Vanaf afgelopen maandag zitten we nu in Nijmegen (Lorenzo en ik) en ik moet zeggen.. we hebben nog nooit zoveel artsen gezien als het afgelopen jaar. (en ja voor de dames onder ons.. Ook enkele erg mooie artsen.
Ik zit nu midden in de hal achter internet dit allemaal te tikken. Weinig privacy..en elke keer zijn de pc’s bezet dat is dus soms wel jammer.
Afgelopen maandag is Lorenzo goed onderzocht door een kinderarts. De kinderarts heeft hem helemaal van top tot teen onderzocht en kon eigenlijk al gelijk vertellen dat het toch echt de Chiari is die al zijn klachten veroorzaakt. (dus hebben we toch al die tijd gelijk gehad… helaas niet iets om blij van te worden omdat het bijna een jaar geduurt heeft voordat we dit bevestigd krijgen)
Lorenzo is volledig neurologisch onderzocht. Er is een logopediste, fysiotherapeute, 3 kinderartsen, 2 neurologen, 2 neurochirurgen, diëtiste langsgeweest en we hebben zelfs even kort een long arts gesproken. Ook is er een uitgebreid bloed en urine op kweek gezet. Tevens is hij bij de oogarts geweest (oogafwijking geconstateerd, voor afplakken was het al te laat.. dus hij krijgt een brilletje.. Dat is wat minder maar aangezien ik zelf behoorlijk slechte ogen heb is dit iets waar we altijd al wel rekening mee hebben gehouden.)
Aankomende nacht krijgt hij een zeer uitgebreide Slaap EEG en daarmee word achterhaald of hij tijdens de nacht zuurstof te kort krijgt door de slaap apneu. Daarnaast word gekeken of hij last heeft van epilepsie en andere afwijkingen in zijn hoofdje.
Lorenzo is echt heel dapper. Hij laat alles gelaten over zich heenkomen en viel zelfs bij enkele testen gewoon in slaap.
Ik ben blij dat er nu eindelijk iets gebeurd. Momenteel zijn we er nog niet. Als alles tegenzit word hij weer geopereerd aan zijn Chiari. Dat het zijn Chiari is die al deze klachten veroorzaakt staat als een paal boven water !!
Groetjes Mandy