Tethered cord Chanelle

Daar zitten we dan. In het Radboud in Nijmegen. De rugoperatie van Chanelle heeft vanmorgen plaats gevonden. Gisteren zijn we met oma vertrokken en direct na aankomst werden we naar een prive-kamer gebracht. Ook stonden er al 2 artsen klaar, even later gevolgd door een 3e. Van top tot teen onderzocht en allerlei neurologische onderzoeken volgden.

Chanelle werd met het uur zenuwachtiger.  Ze wordt een beetje stilletjes en witjes.  De avond breekt aan en de eerste tranen komen. We knuffelen samen wat af.  De nacht is kort vanwege het gewoel van Chanelle.

Vanmorgen vroeg onder de douche en toen de lange gang door naar de operatiekamers waar een infuus en blaascatheter aangebracht worden.  Dan breekt het moment aan waarop het slaapmiddel wordt ingespoten en al gauw is ze diep in slaap.

Amper twee uur later gaat de telefoon. Chanelle ligt op de verkoever. De operatie is boven verwachting goed gegaan omdat er weinig los gemaakt hoefde te worden onder in haar rug. In plaats van de meer gebruikelijke brede verkluistering is het bij chanelle meer in een punt vorm.

Ze ligt nu op haar zijkant. Mag niet gedraaid worden. Ze mag tot maandag  niet het bed  uit en heel gedoseerd rechterop gaan zitten om ervoor te zorgen dat haar rug niet onder spanning komt te staan.. Hopelijk mag ze dinsdag op een normale stoel gaan zitten en hopelijk zelfs al even in haar rolstoel.

Ze heeft nu 38,5 koorts.  Voor Chanelle aan de hoge kant aangezien haar normale temp altijd wat lager ligt.  Hopelijk zakt het gauw. Ze ligt af en toe heerlijk te slapen door de morfine pomp.

**update **

Afgelopen maand heeft Chanelle haar Tethered cord operatie gehad. Na een -heel pijnlijk- herstel gaat het nu heel goed met haar.

Goed nieuws bij Chanelle is  dat haar Tethered cord operatie zo is aangeslagen dat we nu officieel gaan beginnen met het volledig zinnelijk worden. Ze gaat een speciale “poep” cursus krijgen waarbij ze leert persen zodat ze geen luier meer hoeft te dragen.

Qua urine is ze al jaren droog en heeft alleen in de ochtend ontlasting in haar luier. Iets waar we ontzettend blij mee zijn !. We hoeven haar niet eens meer te spoelen.  Daarnaast is het gevoel in haar benen en voeten volledig terug.

(Wel bijzonder als je dochter ineens zegt dat ze jeuk aan haar tenen heeft.. vervolgens begint te giechelen en dan zegt.. maar ik heb helemaal geen gevoel in mijn tenen.. hoe kan ik dan jeuk hebben. Heel wonderlijk was dat na de testen bleek dat ze ineens alles kon voelen. zowel de zachte als scherpe prikjes in haar benen en voeten.

Liefs Mandy