Browsing Tag

Operatie

Scoliose Operatie Lorenzo

- Lorenzo

13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en lorenzoscoliose4operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt.  Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren we gebonden aan een infuuspaal. Het prikken ging helaas weer niet al te makkelijk waarop werd besloten hem te prikken in zijn elleboog.

Na een onrustige nacht met regelmatig een alarm (Lorenzo lag regelmatig op het infuus slangetje) werden we al heel vroeg wakker. Lorenzo heerlijk gewassen en klaargemaakt voor de operatie. Lorenzo werd steeds zenuwachtiger. Martijn arriveerde rond 7.15 en nam gelukkig wat dingen van me over zodat ik niet al te zwaar hoefde te tillen.

 

Dan is het 7.45 uur en vertrekken we richting de operatie kamer. Lorenzo heeft besloten dat pappa hem begeleid naar de operatie kamer lorenzoscoliose3en dat ik achterblijf.   Na enig wachten op de 3e verdieping bleken we op de 1e te moeten zijn. Dus gauw weer de liften in en naar de 1e verdieping waar de “slaapdokters” ons al op stonden te wachten.

Zeven lange uren hebben we moeten wachten tot we telefoon kregen dat Lorenzo was overgebracht naar de verkoeverkamer. Uiteraard gingen we, nog net niet, in looppas naar de verkoever op de 1e verdieping waar bleek dat Lorenzo daar niet was.  We moesten ons melden op de 3e verdieping. Dus hup, weer de liften in naar de 3e waar we ons netjes melden bij de verkoever kamer aldaar. Wat bleek, ook daar bleek Lorenzo niet te zijn. Ik schoot van pure nervositeit in de lach. Al gauw bleek dat Lorenzo al was overgebracht naar de Intensive Care. Lange gangen door en lorenzoscoliose1gelukkig mochten we bij hem.

Gelukkig zijn we wel wat gewend qua snoertjes en infuusjes. En dat was maar goed ook. Lorenzo bleek behoorlijk wat bloed verloren te hebben en heeft dus twee zakken bloed toegediend gekregen. Daarbij had hij een sonde rechts en zuurstof links in zijn neus. Een infuus in zijn hals en 2 in zijn pols die rechtstreeks in de slagader zaten. Ook had hij een verblijfskatheter en een morfine pomp. Best wel pittig en veel voor zo’n dapper mannetje.  Tijdens het wachten gedurende de operatie voelde ik me alsmaar grieperig worden en  was al snel snip verkouden. Een kus geven aan Lorenzo kon dus niet aangezien ik een mondkapje voor moest. Iets wat Lorenzo wel komisch vond.  Mijn griep werd steeds erger en nadat Martijn naar huis ging besloot ik niet de nacht door te brengen op de IC, maar gewoon op zijn ziekenhuis kamertje.  Allebei hebben we erg slecht geslapen.

De volgende ochtend (zaterdag 15 feb.) mocht Lorenzo al gauw terug naar zijn ziekenhuis kamertje waar als snel het infuus in zijn hals eruit mocht en daarna gevolgd door de verblijfskatheter omdat ik hem prima zelf kon katheteriseren. Die dag is Lorenzo een beetje als een roes voorbij gegaan. Veel pijn en weinig praatjes. Hij lag bijna de hele dag te slapen, waardoor ik af en toe ook even weg kon soezen in de stoel.  De nacht was er weer eentje van veel alarmen en bellen vanwege de antibiotica, sondevoeding en infusen die niet goed afgesteld stonden. Ook ging de monitor regelmatig af omdat Lorenzo altijd “dipt” na een operatie met zijn saturatie (ademhaling).lorenzorolstoel

Zondag besloten de sonde eruit te laten halen aangezien Lorenzo niets wilde eten. Kort daarop mochten ook de infusen eruit en was Lorenzo helemaal snoertjes vrij.  Iets wat hij zelf (en ik uiteraard) erg prettig vond omdat hij dan meer bewegingsvrijheid had en daarbij kon hij dan makkelijker zelf weer dingetjes gaan doen zoals facebooken of op YouTube. Zondag kwamen ook Opa, Martijn en zijn zusjes langs en waren verbaasd hoe enorm hij gegroeid was. Maar liefst 20 cm in 7 uur tijd.

Maandagochtend vroeg was het een drukte van jewelste in zijn kamer.We hadden door mijn verkoudheid en Lorenzo’s pijn in zijn rug wederom niet goed (lees.. helemaal niet ) geslapen. De orthopeed kwam langs en gaf aan dat hij het geweldig deed. Als hij zo doorging en goed bleef eten en drinken dan mocht hij snel naar huis. Lorenzo kreeg zelfs een foto van zijn rug met alle schroeven en penen daarop (23 schroeven en 2 pennen) maar die wilde hij eigenlijk niet zien.  Wel moesten we goed oefenen met de rolstoel dus toen Lorenzo na het middag eten aangaf dat hij zich verveelde besloten we om hem in de rolstoel te zetten.  Hij was behoorlijk angstig en ambulance4het deed hem behoorlijk zeer maar zo dapper als hij was besloot hij zelfs heel voorzichtig zelf een half rondje te rijden.

Diezelfde middag samen ook nog even naar de centrale hal gereden nadat de post geweest was. Martijn had een twitter actie gestart met de vraag Lorenzo een kaartje te sturen. Maar liefst 20 kaartjes waren naar hem toegestuurd.  Al snel bleek dat het toch wel pijnlijk was waarna we samen besloten de post open te maken op zijn kamertje. Zijn gezichtje toen hij alle kaartjes één voor één had los gemaakt. Geweldig !!. Samen hebben we ze een plekje gegeven op de badkamer deur waarbij ik ze ophing met verband tape (plakband niet voorhanden) en Lorenzo de plekjes aanwees waar ze moesten hangen. Die nacht amper tot niet geslapen omdat Lorenzo nachtmerrie op nachtmerrie had. Zo sneu.ambulance2

Dinsdag ochtend kregen we goed nieuws. Lorenzo mocht naar huis !!.  Martijn was samen met een vriendin van mij al onderweg naar Nijmegen en besloot toch te komen om zijn rolstoel en de tassen mee te nemen  Lorenzo wilde perse met de ambulance naar huis wat na een duidelijke uitleg van mijn kant gelukkig ook gebeurde.  Half 12 kwam de post en wederom ontzettend veel kaarten. Dit keer meer dan 50. Het openmaken was 1 groot feest!! Om half 1 vertrok Martijn weer richting Zwolle en om kwart voor 1 gingen wij erachter aan met de ambulance. Tijdens het transport kwamen de 2 ambulance broeders met een geweldig idee. Lekkere Frietjes eten bij Mac Donalds.  Ik dacht dat ze door de drive zouden gaan maar nee.. Bij Mac Donalds Heerde werd de brancard met daarop Lorenzo uit de auto geladen en zo de Mac Donalds ingereden.Geweldig !!.

 

Geweldig al die gezichten toen Lorenzo frietjes met frietsaus bestelde bij de counter en ze daarna met smaak op at. Wij zaten aan eenheerlijke Mac flurry en een kop koffie. De manager vond het zo geweldig dat ze Lorenzo spontaan een rondleiding ambulanceaanbood. Hij mocht met brancard en al zo de keuken in om te zien hoe de hamburgers werden klaargemaakt.  Mac Donalds en Ambulance broerders Bedankt voor de onvergetelijke terugreis. Na ruim een uur gingen we verder richting Zwolle. Martijn had Chanelle, Alyssa en Priscilla niet verteld dat

 

Lorenzo naar huis zou mogen. Dit om twitterkaartjesteleurstelling te voorkomen en ook omdat we wilden dat het een verrassing zou zijn.

Toen we de straat in reden kwam Martijn net van school terug met Alyssa en Priscilla. Hun verbazing was groot uiteraard. Priscilla stond letterlijk te springen en begon spontaan te huilen dat haar broer thuis was.

‘s avonds nogmaals rustig alle kaarten bekeken en woensdag na een geweldige nacht slapen (want ik moest echt slaap inhalen, ik stond af en toe echt te trillen op mijn benen van het enorme slaap tekort.) alle kaarten uitgezocht. Lorenzo had in het ziekenhuis besloten dat hij iedereen wilde bedanken dus ging hij lachend en met een dikke duim op de foto met alle kaarten afzonderlijk.  Hiernaast een klein gedeelte van alle kaarten en brieven. Echt vanuit alle hoeken van Nederland hebben mensen hem kaartjes gestuurd.  Texel, Heerhugowaard, Amsterdam en zelfs Heerlen. Zo geweldig.

Daan (@538Daan) op Twitter is DJ bij 538 Hitzone. Hij had Martijn benaderd met de vraag of Lorenzo live in de uitzending wilde praten over zijn scoliose operatie. Uiteraard wilde Lorenzo dit wel en woensdag avond was hij live te oren op de radio.  Heb je dit gemist dan kun je dit hier naluisteren

Daan, nogmaals bedankt voor je geweldige interview. Lorenzo is volgens eigen zeggen nu wereld beroemd !!.

Lorenzo Operatie deel 4

- Lorenzo

We zijn nu 2 dagen na de operatie en wat een verschil met afgelopen dinsdagavond.

Lorenzo heeft woensdag twee boterhammetjes opgegeten met boterhamworst en een paar flinke slokken chocomelk gedronken. De ochtend ging overigens beter als de middag want ‘s middags kreeg Lorenzo een mega dip en deed niets anders dan huilen. Zo ontzettend sneu.

Gelukkig zien we vandaag (donderdag) meer vooruitgang. Hij drinkt beter, heeft babbeltjes en wil zelfs graag naar de speelkamer toe. Momenteel zit hij nog aan allerlei snoertjes, infuusjes en pijnstilling maar er is al een lichte vooruitgang in zijn spraak en slikken merkbaar.. Iets waar we zo ontzettend blij mee zijn.

Ik vertrek zo naar het RMD huis om weer wat slaap in te halen (erg weinig geslapen vannacht. Elke drie uur werden we wakker gemaakt voor het cathen en de medicatie)

Liefs Mandy

Lorenzo operatie deel 3

- Lorenzo

Dinsdag Avond : Zojuist teruggekomen van de intensive Care.
Het gaat goed met Lorenzo. Hij is goed wakker geweest en rond 20.00 uur mocht zijn beademingstube eruit. Wel heeft hij nog vrij veel pijn in zijn hoofd en dus is de morfinedosis verhoogd.

Ik ga nu lekker slapen want ik heb afgelopen nacht amper tot niet geslapen en merk nu pas hoe ontzettend moe ik eigenlijk ben (ik kan amper nog op mijn benen staan van de slaap)

Liefs Mandy

Lorenzo Operatie Vervolg

- Lorenzo

Om 16.30 ging de telefoon met de mededeling dat Lorenzo op de IC lag en dat de operatie goed gegaan is.

Ze hebben helaas naast de 1e nekwervel ook de 2e nekwervel los moeten maken en een nieuw plastiek (met bocht) moeten plaatsen om zo weer een maximale ruimte te kunnen creëren. Er is gelukkig geen moment sprake geweest van bloedingen/ wegvallen etc.

Martijn is nu bij Lorenzo op de IC (en dit gaf mij even de tijd voor de telefoontjes, koffie en dit blog berichtje) en ik ga zo weer terug.

Later meer uitgebreidde uitleg/etc.. maar wilde vast een update geven..

-x- M

Operatie Lorenzo

- Lorenzo

Als eerste iedereen zo ontzettend bedankt voor alle mailtjes, sms’jes en telefoontjes om ons en vooral Lorenzo heel veel succes en sterkte te wensen !!. Maandagmorgen 21 December zijn we na veel geploeter door de sneeuw aangekomen in Nijmegen waar Lorenzo een grandioze kamer kreeg. Een prive kamer met uitzicht op de ingang en dus ook op de arriverende en vertrekkende ambulances.

Na wat standaard onderzoekjes en bloedprikken hebben Lorenzo en ik lekker samen uitgebreid gebadderd.. dat wil zeggen.. Lorenzo heeft gebadderd en ik was kletsnat door het badderen van Lorenzo. Martijn en Chanelle slapen samen in een superdeluxe kamer in het Ronald Mac Donald huis (waar ik nu ook dit berichtje tik)

De nacht van maandag op dinsdag amper geslapen omdat Lorenzo toch wel heel erg zenuwachtig was voor de operatie en ik uiteraard ook. Lorenzo wilde heel graag nog in bad voor hij ging slapen. Aangezien hij zo mager en klein is paste hij makkelijk in het “badje” op de kamer waar hij wel 3 kwartier in bad heeft zitten poedelen en schuim blazen. Ik heb alleen maar foto’s gemaakt en lekker met hem zitten kletsen.

Vanmorgen hebben we Lorenzo heel vroeg (07.45 uur) naar de operatie kamer gebracht. Dit was helaas de eerste keer dat martijn en ik niet samen mee mochten naar de operatie kamer. Lorenzo mocht zelf kiezen wie hij graag mee wilde hebben naar de operatie kamer en koos voor mamma.

Op de operatie kamer heeft hij heel rustig een infuus gekregen en hij ging ontspannen de narcose in. Gelukkig mogen we er straks allebei bij zijn als hij wakker wordt op de Intensive Care. Ik zou er zelfs mogen slapen als ik dat zou willen!!.

Nu is het 14.15 uur en tot op heden hebben we nog steeds niets gehoord van de neurochirurg of de Intensive care. Uiteraard volgt er meer informatie later vandaag !!.

Hoe vertel ik dit Lorenzo?

- Lorenzo

Vandaag zijn we met Lorenzo weer naar de Neurochirurg geweest om de uitslagen van de onderzoeken uit Nijmegen te horen. Wat we te horen hebben gekregen heeft onze wereld totaal op zijn kop gezet.

Lorenzo heeft weer een Arnold chiari.. Dit maal een gesyptomeerde Chiari omdat hij hieraan al geopereerd is. De botjes die ze toen hij eerder geopereerd was hebben afgeschraapt zijn weer aan elkaar gegroeid en momenteel is er totaal geen ruimte meer in zijn nekholte. Zijn kleine hersenen komen in de verdrukking en daarnaast is duidelijk op de MRI foto te zien dat er momenteel al druk is op de hersenstam. Deze schade is blijvend. Dit komt maar zeer zelden voor Zijn situatie is zo dermate slecht dat hij met spoed geopereerd dient te worden.

Niet opereren is geen optie want dan komt hij zeer zeker te overlijden (lees als zijn ademhaling stopt) Aan het opereren zitten hele grote risico’s vast met name qua complicaties tijdens en na de operatie. Lorenzo heeft in zijn nek een soort kluw van aderen zitten die tijdens het opereren geraakt kunnen worden. Wederom iets wat maar heel zelden voorkomt bij zulke jonge kinderen..Het risico dat Lorenzo door de complicaties en/of operatie zal overlijden is ongeveer 50% tot 70%. We hebben dus geen keuze.. we moeten gaan voor opereren anders raken we hem gewoon kwijt.

16 September word mijn ventje 7 jaar.. wat zal deze dag een zwart randje hebben….
Hij word daags na zijn verjaardag opgeroepen voor de operatie.

Het ergste vind ik nog dat als de neuroloog en kinderarts uit Zwolle eerder hadden doorgepakt en dit eerder hadden geconstateerd Lorenzo zijn prognoses veel beter waren als hoe ze nu op dit moment zijn.
Ik ben woedend, kapot van wahoop en het huilen, zo ontzettend boos maar vooral ben ik ontzettend bang.
Hoe vertel ik dit in hemelsnaam aan Lorenzo.. Hoe moet ik dit uitleggen dat hij misschien nooit meer wakker word na de operatie.. Dat kan ik niet.. Ik wil er niet eens aan denken…

Mandy

Chanelle’s heup plaatje.

- Chanelle

Onlangs bleek dat de platen nog steeds in de heup van Chanelle zaten en deze mchten nu onderhand wel verwijderd worden volgens de orthopeet. Dus werd er een kleine operatie ingepland begin Maart.
Deze operatie van Chanelle is goed gegaan.
We moesten ons om 7.15 melden in het ziekenhuis en om 8 uur waren we al op de operatie kamer. Chanelle was erg dapper tijdens het infuus prikken en al snel was ze diep in slaap. Gelukkig kon ik op de gang wachten tot de operatie voorbij was. Ik had net even tijd om mijn kopje koffie op te drinken en toen bleek de operatie al achter de rug te zijn. Dat is ook wel eens anders geweest hahah.

Om 9 uur was de operatie al weer achter de rug en om 9.45 zat chanelle al weer prinsesheerlijk aan haar eerste boterhammetje. Fijn om dit ook eens mee te maken. Een operatie zonder complicaties of al te veel pijn.

Nu een week later heeft ze nog wel wat pijn aan haar been maar eigenlijk is het haar best wel meegevallen. Ze heeft alleen wat last gehad van de narcose en was daardoor wat vermoeid.