De operatie staat gepland voor 18e september en word een zogenaamde spoed operatie. Dit betekent dat hij vanaf ’s morgens acht uur opgeroepen kan worden voor zijn operatie.De hele dag wachten we op een telefoontje en elke keer als we bij hem gaan kijken word het moeilijker om weer afscheid te nemen.. Hij word toch nog plotseling om half vier opgehaald die dag.. vlak voordat ik nog even naar hem wil kijken voor de zoveelste keer.. Wat zie ik er tegenop en zodra we het telefoontje krijgen begin ik van alle spanningen te huilen.
Dit blijf ik doen totdat we om kwart voor negen ’s avonds het telefoontje krijgen dat hij weer op zaal is na een tijdje op de IC gelegen te hebben vanwege zijn ademhaling,. We mogen rond negen uur naar hem toe word ons verteld maar we moeten even het telefoontje afwachten dat de artsen klaar zijn. Als we om 21.15 uur nog geen telefoon hebben gehad hou ik het niet meer en zeg tegen Martijn dat hij me in de rolstoel moet helpen want ik ga er nu heen. Bij Lorenzo aangekomen zien we drie artsen om zijn bed heen en tijdens een gesprek horen we dat ze zijn ademhaling niet goed konden krijgen en dat hij daarom extra zuurstof heeft.
Ik schrik hiervan maar word snel gerust gesteld. We knuffelen hem heel eventjes door de raampjes van de couveuse en zachtjes rollen de tranen over mijn wangen.. Hij is nog zo klein en nu al zoveel meegemaakt.. Het wachten is nu op het moment dat zijn bolletje gaat groeien.. stiekem hopen we dat niet gebeurd.. maar weten diep van binnen dat het een kwestie van dagen is.
Martijn slaapt al die tijd in een hotel wat bij het ziekenhuis hoort. Om er te slapen is het prima maar daarnaast heb je geen televisie of ander comfort. Het wachten is nu op een plekje in het Ronald Mc Donald Huis. We beginnen Chanelle en Alyssa steeds meer te missen en willen hun natuurlijk ook graag hun broertje laten zien.
Martijn besluit om op 19 september een ander hotel te boeken in de buurt en rijd naar huis om Chanelle en Alyssa op te halen. Als Martijn weg is naar huis krijg ik ineens last van de kraamtranen en ondanks de lieve zusters blijf ik maar huilen.. Ik wil naar huis of in elk geval uit het ziekenhuis. Gelukkig komt mijn moeder diezelfde dag langs en dat brengt me een beetje afleiding. Ik vind het vreselijk om zo ver van huis te zijn, geen kraamperiode of trots te pronken met Lorenzo.
Tegen de tijd dat mijn moeder naar huis gaat komt Martijn net met Chanelle en Alyssa het ziekenhuis binnen. Zodra Chanelle en Alyssa bij ons zijn gaan we met ze naar Lorenzo. Daar zien ze hun broertje voor het eerst. Het zijn net twee poppenmoedertjes. Ze willen hem steeds een kusje geven. Ik besluit ter plekke, dat ik diezelfde nacht met Martijn en de kinderen mee ga naar het hotel. Even weg uit het ziekenhuis. Diezelfde avond krijg ik in beide borsten een borstontsteking en lig te rillen in bed van de hoge koorts.
Twee dagen na de operatie van Lorenzo kunnen we terecht in het Ronald Mc Donald Huis. Wat een uitkomst. Eindelijk .. Na een week weer “allemaal” samen een beetje normaal leven.
Het wachten is nog steeds op het groeien van het hoofdje van Lorenzo. Dit gebeurd echter niet.. en na een week of drie word er heel langzaam gesproken over mee naar huis. Zou hij dan toch bij die 5 procent horen van kinderen die geen drain hoeven?? We durven het niet te hopen en eigenlijk ook maar goed ook want na exact drie weken besluit de neurochirurg om toch een drain te plaatsen. Niet vanwege een verhoogde druk in zijn hoofdje maar omdat hij last heeft van ademhalingsdalingen.. Hij vergeet af en toe te ademen waar hij dan weer zuurstof voor krijgt. Dit komt blijkt achteraf door de Arnold Chiari.
Nadat zijn drain word gezet lijkt het hartstikke goed te gaan en ik besluit samen met Martijn en de meiden eventjes naar huis te gaan. We blijven dan tevens een nachtje slapen thuis om de volgende morgen weer naar Nijmegen te gaan. Als we in het ziekenhuis komen blijkt dat Lorenzo een hele erge ademhalingsstilstand te hebben gehad en daar zijn de artsen heel erg van geschrokken ( en wij niet minder.. ik neem me voor dat ik niet eerder meer naar huis ga met Lorenzo achterop de achterbank in de maxi cosi.)
Er worden allemaal onderzoeken gepland. van MRI scans tot CT scans en zelfs hartfilmpjes, longfoto’s en hersenfilmpjes worden er gemaakt. Om maar te kijken waar die ademhalingsproblemen vandaan komen. We horen tijdens een gesprek met de neurologe en de afdelingsarts dat Lorenzo een Arnold Chiari Malformatie heeft (type 2) dit is een misvorming van de kleine hersenen die hierdoor op de hersenstam gaan drukken.. Dit kan onder andere ademhalings en slik problemen geven. Er word gesproken over een operatie hiervan maar dit brengt heel veel risico’s met zich mee. We zitten stilletjes alles op ons in te laten werken en beseffen dat er een kans is dat we hem alsnog kwijt raken. In het Ronald Mc Donald huis klap ik eventjes helemaal in.. Hij is amper 5 weken oud en alweer een operatie.. Even zie ik het helemaal niet meer zitten.. maar neem me razend snel voor dat ik niet opgeef.. Lorenzo heeft bewezen dat hij een vechtertje is.. dus dan krijgt hij daar een pitbull mamma bij.
Tijdens een allerlaatste onderzoekje voor de zware beslissing van wel of niet opereren word er met een sensor gekeken of er terugstroming is van maagzuur vanuit de maag is het ineens bingo. Hij blijkt een behoorlijke terugstroming te hebben en reageert supersnel op de medicijnen die hij krijgt hiervoor. Sterker nog.. Amper een week nadat er werd gesproken over een zware hersenoperatie mag hij mee naar huis. Op een moment dat we het nooit hadden verwacht.. Dolgelukkig pak ik vliegensvlug alle kleren en spullen bij elkaar en op 28 oktober.. ruim 6,5 week na zijn geboorte gaan we naar huis !!! Eindelijk thuis met zijn vijfjes !!!!