• Blog

    Transfer Lorenzo.

    Al maanden zijn we bezig om transfers te oefenen met Lorenzo. Want wat simpel lijkt om van rolstoel op de bank te schuiven is voor Lorenzo lastig. Hij is hoog thoracaal verlamt en heeft dus geen controle over zijn benen. Afgelopen weekend zegt Lorenzo ineens stoer dat hij wel een tranfer wil proberen. Terwijl ik film en Priscilla erachter staat voor eventuele hulp lukt het plotseling. Zijn eerste transfer en ik heb het op camera !! Zo trots als een pauw glundert hij op de bank. En stiekum glunder ik nog dagen na. Mijn super kanjer !! Liefs Mandy.

  • Alyssa,  Blog

    Opname Alyssa

      En dan ligt Alyssa ineens in het ziekenhuis. Al maanden tobt ze met haar gewicht en heeft moeite met eten. Wat eerst niet zo opviel is nu wel duidelijk. Alyssa valt in rap temp af. Van ruim 65 kilo ging het in vliegende vaart naar amper 52 kilo (en soms nog minder). We gingen haar streng in de gaten houden of ze geen eetstoornis ontwikkelde maar daar lijkt geen sprake van. Het tegendeel zelfs. Alyssa wil graag eten maar zit na een halve boterham uren vol. Moet soms na 2 happen letterlijk kokhalzen aan tafel. Ook klasgt ze over heftige pijn in haar benen en heeft ze vaak hoofd…

  • Blog,  Priscilla

    Priscilla

    Kleine meisjes worden groot. Zo ook Priscilla. Priscilla is het afgelopen jaar enorm gegroeid en toch blijft ze een heerlijke dromeland. Heeft totaal geen idee welke richting ze straks wil gaan doen qua school. Iets waar wij ons niet zo druk om maken. Dat komt vanzelf wel. Wat wel opvallend is, is dat ze heel angstig is voor infusen, catheterzakken, monitoren en dergelijke. Ze moet dan echt een drempel over. Elke keer weer. Wel iets om in de gaten te houden en bij elke opname van Chanelle of Lorenzo bereiden we haar voor wat ze te zien krijgt. Alles was tot in detail beschreven om zo nog meer angst te…

  • Alyssa,  Blog

    Zorgen om Alyssa

    Alyssa heeft het eerste jaar van de middelbare school erop zitten. Ze deed het erg goed maar we merkten dat de school niet echt bij haar paste. En wat doe je dan? Na veel wikken en wegen besloten we te kiezen voor een andere school. Eentje die beter bij haar paste. Al tijdens het vorige schooljaar merkten we dat Alyssa begon af te vallen. Was ze eerder nog een heerlijke stevige meid, algauw zagen we dat ze steeds slanker werd. Dit viel haarzelf ook op. Uiteraard ga je als ouders een gesprek aan en al snel werd duidelijk dat niet alleen wij maar ook Alyssa zelf zich zorgen maakte over…

  • Blog

    Woningaanpassing.

    Er is licht aan het einde van de tunnel. Ik heb begin dit jaar de stoute schoenen aan getrokken en een noodkreet naar de politieke partijen van onze gemeente gestuurd.  Binnen een dag stond er iemand van Zwolsbelang op de stoep. Ook de CDA en Groenlinks bemoeiden zich ermee en er werd een dringend verzoek neergelegd bij de wethouder die gaat over de WMO. Binnen een week zat Martijn om de tafel met het hoofd van de WMO en bouw en woningtoezicht. Na heel veel excuses kreeg hij te horen dat er al ruim een jaar gezocht werd naar een passende woning maar dat die er gewoon niet zijn. We…

  • Blog,  Chanelle

    Voet Correctie Chanelle

    Halverwege Maart werden we gebeld door orthopedie. De geplande voet operatie van Chanelle zou gaan plaatsvinden. Iets waar ze zelf erg naar uitkeek. Al enige tijd stoorde ze zichzelf aan haar voet wat echt heel erg scheef stond. Ze kon haar blijdschap dus niet op. Dit was echt de eerste keer dat ze zo toeleefde naar een operatie. 2 April was het zover en vertrok ik met Chanelle naar Nijmegen voor de langverwachte operatie. Bij aankomst de spullen op haar kamer gezet (een 2 persoons die we lekker voor ons tweetjes hadden).  Daarna samen gezellig een kop koffie gedronken in het restaurant. Daar viel het me ineens op dat er…

  • Blog,  Lorenzo

    Verblijfssonde

    Lorenzo bleek na een week opname maar niet op te knappen. Op zondag werd hij alsmaar zieker. Zijn temp zakte van 41.6 naar 34.9 binnen een uur en dat was een reden tot zorg voor de artsen. Aangezien Lorenzo hoog thoracaal verlamt is geeft hij amper tot geen pijn aan in zijn rug/buik streek.   De kinderarts vertrouwde het toch niet helemaal en meende dat Lorenzo nierstenen kon hebben. Besloten werd tot een spoed foto en daar bleek inderdaad dat hij een forse niersteen links had. Hij werd binnen een uur  met spoed geopereerd omdat zijn linker nier ernstig vergroot was. Een van de stenen blokkeerde de uitgang van nier…

  • Blog,  Lorenzo

    Ziek (en opname) .

    15 september, de dag voor zijn verjaardag word lorenzo ziek. Hoge koorts en hangerig. Op zijn verjaardag is hij nog steeds ziek en de dagen erna knapt hij niet echt op. Zaterdag 20 september krijgt hij plots hoge koorts. Soms oplopend tot 39.8.   De maandag erna gelijk de huisarts gebeld die hem een anti biotica kuur voorschrijft met de mededeling dat woensdag de koorts echt weg moet zijn. Woensdag na thuiskomst van mijn werk zit hij op 40.1 waarop ik besluit opnieuw te bellen met de huisarts. We konden gelijk komen.  Na temperaturen en lichamelijk onderzoek word besloten hem door te sturen naar het ziekenhuis waar hij gelijk mag blijven.…

  • Alyssa,  Blog

    Brugklasser.

    Alyssa gaat dit jaar voor het eerst naar de brugklas. Bij Chanelle hadden we weinig keuze qua voortgezet onderwijs omdat er maar 1 speciaal voorgezet onderwijs in Zwolle is.. Voor Alyssa hebben we er maanden over gedaan om een goede school te vinden die aansluit bij haar wensen. Alyssa weet al een aantal jaar dat ze verloskundige wil worden dus moest het een school met een richting zorg zijn. Twee scholen bleven over en wat was de keuze moeilijk. Na meerdere bezoeken kwamen we erachter dat ze op Talentstad doorgroeimogelijkheden had naar de Mavo. Onze keus was toen snel gemaakt. Afgelopen Dinsdag mocht ze haar boeken en lesrooster ophalen. Omdat…

  • Blog,  Chanelle,  Lorenzo,  WoningAanpassing

    Woningaanpassing…. of toch niet.

    Ruim 2 jaar geleden dienden we een aanvraag in voor een woningaanpassing. Een extra berging en een slaapkamer voor Lorenzo op de begane grond. Ook wilden we graag een verrijdbare tillift.   Na 6 maand bleek dat de aanvraag niet ontvangen was.  Kan gebeuren, dus om herhaling te voorkomen werd de aanvraag dit keer door mij persoonlijk afgegeven bij de balie van de wmo. Wederom ruim een half jaar later bleek de aanvraag verdwenen, weg, foetsie.  Erg slordig. In verband met de drukte in ons gezin, mede vanwege vele ziekenhuis opnames duurde het lang voordat we de 3e aanvraag indienden. Eigenlijk te lang omdat ik afgelopen december plots een acute…