• Alyssa,  Blog

    One Direction

    25 juni was het zover.  Ik zou samen met Alyssa, een mede-slachtoffer moeder en twee vriendinnetjes naar het One Direction Concert in Amsterdam. Iets waar vooral Alyssa heel erg naar uitkeek. Al maanden wilde ze naar het concert en toen we eenmaal (na heel veel moeite) kaartjes hadden bemachtigd kon ze bijna niet meer wachten.  Het concert vond ze grandioos. Zelf ben ik geen grote fan van 1direction en moet eerlijk bekennen dat ik het voorprogramma beter vond dan de hoofdact.   Heerlijk was het om mijn aandacht even te kunnen richten op Alyssa en haar vriendinnen. Ik denk dat hier zeker nog vaker een herhaling van komt (en dan…

  • Alyssa,  Blog

    ‘Ons Water’

    We wonen in een jonge groene wijk in Zwolle. Zowel Alyssa als Priscilla gaan naar een vrij nieuwe school. Daar komt nog wel eens hoog bezoek. Zo ook de burgemeester. En dan kan het gebeuren dat Alyssa pontificaal in beeld is. Voor het bericht op weblog zwolle zie onderstaande link. ‘Ons Water’ als eerste in Overijssel van start .  

  • Blog,  WoningAanpassing

    Open brief aan de gemeente Zwolle.

    Hallo. Mijn naam is Mandy Post en ik woon samen met mijn man en vier kinderen al jaren in uw gemeente. Ik ben er zelfs geboren. In 2000 ben ik moeder geworden van een prachtige dochter. Chanelle. Een uur na haar geboorte bleek dat zij een open ruggetje had. Spina Bifida. In plaats van een roze wolk belandden wij op een inktzwarte. Onze dochter zou ernstig gehandicapt zijn. Zowel lichamelijk als geestelijk. Ondanks haar handicap sloten we haar direct in ons hart en besloten we haar zo zelfstandig mogelijk op te laten groeien.  Nu 14 jaar later is ze volledig rolstoel gebonden, heeft ze een ontwikkelingsachterstand maar geniet ze volop…

  • Blog,  Chanelle,  Lorenzo,  WoningAanpassing

    Anekdotes in de zorg.

    Als moeder van twee zorg intensieve kinderen heb ik veel te maken met wmo en de zorgverzekering.. Vaak gaat dit goed. Veel vaker ook niet. Chanelle en Lorenzo waren amper twee en vier jaar toen wij eindelijk een douche/spoel stoel zouden krijgen. Eentje met twee losse zittingen. Dit om hygiënische redenen maar ook omdat de billen van de een groter waren dan die van de ander. Wij wilden gewoon een simpele stoel. Geen toeters en bellen. Vier weken na onze aanvraag werden we gebeld door een onafhankelijk bedrijf wat ons een super de luxe stoel adviseerde.  In hoogte verstelbaar, met geavanceerd spoel systeem etc etc. Klinkt luxe maar voor ons…

    Reacties uitgeschakeld voor Anekdotes in de zorg.
  • Blog,  Lorenzo

    Lorenzo update scoliose operatie.

      ’s avonds na thuiskomst nogmaals rustig alle kaarten bekeken en woensdag na een geweldige nacht slapen (want ik moest echt slaap inhalen. Ik stond af en toe echt te trillen op mijn benen van het enorme slaap tekort.) alle kaarten uitgezocht. Lorenzo had in het ziekenhuis besloten dat hij iedereen wilde bedanken dus ging hij lachend en met een dikke duim op de foto met alle kaarten afzonderlijk.  Hiernaast een klein gedeelte van alle kaarten en brieven. Echt vanuit alle hoeken van Nederland hebben mensen hem kaartjes gestuurd.  Texel, Heerhugowaard, Amsterdam en zelfs Heerlen. Zo geweldig. Daan (@538Daan) op Twitter is DJ bij 538 Hitzone. Hij had Martijn benaderd…

  • Blog,  Lorenzo

    Scoliose Operatie Lorenzo

    13 Februari werden we al vroeg verwacht in Nijmegen voor de opname en operatie van Lorenzo. Ditmaal zagen we zo op tegen de operatie, aangezien zijn keel operatie ons nog vers in het geheugen ligt.  Om 11 uur waren we op de afdeling waar Lorenzo werd opgenomen op het Strand in Kamer 22.Al gauw werd zijn infuus geprikt en waren we gebonden aan een infuuspaal. Het prikken ging helaas weer niet al te makkelijk waarop werd besloten hem te prikken in zijn elleboog. Na een onrustige nacht met regelmatig een alarm (Lorenzo lag regelmatig op het infuus slangetje) werden we al heel vroeg wakker. Lorenzo heerlijk gewassen en klaargemaakt voor…

  • Blog,  Chanelle,  Lorenzo

    Onderzoek door het TU.

    Onlangs werden we benaderd door iemand van de universiteit in Utrecht met de vraag of Chanelle mee wilde werken aan een conditie onderzoek bij Spina Bifida kinderen. Uiteraard wilde Chanelle dit wel en algauw mochten we richting Utrecht voor de eerste onderzoeken. Daar mocht ze op een rollerbank waarbij ze het grandioos deed. Een super conditie.  Die dag gaf Martijn aan dat ook Lorenzo kon en wilde deelnemen aan de onderzoeken en dat kon.  Vier keer werden Chanelle en Lorenzo getest op hun conditie. Rondjes rijden. Piepjestesten en andere conditie testen werden gedaan en allebei deden het goed. Zo goed dat wij verbaasd waren hoe goed hun conditie was/is. Aangezien…

  • Blog,  Chanelle

    Precies 14 jaar geleden..

      Precies 14 jaar geleden werd ik moeder van een prachtig klein meisje. Zwarte haartjes, 50 cm lang, 2780 gram, 10 piepkleine vingertjes en teentjes en prachtige donkere oogjes. De bevalling was zwaar. Loodzwaar maar het was het allemaal zo waard. Dit kleine mooie meisje maakte mij voor de eerste keer moeder. Precies 14 jaar geleden brak er direct na haar geboorte totale paniek uit. Haar beentje stond raar en direct na haar geboorte werd ze meegenomen naar een andere kamer.  Ik kreeg amper een glimp te zien van mijn mooie dochter en kort daarna zie ik Martijn met tranen op zijn wangen terugkomen. Mijn kleine dochtertje van amper een…

  • Blog,  Lorenzo

    Speciale drankjes.

    Binnenkort is de opname van Lorenzo. Aangezien hij door de scoliose steeds moeilijker en minder goed gaat eten hebben we een tijdje geleden contact gezocht met de diëtiste. Zij maakte zich ook wel zorgen over zijn gewicht. Lorenzo is nu 11 jaar en weegt 22 kilo. Verl te weinig voor een jongetje van zijn leeftijd. Ze besloot speciale drankjes voor te schrijven die we extra moeten gaan geven. Een soort calorieën bom.  Vandaag ging de deurbel en daar was het pakketje met de eerste 7 flesjes. Vanavond gelijk eentje geprobeerd. Chocoladesmaak. Lorenzo vind het drankje zelf niet vies maar de nasmaak ervan wel. Morgen gaan we dus een andere smaak…

    Reacties uitgeschakeld voor Speciale drankjes.
  • Alyssa,  Blog,  Chanelle,  Lorenzo,  Priscilla

    Terug in de tijd..

    Kleine meisjes worden groot. Priscilla was jarig deze week. Ze is tien jaar geworden wat betekent dat we nu dus 4 tieners in huis. Wat vliegt de tijd. Wat zou ik stiekum nog eens terug willen naar die tijd. Vier kleine mooie bijzondere hummeltjes. Zo kort op elkaar qua leeftijd. Zo’n bijzondere tijd. Wat heb ik genoten van de eerste woordjes, stapjes en de vele kinderkusjes. Het onschuldige kattekwaad en de hilarische zinnen. De wandelingen met de tweeling buggie waarin Chanelle en Lorenzo zaten. Het handje van Alyssa vol vertrouwen in de mijne en in de draagdoek Priscilla diep in slaap. Met zijn vijfjes of zesjes naar de kinderboerderij of…