Lorenzo bleek na een week opname maar niet op te knappen. Op zondag werd hij alsmaar zieker. Zijn temp zakte van 41.6 naar 34.9 binnen een uur en dat was een reden tot zorg voor de artsen. Aangezien Lorenzo hoog thoracaal verlamt is geeft hij amper tot geen pijn aan in zijn rug/buik streek. De kinderarts vertrouwde het toch niet…
Ruim 2 jaar geleden dienden we een aanvraag in voor een woningaanpassing. Een extra berging en een slaapkamer voor Lorenzo op de begane grond. Ook wilden we graag een verrijdbare tillift. Na 6 maand bleek dat de aanvraag niet ontvangen was. Kan gebeuren, dus om herhaling te voorkomen werd de aanvraag dit keer door mij persoonlijk afgegeven bij de…
Als moeder van twee zorg intensieve kinderen heb ik veel te maken met wmo en de zorgverzekering.. Vaak gaat dit goed. Veel vaker ook niet. Chanelle en Lorenzo waren amper twee en vier jaar toen wij eindelijk een douche/spoel stoel zouden krijgen. Eentje met twee losse zittingen. Dit om hygiënische redenen maar ook omdat de billen van de een groter…
En dan zijn we thuis na de operatie. Aangezien Lorenzo niet goed kan zitten staat er een bed in de kamer. Hier brengt hij heel wat uurtjes op door. Het eten gaat niet fantastisch. Mede omdat hij niet goed te darmspoelen is vanwege de grote lange wond op zijn rug. De operatie is nu ruim anderhalve week geleden en deels…
13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt. Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren…
Onlangs werden we benaderd door iemand van de universiteit in Utrecht met de vraag of Chanelle mee wilde werken aan een conditie onderzoek bij Spina Bifida kinderen. Uiteraard wilde Chanelle dit wel en algauw mochten we richting Utrecht voor de eerste onderzoeken. Daar mocht ze op een rollerbank waarbij ze het grandioos deed. Een super conditie. Die dag gaf Martijn…
Binnenkort is de opname van Lorenzo. Aangezien hij door de scoliose steeds moeilijker en minder goed gaat eten hebben we een tijdje geleden contact gezocht met de diëtiste. Zij maakte zich ook wel zorgen over zijn gewicht. Lorenzo is nu 11 jaar en weegt 22 kilo. Verl te weinig voor een jongetje van zijn leeftijd. Ze besloot speciale drankjes voor…
Kleine meisjes worden groot. Priscilla was jarig deze week. Ze is tien jaar geworden wat betekent dat we nu dus 4 tieners in huis. Wat vliegt de tijd. Wat zou ik stiekum nog eens terug willen naar die tijd. Vier kleine mooie bijzondere hummeltjes. Zo kort op elkaar qua leeftijd. Zo’n bijzondere tijd. Wat heb ik genoten van de eerste…
Zomaar op een doorsnee doordeweekse dag ergens in het jaar. De dag begint bij ons altijd vroeg. Om 06.00 uur gaat de 1ste wekker. Een kwartier later gevolgd door de tweede. Dan snel uit bed waarbij we Alyssa en Priscilla nog proberen even te laten liggen. Naar beneden waar we zachtjes Chanelle wakker maken en daarna in de keuken de…
Afgelopen maanden regelmatig in Nijmegen geweest voor extra controle voor de scoliose van Lorenzo. Bij elk bezoek werd duidelijker dat langer wachten eigenlijk niet meer verantwoord is. De artsen hebben besloten om hem toch z.s.m. te gaan opereren. De planning was Lorenzo binnen nu en maximaal 6 maanden te opereren. Toen ik in het ziekenhuis lag werd Martijn gebeld met de…