Chanelle bleek afgelopen half jaar zo fors achteruit te gaan dat ze binnen nu en 4 wkn geopereerd gaat worden aan een tethered cord aangezien ze fors gevoels en krachtverlies kreeg.
Als voorproefje op deze zware operatie dacht mevrouw.. “goh een nieuwe drain kan ik ook wel gebruiken”..
Op woensdag avond hoofdpijn gekregen, door huisartsenpost afgedaan met 2 paracetamolletjes. Donderdag bij huisarts toch verzocht om doorverwijzing naar neurochirurg waarop we om 20.00 uur in Nijmegen mochten zijn. (Dat knagende onderbuik gevoel was er weer) Daar had Chanelle de grootste lol en ik zat er beetje opgelaten bij. Er werd gedacht aan overdrainage waarop toch werd besloten een CT scan te maken. Uit deze scan bleek ze geen overdrainage maar disfunctie te hebben en nog geen 20 minuten later lag ze op de OK (precies om middernacht). Operatie ging prima en het eerste wat ze vroeg op de uitslaapkamer was een boterham.. (tjsa.. LOL) Ze is van donderdag op vrijdag geopereerd en de woensdag erop ging ze alweer naar school. (Bikkel).
(wist je trouwens dat oudere kinderen niet meer sunsetten bij een eventueel disfunctie maar dat ze niet goed meer kunnen focussen met beide ogen?? ) Wij wisten dat niet en hebben jaren gedacht dat ook grotere kinderen sunsetten bij een disfunctie.
Lorenzo blijkt teveel pijn te hebben in zijn rug/zij en hoofd dat er sterk word gedacht om zijn -forse- scoliose te gaan opereren (Een operatie waar ik zoo tegenop zie). 25 Juli horen we meer..
Bij ons blijkt de spina toch erfelijke kwestie te zijn. Alle vier de kinderen hebben SB.. en ik blijk ook SB occulta te hebben.. Wederom erfelijkheids onderzoeken gestart om toch een gen te vinden..
Groetjes Mandy
hallo mandy,
Ik ben de beheerder van de website spina-bifida.startkabel.nl
Zelf ben ik ook spina bifida patient. Ik wil graag de link van uw site plaatsen op de website,heeft u daar bezwaar tegen??
Ik hoor graag wat van u.
Mijn zoontje is inmiddels bijna 5. Hij heeft ook SBO en TC-syndroom. Hij is 3 jaar geleden voor het eerst geopereerd aan zijn TC. Sinds 2 weken merken we dat hij weer achteruit gaat. Kortere afstanden lopen, klagen over vermoeide benen en stoute kriebels in zijn rug en benen. Binnenkort hebben we weer een gesprek met de neurochirurg.
Uit erfelijkheidsonderzoeken is bij ons niks naar voren gekomen. Wel heb ik na mijn zoontje 2 miskramen gekregen. 2 jaar geleden is onze dochter geboren, maar daar was volgens de artsen niks van SB of TC te vinden.
Succes met je kids en de operaties.
Groetjes, Laura
Beste Mandy,
Op school moet ik een presentatie houden over Spina Bifida, en uw site heeft mij heel erg geholpen, omdat er inderdaad bijna niks te vinden is op internet. Maar ik heb een vraagje: wat is precies een drain? Zou u (of iemand anders) dat uit kunnen leggen? Alvast bedankt!
Groetjes, Hanna