Browsing Tag

Lorenzo

Scoliose Operatie Lorenzo

- Lorenzo

13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en lorenzoscoliose4operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt.  Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren we gebonden aan een infuuspaal. Het prikken ging helaas weer niet al te makkelijk waarop werd besloten hem te prikken in zijn elleboog.

Na een onrustige nacht met regelmatig een alarm (Lorenzo lag regelmatig op het infuus slangetje) werden we al heel vroeg wakker. Lorenzo heerlijk gewassen en klaargemaakt voor de operatie. Lorenzo werd steeds zenuwachtiger. Martijn arriveerde rond 7.15 en nam gelukkig wat dingen van me over zodat ik niet al te zwaar hoefde te tillen.

 

Dan is het 7.45 uur en vertrekken we richting de operatie kamer. Lorenzo heeft besloten dat pappa hem begeleid naar de operatie kamer lorenzoscoliose3en dat ik achterblijf.   Na enig wachten op de 3e verdieping bleken we op de 1e te moeten zijn. Dus gauw weer de liften in en naar de 1e verdieping waar de “slaapdokters” ons al op stonden te wachten.

Zeven lange uren hebben we moeten wachten tot we telefoon kregen dat Lorenzo was overgebracht naar de verkoeverkamer. Uiteraard gingen we, nog net niet, in looppas naar de verkoever op de 1e verdieping waar bleek dat Lorenzo daar niet was.  We moesten ons melden op de 3e verdieping. Dus hup, weer de liften in naar de 3e waar we ons netjes melden bij de verkoever kamer aldaar. Wat bleek, ook daar bleek Lorenzo niet te zijn. Ik schoot van pure nervositeit in de lach. Al gauw bleek dat Lorenzo al was overgebracht naar de Intensive Care. Lange gangen door en lorenzoscoliose1gelukkig mochten we bij hem.

Gelukkig zijn we wel wat gewend qua snoertjes en infuusjes. En dat was maar goed ook. Lorenzo bleek behoorlijk wat bloed verloren te hebben en heeft dus twee zakken bloed toegediend gekregen. Daarbij had hij een sonde rechts en zuurstof links in zijn neus. Een infuus in zijn hals en 2 in zijn pols die rechtstreeks in de slagader zaten. Ook had hij een verblijfskatheter en een morfine pomp. Best wel pittig en veel voor zo’n dapper mannetje.  Tijdens het wachten gedurende de operatie voelde ik me alsmaar grieperig worden en  was al snel snip verkouden. Een kus geven aan Lorenzo kon dus niet aangezien ik een mondkapje voor moest. Iets wat Lorenzo wel komisch vond.  Mijn griep werd steeds erger en nadat Martijn naar huis ging besloot ik niet de nacht door te brengen op de IC, maar gewoon op zijn ziekenhuis kamertje.  Allebei hebben we erg slecht geslapen.

De volgende ochtend (zaterdag 15 feb.) mocht Lorenzo al gauw terug naar zijn ziekenhuis kamertje waar als snel het infuus in zijn hals eruit mocht en daarna gevolgd door de verblijfskatheter omdat ik hem prima zelf kon katheteriseren. Die dag is Lorenzo een beetje als een roes voorbij gegaan. Veel pijn en weinig praatjes. Hij lag bijna de hele dag te slapen, waardoor ik af en toe ook even weg kon soezen in de stoel.  De nacht was er weer eentje van veel alarmen en bellen vanwege de antibiotica, sondevoeding en infusen die niet goed afgesteld stonden. Ook ging de monitor regelmatig af omdat Lorenzo altijd “dipt” na een operatie met zijn saturatie (ademhaling).lorenzorolstoel

Zondag besloten de sonde eruit te laten halen aangezien Lorenzo niets wilde eten. Kort daarop mochten ook de infusen eruit en was Lorenzo helemaal snoertjes vrij.  Iets wat hij zelf (en ik uiteraard) erg prettig vond omdat hij dan meer bewegingsvrijheid had en daarbij kon hij dan makkelijker zelf weer dingetjes gaan doen zoals facebooken of op YouTube. Zondag kwamen ook Opa, Martijn en zijn zusjes langs en waren verbaasd hoe enorm hij gegroeid was. Maar liefst 20 cm in 7 uur tijd.

Maandagochtend vroeg was het een drukte van jewelste in zijn kamer.We hadden door mijn verkoudheid en Lorenzo’s pijn in zijn rug wederom niet goed (lees.. helemaal niet ) geslapen. De orthopeed kwam langs en gaf aan dat hij het geweldig deed. Als hij zo doorging en goed bleef eten en drinken dan mocht hij snel naar huis. Lorenzo kreeg zelfs een foto van zijn rug met alle schroeven en penen daarop (23 schroeven en 2 pennen) maar die wilde hij eigenlijk niet zien.  Wel moesten we goed oefenen met de rolstoel dus toen Lorenzo na het middag eten aangaf dat hij zich verveelde besloten we om hem in de rolstoel te zetten.  Hij was behoorlijk angstig en ambulance4het deed hem behoorlijk zeer maar zo dapper als hij was besloot hij zelfs heel voorzichtig zelf een half rondje te rijden.

Diezelfde middag samen ook nog even naar de centrale hal gereden nadat de post geweest was. Martijn had een twitter actie gestart met de vraag Lorenzo een kaartje te sturen. Maar liefst 20 kaartjes waren naar hem toegestuurd.  Al snel bleek dat het toch wel pijnlijk was waarna we samen besloten de post open te maken op zijn kamertje. Zijn gezichtje toen hij alle kaartjes één voor één had los gemaakt. Geweldig !!. Samen hebben we ze een plekje gegeven op de badkamer deur waarbij ik ze ophing met verband tape (plakband niet voorhanden) en Lorenzo de plekjes aanwees waar ze moesten hangen. Die nacht amper tot niet geslapen omdat Lorenzo nachtmerrie op nachtmerrie had. Zo sneu.ambulance2

Dinsdag ochtend kregen we goed nieuws. Lorenzo mocht naar huis !!.  Martijn was samen met een vriendin van mij al onderweg naar Nijmegen en besloot toch te komen om zijn rolstoel en de tassen mee te nemen  Lorenzo wilde perse met de ambulance naar huis wat na een duidelijke uitleg van mijn kant gelukkig ook gebeurde.  Half 12 kwam de post en wederom ontzettend veel kaarten. Dit keer meer dan 50. Het openmaken was 1 groot feest!! Om half 1 vertrok Martijn weer richting Zwolle en om kwart voor 1 gingen wij erachter aan met de ambulance. Tijdens het transport kwamen de 2 ambulance broeders met een geweldig idee. Lekkere Frietjes eten bij Mac Donalds.  Ik dacht dat ze door de drive zouden gaan maar nee.. Bij Mac Donalds Heerde werd de brancard met daarop Lorenzo uit de auto geladen en zo de Mac Donalds ingereden.Geweldig !!.

 

Geweldig al die gezichten toen Lorenzo frietjes met frietsaus bestelde bij de counter en ze daarna met smaak op at. Wij zaten aan eenheerlijke Mac flurry en een kop koffie. De manager vond het zo geweldig dat ze Lorenzo spontaan een rondleiding ambulanceaanbood. Hij mocht met brancard en al zo de keuken in om te zien hoe de hamburgers werden klaargemaakt.  Mac Donalds en Ambulance broerders Bedankt voor de onvergetelijke terugreis. Na ruim een uur gingen we verder richting Zwolle. Martijn had Chanelle, Alyssa en Priscilla niet verteld dat

 

Lorenzo naar huis zou mogen. Dit om twitterkaartjesteleurstelling te voorkomen en ook omdat we wilden dat het een verrassing zou zijn.

Toen we de straat in reden kwam Martijn net van school terug met Alyssa en Priscilla. Hun verbazing was groot uiteraard. Priscilla stond letterlijk te springen en begon spontaan te huilen dat haar broer thuis was.

‘s avonds nogmaals rustig alle kaarten bekeken en woensdag na een geweldige nacht slapen (want ik moest echt slaap inhalen, ik stond af en toe echt te trillen op mijn benen van het enorme slaap tekort.) alle kaarten uitgezocht. Lorenzo had in het ziekenhuis besloten dat hij iedereen wilde bedanken dus ging hij lachend en met een dikke duim op de foto met alle kaarten afzonderlijk.  Hiernaast een klein gedeelte van alle kaarten en brieven. Echt vanuit alle hoeken van Nederland hebben mensen hem kaartjes gestuurd.  Texel, Heerhugowaard, Amsterdam en zelfs Heerlen. Zo geweldig.

Daan (@538Daan) op Twitter is DJ bij 538 Hitzone. Hij had Martijn benaderd met de vraag of Lorenzo live in de uitzending wilde praten over zijn scoliose operatie. Uiteraard wilde Lorenzo dit wel en woensdag avond was hij live te oren op de radio.  Heb je dit gemist dan kun je dit hier naluisteren

Daan, nogmaals bedankt voor je geweldige interview. Lorenzo is volgens eigen zeggen nu wereld beroemd !!.

Lorenzo Operatie deel 4

- Lorenzo

We zijn nu 2 dagen na de operatie en wat een verschil met afgelopen dinsdagavond.

Lorenzo heeft woensdag twee boterhammetjes opgegeten met boterhamworst en een paar flinke slokken chocomelk gedronken. De ochtend ging overigens beter als de middag want ‘s middags kreeg Lorenzo een mega dip en deed niets anders dan huilen. Zo ontzettend sneu.

Gelukkig zien we vandaag (donderdag) meer vooruitgang. Hij drinkt beter, heeft babbeltjes en wil zelfs graag naar de speelkamer toe. Momenteel zit hij nog aan allerlei snoertjes, infuusjes en pijnstilling maar er is al een lichte vooruitgang in zijn spraak en slikken merkbaar.. Iets waar we zo ontzettend blij mee zijn.

Ik vertrek zo naar het RMD huis om weer wat slaap in te halen (erg weinig geslapen vannacht. Elke drie uur werden we wakker gemaakt voor het cathen en de medicatie)

Liefs Mandy

Lorenzo operatie deel 3

- Lorenzo

Dinsdag Avond : Zojuist teruggekomen van de intensive Care.
Het gaat goed met Lorenzo. Hij is goed wakker geweest en rond 20.00 uur mocht zijn beademingstube eruit. Wel heeft hij nog vrij veel pijn in zijn hoofd en dus is de morfinedosis verhoogd.

Ik ga nu lekker slapen want ik heb afgelopen nacht amper tot niet geslapen en merk nu pas hoe ontzettend moe ik eigenlijk ben (ik kan amper nog op mijn benen staan van de slaap)

Liefs Mandy

Lorenzo Operatie Vervolg

- Lorenzo

Om 16.30 ging de telefoon met de mededeling dat Lorenzo op de IC lag en dat de operatie goed gegaan is.

Ze hebben helaas naast de 1e nekwervel ook de 2e nekwervel los moeten maken en een nieuw plastiek (met bocht) moeten plaatsen om zo weer een maximale ruimte te kunnen creëren. Er is gelukkig geen moment sprake geweest van bloedingen/ wegvallen etc.

Martijn is nu bij Lorenzo op de IC (en dit gaf mij even de tijd voor de telefoontjes, koffie en dit blog berichtje) en ik ga zo weer terug.

Later meer uitgebreidde uitleg/etc.. maar wilde vast een update geven..

-x- M

Operatie Lorenzo

- Lorenzo

Als eerste iedereen zo ontzettend bedankt voor alle mailtjes, sms’jes en telefoontjes om ons en vooral Lorenzo heel veel succes en sterkte te wensen !!. Maandagmorgen 21 December zijn we na veel geploeter door de sneeuw aangekomen in Nijmegen waar Lorenzo een grandioze kamer kreeg. Een prive kamer met uitzicht op de ingang en dus ook op de arriverende en vertrekkende ambulances.

Na wat standaard onderzoekjes en bloedprikken hebben Lorenzo en ik lekker samen uitgebreid gebadderd.. dat wil zeggen.. Lorenzo heeft gebadderd en ik was kletsnat door het badderen van Lorenzo. Martijn en Chanelle slapen samen in een superdeluxe kamer in het Ronald Mac Donald huis (waar ik nu ook dit berichtje tik)

De nacht van maandag op dinsdag amper geslapen omdat Lorenzo toch wel heel erg zenuwachtig was voor de operatie en ik uiteraard ook. Lorenzo wilde heel graag nog in bad voor hij ging slapen. Aangezien hij zo mager en klein is paste hij makkelijk in het “badje” op de kamer waar hij wel 3 kwartier in bad heeft zitten poedelen en schuim blazen. Ik heb alleen maar foto’s gemaakt en lekker met hem zitten kletsen.

Vanmorgen hebben we Lorenzo heel vroeg (07.45 uur) naar de operatie kamer gebracht. Dit was helaas de eerste keer dat martijn en ik niet samen mee mochten naar de operatie kamer. Lorenzo mocht zelf kiezen wie hij graag mee wilde hebben naar de operatie kamer en koos voor mamma.

Op de operatie kamer heeft hij heel rustig een infuus gekregen en hij ging ontspannen de narcose in. Gelukkig mogen we er straks allebei bij zijn als hij wakker wordt op de Intensive Care. Ik zou er zelfs mogen slapen als ik dat zou willen!!.

Nu is het 14.15 uur en tot op heden hebben we nog steeds niets gehoord van de neurochirurg of de Intensive care. Uiteraard volgt er meer informatie later vandaag !!.

Mijn kleine grote mooie ventje wordt zeven jaar

- Lorenzo

Woensdag word mijn kleine grote mooie ventje zeven jaar en ik heb geprobeerd een grote verrassing te regelen. We worden om 4 uur verwacht op de brandweer kazerne waar ze gaan proberen voor Lorenzo een onvergetelijke verjaardag te geven. We mogen zelfs mee-eten in de kazerne. Iets heel bijzonders..
Lorenzo wil namelijk later graag bij de brandweer.

Verder is het bij ons erg emotioneel.. Martijn en ik huilen wat af op een dag. We hebben de keuze gemaakt om Lorenzo toch te laten opereren. Wat voor ons voorop staat is het kwaliteit van leven voor Lorenzo. Als we niet ingrijpen is het einde duidelijk.. en we moeten gewoon elke kans aangrijpen willen we hem niet verliezen. We geven niet zomaar op !!

Ik heb lang getwijfeld maar in overleg met Martijn toch besloten om Lorenzo iets te vertellen wat er met hem aan de hand is. Afgelopen week ben ik met Lorenzo rustig gaan zitten en heb hem verteld dat zijn hoofdje zo ziek is dat als we niet gaan opereren hij niet meer beter word. Ik vroeg hem wat er gebeurde met mensen die heel erg ziek waren en niet meer beter werden.. ” Die gaan dood he mammie” en toen heb ik hem verteld dat zijn enige kans opereren is.. Hij wil zelf ook graag geopereerd worden om van de constante pijn af te komen. ” Ik wil opereren mammie want de dokter kan mijn hoofdje wel beter maken” en daarmee was voor Lorenzo de kous af. Hij gaf me een dikke knuffel en veegde mijn tranen weg.. Wat een dapper ventje.. Uiteraard hebben we hem niets verteld over de risico’s van de operatie.. Dat konden we niet over ons hart verkrijgen.. Hij is zo dapper.

Verder hebben we morgen met Chanelle een afspraak bij onze huisarts. Chanelle heeft dezelfde klachten als Lorenzo (hoofdpijn, pijn in haar nek etc) . Eerst dachten we dat het een soort van vraag om aandacht is maar toen ze zelfs s’ nachts zachtjes lag te snikken in haar bedje van de hoofdpijn hebben we gelijk een afspraak gemaakt. Ze is hangerig, koortsig en heeft continue hoofdpijn. We willen morgen een doorverwijzing naar de neurochirurg voor een draincontrole. (lees MRI scan met minder nemen we geen genoegen meer)

Kortom heftige tijden maar we blijven optimistisch !!.

Liefs Mandy

Hoe vertel ik dit Lorenzo?

- Lorenzo

Vandaag zijn we met Lorenzo weer naar de Neurochirurg geweest om de uitslagen van de onderzoeken uit Nijmegen te horen. Wat we te horen hebben gekregen heeft onze wereld totaal op zijn kop gezet.

Lorenzo heeft weer een Arnold chiari.. Dit maal een gesyptomeerde Chiari omdat hij hieraan al geopereerd is. De botjes die ze toen hij eerder geopereerd was hebben afgeschraapt zijn weer aan elkaar gegroeid en momenteel is er totaal geen ruimte meer in zijn nekholte. Zijn kleine hersenen komen in de verdrukking en daarnaast is duidelijk op de MRI foto te zien dat er momenteel al druk is op de hersenstam. Deze schade is blijvend. Dit komt maar zeer zelden voor Zijn situatie is zo dermate slecht dat hij met spoed geopereerd dient te worden.

Niet opereren is geen optie want dan komt hij zeer zeker te overlijden (lees als zijn ademhaling stopt) Aan het opereren zitten hele grote risico’s vast met name qua complicaties tijdens en na de operatie. Lorenzo heeft in zijn nek een soort kluw van aderen zitten die tijdens het opereren geraakt kunnen worden. Wederom iets wat maar heel zelden voorkomt bij zulke jonge kinderen..Het risico dat Lorenzo door de complicaties en/of operatie zal overlijden is ongeveer 50% tot 70%. We hebben dus geen keuze.. we moeten gaan voor opereren anders raken we hem gewoon kwijt.

16 September word mijn ventje 7 jaar.. wat zal deze dag een zwart randje hebben….
Hij word daags na zijn verjaardag opgeroepen voor de operatie.

Het ergste vind ik nog dat als de neuroloog en kinderarts uit Zwolle eerder hadden doorgepakt en dit eerder hadden geconstateerd Lorenzo zijn prognoses veel beter waren als hoe ze nu op dit moment zijn.
Ik ben woedend, kapot van wahoop en het huilen, zo ontzettend boos maar vooral ben ik ontzettend bang.
Hoe vertel ik dit in hemelsnaam aan Lorenzo.. Hoe moet ik dit uitleggen dat hij misschien nooit meer wakker word na de operatie.. Dat kan ik niet.. Ik wil er niet eens aan denken…

Mandy

Lorenzo is weer thuis

- Lorenzo

Vanmiddag zijn Lorenzo en ik weer thuis gekomen uit het ziekenhuis.

Woensdag middag werd Lorenzo gekoppeld aan een speciale slaap EEG waarmee heel veel op neurologisch gebied getest kan worden (zuurstof gebrek tijdens zijn slaap tot epilepsie en slaapapneu.) Lorenzo vond het geloof ik allemaal wel spannend. Hij kreeg bijna 30 plakkertjes op zijn hoofd met daarover heen een grote witte soort sok. Hij riep constant dat hij AlliB was. Wel grappig om te horen.. Veel mensen in het ziekenhuis spraken ons aan en wensten ons veel sterkte en zeiden dat het allemaal goed zou komen. (letterlijk wildvreemden.. beetje raar om dat zo te horen maar uiteraard wel heel lief). Verder is er donderdag morgen een BEP gemaakt waarmee ze de hersenen activiteit testen tussen de hersenstam en de grote hersenen.

Vanmiddag gesproken met 2 neurochirurgen en deze vertelden ons dat we wel degelijk rekening moesten houden met een operatie om de ruimte in zijn achterhoofd wederom groter te maken. Een hele zware risicovolle operatie. De vorige keer koste deze operatie Lorenzo bijna letterlijk zijn leven (reanimatie en bloedtransfusies) Maar we hebben geen keuze.

Alle uitslagen van de onderzoeken krijgen we over drie weken per post toegestuurd.
We zijn in elk geval blij dat we nu na bijna een jaar weten waar we aan toe zijn. Helaas is het jammer dat hij in dat jaar zo veel achteruit gegaan is. Het was gewoon niet nodig geweest.
Mandy

Opname Lorenzo

- Lorenzo

Vanaf afgelopen maandag zitten we nu in Nijmegen (Lorenzo en ik) en ik moet zeggen.. we hebben nog nooit zoveel artsen gezien als het afgelopen jaar. (en ja voor de dames onder ons.. Ook enkele erg mooie artsen.
Ik zit nu midden in de hal achter internet dit allemaal te tikken. Weinig privacy..en elke keer zijn de pc’s bezet dat is dus soms wel jammer.

Afgelopen maandag is Lorenzo goed onderzocht door een kinderarts. De kinderarts heeft hem helemaal van top tot teen onderzocht en kon eigenlijk al gelijk vertellen dat het toch echt de Chiari is die al zijn klachten veroorzaakt. (dus hebben we toch al die tijd gelijk gehad… helaas niet iets om blij van te worden omdat het bijna een jaar geduurt heeft voordat we dit bevestigd krijgen)

Lorenzo is volledig neurologisch onderzocht. Er is een logopediste, fysiotherapeute, 3 kinderartsen, 2 neurologen, 2 neurochirurgen, diëtiste langsgeweest en we hebben zelfs even kort een long arts gesproken. Ook is er een uitgebreid bloed en urine op kweek gezet. Tevens is hij bij de oogarts geweest (oogafwijking geconstateerd, voor afplakken was het al te laat.. dus hij krijgt een brilletje.. Dat is wat minder maar aangezien ik zelf behoorlijk slechte ogen heb is dit iets waar we altijd al wel rekening mee hebben gehouden.)

Aankomende nacht krijgt hij een zeer uitgebreide Slaap EEG en daarmee word achterhaald of hij tijdens de nacht zuurstof te kort krijgt door de slaap apneu. Daarnaast word gekeken of hij last heeft van epilepsie en andere afwijkingen in zijn hoofdje.

Lorenzo is echt heel dapper. Hij laat alles gelaten over zich heenkomen en viel zelfs bij enkele testen gewoon in slaap.

Ik ben blij dat er nu eindelijk iets gebeurd. Momenteel zijn we er nog niet. Als alles tegenzit word hij weer geopereerd aan zijn Chiari. Dat het zijn Chiari is die al deze klachten veroorzaakt staat als een paal boven water !!

Groetjes Mandy

Opname Lorenzo n.a.v MRI

- Lorenzo

Vandaag eindelijk de uitslag gekregen van de neurochirurg.

Het bleek dat onze neuroloog uit Zwolle de MRI beelden naar de verkeerde arts had gestuurd en dat hij tevens in de brief vermeld had dat het ging om een gespleten gehemelte. Nergens werd melding gemaakt van hoofdpijn of andere verdenkingen richting problemen in zijn hoofd.

Zijn draintje voor de hydrocephalus (waterhoofdje) werkt goed naar behoren en zijn hersenkamertjes zijn mooi klein. Ook is Chiari (verzakking van de kleine hersenen in het achterhoofdsgat) niet extreem veranderd maar laat wel litteken weefsel zien.

Hij schrok echter dan het ziekenhuis in Zwolle al die tijd geen gerichte neurologische onderzoeken heeft willen verrichten naar Lorenzo terwijl de symptomen zo duidelijk wijzen naar een probleem bij de Chiari. (pijn in de schouder/nek, slikproblemen en andere symptomen.)

Hij was verbijsterd dat Lorenzo al zo lang zulke heftige klachten heeft en dat er nooit enige vorm van onderzoek is geweest ondanks onze smeekbede.

Hij heeft na het horen van ons -emotionele- gesprek besloten dat Lorenzo binnenkort opgenomen gaat worden in Nijmegen (binnen nu en 2 wkn) en dat hij er hoogstpersoonlijk zelf voor gaat zorgen dat Lorenzo compleet nagekeken en onderzocht gaat worden op neurologisch gebied om te zien of er een operatie nodig is om de klachten te verhelpen en/of vast te stellen dat het progressief is en dat er niets -meer- aan gedaan kan worden.

Dinsdag word er met ons contact opgenomen om de datum te bepalen van de opname. Heel spannend en eerlijk gezegd zie ik er ook wel tegenop…..

-x- Mandy

Mijn dappere Lorenzo

- Lorenzo

Sinds september klaagt hij al over hoofdpijn en eindelijk heeft hij vorige week na maanden pushen van onze kant een MRI scan gehad. Dit mede naar aanleiding van de KNO arts dat zijn spraak achteruit gang niet veroorzaakt word door problemen in zijn keel maar dat dit echt een neurologisch probleem is.

Vandaag kregen we de uitslag. Een uitslag waar we behoorlijk bang voor waren. Zijn draintjes in zijn rug en hoofd werken gelukkig goed maar achter in zijn nek is er littekenweefsel te zien wat mogelijk voor nieuwe Arnold Chiari klachten zorgt (uitleg chiari zie links bovenaan) Dit zorgt ervoor dat zijn spraak verder achteruit gegaan is.

Volgende week worden de foto’s beoordeeld door een neurochirurg uit Nijmegen om te bepalen wat we nu verder gaan doen.

Sinds een maand of twee heeft Lorenzo er veel meer klachten bij gekregen. Slikproblemen, pijn in zijn nek, hoofdpijn, slaapapneu’s en moeite met fel licht, pijn in zijn nek en schouders. Momenteel weegt hij net iets meer dan 12.5 kilo (hij is 6,5 jaar). Zijn lijfje vecht zo hard en hij is zo dapper. Klaagt amper tot niet over pijn maar je ziet aan hem dat hij zich niet lekker voelt. Zijn oogjes staan diep in zijn oogkasjes en hij lacht amper tot niet meer.

We zijn gestopt met de depakine. De medicatie tegen de migraine omdat het volgens ons dus echt geen migraine is en wij hem geen medicatie willen geven die hij helemaal niet nodig heeft. Deze medicatie onderdrukken de symptomen maar pakken de oorzaak niet aan. Na het stoppen met deze medicatie werden nog veel meer klachten duidelijk, die volgens ons wijzen op een chiari.

Ik maak me zorgen, grote zorgen. Ik ben bang wat er volgende week uit zal komen, maar ben blij dat er nu eindelijk een beetje duidelijkheid is.

-x- Mandy

Lorenzo Neussonde met Camera.

- Lorenzo

De test met de neussonde is achter de rug.
Lorenzo moest al vroeg bij de KNO arts zijn waarbij met een cameraatje werd gekeken achter in zijn keel terwijl hij allemaal woordjes moet opzeggen.

Daaruit kwam naar voren dat de klepjes in zijn keel niet goed sluiten. We werden doorgestuurd naar een speciaal Schisis team om te bepalen of hij een verborgen open gehemelte heeft. Dit bleek -gelukkig- niet het geval te zijn. De KNO arts vermoed toch dat er echt iets neurologisch aan de hand is en heeft ons weer teruggestuurd naar de Neuroloog met het verzoek om verdere onderzoeken te gaan starten.

Daarop heeft de neuroloog besloten om toch maar EINDELIJK contact op te nemen met Nijmegen en is er besloten een MRI scan te laten maken. Het is toch te gek voor woorden om via een KNO arts eindelijk een MRI scan te krijgen om te bepalen waarom zijn spraak zo achteruit gaat.. om over de hoofdpijn (want dat blijft een neurologische klacht) maar te zwijgen.

Moedeloos maar vooral wanhopig worden we ervan.

Lorenzo Logopedie

- Lorenzo

Afgelopen week met Lorenzo voor een afspraak bij de logopediste in het ziekenhuis geweest omdat zijn spraak in zeer korte tijd achteruit gegaan is. Het vermoeden van de neuroloog was dat dit te maken had met de medicatie voor de migraine. Wij hebben nog aangekaart dat wij toch het vermoedden hebben dat het misschien met zijn chiari te maken kan hebben maar volgens hem kon dit niet. Gerust zijn we er echter niet op.

Er zijn enkele testen bij Lorenzo uitgevoerd en hieruit kwam naar voren dat de spraak wat hij afgelopen jaar had opgebouwd volledig “verdwenen” is. Zijn spraak gaat per dag verder achteruit en dus werd EINDELIJK besloten om verdere onderzoeken te gaan doen.

Begin mei word gekeken met een soort neus sonde achterin zijn keel gekeken of zijn klepje in zijn keel goed afsluit tijdens het spreken van de klinkers en medeklinkers. Als dit inderdaad het geval is is het een neurologische kwestie en als het klepje niet goed sluit dan worden er verdere stappen ondernomen door de kno arts (keel plastiek achterin zijn keel).

Sinds een weekje of drie speelt de hoofdpijn weer ontzettend op en klaagt hij dagelijks over hoofdpijn en dit al ruim 6 maand lang. Lorenzo is geopereerd aan zijn chiari en ik weet dus niet of de klachten hier weer terug van kunnen komen. Maandag gaan we weer bellen met de neuroloog over hoe nu verder.

Lorenzo medicijnen.

- Lorenzo

Amper vier dagen thuis en Lorenzo begint te klagen over duizeligheid, hoofdpijn en dat zijn hartje zo raar doet. De kinderverpleegkundige vertrouwt het niet en laat ons bellen naar de huisarts, die het niet echt zorgelijk vind maar daar nemen we geen genoegen meer mee en laten ons daarom contact opnemen met de kindeartsen.
Gelijk de kinderartsen gebeld maar aangezien het na 5 uur is moet dit wachten tot de volgende dag.

De volgende morgen weer gebeld naar de kinderarts en die adviseerde ons om maar de neuroloog te bellen aangezien deze degene was die de medicijnen heeft voorschreven. Dus wij Neurologie gebeld. Daar kregen we van een dienstdoende neuroloog te horen dat we per direct moesten stoppen met de medicijnen aangezien deze hartritmestoornissen, hartkloppingen en duizeligheid veroorzaakten. Gelijk geprobeerd onze eigen Neuroloog te spreken te krijgen voor eventuele andere medicijnen maar de beste man was niet eerder aanwezig op de maandag erop.

Maandag vroeg gelijk weer de Neuroloog gebeld en de assistente zou het allemaal uitzoeken. Dinsdag morgen werden we teruggebeld met de mededeling dat we toch maar de kinderarts moesten bellen aangezien zij degene was die de medicijnen had voorgeschreven. Het voor ons welbekende kastje naar de muur dus weer.
Gelijk de kinderartsen maar weer gebeld en het verhaal weer uitgelegd. Daar kregen we te horen dat dit toch echt thuishoorde bij de Neurologen en dat zij niets voor ons konden betekenen. En toen.. toen werden we een beetje boos. Het nogmaals duidelijk uitgelegd en dat we nu het probleem bij hun neerlegden en eisten dat we nu eens fatsoenlijk geholpen zouden worden. Vervolgens kregen we te horen dat de kinderarts momenteel geen tijd had maar dat we woensdag teruggebeld gaan worden.

Enkele dagen later werden we teruggebeld en Lorenzo heeft nu andere medicatie gekregen.

Mandy

Lorenzo Thuis.

- Lorenzo

Donderdag middag hebben we Lorenzo weer mee naar huis genomen. De kinderarts had toch nog eventjes een gaatje vrij en kon ons wel eventjes te woord staan. Lorenzo heeft Beta Blockers gekregen (propaponol) en die moeten ervoor zorgen dat zijn bloedvaten iets wijder worden en hierdoor zijn bloeddruk iets gaat dalen waardoor de migraine zal gaan verdwijnen.

De migraine word hoogst waarschijnlijk veroorzaakt door te volle darmen. De medicijnen hebben ongeveer 6 wkn nodig om goed te gaan werken en al die tijd zal hij nog wel klachten blijven houden. Over drie weken weer een afspraak met de kinderarts.

We hebben haar tijdens het gesprek ook nog even gevraagd waarom er geen neuroloog ingelicht was. Zij sprak hier tot twee keer toe finaal overheen en tot op heden hebben we hier nog steeds een enorm rot gevoel over. Zelfs de verpleegkundige gaf toe dat het soms niet helemaal goed was gegaan qua communicatie maar ook daarop werd niet gereageerd.

Ik hoop dat mijn ventje gauw weer opknapt.

Lorenzo diagnose

- Lorenzo

Lorenzo ligt nog steeds in het ziekenhuis sinds donderdag avond.

Vrijdag morgen is er bloed en urine afgenomen en verder is er NIETS gedaan. Geen onderzoeken, testen etc. Al die tijd klaagde Lorenzo over hoofdpijn, kwam er zelfs braken bij en we zagen hem alleen maar verder achteruit gaan.

Vrijdag middag een gesprek gehad met een arts assistent die aangaf..”als het dan geen blaasontsteking is dan is het waarschijnlijk migraine” en daar konden we het mee doen. Ze vroeg zelfs aan ons wat we nu wilden laten onderzoeken of wat wij dachten dat het zou kunnen zijn. Tevens zou ze contact opnemen met Nijmegen waar ze helaas vrijdag niet meer aan toe kwam.

Het hele weekend geen arts gezien of onderzoek gehad. Wel viel Lorenzo steeds meer af, begon te braken en wilde op een gegeven moment helemaal niet meer eten.

Dinsdag in overleg met de incontinentie verpleegkundige (die we toevallig zagen) Lorenzo een nieuw soort van darmspoeling gegeven waarbij behoorlijk wat ontlasting vrij kwam.

Dinsdag was tevens de spina ronde. Chanelle doet het hartstikke goed maar Lorenzo tja. Orthopeed en uroloog waren tevreden.
Toen het gesprek met de kinderarts (die we tijdens de hele opname nog niet 1x gezien hadden!!!) Volgens haar waren het vage klachten, kon geen duidelijke diagnose stellen etc etc en daar moesten we het mee doen.

Vervolgens het gesprek met de neuroloog. Die bleek door de kinderarts niet eens ingelicht te zijn, wist niet dat lorenzo al vijf dagen in het ziekenhuis lag ondanks de hoofdpijnen en de duidelijk neurologische klachten (hoofdpijn valt onder de neuroloog.. vooral als deze al 12 wkn duurt) Hij vroeg naar de klachten en kon binnen 1 minuut gelijk de diagnose stellen, Kindermigraine.
Hij belde gelijk de kinderarts (die er op dat moment niet meer was maar de assistente zou alles doorgeven) om lorenzo donderdag in te stellen op de medicijnen en toen konden we weer gaan. We waren opgelucht dat we na 12 wkn ploeteren eindelijk weten wat Lorenzo mankeert.

Vanmorgen kwamen we op de afdeling waar bleek dat Lorenzo naar huis mocht. Ik viel zowat van mijn stoel.. Wij vroegen dus naar de instelling van de medicijnen en een gesprek met de (zaal)arts (want tja.. we weten nagenoeg alles over spina maar niets over kinder migraine..) en wat bleek de verpleging wist niet eens dat hij migraine had. Wij hebben dus gezegd dat we Lorenzo niet mee naar huis namen zonder een gesprek met een arts.
De verpleegkundige koppelde het terug met de kinderarts en die had het briefje niet eens gezien/bekeken/ondekt.. Wilde hem dus gewoon naar huis sturen zonder diagnose of iets dergelijks.
Ze wil niet eens meer een gesprek met ons aangaan en vond dat we gewoon naar huis moesten gaan.
Wij hebben besloten om Lorenzo niet mee naar huis te nemen totdat hij volledig ingesteld is op de medicijnen en hebben het momenteel hoger op gespeeld met een klachtencommisie.

Morgen gaan we alles in orde maken om volledig over te stappen naar Nijmegen als daar plaats is. Morgen weer een bel afspraak met onze huisarts over de gang van zaken. Ik zit er helemaal doorheen. Mijn ventje heeft zichtbaar pijn, is weer een kilo afgevallen en de artsen doen niets maar dan ook helemaal niets.

Mandy

Lorenzo Vervolg 3

- Lorenzo

Afgelopen zaterdag klaagde Lorenzo weer over hoofdpijn. We besloten het nog even aan te kijken maar naarmate de dag vorderde werd ook zijn hoofdpijn erger. Hij wilde niets meer eten (liet zijn geliefde frietjes zelfs staan).

Lorenzo begon hangerig te worden en hing letterlijk tegen de zijkant van de bank. Was misselijk en hard geluid deed hem zeer aan de oren. Toch maar even zijn temp opgenomen en wat bleek.. 38.8 graden koorts.

Hij bleef klagen over hoofdpijn dus toch maar de huisartsenpost gebeld en ja hoor.. we mochten weer komen. Tasje gepakt met catheters, plaszakken, kleding etc en op richting de huisarts.

De beste man heeft Lorenzo goed onderzocht en besloot toch om even de kinderarts te bellen. Zij vertelde dat Lorenzo weer een bacterie in zijn blaas had die al ruim anderhalve week ervoor was gecontstateerd maar aangezien Lorenzo geen koorts had werd hier niets mee gedaan. (tja. ik had hier geen woorden voor.. en nog niet )

Er werd vrolijk weer een anti bioticaatje uitgeschreven (de 5e in 9 wkn tijd !!) en we mochten weer naar huis. Zijn hoofdpijn werd genegeerd en het werd voor de zoveelste keer gegooid op zijn blaasontsteking.

Lorenzo is nu dus weer ziek thuis, Hij weegt nog maar 12 kilo (hij is zes jaar oud !!) en is zo witjes en zwak. Buiten spelen wil hij niet. Eten gaat moeizaam en hij heeft gewoon geen energie. We hebben het gevoel dat we niet serieus genomen worden.

Eind oktober hebben we weer een Spina Bifida ronde en dan hopen we meer duidelijkheid te krijgen van de Neuroloog.
We willen meer onderzoeken naar zijn Chiari Malformatie, eventuele thetered Cord en de syringomeyli. Er zal waarschijnlijk ook nog wel een Lorenzo vervolg 4 komen vrees ik.

Lorenzo Vervolg 2

- Lorenzo

Het viel ons laatst al op dat Lorenzo’s buikje steeds dikker word.
In nijmegen werd duidelijk dat hij vol met “gassen” zit. Ze wilden hem daar gaan ontluchten dmv een soort slangetje maar dit is er eigenlijk niet van gekomen (mm.. waarom weet ik eigenlijk niet. Heb er ws niet meer zo bij stilgestaan.)

Thuis kwamen er bij het geven van een klisma’s heerlijke darmparfummetjes vrij.. maar het dikke buikje bleef. Het mannetje heeft er zichtbaar meer last van. Hij heeft net zo’n derdewereld ondervoed buikje.

Ook werd vandaag tijdens het darmspoelen weer duidelijk dat zijn buikje toch wel heel erg vol zit met lucht. Gelukkig hebben we morgen een telefonisch consult met de kinderarts en ik vermoed dat het waarschijnlijk wel weer een rondje ziekenhuisi gaat worden.

De telefonische afspraak is rond de tijd dat ik nieuwe nageltjes krijg ( even wat quality mamma time ) en baal dus dat ik op dat moment niet thuis ben.

Ik wilde het maar haar er ook nog over hebben dat ik Lorenzo nog steeds zo witjes en timide vind. Zo mat qua dingen doen, beleven etc. Het lijkt wel of alles nog steeds een beetje langs hem heengaat.
Het liefste zie ik meer onderzoeken maar durf er niet meer zo op aan te dringen.

Mandy

Lorenzo Vervolg

- Lorenzo

Nijmegen wilde afwachten voor opereren en Lorenzo heeft 4 dagen ter observatie doorgebracht in Nijmegen.
Al die tijd heeft hij een infuus gekregen met Kefsol waardoor hij iets opknapte. Lorenzo bleef tegen ons zeggen dat hij hoofdpijn had. Iets wat achteraf later -zelfs na herhaaldelijk aangeven van ons- niet terug te vinden was in zijn status.
(wel dat toen lorenzo eindelijk praatjes kreeg en ik tegen de zuster zei.. Kijk dit lijkt een beetje op de Lorenzo die wij kennen.. Prompt las ik later.. Moeder vind Lorenzo er veel beter uitzien.
De neuroloog vond hem zover opgeknapt dat ze hem niet wilden opereren omdat hij ondanks zijn vergrootte hersenkamers geen
tekenen gaf van een verhoogde druk. Ook de drukmeting via zijn drain gaf geen problemen volgens de artsen. De vergrootte hersenkamers konden iets zijn wat al langer speelt en aangezien zijn drain nog steeds hersenvocht afvoert willen ze geen actie ondernemen.

Op zijn verjaardag werd Lorenzo naar huis gestuurd. Lorenzo is inderdaad redelijk opgeknapt maar ik vind hem nog steeds niet de oude. Maak me nog steeds zorgen. Momenteel zijn we een week verder en ik heb nog steeds de angst in de benen.
Ik houd Lorenzo konstant in de gaten en ben zo bang voor herhaling. Iets wat ik normaal eigenlijk nooit heb maar ik kan het idee maar niet los laten van de vergrootte hersenkamers. Er moet dan toch druk staan op de hersenen/hersenstam Chiari..Zwolle voert een afwachten beleid. Dit betekent dat ze hem niet verder gaan controleren tenzij hij alsnog tekenen krijgt van een drain disfunctie.

Vanmorgen had ik een flinke instorting.. Zag het allemaal even niet meer zitten. Huilbuien, mopperen etc… (huis op de kop vanwege de verbouwing.. tussendoor Lorenzo twee keer in het ziekenhuis, Martijn volledig afgekeurd en ontslagen door zijn baas, etc etc. Het vergietje was ff vol..maar gelukkig schijnt het zonnetje en ga ik vanmiddag rustig op mijn gemakje puinruimen, poetsen (het stof zit echt overal…) en de laatste hand leggen aan de slaapkamer van Chanelle.

-x- Mandy

Lorenzo

- Lorenzo

Afgelopen donderdag had Lorenzo ondanks de hoge dosis antibiotica die hij kreeg vanwege een nierbekkenontsteking nog steeds verhoging. Ook klaagde hij al dagen over hoofdpijn. Iets wat helemaal niets is voor mijn kleine ventje om te klagen over pijn.

Ik vertrouwde het niet helemaal en maakte toch maar een afspraak met de huisarts die ons gelijk doorstuurde naar de kinderarts in het ziekenhuis waar Lorenzo gelijk mocht blijven. Hij werd gelijk weer aan een infuus met Kefsol gelegd en dit keer kregen we te horen dat hij toch wel een aantal dagen moest blijven.

Vrijdag morgen toch maar gevraagd naar de dienstdoende kinderarts omdat Lorenzo steeds suffiger en hangeriger werd. Zijn eten liet hij staan. Er werd besloten om een rontgen foto te maken van zijn hoofd en al snel hoorden we dat zijn drain in zijn hoofd er volledig uit zou liggen.

Met spoed werd er overleg gepleegd met de neuroloog en neurochirurg maar die wilden hem doorsturen naar een academisch ziekenhuis. Binnen anderhalf uur stond er een ambulance en vertrokken we met gillende sirenes en zwaailichten naar Nijmegen.
Lorenzo viel zelfs tijdens al deze herrie in slaap in de ambulance en ik heb de hele weg zijn hand vast moeten houden. Over het ritje van wat normaal anderhalf uur duurt deden we iets meer dan 3 kwartier.

Daar aangekomen kreeg Lorenzo binnen een half uur een CT scan waarop bleek dat de drain gelukkig niet los lag maar dat wel zijn hersenkamers vergroot waren.
Voordat er tot opereren overgegaan zou worden kreeg hij een -pijnlijke- hersenpunctie. Een naaldje werd rechtstreeks in zijn drain gestoken en zo werd er hersenvocht afgenomen wat gelijk op kweek werd gezet. De eerste uitslag na een uur was dat zijn witte bloedcellen aan de hoge kant waren. Zijn druk was gelukkig niet te hoog maar die witte bloedcellen kunnen wijzen op een infectie in de drain.

Momenteel ligt Lorenzo aan de monitor, heeft hij nog steeds een infuus met Kefsol en wachten we met smart op de uitslag van de kweek van het hersenvocht.

Mijn kleine ventje wat aanstaande dinsdag 6 jaar word is zo sterk en dapper. Hij klaagt niet en vind het fijn dat pappa of mamma steeds bij hem zijn. Er is geen plek in het Ronals mac Donald huis dus slapen we bij hem op de kamer.Maar wat is Nijmegen dan ver van Zwolle. De andere kinderen zijn van slag en wij maken ons ontzettende zorgen.
-x- Mandy