Browsing Tag

Spina Bifida

Scoliose Operatie Lorenzo

- Lorenzo

13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en lorenzoscoliose4operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt.  Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren we gebonden aan een infuuspaal. Het prikken ging helaas weer niet al te makkelijk waarop werd besloten hem te prikken in zijn elleboog.

Na een onrustige nacht met regelmatig een alarm (Lorenzo lag regelmatig op het infuus slangetje) werden we al heel vroeg wakker. Lorenzo heerlijk gewassen en klaargemaakt voor de operatie. Lorenzo werd steeds zenuwachtiger. Martijn arriveerde rond 7.15 en nam gelukkig wat dingen van me over zodat ik niet al te zwaar hoefde te tillen.

 

Dan is het 7.45 uur en vertrekken we richting de operatie kamer. Lorenzo heeft besloten dat pappa hem begeleid naar de operatie kamer lorenzoscoliose3en dat ik achterblijf.   Na enig wachten op de 3e verdieping bleken we op de 1e te moeten zijn. Dus gauw weer de liften in en naar de 1e verdieping waar de “slaapdokters” ons al op stonden te wachten.

Zeven lange uren hebben we moeten wachten tot we telefoon kregen dat Lorenzo was overgebracht naar de verkoeverkamer. Uiteraard gingen we, nog net niet, in looppas naar de verkoever op de 1e verdieping waar bleek dat Lorenzo daar niet was.  We moesten ons melden op de 3e verdieping. Dus hup, weer de liften in naar de 3e waar we ons netjes melden bij de verkoever kamer aldaar. Wat bleek, ook daar bleek Lorenzo niet te zijn. Ik schoot van pure nervositeit in de lach. Al gauw bleek dat Lorenzo al was overgebracht naar de Intensive Care. Lange gangen door en lorenzoscoliose1gelukkig mochten we bij hem.

Gelukkig zijn we wel wat gewend qua snoertjes en infuusjes. En dat was maar goed ook. Lorenzo bleek behoorlijk wat bloed verloren te hebben en heeft dus twee zakken bloed toegediend gekregen. Daarbij had hij een sonde rechts en zuurstof links in zijn neus. Een infuus in zijn hals en 2 in zijn pols die rechtstreeks in de slagader zaten. Ook had hij een verblijfskatheter en een morfine pomp. Best wel pittig en veel voor zo’n dapper mannetje.  Tijdens het wachten gedurende de operatie voelde ik me alsmaar grieperig worden en  was al snel snip verkouden. Een kus geven aan Lorenzo kon dus niet aangezien ik een mondkapje voor moest. Iets wat Lorenzo wel komisch vond.  Mijn griep werd steeds erger en nadat Martijn naar huis ging besloot ik niet de nacht door te brengen op de IC, maar gewoon op zijn ziekenhuis kamertje.  Allebei hebben we erg slecht geslapen.

De volgende ochtend (zaterdag 15 feb.) mocht Lorenzo al gauw terug naar zijn ziekenhuis kamertje waar als snel het infuus in zijn hals eruit mocht en daarna gevolgd door de verblijfskatheter omdat ik hem prima zelf kon katheteriseren. Die dag is Lorenzo een beetje als een roes voorbij gegaan. Veel pijn en weinig praatjes. Hij lag bijna de hele dag te slapen, waardoor ik af en toe ook even weg kon soezen in de stoel.  De nacht was er weer eentje van veel alarmen en bellen vanwege de antibiotica, sondevoeding en infusen die niet goed afgesteld stonden. Ook ging de monitor regelmatig af omdat Lorenzo altijd “dipt” na een operatie met zijn saturatie (ademhaling).lorenzorolstoel

Zondag besloten de sonde eruit te laten halen aangezien Lorenzo niets wilde eten. Kort daarop mochten ook de infusen eruit en was Lorenzo helemaal snoertjes vrij.  Iets wat hij zelf (en ik uiteraard) erg prettig vond omdat hij dan meer bewegingsvrijheid had en daarbij kon hij dan makkelijker zelf weer dingetjes gaan doen zoals facebooken of op YouTube. Zondag kwamen ook Opa, Martijn en zijn zusjes langs en waren verbaasd hoe enorm hij gegroeid was. Maar liefst 20 cm in 7 uur tijd.

Maandagochtend vroeg was het een drukte van jewelste in zijn kamer.We hadden door mijn verkoudheid en Lorenzo’s pijn in zijn rug wederom niet goed (lees.. helemaal niet ) geslapen. De orthopeed kwam langs en gaf aan dat hij het geweldig deed. Als hij zo doorging en goed bleef eten en drinken dan mocht hij snel naar huis. Lorenzo kreeg zelfs een foto van zijn rug met alle schroeven en penen daarop (23 schroeven en 2 pennen) maar die wilde hij eigenlijk niet zien.  Wel moesten we goed oefenen met de rolstoel dus toen Lorenzo na het middag eten aangaf dat hij zich verveelde besloten we om hem in de rolstoel te zetten.  Hij was behoorlijk angstig en ambulance4het deed hem behoorlijk zeer maar zo dapper als hij was besloot hij zelfs heel voorzichtig zelf een half rondje te rijden.

Diezelfde middag samen ook nog even naar de centrale hal gereden nadat de post geweest was. Martijn had een twitter actie gestart met de vraag Lorenzo een kaartje te sturen. Maar liefst 20 kaartjes waren naar hem toegestuurd.  Al snel bleek dat het toch wel pijnlijk was waarna we samen besloten de post open te maken op zijn kamertje. Zijn gezichtje toen hij alle kaartjes één voor één had los gemaakt. Geweldig !!. Samen hebben we ze een plekje gegeven op de badkamer deur waarbij ik ze ophing met verband tape (plakband niet voorhanden) en Lorenzo de plekjes aanwees waar ze moesten hangen. Die nacht amper tot niet geslapen omdat Lorenzo nachtmerrie op nachtmerrie had. Zo sneu.ambulance2

Dinsdag ochtend kregen we goed nieuws. Lorenzo mocht naar huis !!.  Martijn was samen met een vriendin van mij al onderweg naar Nijmegen en besloot toch te komen om zijn rolstoel en de tassen mee te nemen  Lorenzo wilde perse met de ambulance naar huis wat na een duidelijke uitleg van mijn kant gelukkig ook gebeurde.  Half 12 kwam de post en wederom ontzettend veel kaarten. Dit keer meer dan 50. Het openmaken was 1 groot feest!! Om half 1 vertrok Martijn weer richting Zwolle en om kwart voor 1 gingen wij erachter aan met de ambulance. Tijdens het transport kwamen de 2 ambulance broeders met een geweldig idee. Lekkere Frietjes eten bij Mac Donalds.  Ik dacht dat ze door de drive zouden gaan maar nee.. Bij Mac Donalds Heerde werd de brancard met daarop Lorenzo uit de auto geladen en zo de Mac Donalds ingereden.Geweldig !!.

 

Geweldig al die gezichten toen Lorenzo frietjes met frietsaus bestelde bij de counter en ze daarna met smaak op at. Wij zaten aan eenheerlijke Mac flurry en een kop koffie. De manager vond het zo geweldig dat ze Lorenzo spontaan een rondleiding ambulanceaanbood. Hij mocht met brancard en al zo de keuken in om te zien hoe de hamburgers werden klaargemaakt.  Mac Donalds en Ambulance broerders Bedankt voor de onvergetelijke terugreis. Na ruim een uur gingen we verder richting Zwolle. Martijn had Chanelle, Alyssa en Priscilla niet verteld dat

 

Lorenzo naar huis zou mogen. Dit om twitterkaartjesteleurstelling te voorkomen en ook omdat we wilden dat het een verrassing zou zijn.

Toen we de straat in reden kwam Martijn net van school terug met Alyssa en Priscilla. Hun verbazing was groot uiteraard. Priscilla stond letterlijk te springen en begon spontaan te huilen dat haar broer thuis was.

‘s avonds nogmaals rustig alle kaarten bekeken en woensdag na een geweldige nacht slapen (want ik moest echt slaap inhalen, ik stond af en toe echt te trillen op mijn benen van het enorme slaap tekort.) alle kaarten uitgezocht. Lorenzo had in het ziekenhuis besloten dat hij iedereen wilde bedanken dus ging hij lachend en met een dikke duim op de foto met alle kaarten afzonderlijk.  Hiernaast een klein gedeelte van alle kaarten en brieven. Echt vanuit alle hoeken van Nederland hebben mensen hem kaartjes gestuurd.  Texel, Heerhugowaard, Amsterdam en zelfs Heerlen. Zo geweldig.

Daan (@538Daan) op Twitter is DJ bij 538 Hitzone. Hij had Martijn benaderd met de vraag of Lorenzo live in de uitzending wilde praten over zijn scoliose operatie. Uiteraard wilde Lorenzo dit wel en woensdag avond was hij live te oren op de radio.  Heb je dit gemist dan kun je dit hier naluisteren

Daan, nogmaals bedankt voor je geweldige interview. Lorenzo is volgens eigen zeggen nu wereld beroemd !!.

Priscilla heeft Spina Bifida Occulta..

- Priscilla

Priscilla had 4 weken geleden een ontzettend zware blaasontsteking waarbij ze plots al haar urine liet lopen.
Dat opgeteld bij het feit dat haar bil-spleet niet helemaal recht loopt (minimale afwijking naar buiten) en een mini streepje net boven haar bil-spleet wat lijkt op een soort klein littekentje deed me eventjes bellen naar de huisarts voor een onderzoek. Gelukkig konden we zonder problemen een doorverwijzing krijgen naar de radiologie en daar is een echo en foto gemaakt van haar billen. Uiteaard heb ik zelf -uitgebreid- mee gekeken op de echo en had toen al gezien dat er iets niet goed zat..

Afgelopen donderdag 29 april zijn we gebeld door de huisarts naar aanleiding van deze foto en echo van de rug/bips van Priscilla. Helaas blijkt zij een SB occulta te hebben op L5/S1. Zelfde hoogte als Lorenzo en Chanelle. Van de buitenkant is er niets te zien. Priscilla ontwikkelde zich als baby heel normaal en we hebben goede hoop dat het gewoon allemaal ontzettend meevalt qua uitval en dergelijke maar toch.. Onze wereld stond eventjes stil.

We hebben momenteel al iemand gesproken van het SB team in Nijmegen waar ze met spoed gezien gaat worden, daarnaast komen we nu versneld in aanmerking voor -weer- erfelijkheids onderzoeken/genen onderzoeken en worden ook Alyssa, Martijn en ik volledig nagekeken.

Toen moesten we het ook aan Priscilla vertellen. Gelukkig reageerde ze heel nuchter met de vraag “Wanneer krijg ik dan mijn rolstoel” Tja.. Ben toch wel blij dat ze die niet nodig zal hebben!!

-xx-Mandy

Hoofdpijn Vervolg

- Chanelle

Vanmorgen vroeg met Chanelle naar de huisarts geweest en ‘s middags werden we al teruggebeld dat ze gelijk vandaag al een spoed CT scan kon krijgen.. Op dit moment ligt ze dus onder de CT scan en weten we nog niet zo heel veel meer..

Uit de scan bleek dat ze geen drain disfunctie of andere gekke “drain” dingen heeft. Wat de hoofdpijn wel veroorzaakt is nog steeds niet duidelijk.
We kregen het advies om haar toch zoveel mogelijk in de gaten te houden en mochten er weer gekke dingen optreden of mocht de hoofdpijn ondragelijk worden dan kunnen we gewoon weer contact opnemen met de artsen.

We zijn allang blij dat het geen ernstige dingen zijn. We hebben ons portie ziekenhuis momenteel wel eventjes gehad.

Liefs Mandy

Mijn kleine grote mooie ventje wordt zeven jaar

- Lorenzo

Woensdag word mijn kleine grote mooie ventje zeven jaar en ik heb geprobeerd een grote verrassing te regelen. We worden om 4 uur verwacht op de brandweer kazerne waar ze gaan proberen voor Lorenzo een onvergetelijke verjaardag te geven. We mogen zelfs mee-eten in de kazerne. Iets heel bijzonders..
Lorenzo wil namelijk later graag bij de brandweer.

Verder is het bij ons erg emotioneel.. Martijn en ik huilen wat af op een dag. We hebben de keuze gemaakt om Lorenzo toch te laten opereren. Wat voor ons voorop staat is het kwaliteit van leven voor Lorenzo. Als we niet ingrijpen is het einde duidelijk.. en we moeten gewoon elke kans aangrijpen willen we hem niet verliezen. We geven niet zomaar op !!

Ik heb lang getwijfeld maar in overleg met Martijn toch besloten om Lorenzo iets te vertellen wat er met hem aan de hand is. Afgelopen week ben ik met Lorenzo rustig gaan zitten en heb hem verteld dat zijn hoofdje zo ziek is dat als we niet gaan opereren hij niet meer beter word. Ik vroeg hem wat er gebeurde met mensen die heel erg ziek waren en niet meer beter werden.. ” Die gaan dood he mammie” en toen heb ik hem verteld dat zijn enige kans opereren is.. Hij wil zelf ook graag geopereerd worden om van de constante pijn af te komen. ” Ik wil opereren mammie want de dokter kan mijn hoofdje wel beter maken” en daarmee was voor Lorenzo de kous af. Hij gaf me een dikke knuffel en veegde mijn tranen weg.. Wat een dapper ventje.. Uiteraard hebben we hem niets verteld over de risico’s van de operatie.. Dat konden we niet over ons hart verkrijgen.. Hij is zo dapper.

Verder hebben we morgen met Chanelle een afspraak bij onze huisarts. Chanelle heeft dezelfde klachten als Lorenzo (hoofdpijn, pijn in haar nek etc) . Eerst dachten we dat het een soort van vraag om aandacht is maar toen ze zelfs s’ nachts zachtjes lag te snikken in haar bedje van de hoofdpijn hebben we gelijk een afspraak gemaakt. Ze is hangerig, koortsig en heeft continue hoofdpijn. We willen morgen een doorverwijzing naar de neurochirurg voor een draincontrole. (lees MRI scan met minder nemen we geen genoegen meer)

Kortom heftige tijden maar we blijven optimistisch !!.

Liefs Mandy

De bijzondere moeder

- Blog

Sommige vrouwen worden per ongeluk moeder, andere door een bewuste keuze, enkele door sociale druk en enkele doordat het zo hoort. Dit jaar alleen al, zullen er bijna 100.000 vrouwen zijn die moeder worden van een gehandicapt kind. Heb jij je weleens afgevraagd hoe die vrouwen worden geselecteerd??? Op een of andere manier stel ik me voor, dat een Engel over de aarde zweeft om de vrouwen, met de grootst mogelijke zorgvuldigheid, uit te zoeken! Terwijl ze observeert, geeft ze een Elf instructies om het op te schrijven in een enorm groot boek!

“Armstrong, Beth: Een zoon met de beschermheilige Matthew.”
“Forrester, Majorie; Een dochter met als beschermheilige Cecelia.”
Rudledge, Carrie; Een tweeling met als beschermheilige… geef Gerard maar…
Uiteindelijk geeft de Elf een vrouwen naam door aan de Engel en glinmlacht.
“geef haar maar een gehandicapt kindje”zegt de Engel. De Elf is nieuwsgieruig en vraagt:”Waarom een
gehandicapt kindje voor haar? Zij is altijd zo gelukkig en blij” “Juist daarom,” lacht de Engel.
“Als ik een gehandicapt kindje over zou laten aan een Moeder die niet weet wat geluk en blijdschap is, dat zou pas wreed zijn!”
“Maar heeft ze ook geduld” vraagt de Elf “Ik wil niet dat ze te geduldig is, want dan zou ze verdrinken in zelfmedelijden en wanhoop. Als ze eenmaal over de eerste schrik en teleurstelling heen is, Dan kan ze het aan! Ik heb haar vandaag eens gadegeslagen en ze is eigenwijs en onafhankelijk. Ze zal haar kind moeten leren leven in haar wereld en dat zal niet gemakkelijk zijn!!”

“Maar Engel, ik denk dat ze niet eens in Engelen en Elfjes geloofd!” De Engel lacht, “Dat is niet zo erg, daar is iets aan te doen. Deze vrouw is precies goed. Ze is net egoïstisch genoeg.” De Elf snakt naar adem. “Egoïsme??? Is dat een goede eigenschap???”
De Engel knikt.”Als zij zich af en toe niet los kan maken van haar kind, zal ze het nooit redden. Ja dit is een vrouw die ik wil zegenen met een kind dat niet helemaal perfect is. En ze beseft het nu nog niet, maar zij is degene om jaloers op te zijn. Ze zal namelijk nooit het gesproken woord voor lief nemen. Ze zal nooit een stap in de ontwikkeling van haar kind als vanzelfsprekend zien. Wanneer haar kind voor het eerst “Mamma” zegt, weet ze dat het een wonder is en zal het zo ook zien! Als zij een boom of een zonsondergang aan haar blinde kind probeert uit te leggen, zal ze deze boom zien zoals maar weinig mensen het zien.

Ik zal haar de dingen laten zien, zoals ik die zie—Naïviteit, wreedheid en vooroordelen— en ik zal haar de kracht geven erboven te staan. Ze zal nooit alleen zijn. Ik zal naast haar staan, elke minuut, elke dag van haar leven, omdat ze mijn werk doet. En daarom zal zij ook altijd aan mijn zijde zijn.”

“En wie wordt haar beschermheilige?”vraagt de Elf, haar per door de lucht balancerend. De Engel lacht: “een spiegel zal voldoende zijn!!!”

Mooi Groen is ook lelijk.

- Chanelle

Elke keer gebeurd het me weer he. Dat Chanelle nieuwe spalken mag uitzoeken maar dat achteraf de kleur heel anders uitvalt dan ik van te voren had doorgegeven.

Afgelopen lente had Chanelle nieuwe spalken nodig. Aangezien we dit keer iets “hippers” wilden kozen we samen voor tijgerprint met een zwarte leerafwerking. Drie weken later waren ze klaar.. maar in plaats van netjes zwart waren ze knal rood.. en dan bedoel ik dus ook echt knal brandweerwagen rood. Bleek dat ze tijdens een tussenpassing aan Chanelle hadden gevraagd welke kleur het leer moest worden.. En je raad het al. Chanelle zei glashard rood.. dus werden ze rood.

Dat gebeurde me geen tweede keer dacht ik nog. Bij de nieuwe spalken aan meten gekozen voor neutrale tintjes die leuk te combineren waren bij de wintermode. Ook even aan de revalidatie arts nog een keertje extra doorgegeven dat het leer alleen roze of zwart mocht worden.
Chanelle vertelde ons steeds dat ze roze zouden worden. Dus toen de spalkjes klaar waren…. waren ze mega giga groen met slangenleren cq krokodillen motief in het groen.

Zucht.. ik vind het prima dat Chanelle een eigen smaak krijgt maar soms.. heel soms heeft ze toch nog wat sturing nodig.

x Mandy