Net als haar jongste zusje had ook Alyssa regelmatig een blaasonsteking. Aangezien de foto’s van Priscilla echt afwijkend waren besloten we om ook voor Alyssa een aanvraag te doen voor rugfoto’s. Deze zijn onlangs genomen en helaas bleek bij haar ook een tweetal wervels niet goed aangelegd te zijn.
Aan de ene kant weet je diep van binnen dat de kans enorm groot is dat ook Alyssa het zou hebben maar toch hoop je tegen beter weten in dat het niet zo is.
Onze wereld stond echt even stil, totdat we ons realiseerden dat er nagenoeg geen uitval is. Toch krijgt Alyssa in de nabije toekomst samen met haar 2 zusjes meerdere onderzoeken in Nijmegen om te bepalen of en waar er eventuele schade is.
Onze prachtige dame rent, huppelt en doet verder alles wat een gezond 9jarig meisje op haar leeftijd normaal gesproken ook allemaal doet, dus erg grote zorgen maken we ons niet. Wel vinden we het belangrijk om eventuele afwijkingen nu al op te sporen om zo -mochten er in de toekomst onverhoopt toch klachten komen- we tijdig kunnen ingrijpen om erger te voorkomen.
-xx-Mandy
Beste Mandy,
Voor school moet ik een praktische opdracht maken over Spina Bifida(een open ruggetje dus). Ik moet hiervoor onder andere uitzoeken of er klachten zijn over de voorlichting die aan ouders wordt gegeven over Spina Bifida.
Vandaar de vraag:
Heb jij klachten(gehad) over de voorlichting die aan jou werd gegeven over spina bifida en dat soort dingen?
M’n complimenten voor je site en ik hoop(via de e-mail) snel wat van je te horen.
Alvast bedankt!
Groetjes,
Gerdien Verhagen
Wartburg College Rotterdam
5A1
Sorry mijn vraag ziet er wat vaag uit(het laatste gedeelte), hier de goede formulering:
Heb jij klachten (gehad)over de voorlichting die aan jou werd gegeven over Spina Bifida(gevolgen, operaties etc..)
Hoi Mandy,
Ik kwam bij toeval op je site terecht. wij hebben 7,5 week terug onze zwangerschap afgebroken. Ons zoontje had een zware vorm van Spina Bifida en er zat ontzettend veel vocht in zijn hoofdje. De hersenen waren eigenlijk niet echt te zien.
Mijn ander zoontje heeft een kuiltje nog net in zijn bilspleetje. Maar had geen idee hoe laag spina bifida kan voorkomen. Nu dat ik het van Alyssa lees, wil ik toch even langs de huisarts. We hebben namelijk het niet laten onderzoeken of het erfelijk zou zijn. En ik heb misschien toch het idee dat hij een gesloten spina bifida heeft. Aan zijn loopje is niets te merken.
Ik vind het fijn om te lezen dat het bij Alyssa op die hoogte voorkomt. En ik ben blij dat ze kan rennen en huppelen.
Bedankt dat je de moeiet heb genomen om zo’n site te maken, want wat je zegt er is weinig te vinden.
Groetjes Jolanda
sorry ik heb de namen verwisseld. Ik bedoel je andere dochter, Priscilla.
Beste Mandy,
schitterende foto van jouw gezin. Jullie stralen!!!
Schitterend hoe jij dat allemaal aanpakt met jouw 4 kapoenen.
Ik studeer voor leerkracht lager onderwijs via afstandsonderwijs en ben momenteel een leerling met sb aan het volgen. Kan u mij helpen aan bijkomende klastips (ook qua materiaal) die dit kind kan helpen om het gemakkelijker en aangenamer te maken in de klas? Het zou super zijn mocht ik een antwoordje krijgen van jou.
Groetjes
Sabine