Browsing Tag

Ziekenhuis

Hoofdpijn Vervolg

- Chanelle

Vanmorgen vroeg met Chanelle naar de huisarts geweest en ‘s middags werden we al teruggebeld dat ze gelijk vandaag al een spoed CT scan kon krijgen.. Op dit moment ligt ze dus onder de CT scan en weten we nog niet zo heel veel meer..

Uit de scan bleek dat ze geen drain disfunctie of andere gekke “drain” dingen heeft. Wat de hoofdpijn wel veroorzaakt is nog steeds niet duidelijk.
We kregen het advies om haar toch zoveel mogelijk in de gaten te houden en mochten er weer gekke dingen optreden of mocht de hoofdpijn ondragelijk worden dan kunnen we gewoon weer contact opnemen met de artsen.

We zijn allang blij dat het geen ernstige dingen zijn. We hebben ons portie ziekenhuis momenteel wel eventjes gehad.

Liefs Mandy

Mijn kleine grote mooie ventje wordt zeven jaar

- Lorenzo

Woensdag word mijn kleine grote mooie ventje zeven jaar en ik heb geprobeerd een grote verrassing te regelen. We worden om 4 uur verwacht op de brandweer kazerne waar ze gaan proberen voor Lorenzo een onvergetelijke verjaardag te geven. We mogen zelfs mee-eten in de kazerne. Iets heel bijzonders..
Lorenzo wil namelijk later graag bij de brandweer.

Verder is het bij ons erg emotioneel.. Martijn en ik huilen wat af op een dag. We hebben de keuze gemaakt om Lorenzo toch te laten opereren. Wat voor ons voorop staat is het kwaliteit van leven voor Lorenzo. Als we niet ingrijpen is het einde duidelijk.. en we moeten gewoon elke kans aangrijpen willen we hem niet verliezen. We geven niet zomaar op !!

Ik heb lang getwijfeld maar in overleg met Martijn toch besloten om Lorenzo iets te vertellen wat er met hem aan de hand is. Afgelopen week ben ik met Lorenzo rustig gaan zitten en heb hem verteld dat zijn hoofdje zo ziek is dat als we niet gaan opereren hij niet meer beter word. Ik vroeg hem wat er gebeurde met mensen die heel erg ziek waren en niet meer beter werden.. ” Die gaan dood he mammie” en toen heb ik hem verteld dat zijn enige kans opereren is.. Hij wil zelf ook graag geopereerd worden om van de constante pijn af te komen. ” Ik wil opereren mammie want de dokter kan mijn hoofdje wel beter maken” en daarmee was voor Lorenzo de kous af. Hij gaf me een dikke knuffel en veegde mijn tranen weg.. Wat een dapper ventje.. Uiteraard hebben we hem niets verteld over de risico’s van de operatie.. Dat konden we niet over ons hart verkrijgen.. Hij is zo dapper.

Verder hebben we morgen met Chanelle een afspraak bij onze huisarts. Chanelle heeft dezelfde klachten als Lorenzo (hoofdpijn, pijn in haar nek etc) . Eerst dachten we dat het een soort van vraag om aandacht is maar toen ze zelfs s’ nachts zachtjes lag te snikken in haar bedje van de hoofdpijn hebben we gelijk een afspraak gemaakt. Ze is hangerig, koortsig en heeft continue hoofdpijn. We willen morgen een doorverwijzing naar de neurochirurg voor een draincontrole. (lees MRI scan met minder nemen we geen genoegen meer)

Kortom heftige tijden maar we blijven optimistisch !!.

Liefs Mandy

Hoe vertel ik dit Lorenzo?

- Lorenzo

Vandaag zijn we met Lorenzo weer naar de Neurochirurg geweest om de uitslagen van de onderzoeken uit Nijmegen te horen. Wat we te horen hebben gekregen heeft onze wereld totaal op zijn kop gezet.

Lorenzo heeft weer een Arnold chiari.. Dit maal een gesyptomeerde Chiari omdat hij hieraan al geopereerd is. De botjes die ze toen hij eerder geopereerd was hebben afgeschraapt zijn weer aan elkaar gegroeid en momenteel is er totaal geen ruimte meer in zijn nekholte. Zijn kleine hersenen komen in de verdrukking en daarnaast is duidelijk op de MRI foto te zien dat er momenteel al druk is op de hersenstam. Deze schade is blijvend. Dit komt maar zeer zelden voor Zijn situatie is zo dermate slecht dat hij met spoed geopereerd dient te worden.

Niet opereren is geen optie want dan komt hij zeer zeker te overlijden (lees als zijn ademhaling stopt) Aan het opereren zitten hele grote risico’s vast met name qua complicaties tijdens en na de operatie. Lorenzo heeft in zijn nek een soort kluw van aderen zitten die tijdens het opereren geraakt kunnen worden. Wederom iets wat maar heel zelden voorkomt bij zulke jonge kinderen..Het risico dat Lorenzo door de complicaties en/of operatie zal overlijden is ongeveer 50% tot 70%. We hebben dus geen keuze.. we moeten gaan voor opereren anders raken we hem gewoon kwijt.

16 September word mijn ventje 7 jaar.. wat zal deze dag een zwart randje hebben….
Hij word daags na zijn verjaardag opgeroepen voor de operatie.

Het ergste vind ik nog dat als de neuroloog en kinderarts uit Zwolle eerder hadden doorgepakt en dit eerder hadden geconstateerd Lorenzo zijn prognoses veel beter waren als hoe ze nu op dit moment zijn.
Ik ben woedend, kapot van wahoop en het huilen, zo ontzettend boos maar vooral ben ik ontzettend bang.
Hoe vertel ik dit in hemelsnaam aan Lorenzo.. Hoe moet ik dit uitleggen dat hij misschien nooit meer wakker word na de operatie.. Dat kan ik niet.. Ik wil er niet eens aan denken…

Mandy

Lorenzo is weer thuis

- Lorenzo

Vanmiddag zijn Lorenzo en ik weer thuis gekomen uit het ziekenhuis.

Woensdag middag werd Lorenzo gekoppeld aan een speciale slaap EEG waarmee heel veel op neurologisch gebied getest kan worden (zuurstof gebrek tijdens zijn slaap tot epilepsie en slaapapneu.) Lorenzo vond het geloof ik allemaal wel spannend. Hij kreeg bijna 30 plakkertjes op zijn hoofd met daarover heen een grote witte soort sok. Hij riep constant dat hij AlliB was. Wel grappig om te horen.. Veel mensen in het ziekenhuis spraken ons aan en wensten ons veel sterkte en zeiden dat het allemaal goed zou komen. (letterlijk wildvreemden.. beetje raar om dat zo te horen maar uiteraard wel heel lief). Verder is er donderdag morgen een BEP gemaakt waarmee ze de hersenen activiteit testen tussen de hersenstam en de grote hersenen.

Vanmiddag gesproken met 2 neurochirurgen en deze vertelden ons dat we wel degelijk rekening moesten houden met een operatie om de ruimte in zijn achterhoofd wederom groter te maken. Een hele zware risicovolle operatie. De vorige keer koste deze operatie Lorenzo bijna letterlijk zijn leven (reanimatie en bloedtransfusies) Maar we hebben geen keuze.

Alle uitslagen van de onderzoeken krijgen we over drie weken per post toegestuurd.
We zijn in elk geval blij dat we nu na bijna een jaar weten waar we aan toe zijn. Helaas is het jammer dat hij in dat jaar zo veel achteruit gegaan is. Het was gewoon niet nodig geweest.
Mandy

Opname Lorenzo

- Lorenzo

Vanaf afgelopen maandag zitten we nu in Nijmegen (Lorenzo en ik) en ik moet zeggen.. we hebben nog nooit zoveel artsen gezien als het afgelopen jaar. (en ja voor de dames onder ons.. Ook enkele erg mooie artsen.
Ik zit nu midden in de hal achter internet dit allemaal te tikken. Weinig privacy..en elke keer zijn de pc’s bezet dat is dus soms wel jammer.

Afgelopen maandag is Lorenzo goed onderzocht door een kinderarts. De kinderarts heeft hem helemaal van top tot teen onderzocht en kon eigenlijk al gelijk vertellen dat het toch echt de Chiari is die al zijn klachten veroorzaakt. (dus hebben we toch al die tijd gelijk gehad… helaas niet iets om blij van te worden omdat het bijna een jaar geduurt heeft voordat we dit bevestigd krijgen)

Lorenzo is volledig neurologisch onderzocht. Er is een logopediste, fysiotherapeute, 3 kinderartsen, 2 neurologen, 2 neurochirurgen, di√ętiste langsgeweest en we hebben zelfs even kort een long arts gesproken. Ook is er een uitgebreid bloed en urine op kweek gezet. Tevens is hij bij de oogarts geweest (oogafwijking geconstateerd, voor afplakken was het al te laat.. dus hij krijgt een brilletje.. Dat is wat minder maar aangezien ik zelf behoorlijk slechte ogen heb is dit iets waar we altijd al wel rekening mee hebben gehouden.)

Aankomende nacht krijgt hij een zeer uitgebreide Slaap EEG en daarmee word achterhaald of hij tijdens de nacht zuurstof te kort krijgt door de slaap apneu. Daarnaast word gekeken of hij last heeft van epilepsie en andere afwijkingen in zijn hoofdje.

Lorenzo is echt heel dapper. Hij laat alles gelaten over zich heenkomen en viel zelfs bij enkele testen gewoon in slaap.

Ik ben blij dat er nu eindelijk iets gebeurd. Momenteel zijn we er nog niet. Als alles tegenzit word hij weer geopereerd aan zijn Chiari. Dat het zijn Chiari is die al deze klachten veroorzaakt staat als een paal boven water !!

Groetjes Mandy

Opname Lorenzo n.a.v MRI

- Lorenzo

Vandaag eindelijk de uitslag gekregen van de neurochirurg.

Het bleek dat onze neuroloog uit Zwolle de MRI beelden naar de verkeerde arts had gestuurd en dat hij tevens in de brief vermeld had dat het ging om een gespleten gehemelte. Nergens werd melding gemaakt van hoofdpijn of andere verdenkingen richting problemen in zijn hoofd.

Zijn draintje voor de hydrocephalus (waterhoofdje) werkt goed naar behoren en zijn hersenkamertjes zijn mooi klein. Ook is Chiari (verzakking van de kleine hersenen in het achterhoofdsgat) niet extreem veranderd maar laat wel litteken weefsel zien.

Hij schrok echter dan het ziekenhuis in Zwolle al die tijd geen gerichte neurologische onderzoeken heeft willen verrichten naar Lorenzo terwijl de symptomen zo duidelijk wijzen naar een probleem bij de Chiari. (pijn in de schouder/nek, slikproblemen en andere symptomen.)

Hij was verbijsterd dat Lorenzo al zo lang zulke heftige klachten heeft en dat er nooit enige vorm van onderzoek is geweest ondanks onze smeekbede.

Hij heeft na het horen van ons -emotionele- gesprek besloten dat Lorenzo binnenkort opgenomen gaat worden in Nijmegen (binnen nu en 2 wkn) en dat hij er hoogstpersoonlijk zelf voor gaat zorgen dat Lorenzo compleet nagekeken en onderzocht gaat worden op neurologisch gebied om te zien of er een operatie nodig is om de klachten te verhelpen en/of vast te stellen dat het progressief is en dat er niets -meer- aan gedaan kan worden.

Dinsdag word er met ons contact opgenomen om de datum te bepalen van de opname. Heel spannend en eerlijk gezegd zie ik er ook wel tegenop…..

-x- Mandy