• Blog,  Lorenzo

    Scoliose Operatie Lorenzo

    13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt.  Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren we gebonden aan een infuuspaal. Het prikken ging helaas weer niet al te makkelijk waarop werd besloten hem te prikken in zijn elleboog. Na een onrustige nacht met regelmatig een alarm (Lorenzo lag regelmatig op het infuus slangetje) werden we al heel vroeg wakker. Lorenzo heerlijk gewassen en klaargemaakt voor…

  • Blog,  Lorenzo

    Lorenzo Operatie deel 4

    We zijn nu 2 dagen na de operatie en wat een verschil met afgelopen dinsdagavond. Lorenzo heeft woensdag twee boterhammetjes opgegeten met boterhamworst en een paar flinke slokken chocomelk gedronken. De ochtend ging overigens beter als de middag want ’s middags kreeg Lorenzo een mega dip en deed niets anders dan huilen. Zo ontzettend sneu. Gelukkig zien we vandaag (donderdag) meer vooruitgang. Hij drinkt beter, heeft babbeltjes en wil zelfs graag naar de speelkamer toe. Momenteel zit hij nog aan allerlei snoertjes, infuusjes en pijnstilling maar er is al een lichte vooruitgang in zijn spraak en slikken merkbaar.. Iets waar we zo ontzettend blij mee zijn. Ik vertrek zo naar…

  • Blog,  Lorenzo

    Lorenzo operatie deel 3

    Dinsdag Avond : Zojuist teruggekomen van de intensive Care. Het gaat goed met Lorenzo. Hij is goed wakker geweest en rond 20.00 uur mocht zijn beademingstube eruit. Wel heeft hij nog vrij veel pijn in zijn hoofd en dus is de morfinedosis verhoogd. Ik ga nu lekker slapen want ik heb afgelopen nacht amper tot niet geslapen en merk nu pas hoe ontzettend moe ik eigenlijk ben (ik kan amper nog op mijn benen staan van de slaap) Liefs Mandy

    Reacties uitgeschakeld voor Lorenzo operatie deel 3
  • Blog,  Lorenzo

    Lorenzo Operatie Vervolg

    Om 16.30 ging de telefoon met de mededeling dat Lorenzo op de IC lag en dat de operatie goed gegaan is. Ze hebben helaas naast de 1e nekwervel ook de 2e nekwervel los moeten maken en een nieuw plastiek (met bocht) moeten plaatsen om zo weer een maximale ruimte te kunnen creëren. Er is gelukkig geen moment sprake geweest van bloedingen/ wegvallen etc. Martijn is nu bij Lorenzo op de IC (en dit gaf mij even de tijd voor de telefoontjes, koffie en dit blog berichtje) en ik ga zo weer terug. Later meer uitgebreidde uitleg/etc.. maar wilde vast een update geven.. -x- M

  • Blog,  Lorenzo

    Operatie Lorenzo

    Als eerste iedereen zo ontzettend bedankt voor alle mailtjes, sms’jes en telefoontjes om ons en vooral Lorenzo heel veel succes en sterkte te wensen !!. Maandagmorgen 21 December zijn we na veel geploeter door de sneeuw aangekomen in Nijmegen waar Lorenzo een grandioze kamer kreeg. Een prive kamer met uitzicht op de ingang en dus ook op de arriverende en vertrekkende ambulances. Na wat standaard onderzoekjes en bloedprikken hebben Lorenzo en ik lekker samen uitgebreid gebadderd.. dat wil zeggen.. Lorenzo heeft gebadderd en ik was kletsnat door het badderen van Lorenzo. Martijn en Chanelle slapen samen in een superdeluxe kamer in het Ronald Mac Donald huis (waar ik nu ook…

    Reacties uitgeschakeld voor Operatie Lorenzo
  • Blog,  Lorenzo

    Mijn kleine grote mooie ventje wordt zeven jaar

    Woensdag word mijn kleine grote mooie ventje zeven jaar en ik heb geprobeerd een grote verrassing te regelen. We worden om 4 uur verwacht op de brandweer kazerne waar ze gaan proberen voor Lorenzo een onvergetelijke verjaardag te geven. We mogen zelfs mee-eten in de kazerne. Iets heel bijzonders.. Lorenzo wil namelijk later graag bij de brandweer. Verder is het bij ons erg emotioneel.. Martijn en ik huilen wat af op een dag. We hebben de keuze gemaakt om Lorenzo toch te laten opereren. Wat voor ons voorop staat is het kwaliteit van leven voor Lorenzo. Als we niet ingrijpen is het einde duidelijk.. en we moeten gewoon elke kans…

    Reacties uitgeschakeld voor Mijn kleine grote mooie ventje wordt zeven jaar
  • Blog,  Lorenzo

    Hoe vertel ik dit Lorenzo?

    Vandaag zijn we met Lorenzo weer naar de Neurochirurg geweest om de uitslagen van de onderzoeken uit Nijmegen te horen. Wat we te horen hebben gekregen heeft onze wereld totaal op zijn kop gezet. Lorenzo heeft weer een Arnold chiari.. Dit maal een gesyptomeerde Chiari omdat hij hieraan al geopereerd is. De botjes die ze toen hij eerder geopereerd was hebben afgeschraapt zijn weer aan elkaar gegroeid en momenteel is er totaal geen ruimte meer in zijn nekholte. Zijn kleine hersenen komen in de verdrukking en daarnaast is duidelijk op de MRI foto te zien dat er momenteel al druk is op de hersenstam. Deze schade is blijvend. Dit komt…

  • Blog,  Lorenzo

    Lorenzo is weer thuis

    Vanmiddag zijn Lorenzo en ik weer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Woensdag middag werd Lorenzo gekoppeld aan een speciale slaap EEG waarmee heel veel op neurologisch gebied getest kan worden (zuurstof gebrek tijdens zijn slaap tot epilepsie en slaapapneu.) Lorenzo vond het geloof ik allemaal wel spannend. Hij kreeg bijna 30 plakkertjes op zijn hoofd met daarover heen een grote witte soort sok. Hij riep constant dat hij AlliB was. Wel grappig om te horen.. Veel mensen in het ziekenhuis spraken ons aan en wensten ons veel sterkte en zeiden dat het allemaal goed zou komen. (letterlijk wildvreemden.. beetje raar om dat zo te horen maar uiteraard wel heel lief).…

  • Blog,  Lorenzo

    Opname Lorenzo

    Vanaf afgelopen maandag zitten we nu in Nijmegen (Lorenzo en ik) en ik moet zeggen.. we hebben nog nooit zoveel artsen gezien als het afgelopen jaar. (en ja voor de dames onder ons.. Ook enkele erg mooie artsen. Ik zit nu midden in de hal achter internet dit allemaal te tikken. Weinig privacy..en elke keer zijn de pc’s bezet dat is dus soms wel jammer. Afgelopen maandag is Lorenzo goed onderzocht door een kinderarts. De kinderarts heeft hem helemaal van top tot teen onderzocht en kon eigenlijk al gelijk vertellen dat het toch echt de Chiari is die al zijn klachten veroorzaakt. (dus hebben we toch al die tijd gelijk…

    Reacties uitgeschakeld voor Opname Lorenzo
  • Blog,  Lorenzo

    Opname Lorenzo n.a.v MRI

    Vandaag eindelijk de uitslag gekregen van de neurochirurg. Het bleek dat onze neuroloog uit Zwolle de MRI beelden naar de verkeerde arts had gestuurd en dat hij tevens in de brief vermeld had dat het ging om een gespleten gehemelte. Nergens werd melding gemaakt van hoofdpijn of andere verdenkingen richting problemen in zijn hoofd. Zijn draintje voor de hydrocephalus (waterhoofdje) werkt goed naar behoren en zijn hersenkamertjes zijn mooi klein. Ook is Chiari (verzakking van de kleine hersenen in het achterhoofdsgat) niet extreem veranderd maar laat wel litteken weefsel zien. Hij schrok echter dan het ziekenhuis in Zwolle al die tijd geen gerichte neurologische onderzoeken heeft willen verrichten naar Lorenzo…