• Alyssa,  Blog,  Chanelle,  Lorenzo,  Priscilla

    Een roerig jaar !

    Zoals ik al in de titel van deze blog schreef was het afgelopen jaar behoorlijk pittig. Na mijn Gastric bypass heb ik behoorlijk wat complicaties gehad en ook de kinderen hebben regelmatig in het ziekenhuis gelegen. Mijn complicaties waren nogal pittig. In 2016 kreeg ik mijn Gastric bypass. Amper een jaar erna bleek ik galstenen te hebben en mocht ik weer onder het mes. Na een half jaar kreeg ik enorm veel pijn en bleek ik een forse darm herniatie te hebben. Hierbij zitten delen van de darm klem en dit geeft enorme koliekachtige pijnen. Ik werd opgenomen en kort erop geopereerd. Nadat ik goed en wel hersteld was kwamen…

  • Blog,  Lorenzo

    Verblijfssonde

    Lorenzo bleek na een week opname maar niet op te knappen. Op zondag werd hij alsmaar zieker. Zijn temp zakte van 41.6 naar 34.9 binnen een uur en dat was een reden tot zorg voor de artsen. Aangezien Lorenzo hoog thoracaal verlamt is geeft hij amper tot geen pijn aan in zijn rug/buik streek.   De kinderarts vertrouwde het toch niet helemaal en meende dat Lorenzo nierstenen kon hebben. Besloten werd tot een spoed foto en daar bleek inderdaad dat hij een forse niersteen links had. Hij werd binnen een uur  met spoed geopereerd omdat zijn linker nier ernstig vergroot was. Een van de stenen blokkeerde de uitgang van nier…

  • Blog,  Lorenzo

    Ziek (en opname) .

    15 september, de dag voor zijn verjaardag word lorenzo ziek. Hoge koorts en hangerig. Op zijn verjaardag is hij nog steeds ziek en de dagen erna knapt hij niet echt op. Zaterdag 20 september krijgt hij plots hoge koorts. Soms oplopend tot 39.8.   De maandag erna gelijk de huisarts gebeld die hem een anti biotica kuur voorschrijft met de mededeling dat woensdag de koorts echt weg moet zijn. Woensdag na thuiskomst van mijn werk zit hij op 40.1 waarop ik besluit opnieuw te bellen met de huisarts. We konden gelijk komen.  Na temperaturen en lichamelijk onderzoek word besloten hem door te sturen naar het ziekenhuis waar hij gelijk mag blijven.…

  • Blog,  Chanelle,  Lorenzo,  WoningAanpassing

    Woningaanpassing…. of toch niet.

    Ruim 2 jaar geleden dienden we een aanvraag in voor een woningaanpassing. Een extra berging en een slaapkamer voor Lorenzo op de begane grond. Ook wilden we graag een verrijdbare tillift.   Na 6 maand bleek dat de aanvraag niet ontvangen was.  Kan gebeuren, dus om herhaling te voorkomen werd de aanvraag dit keer door mij persoonlijk afgegeven bij de balie van de wmo. Wederom ruim een half jaar later bleek de aanvraag verdwenen, weg, foetsie.  Erg slordig. In verband met de drukte in ons gezin, mede vanwege vele ziekenhuis opnames duurde het lang voordat we de 3e aanvraag indienden. Eigenlijk te lang omdat ik afgelopen december plots een acute…

  • Blog,  Chanelle,  Lorenzo,  WoningAanpassing

    Anekdotes in de zorg.

    Als moeder van twee zorg intensieve kinderen heb ik veel te maken met wmo en de zorgverzekering.. Vaak gaat dit goed. Veel vaker ook niet. Chanelle en Lorenzo waren amper twee en vier jaar toen wij eindelijk een douche/spoel stoel zouden krijgen. Eentje met twee losse zittingen. Dit om hygiënische redenen maar ook omdat de billen van de een groter waren dan die van de ander. Wij wilden gewoon een simpele stoel. Geen toeters en bellen. Vier weken na onze aanvraag werden we gebeld door een onafhankelijk bedrijf wat ons een super de luxe stoel adviseerde.  In hoogte verstelbaar, met geavanceerd spoel systeem etc etc. Klinkt luxe maar voor ons…

    Reacties uitgeschakeld voor Anekdotes in de zorg.
  • Blog,  Lorenzo

    Lorenzo update scoliose operatie.

      ’s avonds na thuiskomst nogmaals rustig alle kaarten bekeken en woensdag na een geweldige nacht slapen (want ik moest echt slaap inhalen. Ik stond af en toe echt te trillen op mijn benen van het enorme slaap tekort.) alle kaarten uitgezocht. Lorenzo had in het ziekenhuis besloten dat hij iedereen wilde bedanken dus ging hij lachend en met een dikke duim op de foto met alle kaarten afzonderlijk.  Hiernaast een klein gedeelte van alle kaarten en brieven. Echt vanuit alle hoeken van Nederland hebben mensen hem kaartjes gestuurd.  Texel, Heerhugowaard, Amsterdam en zelfs Heerlen. Zo geweldig. Daan (@538Daan) op Twitter is DJ bij 538 Hitzone. Hij had Martijn benaderd…

  • Blog,  Lorenzo

    Scoliose Operatie Lorenzo

    13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt.  Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren we gebonden aan een infuuspaal. Het prikken ging helaas weer niet al te makkelijk waarop werd besloten hem te prikken in zijn elleboog. Na een onrustige nacht met regelmatig een alarm (Lorenzo lag regelmatig op het infuus slangetje) werden we al heel vroeg wakker. Lorenzo heerlijk gewassen en klaargemaakt voor…

  • Blog,  Chanelle,  Lorenzo

    Onderzoek door het TU.

    Onlangs werden we benaderd door iemand van de universiteit in Utrecht met de vraag of Chanelle mee wilde werken aan een conditie onderzoek bij Spina Bifida kinderen. Uiteraard wilde Chanelle dit wel en algauw mochten we richting Utrecht voor de eerste onderzoeken. Daar mocht ze op een rollerbank waarbij ze het grandioos deed. Een super conditie.  Die dag gaf Martijn aan dat ook Lorenzo kon en wilde deelnemen aan de onderzoeken en dat kon.  Vier keer werden Chanelle en Lorenzo getest op hun conditie. Rondjes rijden. Piepjestesten en andere conditie testen werden gedaan en allebei deden het goed. Zo goed dat wij verbaasd waren hoe goed hun conditie was/is. Aangezien…

  • Blog,  Lorenzo

    Speciale drankjes.

    Binnenkort is de opname van Lorenzo. Aangezien hij door de scoliose steeds moeilijker en minder goed gaat eten hebben we een tijdje geleden contact gezocht met de diëtiste. Zij maakte zich ook wel zorgen over zijn gewicht. Lorenzo is nu 11 jaar en weegt 22 kilo. Verl te weinig voor een jongetje van zijn leeftijd. Ze besloot speciale drankjes voor te schrijven die we extra moeten gaan geven. Een soort calorieën bom.  Vandaag ging de deurbel en daar was het pakketje met de eerste 7 flesjes. Vanavond gelijk eentje geprobeerd. Chocoladesmaak. Lorenzo vind het drankje zelf niet vies maar de nasmaak ervan wel. Morgen gaan we dus een andere smaak…

    Reacties uitgeschakeld voor Speciale drankjes.
  • Alyssa,  Blog,  Chanelle,  Lorenzo,  Priscilla

    Terug in de tijd..

    Kleine meisjes worden groot. Priscilla was jarig deze week. Ze is tien jaar geworden wat betekent dat we nu dus 4 tieners in huis. Wat vliegt de tijd. Wat zou ik stiekum nog eens terug willen naar die tijd. Vier kleine mooie bijzondere hummeltjes. Zo kort op elkaar qua leeftijd. Zo’n bijzondere tijd. Wat heb ik genoten van de eerste woordjes, stapjes en de vele kinderkusjes. Het onschuldige kattekwaad en de hilarische zinnen. De wandelingen met de tweeling buggie waarin Chanelle en Lorenzo zaten. Het handje van Alyssa vol vertrouwen in de mijne en in de draagdoek Priscilla diep in slaap. Met zijn vijfjes of zesjes naar de kinderboerderij of…