Sinds september klaagt hij al over hoofdpijn en eindelijk heeft hij vorige week na maanden pushen van onze kant een MRI scan gehad. Dit mede naar aanleiding van de KNO arts dat zijn spraak achteruit gang niet veroorzaakt word door problemen in zijn keel maar dat dit echt een neurologisch probleem is.
Vandaag kregen we de uitslag. Een uitslag waar we behoorlijk bang voor waren. Zijn draintjes in zijn rug en hoofd werken gelukkig goed maar achter in zijn nek is er littekenweefsel te zien wat mogelijk voor nieuwe Arnold Chiari klachten zorgt (uitleg chiari zie links bovenaan) Dit zorgt ervoor dat zijn spraak verder achteruit gegaan is.
Volgende week worden de foto’s beoordeeld door een neurochirurg uit Nijmegen om te bepalen wat we nu verder gaan doen.
Sinds een maand of twee heeft Lorenzo er veel meer klachten bij gekregen. Slikproblemen, pijn in zijn nek, hoofdpijn, slaapapneu’s en moeite met fel licht, pijn in zijn nek en schouders. Momenteel weegt hij net iets meer dan 12.5 kilo (hij is 6,5 jaar). Zijn lijfje vecht zo hard en hij is zo dapper. Klaagt amper tot niet over pijn maar je ziet aan hem dat hij zich niet lekker voelt. Zijn oogjes staan diep in zijn oogkasjes en hij lacht amper tot niet meer.
We zijn gestopt met de depakine. De medicatie tegen de migraine omdat het volgens ons dus echt geen migraine is en wij hem geen medicatie willen geven die hij helemaal niet nodig heeft. Deze medicatie onderdrukken de symptomen maar pakken de oorzaak niet aan. Na het stoppen met deze medicatie werden nog veel meer klachten duidelijk, die volgens ons wijzen op een chiari.
Ik maak me zorgen, grote zorgen. Ik ben bang wat er volgende week uit zal komen, maar ben blij dat er nu eindelijk een beetje duidelijkheid is.
-x- Mandy