Hoe vertel ik dit Lorenzo?

Vandaag zijn we met Lorenzo weer naar de Neurochirurg geweest om de uitslagen van de onderzoeken uit Nijmegen te horen. Wat we te horen hebben gekregen heeft onze wereld totaal op zijn kop gezet.

Lorenzo heeft weer een Arnold chiari.. Dit maal een gesyptomeerde Chiari omdat hij hieraan al geopereerd is. De botjes die ze toen hij eerder geopereerd was hebben afgeschraapt zijn weer aan elkaar gegroeid en momenteel is er totaal geen ruimte meer in zijn nekholte. Zijn kleine hersenen komen in de verdrukking en daarnaast is duidelijk op de MRI foto te zien dat er momenteel al druk is op de hersenstam. Deze schade is blijvend. Dit komt maar zeer zelden voor Zijn situatie is zo dermate slecht dat hij met spoed geopereerd dient te worden.

Niet opereren is geen optie want dan komt hij zeer zeker te overlijden (lees als zijn ademhaling stopt) Aan het opereren zitten hele grote risico’s vast met name qua complicaties tijdens en na de operatie. Lorenzo heeft in zijn nek een soort kluw van aderen zitten die tijdens het opereren geraakt kunnen worden. Wederom iets wat maar heel zelden voorkomt bij zulke jonge kinderen..Het risico dat Lorenzo door de complicaties en/of operatie zal overlijden is ongeveer 50% tot 70%. We hebben dus geen keuze.. we moeten gaan voor opereren anders raken we hem gewoon kwijt.

16 September word mijn ventje 7 jaar.. wat zal deze dag een zwart randje hebben….
Hij word daags na zijn verjaardag opgeroepen voor de operatie.

Het ergste vind ik nog dat als de neuroloog en kinderarts uit Zwolle eerder hadden doorgepakt en dit eerder hadden geconstateerd Lorenzo zijn prognoses veel beter waren als hoe ze nu op dit moment zijn.
Ik ben woedend, kapot van wahoop en het huilen, zo ontzettend boos maar vooral ben ik ontzettend bang.
Hoe vertel ik dit in hemelsnaam aan Lorenzo.. Hoe moet ik dit uitleggen dat hij misschien nooit meer wakker word na de operatie.. Dat kan ik niet.. Ik wil er niet eens aan denken…

Mandy