• Alyssa,  Blog,  Chanelle,  Lorenzo,  Priscilla

    Welkom

    Ik zal mezelf even voorstellen. Mijn naam is Mandy. Ik ben getrouwd met Martijn. We wonen in het oosten van Nederland en samen hebben we vier prachtige bijzondere kinderen. Chanelle, Alyssa, Lorenzo en Priscilla. Chanelle en Lorenzo zijn allebei geboren met Spina bifida aperta. Een open ruggetje. Op onze website kun je lezen hoe wij omgaan met de blijdschap en verdriet die de handicap van onze kinderen met zich meebrengt. Tevens kun je hier alles lezen over hoe het dagelijkse leven ons vergaat.  Wil je meer weten over Spina Bifida of andere aanverwante zaken? Ik heb in de loop der tijd zeer informatieve informatie verzameld dan wel zelf geschreven die…

  • Blog

    Bijna 20 jaar

    Al bijna 20 jaar houd ik dit blog bij over het wel en wee binnen ons bijzondere gezin. Van de zwangerschappen tot de geboortes en nagenoeg alle opnames, operaties en ziekenhuis bezoeken. Ik heb geprobeerd een zo eerlijk mogelijk beeld te geven hoe het (gezins) leven eruit ziet binnen een gezin met een kind, of in ons geval twee kinderen, met een beperking. Soms waren dit grappige berichtjes, soms zelfs hartverscheurend verdrietig. Voor mij is het heel bijzonder het allemaal terug te lezen. Wat is er veel gebeurd in 20 jaar tijd ! Mijn blog heeft in deze 20 jaar meer dan 2.000.000- 2 miljoen(!) hits gehad. Er zijn dagen…

  • Alyssa,  Blog,  Chanelle,  Lorenzo,  Priscilla

    Een roerig jaar !

    Zoals ik al in de titel van deze blog schreef was het afgelopen jaar behoorlijk pittig. Na mijn Gastric bypass heb ik behoorlijk wat complicaties gehad en ook de kinderen hebben regelmatig in het ziekenhuis gelegen. Mijn complicaties waren nogal pittig. In 2016 kreeg ik mijn Gastric bypass. Amper een jaar erna bleek ik galstenen te hebben en mocht ik weer onder het mes. Na een half jaar kreeg ik enorm veel pijn en bleek ik een forse darm herniatie te hebben. Hierbij zitten delen van de darm klem en dit geeft enorme koliekachtige pijnen. Ik werd opgenomen en kort erop geopereerd. Nadat ik goed en wel hersteld was kwamen…

  • Blog,  WoningAanpassing

    Verhuisd !

    Lang geleden dat ik dit blog heb bijgewerkt. In de tussentijd is er zoveel gebeurd en ontbrak het letterlijk aan tijd om de blog goed bij te werken.. Vrijdag 29 juni 2018 hebben we eindelijk de sleutel gekregen van onze nieuwe aangepaste woning. Een prachtige woning met een grote aanbouw.  Wat zijn we blij met ons nieuwe huis. Wat geeft het een rust dat Lorenzo nu beneden slaapt en wat ideaal is het dat we niet steeds naar boven of beneden moeten voor de verzorging, maar dat we gewoon “heel luxe” de beide kinderen kunnen verzorgen in de aangrenzende badkamer. De verhuizing zekf verliep vrij soepel. We hadden ruim twee…

  • Alyssa,  Blog

    Flinke Zorgen om Alyssa

    De titel geeft het al aan.. Flinke zorgen met betrekking tot de gezondheid van Alyssa. Begin dit jaar begon Alyssa te klagen over buikpijn, viel ze weer ontzettend af en leek ze bij vlagen oververmoeid. Na weken tobben (want drukke stage en pittige opleiding) besloten we toch contact te zoeken met de huisarts die haar ontlasting, bloed en urine op kweek wilde zetten. Wij dachten dat dit gewoon was uit voorzorg maar later bleek dat onze huisarts gelijk goed heeft doorgepakt. De kweekjes werden afgenomen op een vrijdag en binnen 3 dagen (de dinsdag erop) werden we teruggebeld dat we met spoed op consult moesten komen. Aangezien Alyssa op stage…

  • Alyssa,  Blog

    Alyssa geslaagd

    17 juli (2017) was voor Alyssa best een spannende dag ! Zou ze geslaagd zijn of niet? Na een zenuwslopende dag ging eindelijk de telefoon en bleek ze -uiteraard- geslaagd te zijn. Ze staat inmiddels al ingeschreven voor de opleiding MBO4 verpleegkunde aan het “landstede college” in Zwolle.  Een nieuwe mijlpaal dus voor zowel Alyssa als ons, want ze is nu echt de eerste die op het MBO gaat starten. Spannend !. Wij gaan nog even een glaasje proosten, taartje eten en feestje vieren !  

  • Blog

    Stichting Bio vakantie.

    Al enige tijd (lees enkele jaren) waren wij al niet meer op vakantie geweest. Gewoon omdat het qua verzorging niet haalbaar was maar ook deels financieel niet. De kosten voor een aangepaste vakantie zijn torenhoog voor 1 mindervalide. Laat staan een huisje wat aangepast is voor twee volledig rolstoel gebonden kinderen. Kosten die we gewoon niet kunnen opbrengen. Via mijn vader werd ik gewezen op Stiching Bio. Een aangepast vakantie park. Dit park is volledig ingericht voor mensen met een lichamelijke beperking. Huisjes die zeer ruim van opzet zijn. Voorzien zijn van hoog/laag bedden, tilliften, douchestoelen en zelfs een aangepaste keuken hebben. Ook zijn sommige huisjes voorzien van een snoezelruimte…

  • Blog,  WoningAanpassing

    Start bouw woning.

    Inmiddels zijn we een aantal maanden verder en vorige week (23 oktober 2017)  is de bouw van de woning gestart. Het komt nu ineens erg dichtbij. De woning word nog mooier dan we hadden verwacht en wat is de aanbouw groot ! Hieronder heb ik een plattegrond geplaatst waarin duidelijk te zien is hoe groot de aanbouw daadwerkelijk word. Twee ruime slaapkamers en een badkamer. Wat een verademing zal dit zijn. Geen gesleep met zorg artikelen naar boven maar alles handig en eenvoudig bij elkaar in de badkamer beneden. Het feit dat Lorenzo niet elke keer naar boven moet maar gewoon op de begane grond naar zijn kamer kan. Een…

  • Blog,  WoningAanpassing

    Woning aanpassing.

    Sommigen mailen me om te vragen hoe het met de woningaanpassing gaat. Zo lief dat mensen de moeite nemen om te vragen hoe het gaat, ook als het wat rustiger is op mijn blogje. Er zijn inderdaad ontwikkelingen omtrent de woningaanpassingen !. Kort na mijn gastric bypass werden we gebeld door iemand van de gemeente dat ze graag met ons in gesprek wilden over de woningaanpassing. Er waren twee opties. De eerste optie was een woonhuis lift in ons huis. Op advies van de gemeente is er iemand gekomen die bij ons in de woonkamer kwam kijken en uitleggen waar en hoe de woonhuislift zou kunnen worden geplaatst.  Niet echt…

  • Blog

    Gastric Bypass

    De meesten die mij kennen weten dat ik al jaren tob met mijn gewicht. Jarenlang had ik er niet heel veel problemen mee maar langzaam werd me duidelijk dat het zo niet langer kon. Ik kreeg last van mijn knieën, mijn rug deed eigenlijk altijd zeer en ook het zoiets simpels als leuke kleding kopen deed ik al jaren niet meer. Ik ben tegen het “laten snijden in een gezond lichaam” maar mijn lijf was niet gezond. Mijn bloeddruk veel te hoog, een voorstadium van suikerziekte en ook mijn cholesterol was veel te hoog. Na het zoveelste dieet was ik zat. Er moest iets gebeuren.  Al een tijdje had ik…