• Blog,  Lorenzo

    Scoliose Operatie Lorenzo

    13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt.  Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren we gebonden aan een infuuspaal. Het prikken ging helaas weer niet al te makkelijk waarop werd besloten hem te prikken in zijn elleboog. Na een onrustige nacht met regelmatig een alarm (Lorenzo lag regelmatig op het infuus slangetje) werden we al heel vroeg wakker. Lorenzo heerlijk gewassen en klaargemaakt voor…

  • Blog,  Priscilla

    Priscilla heeft Spina Bifida Occulta..

    Priscilla had 4 weken geleden een ontzettend zware blaasontsteking waarbij ze plots al haar urine liet lopen. Dat opgeteld bij het feit dat haar bil-spleet niet helemaal recht loopt (minimale afwijking naar buiten) en een mini streepje net boven haar bil-spleet wat lijkt op een soort klein littekentje deed me eventjes bellen naar de huisarts voor een onderzoek. Gelukkig konden we zonder problemen een doorverwijzing krijgen naar de radiologie en daar is een echo en foto gemaakt van haar billen. Uiteaard heb ik zelf -uitgebreid- mee gekeken op de echo en had toen al gezien dat er iets niet goed zat.. Afgelopen donderdag 29 april zijn we gebeld door de…

    Reacties uitgeschakeld voor Priscilla heeft Spina Bifida Occulta..
  • Blog,  Chanelle

    Hoofdpijn Vervolg

    Vanmorgen vroeg met Chanelle naar de huisarts geweest en ’s middags werden we al teruggebeld dat ze gelijk vandaag al een spoed CT scan kon krijgen.. Op dit moment ligt ze dus onder de CT scan en weten we nog niet zo heel veel meer.. Uit de scan bleek dat ze geen drain disfunctie of andere gekke “drain” dingen heeft. Wat de hoofdpijn wel veroorzaakt is nog steeds niet duidelijk. We kregen het advies om haar toch zoveel mogelijk in de gaten te houden en mochten er weer gekke dingen optreden of mocht de hoofdpijn ondragelijk worden dan kunnen we gewoon weer contact opnemen met de artsen. We zijn allang…

  • Blog,  Lorenzo

    Mijn kleine grote mooie ventje wordt zeven jaar

    Woensdag word mijn kleine grote mooie ventje zeven jaar en ik heb geprobeerd een grote verrassing te regelen. We worden om 4 uur verwacht op de brandweer kazerne waar ze gaan proberen voor Lorenzo een onvergetelijke verjaardag te geven. We mogen zelfs mee-eten in de kazerne. Iets heel bijzonders.. Lorenzo wil namelijk later graag bij de brandweer. Verder is het bij ons erg emotioneel.. Martijn en ik huilen wat af op een dag. We hebben de keuze gemaakt om Lorenzo toch te laten opereren. Wat voor ons voorop staat is het kwaliteit van leven voor Lorenzo. Als we niet ingrijpen is het einde duidelijk.. en we moeten gewoon elke kans…

    Reacties uitgeschakeld voor Mijn kleine grote mooie ventje wordt zeven jaar
  • Blog,  Quotes

    De bijzondere moeder

    Sommige vrouwen worden per ongeluk moeder, andere door een bewuste keuze, enkele door sociale druk en enkele doordat het zo hoort. Dit jaar alleen al, zullen er bijna 100.000 vrouwen zijn die moeder worden van een gehandicapt kind. Heb jij je weleens afgevraagd hoe die vrouwen worden geselecteerd??? Op een of andere manier stel ik me voor, dat een Engel over de aarde zweeft om de vrouwen, met de grootst mogelijke zorgvuldigheid, uit te zoeken! Terwijl ze observeert, geeft ze een Elf instructies om het op te schrijven in een enorm groot boek! “Armstrong, Beth: Een zoon met de beschermheilige Matthew.” “Forrester, Majorie; Een dochter met als beschermheilige Cecelia.” Rudledge,…

  • Blog,  Chanelle

    Mooi Groen is ook lelijk.

    Elke keer gebeurd het me weer he. Dat Chanelle nieuwe spalken mag uitzoeken maar dat achteraf de kleur heel anders uitvalt dan ik van te voren had doorgegeven. Afgelopen lente had Chanelle nieuwe spalken nodig. Aangezien we dit keer iets “hippers” wilden kozen we samen voor tijgerprint met een zwarte leerafwerking. Drie weken later waren ze klaar.. maar in plaats van netjes zwart waren ze knal rood.. en dan bedoel ik dus ook echt knal brandweerwagen rood. Bleek dat ze tijdens een tussenpassing aan Chanelle hadden gevraagd welke kleur het leer moest worden.. En je raad het al. Chanelle zei glashard rood.. dus werden ze rood. Dat gebeurde me geen…

  • Blog,  Chanelle,  Lorenzo

    Spina Ronde

    Weer een hele dag in het ziekenhuis in verband met een spina ronde. Letterlijk van 8.30 uur tot 17.30 uur. Zowel Chanelle als Lorenzo hebben dan weer hun jaarlijkse spina ronde. Alle artsen moeten we af.. van Revalidatie arts tot uroloog, internist etc.. Ze krijgen ook allebei weer een echo van de blaas en de nieren. Wederom met volle blaas, dan plassen en dan weer een echo met lege blaas. De kinderarts was zeer tevreden. Chanelle (ons sprietje) was voor het eerst sinds haar geboorte wat te zwaar. We moeten dus gaan oppassen met wat we haar aanbieden. Lorenzo was eerder altijd aan de zware kant maar was dit keer…

  • Blog

    Interview Zorgkundig Nieuws

    Een tijdje geleden werden we benaderd door Carolien die een interview met ons af wilde nemen voor het Blad zorgkundig Nieuws. Normaal doen wij eigenlijk geen interviews meer maar omdat Mariska van “Olland” waar wij al onze medische hulmiddelen vandaan halen ons persoonlijk belde met de vraag of wij dit wilden doen hebben we toch besloten om een keer een uitzondering te maken. Het interview was reuze gezellig. Er werden allerlei vragen gesteld en wij konden rustig uitleggen en vertellen over ons gezin. Na een aantal dagen kregen we een preview te zien van het interview en het is echt geweldig geschreven.  Afgelopen week is de fotograaf geweest (dat vind…

  • Blog,  Chanelle

    Update Chanelle 2

    De morgen na alle onderzoeken kwam ik bij haar en ze zag er al zo goed uit. Er kon zelfs alweer een klein lachje af. Ze moet nog wel steeds behoorlijk wat medicijnen in nemen maar hopelijk mag ze toch binnenkort snel mee naar huis want we hebben voor ons gevoel alweer veel te lang in het ziekenhuis gezeten.  Ik weet dat we het nog mogelijk afkloppen dit jaar maar toch.. Het is elke keer toch weer een flinke dobber voor de rest van het gezin (en ons) als 1 van de kinderen in het ziekenhuis ligt. Gelukkig hebben we veel familie en vrienden waar we op kunnen bouwen maar…

  • Blog,  Chanelle

    Update Chanelle

    Vandaag een pittige dag achter de rug. Ik sprak afgelopen nacht de kinderarts en hij maakte zich weinig zorgen voor het bloed spugen. Hij zag geen duidelijke reden of oorzaak en uitgebreid verder zoeken had volgens hem nog niet al te veel zin. Nee, ik moest me zeker geen zorgen maken want ze oogde niet ziek.. ( ik dacht nog.. mijn kinderen ogen nooit echt ziek.. ) De nacht ervoor had ik letterlijk niet geslapen en afgelopen nacht maar 3 uurtjes aangezien ik Chanelle niet alleen wilde laten heb ik zitten dommelen op een matrasje op de grond. . ik bleef maar piekeren.. spugen bij een nierbekkenonsteking kenden we nog…