Rolstoelbus voor bijzonder gezin!

17 en 20 jaar zijn Lorenzo en Chanelle nu. 2 jong volwassenen die volop in het leven staan. Omgaan met vrienden, werken op een zorg-boerderij en bij de onderhoudsdienst van PEC Zwolle.  Het lijken zo op het oog 2 normale jongeren maar schijn bedriegt.

Chanelle en Lorenzo zijn geboren met Spina Bifida – een open ruggetje- en volledig rolstoel gebonden. Bij Chanelle bleek dit pas een uur na haar geboorte en bij Lorenzo hoorden we dit met 17 weken in de zwangerschap.

Bij veel alledaagse dingen hebben ze hulp nodig. Douchen, wassen, Plassen, Aankleden, Uitkleden, In of Uit bed of rolstoel komen of zoiets simpels als schoenen aantrekken of haren kammen.Gelukkig krijgen we veel hulp van vrienden en familie qua opvang en verzorging mocht dat nodig zijn en ook de overheid en verzekering doen gelukkig veel. Denk daarbij aan aangepaste bedden, tillift of aangepaste badkamer zodat ze toch zo zelfstandig mogelijk kunnen opgroeien.Iets wat wij als ouders heel belangrijk vinden. 

 Daarnaast hebben we elke ochtend via wijkverpleging een uur hulp en een keer in de week twee uur huishoudelijke hulp.  (via WLZ- zorg in Natura). Verder doen we alle zorg zelf. Zorg die we 24 uur per dag leveren.. dat betekend o.a. elke nacht om 3 uur ons bed uit om te katheteriseren of hun bed te verschonen indien nodig !

Gezonde kinderen kosten al veel geld. Een gehandicapt kind echter nog veel meer. Laat staan 2 gehandicapte kinderen!.  Daarbij kun je denken aan kosten voor verbandmiddelen na een operatie, extra kledingkosten, beddengoed en was kosten vanwege hun volledige incontinentie. Denk daarnaast ook aan woonkosten zoals de energiekosten voor opladen van accu’s, of stookkosten.

Daarnaast komen ook de reis en verblijfskosten bij een opname of operatie of de kosten voor het aangepaste schoeisel. Kosten die soms erg hoog kunnen oplopen. Bij ons dus dubbelop aangezien alles bij ons 2 keer nodig is. De verzekering en/of overheid vergoed helaas niet alles waardoor ik een aantal jaar geleden genoodzaakt werd 24 uur per week te gaan werken om deze kosten te kunnen betalen ondanks alle zorg voor Chanelle en Lorenzo. Werk wat ik overigens met liefde doe want het biedt ook, hoe raar dit klinkt, ontspanning. Daarbij is Martijn volledig afgekeurd vanwege Hypertrofische Cardiomyopathie ( Lees hierover meer op deze website )

Al jaren dromen wij van een aangepaste bus zodat wij als gezin normaal ergens heen kunnen. Nou ja dromen, het is gewoon duidelijk dat dit echt bittere noodzaak is.  Een dagje naar het bos of het strand om even bij te taken en op te laden of zoiets simpels als de auto pakken om een middag naar familie te gaan is voor ons al onmogelijk. Nu gaan wij altijd gesplitst ergens heen wat betekend dat we dubbele kosten hebben. Benzine kosten voor de auto en het openbaar vervoer.  Dit betekend vaak dat we uit pure noodzaak maar thuis blijven. Net als iedere ouder willen ook wij graag leuke dingen doen met onze kinderen maar daarnaast is de bus ook noodzaak. In geval van een opname/ operatie wil je ook als gezin samen op bezoek. Daarbij hebben Chanelle en Lorenzo vaak samen onderzoeken in het Radboud in Nijmegen of de Isala in Zwolle en zijn we dus afhankelijk van het openbaar vervoer, wat extra kosten met zich meebrengt maar ook lange reistijden.

Een aangepaste bus is voor ons echt noodzaak geworden en hebben een beroep gedaan op de gemeente (WMO). Zij betalen wel de benodigde aanpassingen mits de bus niet ouder is dan 3 jaar en maximaal 150.000 op de km teller heeft maar niet de aanschaf van de rolstoelbus zelf.De aanschafkosten voor een aangepaste bus kunnen oplopen tussen de € 40.000 en € 50.000 euro. Dit komt omdat de bus wij nodig hebben breder dient te zijn als normaal maar ook langer vanwege de twee rolstoelen. En hoewel we elke maand iets opzij leggen is het gewoon een bedrag wat voor ons niet bij elkaar te sparen valt. 

Hierdoor zijn wij genoodzaakt andere middelen te vinden om toch het benodigde geld bij elkaar te sprokkelen. Dit kan jaren duren.

Lange tijd hebben we erover nagedacht hoe we dan de bus konden financieren. Er speelt een stukje trots mee want als we iets niet graag doen is het hulp vragen maar in dit geval zetten we onze trots op zij en vragen jouw/uw hulp !

Wij zoeken dus bedrijven, particulieren of andere instellingen die ons willen helpen met het realiseren van een aangepaste bus zodat wij als gezin weer samen weg kunnen. Iets wat voor anderen zo normaal is is voor ons zo bijzonder.
U/jij kunt ons helpen d.m.v. een donatie via Gofundme.com of neem gerust contact met ons op voor meer informatie !