Priscilla

- Blog

24Kleine meisjes worden groot. Zo ook Priscilla. Priscilla is het afgelopen jaar enorm gegroeid en toch blijft ze een heerlijke dromeland. Heeft totaal geen idee welke richting ze straks wil gaan doen qua school. Iets waar wij ons niet zo druk om maken. Dat komt vanzelf wel.
Wat wel opvallend is, is dat ze heel angstig is voor infusen, catheterzakken, monitoren en dergelijke. Ze moet dan echt een drempel over. Elke keer weer.
Wel iets om in de gaten te houden en bij elke opname van Chanelle of Lorenzo bereiden we haar voor wat ze te zien krijgt. Alles was tot in detail beschreven om zo nog meer angst te voorkomen.

Mandy.

Zorgen om Alyssa

- Blog

22

Alyssa heeft het eerste jaar van de middelbare school erop zitten. Ze deed het erg goed maar we merkten dat de school niet echt bij haar paste. En wat doe je dan?
Na veel wikken en wegen besloten we te kiezen voor een andere school. Eentje die beter bij haar paste.

Al tijdens het vorige schooljaar merkten we dat Alyssa begon af te vallen. Was ze eerder nog een heerlijke stevige meid, algauw zagen we dat ze steeds slanker werd. Dit viel haarzelf ook op. Uiteraard ga je als ouders een gesprek aan en al snel werd duidelijk dat niet alleen wij maar ook Alyssa zelf zich zorgen maakte over haar gewichtsverlies.

Ook andere klachten kwamen naar boven. Moeite met eten. Heel gauw vol zitten. Mindere conditie en pijn in haar buik en bovenbenen. We besloten toch het zekere voor het onzekere te nemen en te gaan voor een afspraak bij de huisarts.

Deze nam de klachten serieus en stuurde haar door naar de kinderarts. Daar werd bloed geprkt, moest ze urine en ontlastig inleveren en werd gekeken naar haar vitale functies.
Alyssa blijft echter afvallen. Woog ze vorig jaar nog ruim 64 kilo. Nu schiet ze ruim onder de 54 kilo.

Woningaanpassing.

- Blog

30Er is licht aan het einde van de tunnel. Ik heb begin dit jaar de stoute schoenen aan getrokken en een noodkreet naar de politieke partijen van onze gemeente gestuurd.  Binnen een dag stond er iemand van Zwolsbelang op de stoep. Ook de CDA en Groenlinks bemoeiden zich ermee en er werd een dringend verzoek neergelegd bij de wethouder die gaat over de WMO.

Binnen een week zat Martijn om de tafel met het hoofd van de WMO en bouw en woningtoezicht. Na heel veel excuses kreeg hij te horen dat er al ruim een jaar gezocht werd naar een passende woning maar dat die er gewoon niet zijn.

We hebben de garantie gekregen dat er binnen twee jaar een passende oplossing gevonden zal zijn.

We wachten af….

Wel is er intussen een 2e douchestretcher boven geplaatst en is de badkamer vloer van de badkamer boven aangepast. Dit scheelt enorm veel tilwerk. Iets waar we erg blij mee zijn.

Voet Correctie Chanelle

- Blog, Chanelle

Halverwege Maart werden we gebeld door orthopedie. De geplande voet operatie van Chanelle zou gaan plaatsvinden. Iets waar ze zelf erg naar uitkeek. Al enige tijd stoorde ze zichzelf aan haar voet wat echt heel erg scheef stond. Ze kon haar blijdschap dus niet op. Dit was echt de eerste keer dat ze zo toeleefde naar een operatie.

2 April was het zover en vertrok ik met Chanelle naar Nijmegen voor de langverwachte operatie. Bij aankomst de spullen op haar kamer gezet (een 2 persoons die we lekker voor ons tweetjes hadden).  Daarna samen gezellig een kop koffie gedronken in het restaurant. Daar viel het me ineens op dat er echt niets kinderlijks meer is aan Chanelle qua uiterlijk. Wat word ze toch een mooie prachtige meid. (en ja.. ik ben bevooroordeeld).

Rond etens tijd samen teruggelopen/gereden naar haar kamer waar ze tot haar grote verrassing lekker SMsY7Ris0mak5N6EoYZw5BymeeWjDPlpCIuawuqkEOofrietjes mocht eten. Dat was een verrassing. Na een heerlijke ontspannen nacht (Ik hoefde er niet uit voor de sonde van Lorenzo) werden we rustig samen wakker. Chanelle heerlijk gewassen en uiteraard zelf ook even kort gepoedeld onder de douche. Toen was het wachten op het seintje dat we naar de OK mochten. Martijn was hier niet bij omdat hij vanuit Zwolle moest komen en helaas niet op tijd erbij kon zijn.

De operatie ging eigenlijk best vlot. Binnen twee uur was ze alweer op de recovery, waar Martijn natuurlijk als eerste bij haar mocht.  Ze voelde zich prima na de operatie en al gauw mocht ze weer mee naar haar kamertje wpid-20150403_101604.jpgwaar ze -nadat ze nog even iets geslapen had- algauw weer wat eten.

Martijn en ik hadden afgesproken dat ik de eerste nacht bij Chanelle zou slapen en hij de tweede zodat ik ook eens tijdens een operatie periode thuis kon zijn aangezien ik eigenlijk altijd degene ben die in het ziekenhuis blijft slapen.  Rond een uur of 4 nam ik na heel veel knuffels afscheid van Chanelle en uiteraard moest er van Chanelle een operatie selfie gemaakt worden.  Daarna gauw afscheid en ben ik op de trein richting Zwolle gestapt.  Wat raar om dan thuis te komen en dat Chanelle en Martijn er allebei niet zijn. Zo stil.DjldtCqR1XL9T6wNHptA5ps4DVE6gZRBAevCH1NdxtQ

De volgende dag mocht Chanelle weer naar huis. Het gips was prachtig roze, waar dus algauw de eerste handtekeningen opgezet werden.  Dit gips moet echt 12 weken  blijven zitten en zal 1 of 2 keer vervangen gaan worden.

Haar voet staat nu echt nagenoeg recht. Zo mooi om te zien. Ze is er zelf echt onwijs blij mee. Nu is het zaak om gauw weer de transfers te gaan oefenen wat aangezien ze de voet een langere tijd niet mocht belasten stonden wij voor het feit dat er ineens toch wel heel veel til momenten waren. (Nog steeds geen tillift).  Hopelijk was dit voorlopig de laatste operatie want we hebben er nu de laatste jaren toch wel erg veel gehad voor zowel Chanelle als Lorenzo.

 

Verblijfssonde

- Blog, Lorenzo

wpid-20150313_215737.jpgLorenzo bleek na een week opname maar niet op te knappen. Op zondag werd hij alsmaar zieker. Zijn temp zakte van 41.6 naar 34.9 binnen een uur en dat was een reden tot zorg voor de artsen. Aangezien Lorenzo hoog thoracaal verlamt is geeft hij amper tot geen pijn aan in zijn rug/buik streek.

De kinderarts vertrouwde het toch niet helemaal en meende dat Lorenzo nierstenen kon hebben. Besloten werd tot een spoed foto en daar bleek inderdaad dat hij een forse niersteen links had. Hij werd binnen een uur  met spoed geopereerd omdat zijn linker nier ernstig vergroot was. Een van de stenen blokkeerde de uitgang van nier naar zijn blaas. Dit bleek achteraf best een zware operatie te zijn. In totaal heeft hij bij elkaar opgeteld ruim 3 weken in het ziekenhuis gelegen.image

In overleg met de diëtiste is besloten zijn sonde langer te laten zitten. Hij eet best goed. Vooral frietjes zijn favoriet en overal maar dan ook overal wil hij mayonaise bij. Toch weegt hij maar 28 kilo bij een lengte van 1.40 cm. Geen zwaargewicht dus.

Dit betekent echter wel dat wij elke nacht om 02.30 uur opstaan om hem van de sonde af te halen. 500cc sonde voeding krijgt hij elke nacht wat extra calorieën bevat om hem te laten aankomen. Best wel een opgave maar we doen het met veel liefde want we maken ons al langere tijd behoorlijk zorgen over zijn gewicht.

 

Ziek (en opname) .

- Blog

wpid-img_20140927_004832.jpg

15 september, de dag voor zijn verjaardag word lorenzo ziek. Hoge koorts en hangerig. Op zijn verjaardag is hij nog steeds ziek en de dagen erna knapt hij niet echt op.

Zaterdag 20 september krijgt hij plots hoge koorts. Soms oplopend tot 39.8.   De maandag erna gelijk de huisarts gebeld die hem een anti biotica kuur voorschrijft met de mededeling dat woensdag de koorts echt weg moet zijn. Woensdag na thuiskomst van mijn werk zit hij op 40.1 waarop ik besluit opnieuw te bellen met de huisarts. We konden gelijk komen.  Na temperaturen en lichamelijk onderzoek word besloten hem door te sturen naar het ziekenhuis waar hij gelijk mag blijven.

Vandaag (vrijdag) bleek hij veel te veel afgevallen te zijn, waarna met overleg tussen ons en kinderarts / diëtiste is besloten om voorlopig 24 uur per dag een sonde te plaatsen voor de komende 6 weken.

Daarover snel meer..