel stress. In totaal zijn we nu al ruim 2 jaar bezig voor een passende oplossing en alhoewel de gemeente onze aanvraag nu wel heeft ontvangen, en in behandeling heeft genomen, lijkt dit voor ons inmiddels een uitzichtloze situatie.

Onze huidige woning kan niet adequaat worden aangepast zonder dat het de gemeente tienduizenden euro’s kost. Tijdens de verbouwing kunnen we nergens heen want er is geen passende vervangende woning. Na de verbouwing is het de vraag of de woning inderdaad adequaat aangepast zal zijn.

De oplossing die wel voldoet kunnen we niet betalen en de wmo kan niet bijdragen omdat dit in de gemeentelijke verordening staat.

Wij vinden het onnodig zoveel geld te verspillen aan een verbouwing binnen een woning die niet adequaat is aan te passen, terwijl er 500 meter verderop een passende oplossing is die veel duizenden euro’s goedkoper kan en zal zijn.  Voor ons voelt dit letterlijk als geld verspilling.

Even ter verduidelijking : Wij proberen niet via deze weg alsnog de woning te krijgen. Die woning zullen we hoogst waarschijnlijk niet toegewezen krijgen.

Wij hebben al contact gezocht met de wmo en het enige wat er nog mogelijk is, en hopelijk zal gebeuren, dat een commissie hierover gaat beslissen. Er zijn echter nog meerdere gegadigden voor de woning die wel aan de eisen voldoen en daar hebben we ons al bij neergelegd.

Wat ik wel willen bereiken met deze open brief?

Mag een geldkwestie een adequaat aangepaste woning in de weg staan?

Is er geen mogelijkheid dat de gemeente ook hierin een zorgplicht heeft?

Wat vind u dat er gekozen kan worden voor een veel duurdere oplossing, die wellicht niet adequaat is?

Wat vind u als vertegenwoordiger van de gemeente hiervan en in hoeverre kunt u zich vinden in het standpunt van de wmo en de commissie na ons persoonlijk verhaal gelezen te hebben.?

Het mag toch niet zo zijn dat mijn kinderen de dupe worden van de situatie omdat hun ouders de zorg zelf lichamelijk niet meer kunnen dragen en er geen zicht op verbetering is?

Het zorgstelsel gaat veranderen in 2015. Iets waar ik me, als inwoner can Zwolle, ernstige zorgen over maak. Wat betekent dit voor mij en mijn gezin? We lopen nu al geregeld op onze tenen vanwege de constante zorg. Hoe zal dat gaan als ik straks mijn zoon niet meer kan tillen en er geen passende oplossing voor handen is?

Graag zou ik van u willen weten wat uw visie hierop is ?

Uiteraard nodig ik u graag uit om binnenkort eens bij ons thuis te komen kijken, kennis te maken met mijn bijzondere gezin.

Wellicht kunnen we dan eens onder het genot van een lekker kopje koffie eens over deze situatie van gedachten wisselen.

Met vriendelijke groet.

Mandy Post.

 

 

 

Previous Story
Next Story

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply