• Blog,  Lorenzo

    Ziekenhuis opname Lorenzo

    Vrijdag zes Augustus (2012) werd Lorenzo erg ziek. Hoge koorts, braken en hoofdpijn. Na het eerst aangekeken te hebben besloten we toch maandag de huisarts maar te bellen. We mochten dezelfde middag nog komen. Bij de huisarts bleek Lorenzo 39.8 koorts te hebben en na grondig onderzoek werd daar geen oorzaak voor gevonden. Oren, longen, keel en zelfs longen werden gecontroleerd maar werd allemaal goed bevonden. Toch vertrouwde de huisarts het niet en nam contact op met Nijmegen waar we gelijk op de eerste hulp werden verwacht. Daar aangekomen op de eerste hulp werd Lorenzo weer helemaal binnenstebuiten gekeerd. Koorts werd gemeten (40.1) bloed werd afgenomen en ook een urine…

    Reacties uitgeschakeld voor Ziekenhuis opname Lorenzo
  • Blog,  Chanelle,  Lorenzo

    Update

    Laatste tijd wat rustig qua updates vanwege een nogal drukke en hectische tijd bij ons. Ik werk sinds augustus 2011 bijna fulltime aangezien Martijn volledig is afgekeurd vanwege een progressieve hartafwijking. Als ik niet zou gaan werken kunnen we het anders financieel niet meer bolwerken. We wonen in een loei duur huis en de gemeente kan (en wil) ons geen ander huis verstrekken ondanks dat ons huis momenteel niet aan de aanpassingen voldoet die we nodig hebben en we met moeite de huur af en toe kunnen opbrengen. Ook de ergo vind het noodzaak dat er een andere woning komt maar de gemeente wil niets voor ons betekenen. Erg frustrerend.…

    Reacties uitgeschakeld voor Update
  • Blog,  Lorenzo

    DrainProblemen Lorenzo

    Lorenzo krijgt letterlijk van het ene op het andere moment hoge hele hoge koorts (40.9) en viel hij continue weg. Niet meer bij te krijgen. Met spoed naar de SEH en daar hebben ze gelijk overlegd wat het beste kon gebeuren. Er bleek geen plek te zijn op de IC in Nijmegen en dus werden we met spoed overgebracht (ambulance met alle toeters en bellen) naar het WKZ. (mooi ziekenhuis overigens. Lekkere koffie in de koffiecorner beneden. We lagen op de dolfijn geloof ik) Daar bleek na een MRI dat de drain van Lorenzo in 2 stukken ligt. Opereren wilden ze niet aangezien zijn hersenkamers erg klein waren. Vijf dagen…

    Reacties uitgeschakeld voor DrainProblemen Lorenzo
  • Blog,  Lorenzo

    KeelPlastiek

    Afgelopen maand heeft Lorenzo (eindelijk) een keel operatie (keel plastiek) ondergaan. Tijdens deze operatie is zijn zachte gehemelte verder naar achteren geplaatst. Een operatie die wij (hoewel we aardig wat meegemaakt hebben) finaal hebben onderschat. Wat heeft dit mannetje een pijn gehad en oef wat viel de operatie tegen. Lorenzo kreeg zijn ademhaling en hartslag niet onder controle en het was een moeilijke tijd. Ik als doorgewinterde “ziekenhuismamma” heb regelmatig wat traantjes staan wegpinken op de gang. Ontzettend veel pijn en hij is heel veel afgevallen. Hij heeft 5 dagen op de MC gelegen en in het begin zelfs met zuurstof en zijn keel bleef maar bloeden. Er was zelfs…

    Reacties uitgeschakeld voor KeelPlastiek
  • Blog,  Lorenzo

    Thetered Cord Lorenzo

    Lorenzo onderging dezelfde operatie als Chanelle halverwege December. Wij hadden gehoopt dat de beide kinderen achter elkaar geopereerd konden worden maar dit was helaas niet haalbaar logistiek. Bij Lorenzo ging het allemaal gelukkig een stuk soepeler en was hij na 2 dagen al niet meer te houden in zijn bed. Hij zat het liefst de hele dag rechtop en wilde niets anders doen dan “joebertoebben” (you-tuben) en dan vooral de brandweer/politie/ambulance sirenes. Regelmatig (lees dus bijna hele dag)  ging in onze kamer de sirenes af.. Na drie dagen sjeesde  hij alweer in zijn rolstoel de gangen rond en mochten we het ziekenhuis weer verlaten om vervolgens al in de auto…

    Reacties uitgeschakeld voor Thetered Cord Lorenzo
  • Blog,  Chanelle

    Tethered cord Chanelle

    Daar zitten we dan. In het Radboud in Nijmegen. De rugoperatie van Chanelle heeft vanmorgen plaats gevonden. Gisteren zijn we met oma vertrokken en direct na aankomst werden we naar een prive-kamer gebracht. Ook stonden er al 2 artsen klaar, even later gevolgd door een 3e. Van top tot teen onderzocht en allerlei neurologische onderzoeken volgden. Chanelle werd met het uur zenuwachtiger.  Ze wordt een beetje stilletjes en witjes.  De avond breekt aan en de eerste tranen komen. We knuffelen samen wat af.  De nacht is kort vanwege het gewoel van Chanelle. Vanmorgen vroeg onder de douche en toen de lange gang door naar de operatiekamers waar een infuus en blaascatheter…

  • Blog,  Chanelle

    DrainDisfunctie Chanelle

    Chanelle bleek afgelopen half jaar zo fors achteruit te gaan dat ze binnen nu en 4 wkn geopereerd gaat worden aan een tethered cord aangezien ze fors gevoels en krachtverlies kreeg. Als voorproefje op deze zware operatie dacht mevrouw.. “goh een nieuwe drain kan ik ook wel gebruiken”.. Op woensdag avond hoofdpijn gekregen, door huisartsenpost afgedaan met 2 paracetamolletjes. Donderdag bij huisarts toch verzocht om doorverwijzing naar neurochirurg waarop we om 20.00 uur in Nijmegen mochten zijn. (Dat knagende onderbuik gevoel was er weer) Daar had Chanelle de grootste lol en ik zat er beetje opgelaten bij. Er werd gedacht aan overdrainage waarop toch werd besloten een CT scan te…

  • Alyssa,  Blog

    Alyssa Spina Bifida.

    Net als haar jongste zusje had ook Alyssa regelmatig een blaasonsteking. Aangezien de foto’s van Priscilla echt afwijkend waren besloten we om ook voor Alyssa een aanvraag te doen voor rugfoto’s. Deze zijn onlangs genomen en helaas bleek bij haar ook een tweetal wervels niet goed aangelegd te zijn. Aan de ene kant weet je diep van binnen dat de kans enorm groot is dat ook Alyssa het zou hebben maar toch hoop je tegen beter weten in dat het niet zo is. Onze wereld stond echt even stil, totdat we ons realiseerden dat er nagenoeg geen uitval is. Toch krijgt Alyssa in de nabije toekomst samen met haar 2…

  • Blog,  Priscilla

    Priscilla heeft Spina Bifida Occulta..

    Priscilla had 4 weken geleden een ontzettend zware blaasontsteking waarbij ze plots al haar urine liet lopen. Dat opgeteld bij het feit dat haar bil-spleet niet helemaal recht loopt (minimale afwijking naar buiten) en een mini streepje net boven haar bil-spleet wat lijkt op een soort klein littekentje deed me eventjes bellen naar de huisarts voor een onderzoek. Gelukkig konden we zonder problemen een doorverwijzing krijgen naar de radiologie en daar is een echo en foto gemaakt van haar billen. Uiteaard heb ik zelf -uitgebreid- mee gekeken op de echo en had toen al gezien dat er iets niet goed zat.. Afgelopen donderdag 29 april zijn we gebeld door de…

    Reacties uitgeschakeld voor Priscilla heeft Spina Bifida Occulta..
  • Blog

    Groepsfoto

      Veel mensen vroegen ons hoe de kinderen er nu allemaal uitzagen nu ze wat ouder en dus ook groter worden. Wij vonden het dus tijd worden voor een groepsfoto. Deze foto is genomen tijdens een huwelijksfeest waar wij besloten in stemmig wit/roze te gaan. Leuk op elkaar afgestemd. (ik ben weken bezig geweest voor matchende outfits in roze, stippels, streepjes etc) Deze foto is overigens heel bijzonder omdat ik altijd liever achter de camera sta dan ervoor. Er zijn niet heel veel foto´s waar ik `leuk` opsta maar deze vond ik erg goed geslaagd. v.l.n.r.  Martijn, Lorenzo, Priscilla, Mandy, Alyssa, Chanelle.  

    Reacties uitgeschakeld voor Groepsfoto