Spina-Bifida.nl

Al enige tijd (lees enkele jaren) waren wij al niet meer op vakantie geweest. Gewoon omdat het qua verzorging niet haalbaar was maar ook deels financieel niet. De kosten voor een aangepaste vakantie zijn torenhoog voor 1 mindervalide. Laat staan een huisje wat aangepast is voor twee volledig rolstoel gebonden kinderen. Kosten die we gewoon niet kunnen opbrengen.

Via mijn vader werd ik gewezen op Stiching Bio. Een aangepast vakantie park. Dit park is volledig ingericht voor mensen met een lichamelijke beperking. Huisjes die zeer ruim van opzet zijn. Voorzien zijn van hoog/laag bedden, tilliften, douchestoelen en zelfs een aangepaste keuken hebben. Ook zijn sommige huisjes voorzien van een snoezelruimte en/of bedboxen.  Daarnaast heeft Stichting Bio op het terrein een aangepast zwembad, een manege waar de kinderen kunnen paardrijden en zijn alle paden en speeltoestellen aangepast. Ideaal !.

Na dit jaar de kinderen weer teleur moeten stellen dat een vakantie er echt niet inzat en ik me daar zo schuldig over voelde. (Al hun vrienden gaan op vakantie, waarom zij dan niet) heb ik toch de stoute schoenen aangetrokken en ze een mailtje gestuurd met de vraag of wij in aanmerking konden komen voor een “sponsorvakantie”. Iets wat totaal ingaat tegen mijn principes want tja.. zo zijn wij nou eenmaal niet. Toch gunde ik mijn kinderen zo graag eens een ontspannen vakantie en eerlijk gezegd.. waren we er ook echt aan toe !. De zorg die we 24 uur per dag leveren, met daarnaast een drukke baan en de hartafwijking van Martijn die de nodige spanning en zorg met zich mee brengt zorgt ervoor dat je soms echt op je tenen loopt.

Al binnen enkele dagen kregen we een reactie terug op onze e-mail. We mochten zonder kosten een midweek komen logeren. Je begrijpt dat we met stomheid geslagen waren. Dit hadden we totaal niet verwacht !.

In de week van 23 tot 27 oktober hebben we heerlijk genoten van een prachtige vakantie. Woorden schieten lettelijk te kort hoe geweldig het was !. Een prachtig 6 persoons huisje met uitzicht op de bossen. De manege dichtbij waar Chanelle elke dag te vinden was. Een geweldig animatieteam. Super lieve mensen in het meetingpoint. (lees verder onder foto’s)

De week vloog voorbij. Chanelle heeft paardrijden al jaren met stip op nummer 1 staan op haar wensen lijstje. Zelf heb ik jaren paardgereden en deze wens moesten we gewoon laten uitkomen. Chanelle en ik hebben op de dag voor vertrek samen een geweldige rit te paard gemaakt. Chanelle vond het in eerste instantie super spannend maar al binnen 10 minuten zat ze kaarsrecht op “Anna-Bella” en reed met een big smile achter mijn “Flip” aan. Allebei reden we zonder zadel. Wat was ik trots en zo blij dat ik die mail heb gestuurd.

Lieve mensen van Stiching Bio. Jullie hebben ons gezin een fantastische en onvergetelijke vakantie gegeven !. We kunnen niet in woorden uitdrukken hoe dankbaar we zijn. Door jullie konden wij even volledig opladen en er weer vol tegenaan. Dank jullie wel !!.

Liefs Mandy

De meesten die mij kennen weten dat ik al jaren tob met mijn gewicht. Jarenlang had ik er niet heel veel problemen mee maar langzaam werd me duidelijk dat het zo niet langer kon. Ik kreeg last van mijn knieën, mijn rug deed eigenlijk altijd zeer en ook het zoiets simpels als leuke kleding kopen deed ik al jaren niet meer.

Ik ben tegen het “laten snijden in een gezond lichaam” maar mijn lijf was niet gezond. Mijn bloeddruk veel te hoog, een voorstadium van suikerziekte en ook mijn cholesterol was veel te hoog. Na het zoveelste dieet was ik zat. Er moest iets gebeuren.  Al een tijdje had ik nagedacht over een maagverkleining. Voor sommigen de “makkelijke” oplossing maar voor mij niet. Ik heb een gigantische ziekenhuis en naalden angst. Waar ik superdapper mijn kinderen elke keer naar de O.K breng of ze vermaak in hun ziekenhuis bed heb ik elke keer weer moeite als ik het ziekenhuis binnen stap. Daarnaast speelt het stukje 24/7 zorg natuurlijk ook mee. Ik roep altijd dat mamma’s niet ziek mogen zijn en na een operatie zou ik zelf weken uit de running zijn. Moest Martijn de volledige zorg op zich nemen voor Chanelle en Lorenzo en over eventuele complicaties wilde ik al helemaal niet nadenken.

Nadat de weegschaal op een gegeven moment een getal aangaf besloot ik de knoop door te hakken. Er moest iets gebeuren en met een dieet alleen ging ik het niet redden. Mijn kinderen hebben niets aan een moeder die op een gegeven moment, vanwege haar gewicht, de zorg niet meer kon doen. Ik schaamde me voor mijn dikke lichaam en nog meer voor het feit dat ik een dieet niet vol kon houden. De knop was om. Ik ging voor een maagverkleining. Hoe eng ik het ook vond.

Mijn vrienden en familie leden waren dan ook erg verbaasd dat juist ik koos voor een maagverkleining. Na een lang traject van gesprekken met een internist, bariatrisch chirurg, fysiotherapeutes, onder begeleiding sporten en gesprekken met een psycholoog kreeg ik -eindelijk- groen licht.

Op 31 augustus 2016 ben ik geopereerd en hebben ze tijdens deze operatie mijn maag verkleind en gelijk een darmomlegging gedaan. Een gastric bypass. Ik beken dat ik huilend van angst de O.K op ben gegaan. Een lieve zuster wist me te kalmeren en ondanks dat het infuus erg zeer deed onderging ik de operatie. (ik vind mezelf nog steeds erg dapper) Na de operatie had ik veel pijn. Heel veel pijn. Vooral in mijn schouders. De eerste dag mocht ik alleen thee of water en de dag erna mocht ik een glas optimel. Waar mijn kamergenootjes al vrolijk “rondliepen” werd ik alleen maar zieker. Toch mocht ik naar huis. De eerste week mocht ik alleen vloeibaar drinken. Met name optimel, thee en water.  Ik werd echter zo ziek na het drinken van de optimel. Tot spugen aan toe. Na dit een week aangekeken te hebben toch maar het ziekenhuis gebeld. Na een aantal vragen waren ze er al achter. Ik bleek door mijn maagverkleining een (heftige) lactose intollerantie te hebben ontwikkeld. Vanaf het moment dat ik  -alle- melk producten liet staan en volledig overging op soja waren mijn klachten verdwenen en kon ik verder herstellen.

Mijn gewicht daalde.. en daalde en daalde. Ik was euforisch toen de eerste tien kilo eraf was. Na twintig kilo herkende ik mezelf amper terug. Dertig kilo leek onwerkelijk maar werd gehaald. Zelfs veertig kilo ging eraf.. en de wijzer van de weegschaal ging nog verder omlaag. Mijn eigen streefdoel was 75 kilo. Die haalde ik.. en nog meer meer. Ik ben nu ruim 54 kilo kwijt en ben van een XXXL naar een S/M gegaan. Nog steeds staar ik naar mezelf als ik in de spiegel kijk. Ik draag nu kleding waar ik vroeger alleen van kon dromen.

Naast de lactose intollerantie heb ik ook een maagbacterie en flink ontstoken hechtingen gehad. Onlangs bleek ik flinke galstenen te hebben en moest dus nog een keer geopereerd worden waarbij mijn galblaas is verwijderd.

Het is nu bijna een jaar na mijn gastric bypass en ik heb geen moment spijt gehad. Zelfs niet toen ik doodziek op bed lag nadat ik weer iets van lactose binnen had gekregen. Ik zou het zo weer doen !. Makkelijk is het niet geweest. Het is zeker niet de makkelijke weg die sommige mensen denken maar nogmaals.. ik zou het zo nog een keer doen !.

Al maanden zijn we bezig om transfers te oefenen met Lorenzo. Want wat simpel lijkt om van rolstoel op de bank te schuiven is voor Lorenzo lastig. Hij is hoog thoracaal verlamt en heeft dus geen controle over zijn benen.

Afgelopen weekend zegt Lorenzo ineens stoer dat hij wel een tranfer wil proberen. Terwijl ik film en Priscilla erachter staat voor eventuele hulp lukt het plotseling. Zijn eerste transfer en ik heb het op camera !!

Zo trots als een pauw glundert hij op de bank. En stiekum glunder ik nog dagen na.

Mijn super kanjer !!

Liefs Mandy.